Paréza brachiálního plexu - prosím, podělme se o zkušenosti

14.04.2009

Milé maminky a tatínci, opět aktualizuji článek, hlavně z důvodu doplnění informací na našich stánkách o paréze brach. plexu
http://pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz/ , kde najdete všechny inormace, které se nám za tři roky podařilo shromáždit.
Snad se mi je trošku podařilo vylepšit a také vložit pár dalších užitečných rad a zkušeností.

Linda koncem roku oslavila svoje třetí narozeniny. Je z ní veliká slečna, začala chodit do školky a moc se jí tam líbí. Na mladší sestřičku Barunku (tři měsíce) nežárlí, má ji moc ráda a občas i s něčím pomůže. Co se týče parézy pravé ručičky, tak je na tom moc dobře, cizí na ní nic nepoznají, trošku vázně zevní rotace a bude z ní levák, ale to je tak asi všecho :-) Největší novinkou asi je, že už nemusíme cvičit Vojtovku. Cvičíme občas jen na balonech a formou hry. Všem přejeme hodně sil do boje s tímto poporodním poraněním.

............................................................

http://pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz/
- nově vytvořené webové stránky, které zpřehledňují a slučují informace, které jsme tu za více než rok společně nashromáždili.

Milé maminky, aktualizuji článek. Po několika měsících jsem mezi vás zase zavítala, všem se moc omlouvám, myslela jsem si, že je diskuze ,,mrtvá,, , chodilo mi totiž při každém příspěvku avízo na mail, to mi od té doby nepřišlo, tak jsem si myslela, že se tu nic neděje. Navíc jsme se s naším klubíkem mamin miminek narozených v lednu přestěhovali na facebook...

K mojí holčičce Lindě a její paréze:
Lindě je přesně rok a půl. Na rehabilitace do Olomouce jezdíme jednou za čtrnáct dní, až tři týdny. Cvičíme dvakrát denně. Ručička se moc spravila, odhaduji tak na 80%. Cizí člověk na ní nic nepozná. Dokáže s ní cokoli i ji dát úplně nad hlavu a tak s ní manipulovat (třeba něco podávat... jediné, co nás pořád trápí je, že stále vázně zevní rotace, špatně se jí tak dává ruka do pusy (takže ji při jídle nepoužívá a jí levou, nabírá, a napichuje), maluje taky levou, protože nedokáže pastelku udržet ve správné poloze, točí se jí pořád bokem. Vůbec zdravou ručku častěji upředňostnuje při manipulaci s předměty nebo při jejich podávání. Na druhou stranu, jemná motorika dlaně a prstů ,,nemocné ručky,, je dle mého názoru lepší než té zdravé, je to těžké popsat, ale třeba s ní vybírá hrášky z lusku, šroubuje krém, zdravou si jen drží tubičku... Pak je to vidět trochu při chůzi a vždycky když běží. Zdavá ruka se pohybuje spontálně různě od těla, do boku, dopředu a nemocná jen plandá podél těla a stáčí se do vnitřní rotace. Je to toho určitě ještě spousta, ale v globálu jsem s Lindiným stavem spokojená a věřím, že se to bude nadále zlepšovat, jen už to nepůjde tak rychle jak tomu bylo do jejího 1 roku.
Co se týče celkového psychomorického vývoje, tak je Linda spíš před svými vrstevníky. Krásně mluví umí spoustu slov, odhadem určitě 50 a víc, umí říkat i těžší slova jako mašinka, Pepina, vysloví krásně ,,nůž,, myš,,. Některá slova skloňuje a zdrobňuje a pak i slova spojuje ,, maminko pojť,, Jinak po motorické stránce umí všechno, s jisotou běhá, šplná všude možně, přisune si židli a už je na okně.., dá si nožku až skoro nad hlavu a tak nám vylézá z postýlky... Je to pěkné šídlo a nezbeda, dokáže se pěkně vztekat, ale taky se tulit, mazlit a dávat pusinky. Je šťastné dítko, kterému nic nechybí a s ničím nemá problém, je prostě skvělá a dělá mi velkou radost :-) Já už jsem taky v klidu a v pohodě, a můžu s klidem říct že si konečně plnými doušky užívám bezproblémové mateřství.

Holky přeju vám všem, abyste se svými dětmi také všechno zvládli a nad parézou zvítězili. Pro někoho to bude snadné, pro někoho těžší, ale snad i díky této diskuzi a konzultaci problému s těmi, co mají stejné trápení vám v tom pomůže.

Pokud by mě chtěl někdo kontaktovat osobně, napíšu kontakt, ráda vám poradím, zodpovím otázky a pomůžu překonat těžké období. Ráda se podělím o svoje zkušenosti a všem moc děkuju za jejich příspěvky

Můj e-mail: petr.kovarda@seznam.cz
naše webové album: http://picasaweb.google.cz/petraalindicka

Vaše Petra a LIndička

-------------------------------------------------------------------------------------
Paréza brachiálního plexu - poporodní obrna ručičky
Maminky, chci Vás tímto poprosit o jakékoli informace, rady, příběhy ...
Mám tři a půl měsíční dceru Lindu, která má v důsledku porodu koncem pánevním obrněnou soustavu nervů horního typu na pravé ručce. Od narození jezdíme 1x týdně na rehabilitace a 4x denně cvičeme Vojtovou metodou. Před třemi týdny jsme začali místo do Vyškova jezdit na rehabky do rehabilitačního centra Corpus v Olomouci, protože pod vedením Vyškovské rehab. sestry, která neměla s tímto problémem větší zkušenosti, se hybnost ručky i motorika celého těla nevyvíjela, tak jak má - nebyl tam takový pokrok, jaký by měl být. Můžu říct, že jsem se s tím doposud ještě nějak nevyrovnala a pořád se nemůžu zbavit myšlenek na to co bude s mojí Lindičkou dál, jesli bude mít následky .... Byla bych moc ráda, kdyby se se mnou nějaká dobrá důše podělila o zkušenosti např. kdy vaše miminko začalo ručku zvedat, kdy ohýbat, zda byly problémy s držením hlavičky, posazováním, lezením a chození. Jak jste na tom byly vy psychicky.
Linda už ručku zvedá cca 5 cm nad podložku, jenže při tom hodně používá prsní sval(jestli si to dobře pamatuju, jmenuje se pektoralis) a dává ručku stále hodně do vnítřní rodtace. Od těla ji dá cca 30stupňů. Loket zatím neohne. Měla problémy i s celkovým držením těla a hlavičky, preferovala pořád jednu stranu - té zdavé ručky, byl boj ji donutit spát na druhé straně (to už se nám ale cca měsíc celkem daří) Zvedala hodně postižené ramínko k hlavice ke krku, to už se taky trošku zlepšilo, ale sem tam to dělá pořád. Když si ji položím na podložku, postižené ramínko z ní zvedá neleží jakoby pěkně nacelé ploše zádíček, což by neměla. Ale jinak je osa těla v rovině - to dokáže až od cvičnení v Olomouci.
Budu ráda za každý příspěvek, který sem napíšete.

Kliknutím vložíte smajlíky:

Ahoj holky, strašně dlouho jsem tu nebyla, jsem teď v jednom kole a pořád nestíhám :s: Komu by se to ještě nedoneslo 19.10. se nám narodila Barunka, měřila 45cm a vážila 2700g. Porod byl naproslo úžasný, rodila jsem v Brně na Obilňáku. Malý popis Barborčinýho porodu ... celý den od rána jsem měla lehunce nepříjemné tvrdnutí bříška, to mi tvrdlo intenzivně už cca od 20týdne těhu, tak jsem tomu nepřikládala moc význam, ale všimla jsem si, že tvrdne pravidelně co půl hodinu a byl to takový trošku jiný pocit než obvykle. Na 12:00 jsem byla objednaná do porodnice na monitory a na kontrolu, pro jistotu jsem jela s taškou, kdyby si mě tam nechali. Na monitoru byly kontrakce, nález otevřená na 1cm, doktor řekl, že už je to na spadnutí... a ve 24:00 jsme tam byli znova, to už byly kontrakce po 6ti min. a nález otevřená na 5cm, a konstatování, že prý to bude rychlý. Pak se celkem nic nedělo, intervaly kontrakcí se postupně zkracovaly, poslali mě do sprchy na balon, tam už začaly být bolesti intenzivnější, ale stále v pohodě snesitelné. Jak jsem vylezla ze sprchy, tak mi píchla PA vodu, vůbec jí to nešlo a pak to byl takový gejzír, že to ta miska co po de mě nastražila, vůbec nestihla pobrat. Pak přišlo pár hodně silných kontrakcí na boku a šlo se na to. Barborka byla venku na jednu kontrakci a asi čtyři zatlačení během ní, ramínka jsem tlačila už bez kontrakce, uf nic jednoduchýho, ale Barča měla motlou šňůru kolem krku, tak musela vyjít hned - naštěstí ji neměla nijak utaženou, hned po položení na břicho plakala a byla prostě úžásná. Celou dobu na por. sále jsme ji měli u sebe, když mě šili, tak jsem ji celou dobu držela v náručí a potom jsme zkusili přiložit k prsu a ona malá násoska se k mému údivu nádherně krmila s obou prsou alespoň půl hodiny. Měla jsem porodní plán, kde jsem měla hlavně napsáno, co se stalo při prvním porodu a také, že chci konzultovat nástřih mé zdevastované hráze. S PA jsme se domluvili, že pokud to půjde, tak raději nastřihávat nebudou, aby se jizva znovu nerozjela a PA vždy při vyšetřování a pak i u porodu masírovala hráz, masáž byla celkem dost nepříjemné, ale nakonec mě nastřihnou nemuseli, měla jsem jen dva stehy a hned po porud jsem vesele seděla ... to jsem si po porodu Lindy nesedla kůli šití a modrákům na celém zadku dva měsíce. Byla jsem a jsem tak šťastná, že jsme to zvládli tak bezproblémově a máme krásnou zdravou a šikovnou holčiku, se kterou nemusím cvičit, já jsem schopná fungovat a nemám žádné zdravotní problémy jak po prvním porodu, z toho jsem měla veliký strach. Přála bych každé ženské takový porod, trval cca 3,5 hodinky od příjezdu do porodnice. Když jsem kojila malou na porodním sále a odešla doktorka s PA, tak jsme se s manželem ze všeho radovali a smáli se, on pak vyslovil otázku, zda jdeme do třetího (chce totiž tři děti) a já že jasně a dali jsme si na to ruku :s: Tak uvidíme ... třeba někdy za šest sedm let, jeslti se ještě zadaří :s:

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

Děkujeme :s: Doufám, že vy jste holky také zdravé a spokojené. :€s€:

Ahojky,
taky jsem se dlouho neozvala. Ve středu odjíždíme do Jánských lázní a nemůžu se už dočkat, v hlavě balení, jsem z toho i tak trošku naměkko. Co se týče cvičení. v Ostravě mě odradili od Vojtovky, že je to pro malého velký stres, že mám velký problém ho vůbec udržet a že je Vojtovka pro nás už trápení. Z počátku jsem měla velké výčitky svědomí, ale nakonec jsem polevila. Takže cvičíme na balónu a válci, vyhovuje nám více, i když si myslím, že vojtovka je lepší, ale už od profesionálů, protože mu snad dají více než já. Taky samozřejmě ručičku protahujeme a masírujeme. Co se týče tejpování, v létě se moc nedalo,protože se malý potil a páska nedrží. Ale jinak mi přijde, že to stále svůj smysl má. Taky budeme mít lycrovou ortézku, ale bude se řešit až po příjezdu z lázní. I když první konzultaci máme teď v úterý. Reh. doktorka nám doporučila, aby proměření ručičky a navržení tahů bylo provedeno za asistence sestřičky, u které cvičíme. Proteor spolupracuje s reh. stacionářem, kde cvičíme. Takže naměření se už bohužel nestihne provést před našim odjezdem. Co se týče Jarouškovy packy, s jeho stavem jsem relativně spokojená, ručičku zapojuje velice pěkně, dokáže se sní krmit lžičkou, poškrábat na hlavě, s oporou taky nemá problém, jemná motorika prstíků se taky pořád zlepšuje. Stále vázne supinace, i když asi do poloviny předloktí natočí, ale to už vyskakuje lopatka. Ručičku stále třeba při chůzi vtáčí do pronace. Dalo by se říct, že jsou to jen prkotiny.Ručičku a oblast ramene má chudší. Ne neurologii půjdeme až po lázních, ale předchozí vyšetření moc změn nepřineslo. Reh. doktorka nám nyní říkala, že funkčnost ručky se ještě upraví, ale je ohrožena lopatka a páteř. I když minule nám řekla, že už velké změny ve funkčnosti nemáme čekat. Nevím nevím. Ještě říkala, že nezná parézu, která nejde poznat. To jsem si hned vzpomněla na Honzíčka.
No jinak jsem zvědavá, jak budeme zvládat procedury, malý se nám vybarvil, je takový dominantnější a pěkný vztekloun, začíná i mluvit a dokonce mě bije, když mu něco nechcu dovolit nebo seberu. Ale třeba na rehabce se mi pověsí na krk a nechce spolupracovat. Musíme na něj pomalu, pak už to celkem jde, Už se pomalu zkoušíme posazovat na nočník, ale nevím, jestli to na něj není ještě brzo, ale sedět vydrží, chce to trpělivost.
Holky, mějte se hezky, já se určo ozvu po lázních.
Jinak Jaroušek bude mít v začátkem prosince sestřičku. Papa Terka a Jaroušek

Ahoj holky, po delší době Vás s Lindičkou zdravíme :-) V úterý jsme se vrátili z měsíčního pobytu v Boskovické léčebně pohyb. poruch. Linda tam udělala hezký pokrok a zdokonalila hybnost ručičky hlavně v oblasti zevní rotace, v leže na zádech, když upaží, tak narotuje správě předloktí s otevřenou dlaní palcem směrem nahoru. V sedě nebo stoji jí to jde sice trošičku hůře a někdy si pomáhá souhybem páteře, ale taky to zvládně - takovéto upažení a nastavení dlaní nahoru. Ručičku nad hlavu dává už bez problému bez souhybu páteře i třeba v sedě na nestabilním míči :-) Jak jsem psala, tak nás trápilo i zkacování/zatuhnutí v oblasti mezi ramenem a krkem, to se nám taky hezky uvolnilo a zvedání ramínka ... to také alespoň o 80% omezilo. Jsem moc ráda, že se jsme tam byli a do budoucna určitě pojedeme zase i když nevím, jestli to zvládneme už příští rok, když bude mít Linda maličkou sestřičku, no udidíme :-) Jinak nám měřili i kosti, jsetli se ručička nezkracuje a naštěstí je naprosto stejně dlouhá jak ta druhá, do budoucna to tedy vypadá, že pokud budeme cvičit a ručku stále zapojovat, že se ani nezkrátí. Byla tam s námi 5ti letá holčička s parézkou také na pravé ručičce, ale bohužel s horním i dolním typem parézy. Ta měla kosti o několik centimetrů zkrácené a ručičku - dlaň, prstíky moc nepoužívala, v oblasti ramene na tom ale byli dobře, neměli třeba vůbec problém s vnitřní rotací, ale spíše se zevní rotací a to v předloktí. No každá paréza je jiná a kor když se jedná i dolní typ, je to pak o hodně horší :-(

Co se týče režimu a procedur:
Začínali jsme vždy ráno teplým zábalem, potom následovala masáž ručičky, potom cvičení Vojtování, na balonech, skákání na Boosu, chůze po masážních půlmíčkách a cvičení nebo spíš hraní si pomocí jiných pomůcek, kterých je tam opravdu spousta :-) Pak některé dny následoval bazén nebo perličková koupel. Potom elektroléčba nebo laser. Magnetoterapii nám kůli mému těhotenství vypustili. Každé pondělí kolem oběda byla hybpoterapie - jízda na konících, to všechny děti, až snad na některé ty malinkaté, milovali. To je tak asi všechno, každé odpoledne nebo po večeři jsme si pak chodili do cvičeben cvičit sami, jak jsme potřebovali :-)

Režim byl takový, že se ráno v 7:00 vztávalo na snídani, po sedmé většinou chodily sestřičky na minivizitku optat se, jestli něco nepotřebujeme a jsme zdraví. Potom následovaly procedury podle rozpisu, který měl každý naplánovaný individuálně. Většinou bylo všechno hotové už během dopoledně, občas byl odpoledne jen bazén. Oběd byl v 11:00 a po siestě se většinou vyráželo na zahradu, nebo do města. Jediné, co mě moc nedadchlo byla tamní kuchyně, přirovnala bych to k horší školkové, ale ve městě se dá dobře dokrmit a cca 10min cesty od budovy léčebny je pizzerie, kde mají vynikající pizzu :-) Jídlo bylo 4x denně, vizita pak byla jedna ještě večer kolem 19:00 hod. 1x za týden pak na ranní vizitu chodila i paní doktorka, kromě běžného optání se mrkla dětem i do krčku a poslechla je. Pokoje byli pro každou maminku samostatné, měli vlastní sprchu, záchody byli pak společné na chodbě. My jsme měli jediný pokoj, který měl sprchu i záchod, také nejspíš kůli mému těhotenství, asi jim bylo jasné, že se nachodím častěji :-DDD

Fotečky zde: https://picasaweb.google.com/petraalindicka/LecebnaBoskovice77282011

Přejeme všem krásnou druhou polovinu prázdnin a Lindička všem dětem posílá velikou pusinku. Karinko, prosím, pošleš mi na mail podrobnosti o té vaší košilce - kolik stála, jak to bylo hrazené, jaká firma to dělá??? Jste s ní spokojení??? Předem děkuju.

Mějte se krásně
Petra, Lindička a Barunka v bříšku :-)

In reply to by petralinda

Ažteď čtu tvůj příspěvek. je krásné tvoje těhu. Barunka je moc krásné jméno! Mrzí mě, že stále ještě musíte procházet tím vším s lindičkou. My už se tím vůbec nazybýváme. měli jsem štěstí. asi i v tom, že Honzíkovi ta dr zlomila klíční kost při porodu a tím se zmírnilo to poranění nervů, protože kost ustoupila.. Jak jsem byla na ni naštvaná, tak jsem ji teď vděčná.. Peti, drž se..užívej si těhu pokud to jde a přeju lepší porod než byl ten první. Budeš rodit zas tam, jak minule? Jak to vypadá? Kdy máš termín? Jsem zvědavá, že? Moc ti přeju zdravou krásnou holčičku..Já mám dva kluky..Jak já chtěla holčičku :-))

In reply to by petralinda

Holky, já už sem ani nechodím..Nestihám z aprvé a za druhé už na ručičku tak nemyslím..spíš se zaměřuju zas na nohy, co máme dost křivé.. Ale jako asi taky se to nějak vyvrbí. Holky, vzpomínám si, jak jsem hledala stále nějaké stimulanty k tomu, aby Honzík zvedal ruce a koupila jsem mu tuto ohrádku. Prodávám ji a říkala jsem si, že vám by někomu třeba pomohla víc, než dětem, co nemají parézu.. Dávám odkaz na MMB, kde ji mám vystavenou. Ptejte se kdyžtak.. http://www.mimibazar.cz/foto.php?id=47629042&tab=0 Přeji vám všem krásný zbytek léta a hlavně hodně síly a úspěchů, abyste jednou na tom byli jako my a nemuseli cvičit. Sice stále nevím, jestli se to někdy zase neprojeví, ale zatím používá obě ručičky. I jíst se snaží oběma..Přehazuje vidličku nebo lžičku z ruky do ruky a zkouší obě.. Moc vám přeju vyhraný boj!!! Zuzka a Honzík

Dlooouho jsem mezi vámi nebyla. U nás nic moc nového. Cvičení je absolutní boj. Rotace stále vázne. Do Jánek odjíždíme 23.6. Není tu náhodou někdo s podobným termínem? Nemám moc času pročíst si to tu. Těším se hrozně moc. Nevím teď, kde mi hlava stojí. Dělají nám novou střechu na baráku, fasádu a zahradu. Šílený bordel, jak jsme v řadovce, máme přístup na zahradu pouze přes chodbu a kuchyň :00: Veškerý materiál, dřevo, písek atd. vozí tudy. Do toho ti dva malí raubíři :€[€: mějte se

Ahojky, vidím, že jsem tu naposledy psala já a je to měsíc!!! Matýsek má hotovou lycrovou ortézku, v pátek si pro ni pojedeme, tak dám vědět, co a jak. Jinak cvičíme stále stejně, pokud nejsou dlouhé přestávky,tak prcek neprotestuje, no pořád se mu to nelíbí, ale spíše brble než, že by měl záchvat. Jinak chodíme!!! Taky tancuje, tleská si...vnitřní rotace je však patrná dost, tak snad pomůže ortézka, protože tejp je teď o ničem, jezdíme 2xtýdne na bazén, tak je hned dole. Holky,pisnite,jak se vede, hlavně Jaroušek, jak bojuje v Ostravě? Krásný den, Karina a kluci

In reply to by strazkova

ahoj holky tak jsme se vrátili po pěti týdnech z Jánek unaveni vyčerpáni bylo to na honzíčka dost hlavně ten poslední týden byl z toho všeho hodně unavený.naučil se tam chodit vylezli nám naše první čtyři zoubky a hlavně jsme bojovali s ručkou pro mě je úspěch že při pádu nebo stoupání ze země si dá ručku do opory to vůbec nedělal zapojuje ručku při hraní více musíme stále bojovat cvičit cvičit cvičit byli tam i patnáctiletí kluci s tímto problémem je to opravdu běh na dlouhé trati tak se mějte a jak budete mít čas tak písnite

In reply to by petra nováková

Ahojky, to jste toho stihli opravdu dost. My tam byli jen 4 týdny a tačilo,ale byli jsme taky mladší. V září valíme do Boskovic, tam je to jen na 4 týdny. Pořád jste cvičili vojtovku? U koho jsi cvičila? Jaké teď máte cviky? Matýsek mi taky chodí, ručku má pořád zvedlou,jakoby se snažil vyvažovat a jak má ortézku, tak s ní je takovej jistější, dokonce se nám už zlepšuje i rotace, je to asi díky tomu, že už tolik neleze, ale chodí a je nucen tu ručku zapojovat jinak. Ručku však zapojuje pořád, dokonce jsme chodili na plavání a to nebyl poznat rozdíl od zdravého dítěte, ve vodě chci pokračovat, moc nám svědčí. Napiš mi prosím jak a co jste cvičilui. My už po návratu z lázní cvičit vojtu nejspíše nebudeme, aspoň dle pana doktora, tak jsem zvědavá. Cvičení je však docela problematické, to musím přiznat, mám z toho úplně žaludeční neurozu, protože se prcek strašně brání a vymáčknout aspoň trošku už je děs, ale každá troška je lepší než nic. Cvičíme 3xdenně, někdy 2x dokola někdy jen jednou, podle toho jaká je situace, Matýsek někdy chytne úplně amok a to prostě přestávám. No, myslela jsem, že jak budeme chodit bude to horší, že nazatěžuje tolik ručku, ale není, je to lepší, dokonce si tancuje, do toho si tleská, zvedá ručky nad hlavičku - tu nemocnou sice ne tolik, i když jak něco potřebuje tak ji dá krásně vysoko. No prostě už mě trápí jen to cvičení, ručku, co jsme začali chodit tolik neprožívám, protože nevidím to pitomé zapření jako opička v pěst, což dělá jen při lezení, jinak ne. Tak pisni, jsem stráááášně zvědavá. A co jste měli za procedury? Na jakém jsi byla patře?

In reply to by strazkova

ahoj Karin je toho spoustu na povídání tak doufám že mě Honzík aspon chvilku nechá byli jsme na 5b na izolaci úžasné patro u pí doktorky Koudelový vojtovku jsme cvičily 2xdenne u Katky Michaljaničové perfektní byla jsem s ní moc spokojená každý den měl výřivku elektroléčbu cvičení a 2x v týdnu ergo to je forma hraní abychom ho nutili používat tu ručku.My jsme na tom poctatně huře než Matýsek vy nemáte problém v ramínku my dáme pouze ruku do urovni ramen a to opravdu jen když musí jinak máme ručku zvěšenou podél těla ale po tom co jsem viděla v lázních tak si říkám za plat pánbu že je to jenom levá ruka my jsme tam byli za sluníčka zlatíčka úžasný .Naše ručka není kratší ale je o 1cm hubenější.potkala jsem ta spoustu maminek stímto problémem děti po operaci i co teprve budou operováni jestli si vzpomínáš na ten příbeh i Vítkovi tak ten tam byl s náma taky v září ho budou operovat v Německu.my jsme začli dávat ruku do opory konečně a jak píšeš že máte ručku v pěst já jsem zato ráda že tu ručku aspon při stoupání v prostoru tam strčí a opřese aspon o tu pěst cvičení je opravdu moooc těžké zatím mě řekli pokud to pujde tak vojtit co nejdele cvičíme závěs cvik na břichu boky záda a kolena řekli mě že jsem dobře zacvičená z Brna tak se dá říct že u nás moc změn neproběhlo jen to vychytat a udržet ho to je problém pořád stále u toho hrozně pláče říkali nám tam že jsme nejsilnejší článek v pláči.Doma to kluci zvládli perfektně tak pokud to pujde tak zase z jara pojedem do Janek budu v Lednu žádat tak uvidím paní doktorka se mě ptala jestli chceme ještě letos jednou ale já nikam už na zimu nepojedu a dříve bychom je stejně nedostali dnes jedeme na neurologii tak jsem zvědavá naposled nás nepochválili ale na nás je to znatelně znát že máme parézu doufám že se nám to ještě zlepší jinak se měj krásně pa pa

In reply to by petra nováková

Jo a pokud chcete jet už z jara do lázní, tak žádej už na podzim, v lednu je pozdě!My teď volíme Boskovice, že můžu být na víkendy doma, je to jen hodina cesty a navíc si myslím, že už v Jankách není nic navíc, co by nám mohli nabídnout, že Boskovice stačí, prostě uvidím a pak se rozhodnu,kam příště, i když snad už nebudeme muset.

In reply to by petra nováková

Ahojky, my byli také na pětce u stejné doktorky,ta je úžasná a taky na izolaci na té pravé straně. Byla jsem tam s Matýskem od ukončeného sedmého měsíce,tak byl opravdu nejmladší člen celých lázní a prý snad i rvní,co tam měli s parézou. Naše ramínko je možná díky tomu také na tom tak dobře, protože jsme tam jeli v věku,kdy se dalo mnohé zachránit, Matýsek se teprve jen kutálel, až po lázních začal se plazit. Počkej tak 14 dní, kdy si tělíčko přivykne na změnu a přijde nečekaný pokrok, pak dej schválně vědět! S tím, že máte ručku o centimetr tenší se netrap, my taky!! Ale ona to dožene. Stejně je ten svět maklý, žes tam potkala toho Vítka. A když jej čeká operace v Německu, jak na tom teď je? Já o tom ze začátku uvažovala taky, sice je to strašná cena, ale člověk by si i ty peníze sehnal,aby měl dítě zdravé. Matýsek má ovšem ručku v hlavičce krásně zapsanou, používá ji, zapojuje bez starostí, když mu něco nejde,najde způsob, jak si pradit, tak si myslím, že i tu rotaci snad nějak zvládneme. Už si umí dát dlaň na pusinku. dudlík si strčí bez zaváhání. Prostě o ručce ví. Strašně by mě zajímalo, jak na tom ten Víteček je. Jinak cvičíš pořád 3x denně? Cviky jak jsem postřehla jsou opravdu stejné,jako cvičím teď. No já jsem tak zvědavá s čím přijedeme z Boskovic, snad se už vojty zbavím, protože to jak vyvádíme, protože už z toho má samozdřejmě rozum je pro mě stákle horší, přiznám se, že je mi i špatně, mám stažený žaludek jako bych šla na potítko, když jsem ještě studovala. Tak se drž, je to strašně náročký, i když věřím, že po návratu z lázní jsi celkem nabuzená, já byla, hlavně to odhodlání, když jsem kolem viděla ty děti, které byli do porodu zdravé, vyvázli jsme ještě moc dobře!!! Jo a máme už obleček, Matýskovi to drží krásně ramínka a má pevnější záda, no snad to pomůže hlavně na tu rotaci. ale ramínko od krčku nám drží skvěle, prostě jsem spokojená a zatím Mates ani neprtestuje obleček mít, jen se vždycky strašně diví, že má jeden rukáv dlouhý a druhý krátky....:-)

In reply to by strazkova

píšeš že si myslíš že už do lázní nebudete muset jezdit to mě v jankách řekli zrovna at počítám každý rok neli 2x ale to samozdřejmě já nepodstoupím stačí jedenkrát do roka na 5 týdnu 6týdnu už je pro nás moc opravdu je z toho moc unavený a ne jen Honzík i ty ostatní děti po 5 týdnech mají dost tak já se stím smiřuji že každý rok budeme absolvoval lázně tak se měj a pevné nervy

In reply to by strazkova

ahoj Karin určitě to není jen tím že jste jeli v brzkém věku záleží na tom jak moc jsou ty nervy porušený cvičíme od narození poctivě a neudělal takový skok Matýsek je na tom prostě lépe neměl ty nervy asi tak dalece poškozené.Vítek je na tom ještě asi huře než Honzík,protože ruku nezvedne ani k 90 stupnum a prstíky taky nepoužívá .používá snad jen 2 co jsem si všimla ale je šikovnej a snaží se píšeš že máš stažený žaludek ze cvičení já už k tomu mám takový odpor že jsem strašně protivbná jak se blíží cvičení tak je to hotové peklo my pujdeme teprve ted na vyšetření EMG tak jsem zvědavá na neurologii mě tam začala básnit jaká je nová metoda operací ale neuvědomila si že na to my už jsme velcí To mělo Brno řešit v pul roce a ne v roce a pul Janky mě to potvrdili že na operaci je pozdě ale nevím jestli by to bylo uplně nejlepší řešení vyděla jsem chlapečka dvouapul letého po operaci a on má tu ručku pořád jen nataženou vubec ji nepokrčí maminka říkala že neměli co stratit měl parézu horní i dolni zcela nefunkční a když vidím jak si Honza prstíky používá tak bych asi měla strach ho operovat aby to ještě nebylo hirší tu záruku nám nikdo nedá je to těžký třeba si to budu jednou vyčítat že jsem se pro operaci nerozhodla V Jánkách miříkali že pokud bych zase chtěla jet v květnu tak že leden stačí i maminky které jezdí už několik let tak mě to potvrdili jezdí stále na stejné patro a k jedný paní doktorce ale dávají si tento požadavek do žádosti taky bycjh to chtěla zkusit uvidíme jak pochodíme. není matýskovi v tom oblečku ted v léte vedro? kolik ten obleček stál a kolik ti na něho dala pojištovna

In reply to by petra nováková

Ahojky, k oblečku bych ti poslala podrobnosti na mail, pokud nevadí. Tohle jsou veřejné stránky a nevím,jestli bych třeba firmě dělala nechtěnou reklamu. Pisni mi mailovou adresu ju? Ale horkomu není, je to prodyšné, dokonce není ani zapařený nic. Jo tak pokud ti potvrdili, že stačí poslat žádost v lednu pak ano, v Jankách jsou trochu vstřícnější, v Boskovicích se napočítá 6 měsíců od podání žádosti a nikdo se s tebou o dřívějším nástupu nebaví, nám to vyšlo na září, ale to už je za dveřmi,tak si říkám, že to ani nevadí, i když jsem byla psaná jako náhradnice,tak pořád na telefonu a nic. Teď na prázdniny bych už stejně nejela. No a je to tam na 4 týdny,tak mi to vyhovuje, i když musím říci,že na Jánky vzpomínám jen v nejlepším,byla jsem moc spokojená. Dětí s parézou jsem tam moc nepotkala,spíše ty horší verze. Jinak k operaci. Já byla s Matýskem poprvé na emg už v jeho třech měsících v praze, kde se paréza operuje, což je ta novinka, kterou tu Brno prosazuje. V době,kdy jsem s tím přišla mě spíše neuroložka odrazovala, ale to je už jedno. Pak jsme byli v pěti měsících a to došlo k redukci - ve třech měsících jsem měla úplný denervační syndrom - jako úplně bez odezvy a pak v pěti už jen částečný no a dali nám doporučení do lázní....Cvičit poctivě se někdy nedá, však víš, nejsme roboti, i když se přiznám, že jsem usínala s pocitem viny. Pro Matýska jsem udělala maximum a přiznám se, že naší dětské jsem byla snad už i protivná,co vše vymýšlí, lae když mě pak pan doktor v dětské pochválil, že je Matýskova ručička krásně zacvičená,stálo vše zato a přiznám se, že jsem měla snad i chuť trochu polevit, ale zase mi to výčitky nedovolily. Jediné,co bych ráda uvítala je, kdyby byla aspoň nějaká změna. Cvičíme od listopadu pořád to stejné, žádné jiné cviky - ono je problm s Matym spolupracovat - a když si vezmu, že 3x denně a aby toho nebylo málo, tak 2x dokola!! No, řekla jsem mýmu, aby si představil činnost, kterou dělá nerad - třeba deset minut u zubaře - a pak to musel prožít 3x denně. Pořád si připomínám, že jde o cvičení a někdy to zabere, že je to cvičení, zatnu zuby a jde to, ale někdy to prostě nepomáhá, ale když se prostě Mates rve moc, tak ho nechám, necvičím, zacvičím prostě až zase pak, protože on by pak byl do budoucna úplně k neudržení a to sílu docela mám. No sama rehabka naznala, že cvičení s dětmi od roka je těžký. Jinak, pokud ti mohu poradit, projdi si tady zpět diskuse, kdy se mluví o operaci. EMG si určitě nech udělat a v žádném případě,pokud by k operaci dojít mělo se neboj obrátit na docenta Chomiaka, je to špička a parézy už operoval mnohokrát, já ho mám v záloze, ale pevně věřím, že nevyužiju. Lázně zda budu jezdit pravidelně nevím, chtěla bych využít toho, že je prcek maličký a ještě mu hodně pomohou, ale jakmile naznám, že je to zbytečné, ráda ušetřím pojišťovně penízky a pokud schválí, že si lázně bude muset klient hradit sám, pak to už ani nehrozí, protože je to dost vysoká suma. Víš co, buďme rády, že naše parézy byli ještě takové, já se s ní už smířila, rehabka mi řekla, že ať je ručka sebelepší, parézou bude už napořád, ale v životě mu bránit nebude, jsou lidé s cukrovkou a dialýzou a nevím co ještě a žijí plnohodnotný život. Dokonce tu je paní s parézou, co plete a háčkuje - to naši kluci rozhodně nebudou:-) No po stromech polezou, fotbal taky hrát budou na tříkolce taky jezdit budou, neboj, oni si poradí....Jinak u nás jde paréza poznat teď už hlavně když něco nese- má ručku vtočenou dovnitř, jakoby dělal košíček a nebo, když se na něco moc soustředí, to pak má ručku taky jakoby vtočenou, než ji tedy zapojí a když chodíme tak ji má pořád jaksi zvedlou,jakoby byl pořád připravený kdyby padal, ale tak má mírně i tu zdravou a už jsem jej viděla jak ji má krásně podél těla, asi je to jen tím začátkem chůze, nevím. Vím však, že se vše bude neustále zlepšovat, to vidím, je to třeba jen pidi věcička, ale jak budou děti starší a budou ji více potřebovat,pak těch pidivěciček uvidíme více a více. Já jsem hlavně ráda, že není nutné pichat botox, že je ručka krásně uvolněná a pak i věřím tomu, že ten pohyb bude, myslím teď v tom rotování, protože je ručka volná, není to zatuhlé. Jo a zjsti si někde kurz plavání, nám to hodně prospělo a Maty to miloval, naučil se dokonce ručkama oběma plavat jakoby prsa!!! Jo a taky cákat do vody, to dělal vždy jen zdravou a teď cáká oběma, dokonce mi s ručkou už i udělal pápá, mával s ní, uvidíš, bude toho stále více. O tyhle maličké radosti je hodně maminek ochuzeno! Však víš jak to myslím. Pa Karina

In reply to by strazkova

díky za rady ty jsi plná elánu a optimismu já už nějak nereaguji moje mailova adresa ap.novakovi@seznam.cz díky moc 21 července jsme objednaní na to EMG ted ještě řeším urologii máme hydrokelu od narození tak taky máme jít po roce na kontrolu co se s tím bude dělat dále čeká nás samozdřejmě operace ale zatím je asi na to malej je toho všeho dost tak jak jsem vubec nemusela navštěvovat lékaře s tím starším tak ted jsme tam vaření pečení :n: tak se měj pekně a pa pa

Ahojky, já Jánky vůbec nepodala, jen Boskovice. Zkus zavolat a pokusit se v těch Boskovicích s někým termín prohodit, třeba by někdo zrovna prázdniny - skrz školní věk - uvítal a ty bys mohla jet třeba v červnu. Myslím, že by to tak mohlo jít, zkus se tam domluvit s tou sestrou, když ji třeba řekneš, že jsi těhu....ale neboj, v lázních si spíše odpočineš, já tam tehdy potkala maminku, která byla s dvojčátky a čekala asi za měsíc miminko, byl to pro mě šok, ale ona byla spokojená, odpadli ji domácí práce a to snad uvítá každá maminka....

Ahoj holky, tak jsem začala s prckem chodit na kurz plavání a musím říct, že super, nejspíše si přidáme ještě jeden den navíc. Prcek zapojuje ručku úplně jako tu zdraVOU, ona ji voda nadnáší, tak mu to nijak nedělá problémy, má pak ručičku krásně uvolněnou a já jsem nadšená!!!! Cvičíme stále 3x denně, ale když máme bazén tak jen 2x denně, aby na něj toho zase nebylo zbatečně moc. Navíc to cvičení už zdaleka není tak efektivní, jak bylo dříve a to hlavně proto, že už neleží jak placka, ale hledá kdejaký úhybný manévr....Přesto mi však přijde, že je cvičení stále pro nás dost důležité, nemůžu se dočkat ortézy. Peti a co ty, už se ti lázně blíží, co bříško? Doufám, že je těhu v pohodě. A na Zuzču mám taky dotaz, jezdíte cvičit tedy do dětské? začali jste s něčím novým? Pa holky, užívejte skoro-léta.....

Holky, staršně dlouho jsem tu nebyla a teda koukám jako blázen, co se tu děje..GRATULUJU OBROVSKY PEŤCE K TĚHU!! A´t Vám vyjde chlapeček a hlavně a´t je zdravé miminko a bez takových problémů, jaké sis zažila s Lindičkou.
Obleček vypadá jako skvělá věc, která by pomohla spoustě dětem i maminkám..Fakt jsem z toho nadšená! Hlavně, aby ta cena teda byla trošku menší, že jo..
My byli na kontrole na rehabce před týdnem a Honzík už ve dveřích nemocnice se začal šprajcovat :( Pak nechtěl do výtahu, pak do čekárny..Tam se nakonec zabavil hračkama a dětma, ale do cvičebny jsem ho nemohla zaboha dostat!! KATASTROFA!! udělal tam takovou scénu!! Pořád utíkal ven, nahatý se válel po zemi, nechtěl dovnitř ani za nic! Řval a řval, nemohl dýchat..Takže jsme nic rehabce neukázali..My už teda moc necvičíme, jen děláme trakař, most a šlapeme na kole, pak kutálení na míči..On doma cvičí moc rád, ale tam prostě nechtěl vůbec spolupracovat :( Takže jsme objednaní zase v červnu a uvidím, jestli je to jen období vzdoru. :metal: Moc vám všem držím palce a jsem zvědavá, jak dopadnete v lázních a s oblečkem a Peťko, OPATRUJ SE!! :a:

In reply to by zuzula

Ahojky, na obleček jsem strašně zvědavá a docela do něj vkládám velkou naději. Cena bude snad rozumná,uvidíme, zase si říkám, že jsou děti s brýlemi, kteří za ně dají taky slušný ranec....V každém případě pak pošlu fotky a budureferovat,co prcek.

No k tomu tvému čertíkovi - nedivím se, že tak vyvádí, má stále v živé paměti, co se mu na rehabce dělo, taky už tam chodíte méně. Matýsek když cvičí denně, tak sice nadává,ale je odevzdaný a bere to jako nutné zlo, i když teď máme hrozné období se cvičením, udržet jej je děs, dokonce mi už i nafackoval, vypíná se do luku a cvičení na kolínkách je nadlidský výkon, ale chtěla jsem říci, že když cvičí pravidelně, jde to, ale jakmile je byť jen den bez cvičení, další den dělá strašné scény, když má cvičit. Tak se Honzíkovi nediv, bojí se, že to bude zase nanovo. Pořád si říkám, jak vám to cvičení vojty skončilo tak nějak ze dne na den a pořád si musím připomínat, že to tak jednou taky bude i u nás. Prcek má 13 měsíců a já s ním cvičím 3x denně 15 minut - tři cviky 2x dokola. Ta rutina cvičení mě už táááák nebaví. No, teď jsme skončili s elektroléčbou a zapsala jsem Matýska do kurzu plavání, aby měl zase jiný podněty na ručku, docela se těším. Kontrolu na rehab.u doktora máme za 14 dní, tak jsem zvědavá, co mi řekne, tolik toužím po změně, taky si říkám, že by to možná byl přínos i pro Matyho....no uvidíme. Tak holčiny pa Karina

Ahojky, po dlouhém pátrání jsem našla článek od nějaké paní o tom oblečku, co nás čeká, tak pro ty, které to zajímá :

Dynamická pohybová/lycrová ortéza (Dynamic Movement Orthoses DMO)

Dynamické lycrové „ortézy“ nyní Dynamické pohybové ortézy (DMO) jsou poměrně novým přístupem, jak zvládnout abnormální tonus a neurologické dysfunkce. Cílem je zlepšit funkční schopnosti s pomocí ortézy, která je navržena tak, aby splnila individuální potřeby a cíle.

Každá ortéza je vyráběná na míru, aby přesně padla, protože zvýšený tlak na určitou svalovou skupinu a zlepšená propriocepce přes těsně padnoucí ortézu vede k lepšímu uvědomění si části těla, na kterou působíme.

Odpor, který je vytvořen dalšími vrstvami zesíleného materiálu, má biomechanický vliv na zlepšení kontroly pohybu. Stejně dobře, jak se zlepší funkce díky lepšímu postavení, tak se zlepší proximální/distální stabilita a sníží se mimovolní pohyby, dalšími výhodami jsou úleva od bolesti, snížení přidružených reakcí a také jednodušší a více kvalitní fyzioterapie (vytěží se ze cvičení více). Postupem času se požadovaný efekt stane zkušeností (zlepšení funkce a kontroly pohybu) i poté, co bude ortéza odložená. Tělo procítilo to, co předtím chybělo.

Obleček by měl stát kolem 20 000 Kč a měl by být častečně hrazen zdravotními pojišťovnami. Zda je to už realita, nevím. To se dozvím 28.9.2010.

Ještě doplním, že jeden obleček mají k vidění ve Rehabilitačním dětském stacionáři v Ostravě. Přednášku tam organizoval ortoped MUDr. Krawczyk.

In reply to by strazkova

Ahoj Karinko, to je super novinka. Moc si mě potěšila, pořád totiž přemýšlím, že by se nám něco takovýho hodilo, když nemůžeme tejpovat. Ta cena je teda strašná, záleží do jaké míry by to pojišťovna hradila... Jsem moc zvědavá, co zjistíš nového. Moc moc díky za super nové informace :-)

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

JJ, to je pravda, že celý obleček naše děti nepotřebují, snad se pojiťovna pochlapí a buď celou nebo větší část uhradí. Budu se moc těšit na zprávičky :-)

aHOJ HOLKY, přejeme vám všem krásné velikonoční svátky a užívejte plně jaro/léto, co tu teď máme. Doufám, že máte dětičky zrdavoučké. My se v pátek chystáme do Ostravy na konzultaci do dětského stacionáře, tak mi držte palce. Matýsek stále leze jak nemá, i když valí jak drak, to musím potvrdit, je rychlej. Ručku dává při oblézání krásně nad hlavu a je to takovej kramář, že je vždy za nim cestička, prostě kudy projde tam sto let tráva neroste. Vzhledem k tomu, že zapojuje naši nemocnou ručku snad i více jak tu zdravou, tak jen tiše chodím a bez reptání uklízím, i když přiznám se, že období jednoho roku je fakt děs, do toho puberta toho pětiletého no a jsem z nich na mrtvici. Tak zatím pa a pisněte jak se vede, je to tu nějaký mrtvoučký. K.

In reply to by strazkova

Ahojky, tak jak jsem slíbila, píšu o Ostravě. Paní primářka byla naprosto úžasná, vlila mi velký optimismus, Matýsek se ji líbil, říkala, že je jeho ručka moc šikovná. Problém máme bohužel se supinací, což také vede ke špatnému lezení a někdy, když chce moc rychle, tak se opírá o dorzu, nebo když nese hračku, je to to místo, když se ručka vtočí dovnitř. Probrala jsem s ní možnosti cvičení a doporučila nám v našem věku klidně přidat bobath koncept. Dala mi kontak do Vyškoval, ale zjistila jsem, že jej cvičí i v Dětské v Brně, tak to budu s paní Romčou na dalším cvičení probírat, uvidím, co a jak, v každém případě bych to ráda zkusila. Myslím, že by změna Matýskovi i mně pomohla, prtože je teď cvičení vojtovky zase o kousek horší, jelikož se pere a to s větší silou, někdy mám problém jej položit na záda, abych zapojila sílu. Bobatha bych k vojtovce přidala, vzdávat se vojty zatím skrz tu naši zlobivou rotaci nechci. Ale musím přiznat, že prcek už malilinko pokročil, začal dělat tak tak všelijak, sice jakoby napůl, ale snaží se o to, proto si říkám, že by snad i spolupracoval. Paní primářka v Ostravě mi říkala, že s Bobathou mohou začí klidně děti kolem roku, tak uvidím. No aco budeme mít za novinku je speciální ortézku. Je to takový obleček, který bude nutit ručku vytáčet ven, jak má a tím by i lezl správně. Je to nějaká novinka z anglie, bude to mít jakoby košilku z lykry, bude ji nosit skoro pořád a budeme jezdit na kontroly. Půl hodinky trvalo, než Matýska poměřili, bude to mít šité přesně namíru. Jsem zato hrozně ráda, protože i když už nebude lézt tak bude ta ortézka stále držet ručku ve správném postavení i při chůzi a tak. Tohle vše jsme řešili v technické ortopedii v Ostravě. Bohužel nikde blíže tohle nikdo nenabízí. Pro ortézku a podrobnosti k ní si pojedeme za měsíc, tak bych pak dala vědět,jak jsme dopadli a poslala i fotečky, kdyby někdo chtěl. No, teď už jen doufám, že se Brzy ozvou z Boskovic. Jo a jinak už končíme s elektroléčbou, prý už to není nutné. Honzíčkovi skrz to ramínko bych ji ovšem doporučila. Jo a taky, Matýsek má nemocnou ručku o 1 cm na průměr taky menší, ale to se dalo čekat, když si vezmu, že byla ručka jen rosol oproti zdravé a od samého začátku cvičíme obě strany, je jen logické, že je slabší, ale ona to dožene. Tak holky, všem pěkný večer a prosím prosím, zase něco pisněte. Karina

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

Ahojky, píšu v rychlosti, pak se rozepíšu o ostravě jak budu mít chvilku. V pondělí hned zavolej do Jánek a chtěj pana Trenčanského, je to primář, požádej jej, že už jste měli rok, což byla bohužel brzda pojišťovny a ráda bys po něm chtěla co nejbližší termín pro prcka. On nám tehdy daql termín opravdu skoro hned, nevím zda to bylo štěstí, ale bylo to raz dva. V papírech z Jánek bylo i uvedeno, že pokud by maminka chtěla termín dříve ze závažného důvodu,aby volala. Tak volej. Co mi psali holky pozdrav z lázní, tak už jsou tam druhé kolo ty, co byli na podzim jako já a to podávali přihlášku mám pocit někdy v lednu/únoru. My máme Boskovice až na září,ale jsme na telefonu,kdyby jim někdo vypadl, taky mě to mrzelo, že tak pozdě ale jdou podle přihlášky a domluvit se tam nedalo, v Jánskách byl ten primář moc shovívavý, volej přímo jemu, zkus to. Popř. tiřekne na kdy vás zařadili, už to tam určitě bude psané. Večer psinu, jak Ostrava, pa K.

In reply to by strazkova

Karinko a Peťko, s tou slabší ručičkou na obvod to máme s Lindu taky. Linda pravou - nemocnou měla vždy chudší než tu levou, ale jak je větší a větší tak se rozdíl pomalu vytrácí, pro cizího je neviditelný. Důležité je, aby nebyli kosti kratší, a to určitě nejsou :-) S těma Boskoviceme mě to strašně štve, tak blbý termín, máme nastoupit 7. července, celá půlka práznin v prčicích, navíc já s břichem.... jsem ve čtvrtém měsíci a mám pupek jak jsem měla s Lindou snad v šestém, fakt sílá, jsem takový malý buřtík, tak fakt nevím, jak to všechno budu zvládat :-( Karinko, když ti klapnou ty Jánky, tak do Boskovic nepojedete?

Ahoj holky, píši jen v rychlosti. V Boskovicích už jsme se na rehabkách ,,zabydleli,,, sice jsem trošku zklamaná z přístupu naší fyzioterapeutky, ale cvičení je super, moc nám pomáhá. Linda si dá už ruku dlaní na oko i na ucho, vnitřní rotace je o chlup lepší a to zvedání ramínka taky, stačilo ji na to pořád když to udělala upozorňovat a do ramínka ji při tom ťuknout, že se to nedělá... možná i ta změna cvičení tomu trochu pomohla, nevím :-)
Dnes jsem ze dověděla i termín nástupu na pobyt do Boskovic, máme to na 7. července. Vzhledem k tomu, že jsem ve třetím měsíci těhotenství, tak z toho mám celkem obavy, jak to pak s bříškem zvládnu, no ale ono to nějak dopadne :-)
Dnes mi napsala jedna maminka, že objevila náš web o paréze a poslala mi hodně zajímavý článek se svým příběhem, chtěla abych ho dala na stránky, tak je tam. Tak holky koukněte, zarazilo mě, že jí na Vinohradech nedali kontakt na Motolského Doc. Chomiaka. Napsala jsem jí vše do e-mailu, no jak si to přečtete, tak vám vše dojde. Jedou se svým synkem na operaci do Německa, stojí to hodně peněz, Chomiak by jim dle mého názoru také pomohl, ale nejspíš o něm do teď nevěděli. Jsem zvědavá, co mi odpoví.
Článek najdete pod názvem Vítkův příběh v sekci Naše příběhy.

Mějte se moc krásně, užívejte sluníčka, pusu všem dětičkám posílá

Petra a Lindička

In reply to by petralinda

Ahojky maminko, gratuluji k miminku. Krásně si všechno užívej a věřím, že lázně zvládnete. Lindička je šikovná, to je hezký pokrok, já si myslím, že je to změnou cvičení a taky tím, že se s ní už dokážeš domluvit. Co máš na mysli tím, že jsi zklamaná z přístupu vaší fyzioterapeutky?
Četla jsem Vítkův příběh, jestli jsem dobře pochopila, asi má ručičku málo funkční a proto se maminka poohlédla jinde. Už naše neuroložka nám říkala, že ve Vinohradech se dokážou takhle sprostě zachovat. S naším zdravotnictvím to jde opravdu od desíti k pěti. Je mi z toho pěkně smutno. Ale jestli je Chomiak taková kapacita jako ti v Německu, ať neváhá a jdou k němu. Peněz je to opravdu moc a kdoví, kolik by bylo potřeba operací. A tady by to měli hrazené.
Taky jsem zvědavá na odpověď maminky,papa Terka s Jarouškem

In reply to by terezka23

Terýsku, děkují za gratulaci, taky doufám, že to nějak klapne bez komplikací, při prvním těhu mě do 19tého týdne tvrdlo břicho, poležela jsem si kůli tomu i v nemocnici a pak až do posledního dne brala koňské dávky magnézia, musela ležet a o fyzické námaze nebyla ani řeč. Nakonec jsme to nějak vydrželi a rodila jsem jen o 14dní dřív :-), snad bude tentokrát děloha v klidu a nebude dělat neplechu a zlobit :-)
Přístup fyzioterapeutky je pokaždý takový chladný, neosobní, jen šup šup rychle pocvičit v poklusu, žádné otázky a další dítě na řadu. Mezitím s námi pokáždé lítá z místnosti do místnosti, podle toho, kde se uvolní místo a naposledy, asi čtyřikrát během snad té půl hoďky, co jsme tam byli od nás odběhla za koleginěmi, asi s něčím pomoci, jednou měla v ruce notýsek ... tak rychle se s náma rozloučila, že jsem se ani nestihla zeptat, kdy a jestli máme schválený ten pobyt. Jen řekla, tak hotovo, že si můžeme oblíct Lindu - jako po cvičení - naschledanou, zabouchla za sebou dveře a my s manželem jsme se na sebe dívali s otevřenou pusou a nechápali. No ale co už, asi tam mají fakt fofry, jen by to chtělo se trošku zamýšlet i nad těmi klienty, pro Lindu nebylo moc dobrý, když jsme po na ni po chvílích museli čekat, našla si mezi tím vždy nějakou hračku a pak se jí nechtělo do cvičení, soustředit se ... no asi si to dokážete představit. Na druhou stranu cvičení co nás naučila je fakt super, ukázala nám spoustu cviků a vychytávek, na co se s Lindou máme soustředit, takže jsem se s tím smíříla, že to tam tak chodí a jsem ráda, že je to tak jak to je. Občas se mi ale zasteskne po naší Andrejce z Olmíku, ta byla skvělá, bylo to vždycky příjemný, těšili jsme se za ní a měla jsem pocit že nás má ráda, má Lindu trošku jako vlastní, prostě přístup 100 a 1.
S tím Vítečkem máš pravdu, taky mě hned napadlo, že by to u Chomiaka mohli mít na stejné úrovni a hlavně nezaplatit takový balík a být tady v česku. Ale je to těžký, pokud už to tam mají zařízený a věří tamním doktorům víc, ono je to tam přeci jen určitě na vyšší úrovni... Nevím jak jsou na tom s němčinou a jestli opravdu o Chomiakovi nevěděli, ale tak jsem to pochopila. Vše jsem jí napsala, dala odkaz na tuto diskuzi i na stránku diskuze, kde Pavča popisuje, jak šla se svým synkem (mimochodem jsou zhruba stejně staří a mají také parézu horní a dolní) na operaci k Doc Chomiakovi. No když jsem jí vše toto napsla, tak se asi musela trošku leknout, mít v hlavě spoustu otázek. Budu vás informovat, třeba zavítá i mezi nás sem na MT a řekne nám to sama :-) Stejně je fakt dobrá, že jeli až do Německa, to fakt klobouk dolů, taky bych ale do toho šla, kdyby na tom Linda nebyla dobře. Zaplať pán Bůh, že je :-)

Ahojky,
tak nejdříve chci Matýskovi popřát všechno nej nej nej k 1. narozeninkám, moc zdravíčka, štěstíčka a samozřejmě aby porazil tu škaredou parézu a v životě ho nic netrápilo, posílám hodně pusinek.
To vtáčení dlaně do ulnární strany máme malinko taky, alespoň nám to říkala rehabilitační doktorka, přijde mi, že u lezení to nejde poznat, jen trošku když má ručku v klidu. Spíše to šlo vidět, když byl o hodně menší, třeba u pasení, ale to jsem nevěděla, co to je. Chtěla bych vám taky malého natočit, jak používá ručku, ale bohužel nemám kameru. Zkusím něco vymyslet. Nyní začneme vojtovat v Ostravě, tak jsem zvědavá co jak bude. Jaroušek už chodí, ale chodí s vtočenou ručičkou k tělíčku. Teď už si říkám, že máme ručičku dost silnou, protože jsem několikrát malého viděla opřeného o loket, když byl na boku, což je skvělé, i v Ostravě chválí, prý zatěžujeme lopatku jak máme.Tejp taky velmi pomáhá, natáčení předloktí se taky trošku zlepšilo a nevtáčí ručku tolik do pronace. V Ostravě mi říkali, že nemám zatracovat supinaci, hodně mě povzbudili. Prostě jak psala Karin, vázne hybnost dolní části ručky. Na kontrolu k neuroložce jdeme koncem dubna a taky si rozjedeme lázně.
Pa Terka

Ahojky, tak máme schválené lázně. Bylo to snad během 14 dnů, prostě metalka je úžasná. V pondělí budu volat do Boskovic a domlouvat se na termínu. Snad to bude brzy, protože jsem teď z Matýska trošku smutná. Byli jsme na konttole na neurologii, bylo nám řečeno, že je to uspokojivé, ramínko je skvělé, nevisí, záda jsou symetrické, lopatka neodstává, prostě kontrola až za 6 měsíců, protože po neurologické stránce jsme zdraví. Problém prý je jen od lokte dolů, stejně jako Terka s rotací, i když bych řekla, že Terka je na tom rozhodně líp. Týden jsem teď s Matýskem necvičila, tak jej viděla neuroložka v tom horším světle, ale o problému s rotací vím a díky tomu nelze snížit cvičení. Tak si říkám, jak jej co nejvíce motivovat, aby ručku vytáčel. Podle neuroložky je to vychytání much, ručku dáme nad hlavičku, i když je ještě slabá,ale lezením zesílí, ovšem lezení nám s rotací nepomůže a taky proto máme tzv. opičí ruku, nejde dlaní na zem, protože mu to rotace nedovolí. Tak jsme smutná, ale zase si říkám, ještě není nic ztracené. Teď jsme bez tejpu, tak to třeba taky přispělo a chci zrušit elektroléčbu na celé předloktí, aby se tam neposilovalo už to silné. Zaměřím se na to při cvičení, tak snad....No teď mám sama antibiotika, tak o víkendu máme s Matym ještě pauzu, on se musí doléčit a od pndělí mu zase začne normální režim, tedy doufám, zlobí nás ještě zoubky, tak máme střídavě teploty, ach jo!!!

In reply to by strazkova

Ahojky, Karin..To se ještě zpraví!! Honzík taky začal snad před dvěma měsíci teprve otáčet dlaň k pusince, když dělá indiána..Předtím to dělal hřbetem dlaně.. Taky začal až teď tleskat!!! Paci paci sabotoval.. Pořád tleská tak jako pomaleji než jiné děti, ale tleská! A to některé děti dělají paci paci už snad v 8 měsících a on začal v 19!! Takže vše se ještě může změnit! Vyléčte se..to člověku moc nepřidá na psychice, když je marod a zoubky k tomu..My měli 5 měsíců teď klid a teď začly růst ty poslední zadní stoličky, tak taky trochu zlobí, ale dá se to.. my zas jdeme na rtg s těma nohama. Máme je moc křivé :( Snad to bude dobré. Tak pa pa a držte se!!

In reply to by zuzula

Ahojky, díky za povzbuzení, já tomu taky věřím, že to půjde spravit. Když začal úplně na začátku s lezením, dával ručku jak má, to špatné držení začal až když chtěl honem honem a našel si tak únik, kdy mu jde lezení lépe. Tak si říkám, že když už to jednou šlo, tak to půjde zase. Ty nožky mě moc mrzí, je mi jen divné, že to nikdo neřešil dřív, všichni se soustředili na ručku a nožky nic, ale v tom vidím spíše chybu doktora, co vás kontroloval na rehabilitaci, to je řece jeho starost. Mohl být už prcek celej jak má:-) Ale i tak, proč s tím něco neudělala vojtovka? Stejně, jestli je to kostrou, ak pomůžou asi jen ty dlážky, ale i to se spraví, i když jak teď chudinka běhá, asi to bude pro něj náročnější. Matymu se dnes zoubek prořízl, tak jsme dva dny bez teploty, já už jsem na tom taky líp, v pondělí najíždím na plný režim a sama tomu nevěřím, ale už se těším, mám zase cíl, posílit supinaci!! Jen toulnární točení ručky nevím, proč se za celý rok nespravilo, musímse poradit na rehabilitaci, jestli by nešlo třeba dát ortézku nebo taky, aby tu ručku stáčel jak má, pak by šlo i lezení dobře. On díky tomu stočení ručky ven, do boku, používá nejvce prstíky od prostředníčku k malíčku, palec a ukazováček jen když musí, ale neuroložka byla optimistická a určitě už zažila i horší, tak budu věřit, že to půjde. Jak se uzdravím,chci přidat i bazén, začíná být rásně, tak by to bylo fajn. No chudinka Maty, mamka mu nedá pokoj.....Tak krásný den a díky moc za psaní.

Všechny moc pozdravuji :) Jen v rychlosti dávám jedno krátké video. Je nadlidský výkon zachytit malého při lezení, asi jak psala Karin, jak vidí foťák, je konec :) Musela jsem ho nalákat na botičky a otevřený šuplík v kuchyni :D Karin, Deny když leze po čtyřech, také dává ručičku v pěst, nebo spíš prostě nemá natažené prstíčky, ale už to nedělá tak často, určitě se to postupně ztratí.

http://www.youtube.com/watch?v=ikHZxiKIv18#

Pa, pa

In reply to by Radka a Deny

No perfektní, musela jsem si honem vzpomenout, která ručka to u vás byla!!! Teď už neleze s ručkou v pěst, ale má schovaný paleček a leze jakoby po něm, ostatní prstíky narovnané, tak si říkám, že to přijde....ale ještě toho moc nenalezeme, střídá to s plazením. A taky mi přijde, že jakoby kulhá, že dá zdravu dopředu a nemocnou srovná a zase, nedá ji před sebe, snad jen nepatrně, no ale máme ještě času dost, za 14 dní to bude zase jinak, jak díky za info, jsem fakt ráda, pa pa pusinky chlapečkům K.

Koukala jsem na videa a jsem moc nadšená! Řekla bych, že v těch třech týdnech jsme na tom byli podobně, vzpomínám si, že v šesti týdnech tu ručičku zvládnul dát od těla po úroveň ramene. Ta vnitřní rotace není vůbec patrná. Ručička je úžasná. U nás je, my ručičku držíme v pronaci :-(. My jsme teď jinak otejpováni, máme ručičku obtočenou. Jedno foto jsem i ukládala sem, ale nevím, jestli se po hledání ukáže. Kdyby ne, dejte mi maila a já vám to pošlu tam. Tu je to takové divoké a moc se tu v tom nevyznám. Tento tejp se mi líbí mnohem víc, než předchozí, kdy bylo zalepeno jen přeloktí s palečkem. Tak snad více pomůže.

In reply to by terezka23

ahojky, pošli mi prosím to foto na mail, nic jsem tu nenašla je to strazkova.k@seznam.cz. No já se dívala na video, kdy bylo Matýskovi kolem dvou měsíců a ručka nedělala u nás nic, dokonce byl otočený pořád na jednu stranu, no začátky byli kruté, ani na to moc nevzpomínám, myslela jsem si, jak si užiju miminko vlastně naposledy a bohužel....no, ale teď si ho užívám, i když je fakt, že jak jsou dva, je to děs. Jinak Matýsek teď tři dny necvičil, byl nemocný, dnes už jsem začala,tak se nesnesitelně pral, no ale zase aspoň ruku zapojil. Jiank je poznat, že tři dny necvičil, ruka je ztuhlá a vůbec ji nedá tak vysoko,jak už šla. V lázních bych chtěla naučit se tu synergii, to se může dělat i při teplotách a doplnit vojtovku, tak uvidíme. Pa pa a díky za foto, jak budu mít nějaké slušné video tak jej sem dám, zatím prostě nedokážu zachytit co všechno nám jde, matýsek jak vidí, že mám kameru, tak jej už zajímá jen to a pronásleduje mě a zlobí se, že mu ji nedám. Pa Karina

In reply to by zuzula

ahojky, v rychlosti jsem mrkla na video v 21 dnech. Vaše paréza musela být jedna z těch mírnějších, už ted vím, proč na kontrole ve dvou měsících byla neuroložka tak skeptická, my jsme tohle neuměli ani ve dvou měsících a ručku nad podložkundal daleko později snad ve třech. no ale zase jak jsme přešli do Brna, tak to bylo během 14dnů skok jak blázen, pořádm mě mrzí ten dvouměsíční skluz, mohli jsme být teď jinde, i když třeba ne,možná to Matýsek dohnal. Jak budu mít chvilku,tak sem něco pošlu,pa Karina

In reply to by strazkova

Karin, vidíš a já když přišla k neurologovi v 6 týdnech bylo to ale stejné, jak v těch 3 týdnech a oni tam po sobě koukali rozpačitě a že je to blbý.. A přešla jsem tenkrát z Bílého domu na Obilňák na rehabku.. Pak se to začlo zlepšovat..Asi to bylo jinak vedenou terapií, to určitě.. Ale třeba Honzík nemá reakci na poklep v lokti..jakoby ten nerv byl přetržen, ale s rukou hýbe.. Nechápu to..

In reply to by zuzula

Já se na to ptala v lázních, zda je tam nějaká reflexní odezva při poklepu a řekla mi, že strašně nizoučká,ale že to nevadí, hlavně, když ručku používá. No a když Matýsek třeba uklouzl ve vaně, tak se ručkou zapřel,což musel být reflex....to je fuk, hlavně, když je to tak jak to je. Přetržený byl možná jen jeden nervík a je nahrazen jinými, prostě jeho úlohu převzal jiný nerv, proto to nepoznáme, ví to jen a jen mozečer. No, tehdy mi neuroložka o vás vyprávěla, chtěla mě uklidnit, že jste taky měli špatný strart a honzík ručku krásně používá, tehdy mi však byli řeči k ničemu, však víš jak to bylo, sama sis to prožila, dnes už jsem klidná, možná ruka nebude na 100%, ale to nikdo ani nepozná, jen ti zasvěcení. Dívala jsem se i na druhé video a taky jsem postřehla, že nemocná ručka je podavačka a zdravá je prostě ta dominantní. Ale jinak by nikdo nepoznal o jakou ručku jde, ono se to špatně pozná už u nás, natož u vás.Ale jak háže ten balón oběma ručkama je úžasný. Je to jak píšeš, taky se dočkáme....Pa karina

Už to tu tolik nenavštěvuji. Nebyla jsem na tom psychicky moc dobře a ty moje stavy byli čím dál horší. Nesmím se tím tolik zabývat a pitvat se v tom. Na začátku mi to tu moc pomohlo, ale život jde dál. Kluci mi dělají radost. Krásně si hrajou a samo také pěkně zlobí }:) a perou se :s: Deny zhruba od toho roka leze bez problému po čtyřech, nakonec jsem se dočkala. Sám ještě nechodí, jen s oporou. Kolikrát vyletí, doslova skočí na obě ruce a už jede :) paráda. Jen má problém ruku zvedat nad hlavu. Ale jsem jinak moc spokojená. Už jsem i opustila od možnosti navštívit doc. Chomiaka. Návrh na lázně jsem podala. Před dvěma dny mi napsali z Jánek, že mně i oběma klukům pobyt schválili. Takže čekám termín na květen, červen, nebo červenec. Nebu řikat, že se netěšim, těšim se a moc. Tomáš jede na respirační, půjde tam prvně do školky. U Denyho nečekám zázraky, ale jistě tam ručičku zase o něco víc posílíme. Pokusím se natočit Denyho lezení :°O°: a vložím. Mějte se hezky, pa pa !!

In reply to by Radka a Deny

Raduško, to je dobře, že jsi zase tady.. Já sem moc už nechodím, právě proto, že mám někdy pocit, že to, že napíšu, že už jsme na tom dobře vám někomu místo aby dodalo sílu, tak tu sílu asi bere.. Mě to teda pomáhalo, když jsem četla, že někdo už cvičit nemusí..sice jsem pak byla zklamaná, když nám řekli, že ještě musíme..ale uvěřila jsem, že příště, už to třeba neřeknou.. Včera jsme byli na neurologii. Honzík měl 18 měsíců a 22 dnů. je velký, težký- má 15 kg a 86,5 cm. neuroložka byla spokojená. Říkala, že se jí to moc líbí, že už tam skoro nevidí ani to ramínko spadlé..Rozsah pohybu máme úplně jako u zdravé ručky.. Já taky vidím, že to ještě není ono, tak máme ještě cvičit trochu, do zprávy napsala Bobhata, ale stejně mi nikdo neřekl, co je to za cvičení a já se zapoměla opět zeptat, jak jsem pořád honila Honzíka, aby neutíkal a neházel věci dr na stůl nebo nebral, co nemá.. je to divoch. Jen se divila, že má tak křivé nohy, že si toho nevšimla dřív.. No, to je jiná kapitola.. na kontrolu k ní, jdeme až ve 3 letech kvůli páteři, jestli se nekřiví. Jinak na rehabku jdeme až v dubnu.. Holky, co je ten bobhat nebo jak se to píše? Máme cvičit nějaké cviky - motýlka.. a v tom dubnu nás asi převelí do dětské nemocnice na nějaké cvičení pro děti- půl hodinové..Prý ho mám naučit spolupracovat.. Tak to jsem zvědavá, jak to zvládneme.. Holky, ale cvičit budeme všichni pořád!! To určitě.. Já taky cvičím celý život a ty děti musí taky, ať jsou zdravé nebo s handicapem

In reply to by zuzula

Ahojky, jsem moc moc rda, že jste na tom tak dobře, i když jak jsem už jednou psala, sotva přejdeš jedno trápení, přijde další s nožkami, ale o tom je asi celý život, pak to bude puberta a pak nevím co, prostěs dětmi je to starost neustále. Matýsek mi začal lézt po kolínkách, sice jen kousíček, ale leze, o vše se staví, hraje si na kolínkách a ručku zapojí úplně všude, tak věřím, že bude dobře, dokonce ji včera dal jako první v sedě na konferenční stůl a pak až tu zdravou, no díky tomu plazení je stále silnější. No a co si budeme povídat, silnější je i při cvičen, sice díky tejpu ručka krásně spolupracuje, ale udržet tělíčko v poloze je tedy už mazec. No co mě trápí je však, že při lezená (zatím je to jen kousek, pak přejde v pazení) dává ručku v pěst a je o tu pěst zapřený a nebo když ji má rozevřenou tak jakoby ven, ale rehabka mi řekla, že chci toho moc najednou, že před týdnem si sotva sám sedl, za týden už toho umí tolik, že to byl skok, no a asi to je ten problém, když vidím, že poleze chci aby zase dělat to nebo ono, ale určitě se dočkám. Jinak vyřizuji dětskou léčebnu v Boskovicích, vyjde to někdy na teplé měsíce, pokud to pojišŤOvna překousne, tak se těším, určitě se seznámím i s jiným cvičením než vojtovka, tak to bude pestřejší no a sobecky si zase měsíc užiju jedináčka, i když tentokrát na víkendy budu jezdit domů. Jo o Bobatha moc nevím, jen, že je to cvičení s rehab.pomůcky jako je na míči a tak. Děti to nebolí, spíše je to zábava,ale je nutná spolupráce, což ve tvém případě bude oříšek,co? Bobatha by měla každá rehabka znát a pokud jdete až v dubnu, tak ji brnkni zda to vůbec dělají nebo zda máš přejít jinde. V Bskovicích se to cvičí určo, psala o tom už i Petra, ale myslím, že v dětské bys taky pochodila. Nejlepší jsou na tom v Ostravě, tam je dokonce školící centrum a jezdí tam až z Janských lázní na školení,ale to máš z ruky. No tak uvidíš, najdi si něco na netu, nebo přímo na tu ostravskou rehabilitaci, třeba tam bude pár odkazů. Tak boji zdar, myslím, že když si řeknu jak jsem si zoufala s cvičením u mimča, tak je to spíše horší, a jak začnou mít svou hlavu, tak to bude ještě horší, domluv se s beránkem( to je Matýsek)......měj se krásně, karina

In reply to by strazkova

Ano ano, i pan Roskol se teď nedávno učil Bobatha v Ostravě, náhodou jsme se o tom bavili. Taková náhoda. V Ostravě se mi líbí a myslím, že malému změna velice prospějě. Tejp dobře snáší a cvičí líp. I když teď začal dělat takovou neřest, když si hraje s hračkou, jde vidět že s raménkem jde i lopatka, strašně mě to mrzí. Dokonce se mi občas zdá, že raménko nemá spadlé, ale naopak ho má výše. Ale tejp se snaží udržet lopatku, tam kde má být.
Příště budeme malému ručičku lepit jinak, prý nějak do spirály. Jsem z toho nabuzená, říkám si, že by ručičku nemusel tolik držet v pronaci. Akorát bude kůžička více trpět, není zčervenalá, ani nemá vyrážku, ale kůžička je taková vyschlá a trošku se loupe. Karinko, nevíš, čím bych mu to mohla mazat, alespoň v období, kdy bude ručička bez tejpu? Mažu mu to olejíčkem, ale myslím, že by to zřejmě chtělo nějaký regenerační krém.
Mějte se Terka

In reply to by terezka23

Jo a ještě jsem chtěla, taky máme ramínko výš a měla to tak i Linduška, ptala jsem se na to rehebil.primáře a řekl mi, že je to tím, že zapojuje svalíky, které jsou silnější,ale že se to vše srovná, jamile se zapojí časem všechny. Heleď, když ta vojtovka dokázala rozhýbat "mrtvou" ručičku, co to pro ni budou nějaký poslední svalíky,ne?

In reply to by terezka23

Ahojky, ano pan Roskol opravdu do Ostravy na Bobatha jezdil, to je sranda, jak je ten svět maličký. Netrap se tím, co malý nedělá jak má, taky mi vadilo, že lezeme po čtyřech a máme ručku v pěst,ale Zuka tak taky začínali, tak mě to uklidnilo a sama rehabka mi řekla, že je normální, zatím prostě vede ten sval, který je silný a dominantní, proto musíme cvičit,aby se posílil i ten zbytek, jinak by cvičení přece nemělo smysl, navíc ten tejp prostě vede ručku jam má. Mi teď máme taky ramínko a předloktí z vrchníčásti i nějak dokola, prostě se musívychytat, co zlobí. Jinak mu ručku mažu jen bepantenem, za tři dny je suchá kůžička pryč, ale tím, že jej měníme každý týden, tak to není tak hrozný. Přeji ti tu změnu, pomůže i tobě, přešlapovat na mrtvém bodě je o ničem, spokojená musí být i mamča, aby ji to hnalo do cvičení. Já vždycky po cvičení v Brně chytnu druhý dech, pomáhá mi to. Teď jsem rozjela i ty Boskovice a na ty se tedy taky těším, zase to bude maličký krůček vpřed. Ten cvičící stereotyp je pro mě fakt na budku....

In reply to by strazkova

Karin, tak toho bobhata asi myslela rehabka, že budeme cvičit v té Dětské a proto chce, abych ho naučila spolupracovat.. On sice třeba něco udělá se mnou, ale ne vše, co by si ona představovala..No aspoň máme zase nějaký úkol.. Je pravda, že cvičení s malým mimčem je mnohem jednodušší, i když jsme se u toho trápily všechny, ale ono záleží na povaze dítěte a na šikovnosti maminky, jestli ho dokáže ošidit, aby ho to bavilo.. V určitém období vzdoru to je dost těžké..Když říká na vše NE, je to docela sranda, no.. I když dnes mě překvapil a cvičil se mnou most a motýla a smál se u toho a měl radost, že mu tleskám :qu: :c: Jinak puberťáka mám jednoho, vlastně občas dva doma a jsou úplně v pohodě, aspoň zatím :) Ne každý vyvádí, ale ono nejhorší asi teprve přijde kolem toho 16-18 roku
S tou pěstičkou jsme to měli taky. Mě vždy rehabka říkala, že to dělá, protože je to pro něj těžké prostě a že ta ručička prostě za chvíli dožene tu zdravou, protože ta má náskok v tom vývoji, ale srovná se to. Tak jako to spadlé ramínko- to zas říkali dva ortopedi, že ho má spadlé, protože má skluz v tom osvalování, ale že se to docvičí a dospraví, pokud nemá nějak zafixované už kosti..Takže není vše tragedie..chce to trpělivost. Vím, že tohle člověk zrovna slyšet nechce, ale nic jiného nezbývá a já si pořád říkala, však i kdyby měl ručičku méně pohyblivou, co je to proti tomu, aby měl poškození mozku. A proto jsem byla docela v klidu a jen se snažila dělat co mi můj selský rozum napověděl.. Když člověk po havárce je na vozíčku, taky mu ochabnou svaly na nohách a má je hubené, jak začne cvičit, zas to dožene..A tak je logické, že to jedno rameno je slabší a tím i otočené dovnitř..čas a cvičení to spraví :a:

In reply to by zuzula

Ty jsi taková moje dobrá víla od samého začátku, aninevíš jak jsi mě uklidnila, že je to lezení tak nějak normální začátek. Vždycky si vzpomenu jak jsi mi poslala video malý gemblér a musím říci, že jste tam v našem věku a jsme na tom tak nějak řekla bych i stejně, tak prostě u vás vím, e to půjde. Matýsek je taky rošťák, který nemůže být chvilku bez dozoru, pořád něco vymýšlí,ale tomu jsem v jeho případě jen vděčná, protože tak zapojí ručku a posílí několikrát za den, kdyby byl pecivál, bylo by hůř. Ano, souhlasím s tebou, pokud by ručka takhle už měla zůstat, budu šťastná, pokud mohu svou snahou dokázat i více, budu vděčná, v každém případě díky zato, že je to jen o ručce, mohlo být i hůře a taky jak říkáš, je to o zručnosti, kdyby se tohle stalo nějakému školenému terapeutovi, věřím, že je výsledek o něčem jiným, to byl taky důvod, proč jsem se tehdy hnala do lázní a proč tam chci zase, tam prostě ví, co a jak vylepšit. Zuzanko, díky, že tě tady mám od samého začátku, vždycky mi vliješ optimismus, pa pa K.

In reply to by Radka a Deny

ahojky, já si říkala, kde ses nám ztratila. Ano, když si to tu člověk shrne, tak je to někdy na bednu,ale zase, kdyby si nečetla o konkurenci, tak by člověk třeba usnul na vavřínech. Mě docela nakopává to, když vím, že jiné děti umí to a my ne a nutí mě to cvičit a pořád ruku nějak motivovat. Raduško, lázně ti přeji, odpočineš si aspoň od domácích prací. Měla jsi kluky brzy po sobě, tak to byl záhul,co? Tedy pořád ještě je. Patriček mi teď už na Matýska dohlédne, tak si mohu odskočit třeba pro dřevo nebo na PC, je to super. Jinak s tím, že nedá ručku tak vysoko se netrap, jak bude mít ručka sílu, tak se zvedne, chce to prostě zmasatit jen tu lopatku a taky zkus někde sehnat ten tejp, Matýskovi moc pomáhá, je to viditelné hlavně při cvičení. Pana Chomiaka jsem už taky vypustila, pokud by mělo někdy dojít k operaci, tak snad bude odborník i tady v Brně, zatím to neřeším. Jinak by ses divila, jak se teď u nás rozjelo operování paréz, Brno bylo na školení.....no, prostě sranda. Dětičky máš krásný a zdarví, já si říkám, že ručka už Matýska omezovat nebude, on si umí skvěle poradit, ale jen málokdy mu něco nejde. Jsou děti s brýlemi a horším, a to, že budeme cvičit napořád? Když to nebude vojtovka, tak jsem i cekem pro, vždyť dnešní mládež je tak pohodlná, Matýsek je veden od miminka a rozhodně mu to bude jednou ku prospěchu. Posílám velkou pusu klukům a pisni, kdy jedeš do lázní a nezapomeň pozdravovat pana Roskola, popř.mi dej vědět termín, zkusím jej požádat, zda by vás nevzal, je tam prostě nejlepší. Pa Karina

In reply to by terezka23

ahojky, ergoterapii jsme měli v lázních,ale bylo to jen takové hraní si s hračkami, nic, co neděláme běžně. Jinak k tomu videu, mě mocnenabudilo, protože, to co dělalo tam miminko v měsíci my dělali až později,ale bylo to špatným startem, špatná terapeutka, po přechodu to prcek docela dohnal a ve třech měsících spal ve svícnu, i když bez ohnutí v loktu. Vše, co si tady píšeme beru s rezervou a opravdu jen pro ulevení si, protože každé dítě je jiné, stejně tak maminka a tím to vše je. Kdyby byla každá paréza stejná, pak by mi to video udělalo radost,ale protože není, mohu jen říci, že to měla maminka veliké štěstí....Jinak, dnes jsme byla na kontole u rehab.doktora a byl s námi moc spokojený. Matýsek udělal za týden velký skok, minulý týden se sotva sám posadil, dnes už je pořád na kolínkách, dokonce si na kolínkách i hraje, udělá pár krůčků po čtyřech a je toho víc a víc. Elektroléčbu nám doktor nechal, protože říkal, že je to ke cvičení dobrý a nemůže to ublížit. Taky nám napsal doporučení do lázní, to už mám od něj i od neuroložky, tak snad to u pojišťovny vyjde. Teď mám ještě nějaké zdrav. problémy i se starším, tak je to docela lítání, štěstí, že jsem zatím zdravá já, bylo by to horší, kdybych lehla...

In reply to by terezka23

Terko, to video bylo fajn. No, já když se dívám na Honzíka mám taky pocit, že je ručička taková menší..my teď málo cvičíme. Musím přitvrdit asi..Ale možná to neovlivním.. :? Já si pořád říkám, že to mohlo být horší a oni si z toho handicapu třeba právě něco vemou, broučci naši..Pilates měl taky křivici a kdovíco a vymyslel nakonec cvičení, které pomáhá všem ještě dnes.. Cicero měl problém s mluvením a nakonec byl velkým řečníkem.. Honzík neustále něčím háže a myslím, že to ty děti dělají podvědomě.. Holky, nebuďte smutné. Máte mnohem víc péče a víc různých cvičení a pomůcek než jsme měli my s Honzíkem.. A já Vám ho natočím, co dělá teď. Pokusím se najít video, když měl asi 6 týdnů- někde ho mám a dám vám to srovnání.. :///:

In reply to by zuzula

No já jsem ho radši stáhla, aby některé mamče nabyly moc smutné. Ale mě dost nabudilo. Tak hledej, jsem moc zvědavá. Já jsem si dneska prohlížela nějaké fotky, jak vše vypadalo, když byl malý ještě hodně maličký. Zkusím vložit.

Ahojte holky,
tak jsem dneska absolvovali návštěvu u rehab. lékaře v Ostravě - Porubě. Taky jsme si rovnou domů přivezli tejp. Za to jsem moc ráda. Už jsme si i zacvičili, rozdíl šel vidět hned napoprvé. Paní doktorka byla milá, ale řekla nám narovinu, že už moc velké změny nemáme čekat. Do zprávy napsala : sociálně zralý, spokojený hošík, motivován hračkou, kterou aktivně uchopí do pravé ručky, levá přidržuje s výraznější flexí v RC kloubu, většinou v pronačním držení, při opoře akt. plná extenze celé LHK, zjevná lehká hypotonie, hypotrofie, především v oblasti ramen. pletence s lehkou depresí i lopatky, s výraznější hypotrofií dol. fixátorů, vzpor na 4 pevný, ručka s výraznější UD, na otevřené dlani, pasivně plná hybnost ve všech etážích, pasivně i plná supinace předloktí, solidní opozice palce, akt. náznak do supinace.
Z některých pojmů jsem trošku paf a taky je nechápu. Doporučila tejpování a doplnění jiného cvičení. Takže budeme jednou týdně jezdit na tejpovaní a střídavě cvičit Bobatha a teď si nemůžu vzpomenout, jak se cvičení jmenuje, ale ještě budeme procvičovat jemnou motoriku prstů. Vojtu zatím docvičíme v Metylovicích, a pak asi taky začneme cvičit v Ostravě. Ať to máme všechno pod jednou střechou.
Co se týče tejpu, máme zalepené ramínko, předlotkí a paleček. Hned na první pohled jde vidět změna, už mám koupenou i svou pásku a příště mě naučí lepit. Nepomáhá si tolik raménkem a je lepší náznak do otáčení předloktí.
Ještě paní doktorka říkala, že pokud Jaroušek bude tak vysoký jak taťka, můžeme očekávat i zhoršení, např. zkrácení ručičky, bo poroste pomaleji anebo skoliózu páteře, ale ta se nemusí projevit. Upozorňovala hlavně na věk tří let a pak předškolní věk. Z toho jsem celkem smutná, ale z čehopak nejsem?
Mějte se a co nejméně boje u cvičení. Terka

In reply to by terezka23

Je to malej zázrak takový tejp, co? Taky jsemviděla rozdíl při cvičení. Jak to máš daleko do Ostravy? Je dobře, že jste našli něco, kde vám mohou více pomoci, ale to, že už nedojde k velkému zlepšení mě vyrazilo dech. To se mi ani moc nechce věřit. Proč vám tejpli i paleček? Víš, cvičí teď hodne dětí a pokud povwedeme kluky k nějakému jim prospěšnému cvičení, pak jim to bude jen k duhu. Jednou si sami najdou, co je baví, vojtovka přece musí jednou skončit a cvičení na celý život? No kterou ženskou tohle netrápí, vždyť bez pohybu to snad ani nejde ne? Pěstujeme si tu naše budoucí šampiony:-)...

In reply to by strazkova

To je. Já vím, že nás to trápí všechny a přejeme si konec vojtovky. Ten paleček proto, jde u něj líp vidět ta supinace, i když mi říkají, že by zalepení předloktí mělo stačit. Paleček stejně brzo zesleze, ten vydrží tak dva dny. Do Ostravy to máme 45km, co naděláme. Jo a ještě jsme probírali elektroléčbu, paní doktorka nedoporučovala pro supinátor. Kdyby jsme chtěli posilovat mezilopatkové svaly, žádanku by měla vypsat obvodní malého. Ať to máme v místě bydliště.

Ahoj holky, také musím reagovat :-)
Terzko ta tvoje neuroložka je pěkná koza - slušně řečeno, takový doktory bez empatie fakt ,,miluju,, Navíc že se jí nelíbí ručička ve vnitřní rotaci a že neotočí předloktí a uchopuje tak předměty jakoby ze špatného úhlu, to děla Linda také nejmíň do roku hodně a pak se to začalo upravovat a začala natáčet i předloktí. Stále ji sice nemá v tom úplně optimálním úhlu, ale je to o moc moc lepší, skoro neviditelný. Tím zvedáním ramínka si také pomahala a pomáhá doteď, žádný z doktorů ani na rehabkách v tom nevidí nějaký velký problém. Mě ta vnitní rotace a pohyb předloktí taky trápilo a rehabka mi vysvětlila že je to u parézky normální, že nejdřív se upraví hybnost těch velkých kloubů - t.j. ramene a až potom se to musí snoubit s pohyby lokte a předloktím. Udivuje mě, že to neuroložka neví a dělá z toho problém, zajímalo by mě, kolik už viděla dětí s parézou - mě namíchla baba jedna. Kdybyste měli celkovou parézu, tak bych se nad tím pozastavila, ale máte horní typ, takže buď bez obav, je to normální a bude se to zlepšovat. Taky si myslím, že jste na tom dle tvého popisu moc moc dobře, tak se nenech odradit, děláš vše správně a z té kozeny si nic nedělej, třeba neměla svůj den. Na to tejspování jste si vybrali nejlepší pracoviště v ČR - jak píšeš tam to právě učí celou republiku a fizioterapeuty.
Co se týče tvých vzpomínek na porod, tak mě běhal mráz po zádech. Nemůžeš si nic vyčítat, ani si za cokoli dávat vinu, ty si za nic nemohla!! Plně to ale chápu, já si to kolikrát přehrávám ještě teď a říkám si co jsem měla udělat jinak ... To už si z mosku asi nevymažeme:-(

Karinko, pojedete do těch Boskovic???? Nechcete se stavit u nás na kafčo? Určitě by bylo co konzultovat :-)
My máme za sebou prohlídku u Boskovické doktorky, podanou žádost na pobyt, první cvičení s novou rehabkou a návštěvu neurologa.
V Boskovicích paní doktorka co nás přijimala Lindu chválila, moc nám o tom co na ní vidí neřekla, prý to napíše do zprávy, ale nevím do jaké - asi do té pojišťovně, takže budeme vědět houby. Jen že je tam patrná vnitřní rotace a to zkracování ramene ke krčku a to jen v uričtých situacích a pohybech. Takže pro nás vůbec nic nového pod sluncem. Na prvních rehabkách nechtěla ani vědět co cvičíme z Vojty, pamatovala si, že jsem jí do tel. říkala, že chci zkusit i něco jiného, tak nám ukázala jeden cvik z bobatha na takovém balonu-válečku a pak ještě jeden na podložce aby Linda vytáčela přeloktí a dlaň směrem ke stropu - do zevní rotace, s tím si ted musíme doma pohrát, vymyslet na to nějakou hru a taky nějak docílit, aby Linda pochopila, co se po ní chce. Nijak se totiž u toho nedrží ani nic nemačká, musí to udělat z vlastní vůle. Něco takovýho mě nikdy nenapadlo, takto zrovna tu zevní rotaci cvičit. Je to spíš pro větší děti, co už trochu spolupracují. U neurologa to bylo v pohodě, taky nás chválil. Do zprávy napsal: šikovná, spol., PHK v abdukci a pronaci, abdukci se snaží kompenzovat elevací v rameni, ro jsou poněkud nižší, bez tonusových i trofických změn, manipulace ručkou je dobrá, používá obě. Páteř bpn. Jinak bez top. sympt.
Závěr: poporodní paréza BP vpravo s přetrvvajícím drobným reziduálním nálezem.
Doporučení: RhB je nadále potřebná, a to v dlouhodobě, vhodně je zapojení nových tehnik. Zrealizovat EMG. Kontrola za 6 měs.
Takže jsem ráda, doporučil konečně EMG a posvětil přechod z Olomouce do Boskovic, kde nám nabídnou více než jen Vojtování.
Hodně sil do cvičení.

Petra

In reply to by petralinda

Tak doufám, že se to ještě upraví, ale bude to chtít čas. Máme dalo by se říct stejný problém. Nám do závěru zprávy dokrorka napsala: poporodní paréza brach. plexu vlevo v parciální regresi. My už asi nikdy nepůjdeme na emg,asi jen v případě, že se nebude konat nějaká změna. Nevím nevím, ale když jsme byli naposledy, celkem mě to vzalo. Vysvětlovali mi, že ho to nebolí, ale já celkově špatně snáším třeba jen očkování a odběr krve. Bylo mi malého moc líto. Jak já se nemůžu dočkat toho tejpu...

In reply to by terezka23

ahojky, včera jsme byli na tom tejpu, požádala jsem,aby mi zkusila tejpnout i ručku dole, že ji hodně stáčí. Zatím to máme jen na zkoušku a uvidíme po týdnu, zda to stáhnout víc nebo to stačí. Tejp na ramínku mu pomáhá řekla bych, že dost, lépe mi cvičí, hlavně na boku, taky to ramínko tolik nezvedá. Ten tejp dole mi zatím přijde bez funkce,ale uvidím, musím jej víc pozorovat. Jinak pořád mě trápí to, že ručku stáčí při plazení dovnitř, navíc, když s ním chci dělat trakař na balonu, tak se bojí a ručku setne v pěst a nic s ním nehne, on vždycky, když nastane situace, kdy se bojí, nebo když dělá něco nejistého tak ručku sevře v pěst. Je stejně jak ten starší pan opatrný, věci které nezná jej sice zajímají,ale pokud to na třeba pátý pokus nejde, tak to nechá být a buď se vzteká, kdy tedy přiběhne bráška a pomůže mu nebo jde od toho. No teď se chvilku zvedáme na kolínka, sice se převážně zapírá zdravou rukou,ale tu nemocnou vždycky přidá. Zato, když si hraje s hračkama - nehrozí nebezpečí, už to přece zná - používá převážně nemocnou ručku, dokonce se snaží vkládat nermocnou ručkou pořád něco do kyblíčku, na stůl, na vanu, .... Teď jsem začala pomalu rozjíždět lázně, jsem zvědavá, zda to pojišťovna zkousne takhle po sobě, ale teď chci zkusit Boskovice, jsou přeci jen blíž. Tak uvidím. Musíme ručku posílit,ale všimla jsem si, že na Matýska prostě musím pomalu....tolik mě ta spodní ručka trápí, už aby lezl a zápěstí posílil, má v něm málo síli, ale snad to bude dobrý. Nemůžu se dočkat jak poleze.

In reply to by strazkova

AHOJ HOLKY,OMLOUVÁM SE ALE NĚJAK NESTÍHÁM STAČÍM SI JEN PŘEČÍST VAŠE TRÁPENÍ A NĚJAK NESTAČÍM ODEPISOVAT.BOJOVALA JSEM SAMA S CHŘIPKOU TED JÍ MÁ MANŽEL A STARŠÍ SYN A MODLÍM SE ABY JI NEDOSTAL HONZÍČEK ,PROTOŽE JAK BY PŘESTAL CVIČIT TAK JE TO NA NÁS HNED ZNÁT.MÁM POCIT ŽE JE POŘÁD VČE ŠPATNĚ ROTACE ŠPATNÁ UCHOPENÍ ŠPATNÝ ,RAMÍNKO SLABÉ HONZÍČEK SE VŠUDE ODKUTÁLÍ ALE LÉZT NEBUDE UŽ SI V POSTÝLCE KONEČNĚ KLEKNE NA KOLÍNKA ALE HNED CHCE STOUPNOUT MÁ STRAŠNOU SÍLU V NOŽIČKÁCH ZJIŠTUJE ŽE MÁ NOŽIČKZ A CHCE JEN STÁT NEUROLOŽKA NÁS NEPOCHVÁLILA TED NÁM DALA JEŠTĚ ŠANCI CO TO UDĚLÁ V LÁZNÍCH A PAK SE PRÝ UVIDÍ JINAK NÁS POŽENE DO PRAHY NA EMG A POKUD TO NEBUDE V POŘÁDKU TAK OPERACE MÁM POCIT ŽE SE TED BYLY ŠKOLIT V PRAZE ŽE SE O TOM NĚCO DOZVĚDĚLI TAK BY NÁS HNED HNALA NA OPERACI JSEM Z TOHO NEŠTASTNÁ JEN REHABKA MĚ ZAS UDĚLALA RADOST POCHVÁLILA HONZÍČKA ŽE ZVEDNE RUČKU O TROŠKU VÍC ŽE SE ZLEPŠIL .MUSÍM MU ZDRAVOU DRŽET ABY SE VÍCE SNAŽIL JINAK ON JI VŮBEC NEPOTŘEBUJE .NA VŠE MU STAČÍ TA JEHO PRAVÁ RUČKA ALE UDRŽET 10KG JE UŽ OPRAVDU MOC TĚŽKÉ HONZÍČEK SE MNOU MOC BOJUJE ČÍM DÁL VÍC U TOHO NAŘÍKÁ A JAK VIDÍ CVIČÍCÍ STUL TAK JE TO KATASTROFA JINAK SE MĚJTE PIŠTE CVIČTE PA AP

In reply to by petra nováková

Ahojky, myslím, že jsem tě s babičkou zahlédla některý den na cvičení v Brně. My se začali plazit až po devátém měsíci, jinak se také jen kutálel. Teď se plazí obrovskou rychlostí všude, asi týden si sám sedne, dokonce včera pidi kousek ulezl po čtyřech, dneska ten pidi kousek zvětšil, ale jinak se plazí. Ručku máme taky hodně při plazení ve vnitřní rotaci, hodně mě to trápí,lae když ten pidikousek lezl, tak měl prstíky pěkně jak mají být, tak si říkám, že tolezením snad dožene. Nemyslím si, že Vám v Praze ještě na neurologii pomohou, my jsme tam byli ve třech a v pěti měsících, na základě toho jsme jeli i do lázní, ale tvrdili nám, že pomoci nám mohou jen do šesti měsící, kdy se nervíky obnovují, pak už je pozdě na operaci. Nevím, možná je to jinak, třeba to jde i u starších dětí, ale to si myslím, žesi už poradí spíše ortoped. Co ti řekli u kontrole na rehabilitaci? Maličký se mi teď taky zvedá na kolínka, ale přiznám se, že jsem zrušila postýlku i ohrádku, prostě aby ho to nelákalo se zvedat. Zvedne se sice na nožky,ale stejně nevíco s nimi. Jinak nám hodně ted pomohl ten tejp na ramínku, Matýsek díky němu krásně cvičí. Samozdřejmě, že řve jak tur, ale znovu jsem začala něco při cvičení vidět. Lázně nedělají zázraky, na to pozor, je tam jen více stimulů na ručku a co je podstatné a to nám pomohlo, že cvičíš pod dohledem terapeuta, popř. s ním cvičí terapeut a tím je cvičení efektivnější, to hodně pomáhá, tedy aspoň nám, ale zase byli jsme tam od semi měsíců, zase byl Matýsek mladší, taky je každé dítě jiné. Matýska hodně stimuluje jeho mladší bráška, dokonce se už tahají o hračky, Mates roztočil nemocnou rukou káču, což jsem tedy čučela a v sedě na zemi zvedne obě ručky na postel,aby se vytáhl na kolínka. Neboj, jak se začnete plazit, ručka začne zesilovat, více si pak dovolí. No a jinak cvičení trakaře na balóně u nás neuspělo, Matýsek mi na tom řve jak tur. Tak pa a drž se.

In reply to by petra nováková

Ahojky, myslím, že jsem tě s babičkou zahlédla některý den. My se začali plazit až po devátém měsíci, jinak se také jen kutálel. Teď se plazí obrovskou rychlostí všude, asi týden si sám sedne, dokonce včera pidi kousek ulezl po čtyřech, dneska ten pidi kousek zvětšil, ale jinak se plazí. Ručku máme taky hodně při plazení ve vnitřní rotaci, hodně mě to trápí,lae když ten pidikousek lezl, tak měl prstíky pěkně jak mají být, tak si říkám, že tolezením snad dožene. Nemyslím si, že Vám v Praze ještě na neurologii pomohou, my jsme tam byli ve třech a v pěti měsících, na základě toho jsme jeli i do lázní, ale tvrdili nám, že pomoci nám mohou jen do šesti měsící, kdy se nervíky obnovují, pak už je pozdě na operaci. Nevím, možná je to jinak, třeba to jde i u starších dětí, ale to si myslím, žesi už poradí spíše ortoped. Co ti řekli u kontrole na rehabilitaci? Maličký se mi teď taky zvedá na kolínka, ale přiznám se, že jsem zrušila postýlku i ohrádku, prostě aby ho to nelákalo se zvedat. Zvedne se sice na nožky,ale stejně nevíco s nimi. Jinak nám hodně ted pomohl ten tejp na ramínku, Matýsek díky němu krásně cvičí. Samozdřejmě, že řve jak tur, ale znovu jsem začala něco při cvičení vidět. Lázně nedělají zázraky, na to pozor, je tam jen více stimulů na ručku a co je podstatné a to nám pomohlo, že cvičíš pod dohledem terapeuta, popř. s ním cvičí terapeut a tím je cvičení efektivnější, to hodně pomáhá, tedy aspoň nám, ale zase byli jsme tam od semi měsíců, zase byl Matýsek mladší, taky je každé dítě jiné. Matýska hodně stimuluje jeho mladší bráška, dokonce se už tahají o hračky, Mates roztočil nemocnou rukou káču, což jsem tedy čučela a v sedě na zemi zvedne obě ručky na postel,aby se vytáhl na kolínka. Neboj, jak se začnete plazit, ručka začne zesilovat, více si pak dovolí. No a jinak cvičení trakaře na balóně u nás neuspělo, Matýsek mi na tom řve jak tur. Tak pa a drž se.

In reply to by strazkova

vůbec si nejsem vědoma toho že bych tě tam mohla vidět pokud mě tam ještě zahlédneš tak do mě trkni já se moc kolem nedívám jsem z toho cvičení vždy tak rozhozená a honzíček vždycky papá tak to vše musím zvládnou abychom stihly autobus na zpět.Honzík není tak šikovný jako MATÝSEK nám už bude 10 měsíců a opravdu se mu nechce tu ručku zapojit já si od těch lázní moc neslibuji mám z toho akorát strach ale uvidíme je pravda že do roku se dělají největší pokroky a to my už nestihnem tak se měj pěkně a pokud si budeš myslet že jsem to já tak do mě trkni měj se a díky za podporu pa

In reply to by petra nováková

Každé dítko je jiné, Honzíček ti mlůže udělat během měsíce takovýskok, že budeš koukat. Taky neber věk podle toho, jak se narodil, ale jak se narodit měl, protože ten motorický vývoj by mihl odpovídat zrovna věku, který měl být!!! Lázně jsou fajn hlavně tou profesionalitou,taky si od cvičení hodně odpočineš a rovněž zjistíš, že paréza je opravdu jen malé zlo oproti jiným. Matýsek taky není tak šikovný, jak bych si přála, aby byl, když si čtu starší příspěvky, tak jsme tak asi někde uprostřed, ale je to i dítětem, jeho povahou. Ano, rozhodně do tebe trknu. Určitě bych trkla i minule,ale protože jsi měla plné ruce prcka a já šla zrovna nařadu, tak jsem nechtěla otravovat. Teď jedu s matýskem ve čtvrtek myslím na půl desátou. Tak pěkný den a nesmutni, musíš yslet pozitivně, jak říká mje kamarádka. Pa K.

In reply to by terezka23

Terezko my vůbec na EMG nebyli. Mě představa, že by do něj zaživa píchali- vůbec jsem nad tím nepřemýšlela, nikdo mi to nenabídl a měl pokroky, tak jsem se nehnala.. A myslím, že jsme o nic nepřišli..

In reply to by petralinda

Ahojky, anozvažuji Boskovice. Sice jen ambulantně, ale zvažuji. Mám totiž pocit, že jsme teď na mrtvém bodě a už kvůli sobě potřebuji změnu. Chci ještě počkat, jak nám pomůže ten tejp, nechám mu zalepit i tu ručku u zápěstí nebo jak se to lepí, protože mi ji při plazení hodně vtáčí do vnitřní rotace, při hře ani ne, ale když bere třeba kuličku, tak ji taky vtočí dovnitř. Ten balon brambora si chci koupit, už se tu o tom psalo u vojty a řeknu rehabce,aby mi ukázala něco jako trakař nebo tak. Moje rehabka je však zaměřená hlavně na vojtu,no ale snat se tam najde někdo, kdo by mi ukázal i něco více. Teď dáváme celá rodina hlavy do hromady a plánuje lázně, možná mi i maminky finančně pomohou, tak by to vše bylo i reálné. V každém případě by to Matýskovi moc pomohlo, z lázní jsem byla nadšená. Nevím však, zda jet do Jánek či Boskovic.

Holky, čtu tady vaše příspěvky hodně, ale nějak nestihám něco napsat..Dnes mi to nedá..terezko, nezoufej.. Cvičte co to dá..I kdž máš pocit, že to nezvládáš..Pamatuji si, jak jsem šla s honzíkem k neuroložce v honzíkově asi 10 měsících a čekala jsem, že mi řekne, že už nebudeme muset cvičit nebo třeba jen dvakrát denně..A bohužel nic takového nebylo!§ 4x denně neustále!! Byla jsem tak zklamaná!! Pak jsme šli na kontrolu asi měsíc po Honzíkově roku a já myslela, že jako už řekne konec!! A ona, že musíme stále intenzivně cvičit a že to máme navždy.. Jenže rehabka pak po 14 dnech mi říká tohle musíte cvičit aspoň 2-3 denně...A já nechápala, jaktože najednou tohle.. No, Vojtovka nám už nic nedává, takže cvičíme občas formou hry..ale my už jsme vpodstatě za vodou.. Vydržte! Bude líp..Jen ten první rok je fakt na palici.. Cvičte, i když se vám zdá, že to nemá smysl.. Naučte se holky držet malého tak, abyste vydávaly co nejméně energie..Nám dělaly ty cviky problém vždy ze začátku, pak ne a pak jakoby přestaly mít smysl, protože už nebyly težké pro malého a proto jsme je přestali vždy dělat.. Podle mě to má vývoj a nemělo by se cvičit pořád všechno stejně.. To je i s jakýmkoli tréninkem i u dospělých..musí se obměňovat, jinak tělo stagnuje..Držte se, holky. Držím moc palce a uvidíte, za rok se na to budete dívat jinak :a:

In reply to by zuzula

Zuzi moc hezky si to napsala, naprosto a ve všem s tebou souhlasím. Nám právě Vojtovka také už nic moc nepřináší, ať už jsme dělali jakýkoli cvik, tak bez většího efektu, proto teď už hodně cvičíme formou hry, protahujeme se a často si hrajeme na čtyřech, děláme kočičky, pesánky a jiný blbiny, aby ručička trošku zaposilovala při lezení. Vojtu cvičíme jednou až dvakrát denně, někdy i vynecháme. Snažím se o velikou různorodost pohybů a taky za ten celý den pozoruju, že po probuzení je ručička trošku horší a během dne, když se rozhýbe, tak je pohyb přirozenější a lepší. Něco jak když vidíš pokrok u mimča po zacvičení Vojty.

In reply to by terezka23

Terko, na rehabku jsme byli v srpnu, pak někdy v říjnu, pak 17.12., a Teď jdeme 22.2. My skoro necičíme..dělám trakař..pak na baloně ... on jak je zvědavý a akční pořád někam leze..Začal slézat z gauče po hlavě, takže vpodstatě udělá skoro stojku na těch ručkách a pak se sveze dolů..Přitahuje si věci, na lednici máme plyšáky magnety, tak neustále zvedá i tu špatnou ruku až nad hlavu a za hlavu.. Učím ho zakrývat si pusu jako při kašli, aby otáčel dlaň..takové věci, aby se smál a bral to jako hru.. Já vůbec nevím, co je Bobhat.. Fakt nevím..Snažím se jen ho ve blbinkách donutit dělat nějaký pohyb, který chci aby udělal.. Máme skvělou ohrádku s hrazdičkou, na které jsou zavěšené hračky.. nebo háže stokrát za den basktbalovým míčem od staršího syna do postýlky nebo přes stůl, takže jej celý zvedne nad hlavu.. tímto on je doslova posedlý..takže celý den něco někam nosí, zvedá nad hlavu a háže někam..I skákacího koníka zvedne nad hlavu a hodí do vany.. Až je mi to nepříjemné, protože háže opravdu se vším a hlavně na lidi..Ale já jsem za to vděčná.. Jiné cvičení zatím neděláme.. Uvidím,co mi řeknou teď toho 22.2. to jdem ještě k neuroložce taky..

Ahojte,
v pondělí jsme byli s malým na kontrole u neuroložky, už jsme zdraví, a taky zaběhnutí se cvičením. Pondělek mě celkem vzal, myslela jsem si, že nás paní doktorka pochválí, jací jsme čiperní, ale spletla jsem se. Paní doktorce se nelíbí, jak Jaroušek drží ručičku, že ji hodně vtáčí i jak uchopuje hračky. Já to vidím, snažím se s malým, jak jen to jde. S pokračováním ve cvičení jsem počítala. Zklamalo mě, že s ní ani nehlo, že malý leze po čtyřech už dva měsíce a že si umí sáhnout na hlavu. Žádná pochvala, tak jsem z toho taková smutná. Chladná to paní doktorka. Ale prý se nám ručička inervuje, tak alespoň něco. Už se začíná trefovat do pusinky, ale pomáhá si hodně hlavičkou i ramínkem. Tak snad to půjde dál k lepšímu. Taky říkala, že pohyb se upravil jen v rameni a že vázne dolní půlka končetiny. Jo a 15. 2. je malý objednaný k rehalibilačnímu lékaři kvůli tejpování do Ostravy, tak třeba mě tam povzbudí. Já pořád tak nějak uvažuju nad změnou sestřičky, ale nevím nevím... Metylovice jsou fajn, můžeme absolvovat i pobyt kvůli elektra( takový že budeme jezdit denně domů - máme to 12km). Mějte se

In reply to by terezka23

Jo ještě mi pisni, kam do ostravy na tejp jdete. Mohla bych ti dát tip, tedy pokud chceš.Nějakou dobu jsem teď sháněla taky tejp, Obvolala jsem skoro celé Brno,ale nakonec jsem našla paní,která má zkušenosti s parézou,už ji lepila, tak jsem zvědavá, jdu tam ve čtvrtek 10. Tak uvidím, nás trápí zevní rotátory,nebo tak nějak to rehabka říkala. Ramínka dáváme občas dopředu a nahoru,ale ne vždycky. K.

In reply to by terezka23

Ahojky,ty bys musela kvůli elektru jezdit až 12 km? Já to mám asi 2 km, chodím sem tam pěšky a sem tam autem,podle prcka ve školce a přiznám se, že tím, že už docházím skoro dva měsíce mě to už celkem nebaví. Teď budeme dobírat předepsané terapie a podle rozhodnutí při kontrole na rehab. se uvidí co dál. Tedy ta tvá neuroložka je fakt hrozná, muselo ti být fakt strašně, dovedu si to představit, moc mě to mrzí,ale sama víš na čem pracovat a tak. Jen představa,že vojtuješ pořád 4x denně je hrozná co? Snížila ti to už, když prcek leze? My se stále plazíme, rehabka nás chválí, tak je mi dobře,ale zase, nesmím usnout na vavřínech. Matýsek si ručku plně uvědomuje, jen zřídka ji nezapojí.Do pusinky si dává vše naprosto s přehledem,ani nezaváhá, jen mám pocit,že se snad nedočkám toho lezení. Teď se mi začal potvůrka stavět, naštěstí jen na kolínka,pomáhá si kdečím, sem tam se postaví na nožky,ale to naštěstí neví,co s tím, tak si sedne na zadek. Ručku dáme krásně k čelíčku,ale protože ještě nelezeme,tak nemáme takovou sílu,jak by měl mít, tudíž ji víc nezvedne,ale doufám, že to půjde. Jak ti malej ručku vtáčí? Trochu mi to popiš. My jdeme k neuroložce v březnu,což nám bude skoro rok, bez pár dnů. No nevím, holky tady píšou, že cvičili už jen míň,ale já mám pocit, že budeme cvičit 4xdenně snad do konce života. atýsek navíc při cvičení na boku jaksi přestal spolupracovat,prostě se nechá mačkat,ale reakce žádná. Stejně tak na zádech, to mi páčí prsty až to bolí,ale žeby se nějak moc snažil.....někdy je to lepší,ale poslední dobou mám pocit, že jsem spíše vyřízená já, no tak uvidíme,co bude. Pisni,pa Karina

In reply to by strazkova

Právě že nad těma Metylovicema stále uvažuju, je to tam dobré, možná bych řekla, že je to srovnatelné s vašima Boskovicema, ale na to elektro je daleko. Je pravdou,že jsem nijak nepátrala, jestli je něco ve Frenštátě. My bydlíme cca od něj 4km, i když by to taky bylo na dojezd, ale je blíže. Vojtovat mám 4x denně, ale rehábka mi říkala, že i 3x je dobré. Tak už to střídám. Neuroložka byla hodně chladná, ještě teď jsem z ní paf. Co se týče tejpu, jedeme do dětského rehabilitačního stacionáře do Ostravy-Poruby, oni tam dokonce učí další sestřičky tejpovat, je to i takové školící centrum. Učí se tam i Bobhata. Moc moc děkuji. Malý zase pěkně zvedne ručičku nad hlavu, strašně rád natahuje třeba oblečení, šňůru od vysavače, nabíječku od mobilu. Ale často, třeba když si hraje v kleku, má ručičku přikrčenou u bříška a dlaň ručky jak kdyby vytočenou ven od těla. Ručičku pěkně zapojuje do hry, ale nerotuje předloktí. Jak ráda bych viděla nějakou změnu. Se cvičením poslední dobou hodně bojuju,malý je velký rváč, ale jak píšeš, někdy je líp a zacvičíme nádherně a někdy zase hůř nebo skoro vůbec. Na další kontrolu k neuroložce máme jít až koncem dubna. Mám strach, že se nám otáčení toho předlotkí už nespraví. Terka

In reply to by terezka23

Ahojky, myslím,že elektroléčbu můžeš vyřídit i ve Frenštátě,protože pokud je u nás v Bučovivích - je to opravdu malé městečko, bude všude. V té ostravě je to prý opravdu výborný, tehdy terapeut z jánek tam jel na školení skrz bobhata, jsou tam odborníci. Tak to jedete na to pravé místo. Věřím,že tě ta rotace trápí, já taky Matýska pořád pozoruji, bere hračky asi stejně jako vy,ale jakmile ji uchopí, ručku pěkně stočí, dokonce teď si hrál s chodítkem, je tam taková dírka, kam se hodí kulička a ono hraje a Matýsek vůbec nezaváhal, vzal kuličku a krásně se do té dirky trefil, což muselo dát práci!!! Myslím,že tejp vám hodně pomůže, pak dej vědět,jak to tam vše proběhlo. Já ti taky napíšu,jak jsme ve čtvrtek dopadli. Jinak by ses měla na tu rotaci spíše poradit s doktorem kam chodíš na rehabilitaci, jak si s tím poradit, popř s rehabkou. No pokud to do Ostravy nemáš daleko - nemám představu, jak je co daleko - ale nech si tam od nich poradit, co s tím. Rozhodně by mě to taky zajímalo. A nezoufej, ještě to vše spravit půjde. Jinak s tím cvičením je to čím dále náročnější, ruce mě pálí ve svalu, jak Matýska kolikrát musím udržet. To, že cvičíš ještě 4x denně tě obdivuji, opravdu. Já tedy někdy taky cvičím jen 3x denně a o víkendu vždycky, v týdnu díky elektru mohu cvičit jen 3x denně,ale přiznám se, že už bych uvítala cvičící dovolenou, už mi to leze na mozek a tím jak Mates bojuje je to horší. Kolikrát jsem tak zlá na něj, někdy vidím modřinku aříkám si, zda je to od cvičení nebo tak, mám děsný výčitky. Jenže, pokud u něj nezapojím sílu, už s ním nehnu. V lázních mi říkal, že nesmímsilou, jen prostě důsledně a přesně podchytit zónu,ale to se mu řekne, chlapovi, jeho vynaložení malé síly se srovná s mojí maxi sílou, do toho praxe, kterou mají.....ach jo, teď zvažuji, že bych vyrazila do Boskovic do léčebny, jen ty peníze,kdyby mi nekrouhli, protože našetřit byť jen na měsíc pobytu, což dělá nějakých 6000,- po tom co zase zvednou ten poplatek, je nemyslitelné. Přišla jsem o 4000,-na mateřské a bude to znát. Do toho děti rostou, pak různé oslavy narozenin a přiznám se, že ani nepatřím mezi typ maminek, které si umí poctivě odkládat, v tomto jsem strašná....

In reply to by strazkova

Měli jste u porodu taky dystokii ramenék? My jo, i když malý nebyl tolik velký, měl 3850g a 52cm, ale na mě to bylo moc. Možná,kdyby ta druhá doba porodní nebyla tak dlouhá, trvala skoro 24hod, dopadlo by vše jinak. Nejdříve mi začala odcházet plodová voda, bolesti nenastupovaly a po 17hod mi je začali vyvolávat zavedením tablet. I když po příjmu mi píchali nějaké injekce, ať se vše urychluje, tak se nic neurychlilo, a proto pak přišly na řadu tablety. Pořád nad vším přemýšlím a říkám si,že bych pro něj porod chtěla zažít znovu a třeba by dopadl úplně jinak. Taky jsem dost přibrala, měla jsem navíc 23kilo. Trošku jsme se i vykrmili. Dávám si v tom velkou vinu.

In reply to by terezka23

Ahojky, to co čtu je tak strašně srovnatelné s mým porodem, že mám až husí kůži. Matýsek se začal rozhodovat o příchodu na svět ve čtvrtek v 23:00, začala mi pomalu odtékat plodová voda. Manžel mě hodil do porodnice, celý pátek mi jen cpali nějaké antibiotika či co a v sobotu ráno se teprve rozhodli Matýska vyvolat tabletou. Byl to nesnesitelný porod, bolesti začaly během půl hodiny po tom, co mi pichli zbytek vody. Matýsek měl v bříšku komplikace, nelíbilo se mu tam, tak mu pichli na hlavičku sondu a já musela jen ležet, nesnesitelné!!!Ještě dnes vidím jizvičku na jeho hlavičce. Bolesti jsem měla tak strašné, že jsem už pomalu ztrácela síli a tak mi naopak dávali něco na zpomalení porodu. Měla jsem pocit, že mě prcek roztrhne. Pak už jsem si nechala pichnout epidural, i když jsem byla zásadně proti němu a to si myslím, že byl celý problém. Prostě jak píšeš, rodila bych pro prcka klidně znova, kdybych věděla, že se dá paréze předejít,ale myslím, že jediný řešení byl stejně jen císařský řez. Matýsek měl sice 4020g a 52 cm, což není taky nic extra. Bohužel právě kvůli dystokii ramének došlo na kleště a vše dopadlo, jak dopadlo. Říkám si, že kdybych si nedala epidural( porod byl snesitelný, i když přestal působit těsně před koncem, takže jsem citila, jak mě doslova rvou na kusy), možná bych bolestma omdlela a pak by na císař došlo...těžko říci, je to prostě jen o náhodě na jakého doktora narazíš. Byla sobota, málo pracovních sil, tak proč se zdržovat s císařem, že? Je jen smutné, že v průkazce jsem měla napsáno, že jsem první dítě rodila zvonem tzv. VEX, zvýraznil to tam gynekolog a při dotazu zda byl první porod komplikovaný jsem řekla, že ano, že jsem o malýho málem přišla, že jsem nakonec rodila zvonem, tak mi přesně ten doktor, který Matýskovi udělal parézu řekl, že porod zvonem, není komplikovaný porod. No asi za komplikovaný se považuje jen ten porod, kdy dítě utrpí na zdraví. Ten hnusák se ani neomluvil a jediné, co mi řekl bylo, že jsem na matýska byla malá!!! Muselo být jasné, že se asi Matýskovi z nějakého důvodu ven nechce, když si vybral tak složitý postup jak přijít na svět a i když mi odtékala voda, tak jemu se nechtělo. S váhou to nemá nic společného. Já u obou kluků přibrala 30 kilo, možná tím, že viděli kus ženské tak k tomu i tak přistupovali, to jediné bych brala jako argument, ale váha s tím nic neměla společného. Nabrala jsem převážně hodně vody. Dnes mám před sebou ještě 7 kilo a to nic nedělám, dokonce už ani nekojím. Prostě se jen pomalu odvodňuji. Ne, vina není v nás, ale v doktorech. Kdyby poslouchali více řeč těla, mohlo vše dopadnout jinak. Mimísci nám dávali už zevnitř najevo, že se jim nechce, asi věděli proč. Já osobně si myslím, že každý vyvolaný porod by měl být císařem. Navíc, měla jsem v sobě epidural, tak proč.....Nesmíš se tímto trápit. Jednu chvilku jsem to vyčítala sobě, skrz ten pitomí epidural, pak zase manželovi, že kdyby byl u porodu, pak by třeba zakročil, ale je to jen a jen chyba doktora, který prostě udělal nedokonalou práci. Netrap se tím, to už stejně ručku nezmění.

In reply to by strazkova

Fakt, podobný scénář. Jen tedy nechápu, proč na Tebe nebrali ohledy, když ten první porod byl taky komplikovaný. Ať si to ten doktor zkusí sám!!!Taky jsem měla epidurál, mě do něj tak nějak i natlačili, že mi i pomůže. Neříkám, ulevilo se, ale na druhou stranu se to protahovalo. Konec byl hrozný, kdy jsem už neměla sílu tlačit a myslela jsem, že mi vylezou z těla střeva, bohužel kousek vylezlo a ještě teď s tím mívám problémy. Já si někdy říkám,ž e proč nevzali ty kleště, že by mu i pomohly, ale asi je nevzali kvůli tomu, že jsem těsně před porodem doktorovi říkal, že už nemám sílu a jsem zralá na kleště. Manžel i když za mě bojoval, tak nic nevybojoval.

In reply to by terezka23

Ahojky, buď ráda, že na kleště nedošlo. Stejně by to nepomohlo, co se mělo stát se stalo. Vidíš, že u nás kleště stejně nepomohli. Doktoři jsou hold mistři světa, opravdu je to na štěstí, na koho natrefíš. Já sice měla u porodu vedoucího doktorů, nikoliv někoho mladého, což mě mrzí, třeba by se komplikací mladý doktor zalekl a řešil by situaci jinak. Zato ten zkušený doktor měl přístup, že nad něj není.....to už je fuk, teď snad už budeme mít štěstí. Zatím tomu tak bylo, byšli nám lázně hodně brzy, ručka jde pomalu k lepšímu, i když mám teď pocit, že jsme na mrtvém bodě. No třeba to pak bude skok. Matýsek se mi začal zvedat na kolínka, natahovat po nábytku, tak třeba začne i lézt. No, s jeho vývojem já stejně nic nenadělám, tak mohu jen koukat a doufat. K těm kleštím: tehdy mi na pohotovosti řekla doktorka, že jsme po kleštích dopadli ještě dobře, že bývají pak hodně děti hluší, tak si říkám, zlatá paréza, i když to nesnáším stejně jako cokoliv jiného, co by moje pusinky omezovalo. Matýsek si však neuvědomuje, že je něco jinak, vždyť se tak přece narodil....Pa K.

In reply to by terezka23

Ahojky, buď ráda, že na kleště nedošlo. Stejně by to nepomohlo, co se mělo stát se stalo. Vidíš, že u nás kleště stejně nepomohli. Doktoři jsou hold mistři světa, opravdu je to na štěstí, na koho natrefíš. Já sice měla u porodu vedoucího doktorů, nikoliv někoho mladého, což mě mrzí, třeba by se komplikací mladý doktor zalekl a řešil by situaci jinak. Zato ten zkušený doktor měl přístup, že nad něj není.....to už je fuk, teď snad už budeme mít štěstí. Zatím tomu tak bylo, byšli nám lázně hodně brzy, ručka jde pomalu k lepšímu, i když mám teď pocit, že jsme na mrtvém bodě. No třeba to pak bude skok. Matýsek se mi začal zvedat na kolínka, natahovat po nábytku, tak třeba začne i lézt. No, s jeho vývojem já stejně nic nenadělám, tak mohu jen koukat a doufat. K těm kleštím: tehdy mi na pohotovosti řekla doktorka, že jsme po kleštích dopadli ještě dobře, že bývají pak hodně děti hluší, tak si říkám, zlatá paréza, i když to nesnáším stejně jako cokoliv jiného, co by moje pusinky omezovalo. Matýsek si však neuvědomuje, že je něco jinak, vždyť se tak přece narodil....Pa K.

In reply to by strazkova

Jo, s těma penízkama je to náročné. Já jsem chtěla vypsat cesťák na všechny rehabky a neuroložka i s obvodní mě poslaly do háje.Do Ostravy to máme zhruba 45km,takže daleko. Ale jak já chci malému pomoci! Matýsek je šikulka, že se tak hezky umí trefit, my žádnou takovou hračku nemáme. Někdy si říkám, spojit vaše dovednosti s našima, byla by ručička velmi dobrá. I když musím uznat, že se Jaroušek moc zlepšil v tom, jak si sahá na hlavičku a myslím,že i to trefování do pusinky půjde k lepšímu. Ale bude to chtít ten tejp.
U toho cvičení mám úplně stejné pocity a poslední dobou i brečím jak malá holka,protože mě rozčiluje, že Jarouška neudržím a nereaguje jak by měl. Už se mi párkrát zadařilo mu udělat nějakou modřinu.Prostě ten pocit, že to chci odcvičit a on se nedá, špatně nesu. Právě že nikdy jsme nebyli u rehab. lékaře, poukazy na vojtování nám píše neuroložka a v Metylovicích nemají svého lékaře, procedury dětem chodí psát právě naše neuroložka a všichni fyzioterapeuti na ni pěkně nadávají. Ještě mi něco říká, zkusit zavolat znovu do Kopřivnice, třeba se i něco změnilo a dalo by se tam opět dojíždět, bude to pro nás podstatně blíže, jen 10km. Zkusím, jinak půjdeme do Ostravy. Za zeptání nic nedám.

In reply to by terezka23

Cesťák mi pojišťovna proplácí. Poprvé, když jsem si u dětské o něj zažádala, tak mi řekla, že na něj nemám nárok, volala jsem si na pojišťovnu, proč nemám na cesťák nárok a ta mi oznámila, že je to nesmysl. Šla jsem tedy zase k doktorce, dala ji telefon na pojišťovnu a chtěla po ní, aby si ověřila, že na cesťák nárok mám. Nakonec mi jej vypsala. K neuroložce bych s ničím nešla, vidíme ji jednou za tři měsíce. No v současné době mě strašně trápí, to jak se Mates plazí, je sice už docela rychlí,ale prostě zdravou dá dopředu, přitáhne se s pomocí nožiček a nemocnou přidá, sice ji dá před tu zdravou tak jak má, ale tím to končí. Taky ji má hodně ve vnitřní rotaci a z toho jsem strašně smutná. Někdy to dělá krásně jak má,ale většinou, když spěchá, tak tu ručku šidí. Ano, dá si krásně vše do pusinky, hlavně, když mu omezím zdravou ručku, kterou třeba pusinkuji, nebo jinak zaměstnám, ale mám pocit, že se nám teď už dlouho nic nezlepšilo. Chystám se taky na ten tejp a uvidím, co bude. Jinak jsem rozhodlá jet do Boskovic a žádat si tam konzultaci. Mám to sice hodinu jízdy tam, ale třeba by mě jednou týdně vzali, já tam strávila těch 6 hodin po procedurách a zase jela domů, prostě to musím pro Matýska udělat, jinak bych si to hrozně vyčítala. Mám to stížené tím, že mám ještě jedno dítě a manžel je doma jen o víkendu, ale prostě bych to absolvovala. Dnes jsem si dala Matýska na koberec, začala jsem cvičit na zemi polohu na boku, držela jsem mu nohy nohama a tím mi zůstaly volné ruce. Změna zabrala, Matýsek reagoval. Odcvičila jsem na koberci i záda a jednu stranu na kolínkách, pak jsem si uvědomila, že si může malej spálit čelíčko, tak jsem kolínka cvičila na rehab. stole a při koupání jsem si všimla, že máme to čelíčko fakt spálené, mám tak hrozný výčitky!!! A ano, ano, taky poslední dny brečím, ale třeba je to jen průlom a bude dobře, třeba ten jedenáctý měsíc je prostě na mozek nejen nám, ale i dětěem, ale zase se pokoří....Nechci přemýšlet nad tím, že budeme cvičit ještě třeba půl roku nebo tak, na to prostě nemyslím, jinak bych to nejsůíše neustála. No, tak jdu spát, v hlavě mi bude výřit kupa myšlenek, jak rozjet co nejvíce aktivit kolem Matýskovi ručky, to bude zase noc. No, ale jinak, je Mates tak kouzelný rošťák, že si říkám, že mu ta vojtovka snad i něco do života dala. Jo a ještě, dnes se mi konečně potvůrka sám posadil, samozdřejmě měl z toho taky radost, tak uspat jej byl boj, jkaždé položení na polštář následovalo hned posed a pořád dokola.Tak dobrou noc a zase si pisneme. Jinak, na tvém místě bych asi tápala po jiné rehabce, dokonce, nemůžeš zjistit tu na té matešské, cos byla tak spokojená? Třeba by si ráda přivydělala a jednou týdně bys chodila k ní? Vždyť přece víme jak to na mateřské chodí.....pa Karina

In reply to by strazkova

To asi ne, to bych nechtěla otravovat, ona by měla mít dvojčátka. Asi ten jedenáctý měsíc je takový průlomový, taky si tak nějak uvědomujeme, že se blíží první rok a že pak už to půjde úplně ztuha. Ale možná se pletu a opravdu se vše zlepší. Co máte za pojišťovnu? My revírní bratrskou pokladnu, kde mi řekli, že se cesťák vypisuje jen těm, kteří nemohou cestovat autobusem a vlakem. Takže zdravotně postižení. Je to docela smutné, při představě, že máme cvičit celé dětství...Jinak jsem zkoušela zjišťovat tejpování v tom Kopru, tejpujou, ale nemají zkušenosti s parézou. A vojtovat tam můžou jen starší děti, poslali mě do Nového Jičína. Tak to si moc nepomůžu, zkusit můžu, ale asi to nechám na té Ostravě. Terka

In reply to by terezka23

To máš pravdu, pokud má dvojčátka, tak to bych ji asi taky neotravovala, no ale zase Ti mohla někoho na to vojtování doporučit, přece jen se v těch kruzích pohybovala, když bys ji řekla, že nejsi spokojená se současnou rehabkou, třeba má nějaký dobrý typ, za zeptání nic nedáš. S tím tejpem opravdu doporučuji zajít k někomu, kdo tu zkušenost s parézou má, kluci jsou přeci jen prcci a je nutné,aby to bylo přesně nalepeno. Už jsem u jedné, co tejpuje běžně byla, ale s parézou tzkušenosti neměla, sice mi to lepla, ale rehabka z toho moc dobrý pocit neměla, tak jsem hledala dál, uvidím jak zítra dopadnu. Já jsem u pojišťovny metal aliance a musím opravdu jen chválit, zatím mi pomohli ve všem, peníze na cesty mi chodí pravidelně. Není pravda, že na to mají narák jen ti co nemohou autobusem nebo tak. Máš malé dítě, které by mohlo ve veřejných prostředcích rychle onemocnět, navíc skrz cvičení 4x denně potřebuješ být brzy hotová a vyřízená. Já vždy do ces´táku uvedu ujeté kilometry a SPZ a oniu mi podle toho vypočítají peníze. Vychází to nějak 4,50 na km. Volala sis přímo na pojišťovnu? A´t mám doktorku jakoukoliv, tak rozhodně mi zamítla,abych jezdila veřejnou dopravou, sice na mě zkoušela sanitku,ale nakonec usoudila, že auto je jediný rozumný prostředek. Co je za blbost, že tam mohou vojtovat jen starší děti, já měla zato, že vojtovka pomáhá hlavně jen těm maličkým a to proto, že jde o reflexní metodu, tohle je nad mé chápání. No držím pěsti a hledej dál, určitě najdeš třeba nějakou soukromou!!! I tu ti zaplatí dnes pojišťovna, pokud bys chodila jen k ní. Popř. změň pojišťovnu, to dnes není problém. Pa, hledej a PIŠ. PS: cvičen je u nás stejné, tak to bude asi fakt věkem, sama jsem z toho zdeptaná, možná jak to u mě sám vidí, tak jetaky takový.No máme na zádech modřiny ze cvičení na kolínkách, hrozně bojuje, a cvičení v závěsu...to strašně,ale fakt strašně vřeští, úplně z toho má paniku.

Ahoj holky, moc vás všechny zdravím. Dlouho jsem tu nebyla - od nového roku a nestačím se divit, co je tu změn. Máme dvě nové maminky, Terku a Peťu - holky vítám vás tu.
Terezko, jsem překvapená, kolik toho tvůj Jaroušek umí a jak na tom je, tak smekám, je fakt borec a veliký šikulka!!!!! Jak píšeš že cvičíte čtyři cviky vojty, tak to je senzační, že to zvládáte a že to jde. Kéž by nám to kdysi taky tak šlo, my jsme byli rádi, když jsme cvičili dva cviky. Teď to děláme podobně jako Karin, že cviky LIndě střídám jak se mi to zdá - ono po dvou letech už se člověk naučí a pozná, co je kdy vhodný:-)
Jak si psala, že si nejsi jistá se svou rehabkou, tak pokud máš někaký pochybnosti, nic ti nebrání se poohlédnout i jinde, nemusíš ji hned měnit, jen se třeba mrknou nebo optat jak to je jinde. Mám ale pocit, že je vaše rehabka fakt dobrá, když dokážete cvičit tolik cviků najednou a má takové dobré výsledky - no těžko hodnotit takto na dálku.
To že jezdíte tejpovat do Ostravy je super, prý jsou tam nejlepší, to je další veliké plus pro malého:-)
Peťulko, ani nevíš jak si mě svým příběhem dostala a jak mě ti kreténi ve Vyškovské porodnici nadzvedli ze židle - je mi z nich zle, ale nebudu to tu pitvat, není to příjemné ani pro jednu z nás. Vím jak je to všechno pro tebe těžké a jak se cítíš, každá máme depky a pocity štěstí z nějaké nové dovednosti po krátkém čase střídají pocity úzkosti a pláče. Neboj, bude líp, ještě toho máte hodně před sebou a můžete hodně dokázat. Nechápu proč pojišťovna odsouhlasuje lázně od jednoho roku, psala to i Terka - napadlo mě, jestli by pro vás nestálo za to poptat se u jiných pojišťoven, které by vám je povolili už nyní a změnit ji. Byla by to asi lítačka, ale co už...
Karinko, teprve teď pořádně čtu jak jste se měli v lázních jsem z toho nadšená a jsem za vás moc moc ráda, že jste se tam měla tak suprově:-) Díky tvé dnešní zprávičce jsem se rozhodla udělat radikální změnu.
Zavolala jsem do Boskovické dětské léčebny pohybových poruch a informovala se jak by to bylo, kdybysme k nim chtěli z Olomouce přejít. Vše běželo jak na drátku, až jsem byla zaskočena, byl nám hned nabídnut i léčebný měsíční pobyt a objednali nás na vyšetření k jejich doktorce na toto pondělí 17tého ... no fofr blesk :bulva: Pak že se uvidí, jak na tom je, buď tam půjdeme jen ambulantně, nebo i na měsíc a já bych na ten léčebný pobyt moc moc chtěla, už jsem rohodnutá :-) Jen vůbec nevím jestli pojišťovna hradí pobyt tam, ale asi jo. To se nejspíš dovím zítra, jdeme k naší obvodní doktorce na očkování, tak ta bude určo vědět a taky musíme nechat napsat doporučení na Boskovice. Ortopedii v Praze jsme už s manželem totálně zavrhly, uvidíme co v Boskovicích - jsou nějak spojení s děckou nemocnicí v Brně, tak mi třeba někoho doporučí tam:-) Dnes jsme byli naposledy v Olmíku. Je mi trochu líto, že odtud odcházíme, jezdili jsme tam všichni moc rádi a byli jsme spokojení,od Andrejky naší fyzioterapeutky se mi taky těžko odchází, ale sama mi toto rozhodnutí posvětila, bude pro Lindu lepší, když budeme moci cvičit i něco jiného než jen Vojtu - v Boskovicích umí Bobatha, Vojtu, synergické masáže, jsou tam i magnetoterapie, zábaly, elektro, výřivka ... no prostě super. Navíc jsme si domluvili, že si tam někdy zajedeme na konzultaci a prohlídku, jak to s náma vypadá. Myslím, že nám ta změna určitě pomuže. LInda mi totiž poslední dobou zase začala zkracovat svalíky od ramene ke krku, vnitřní rotace je pořád stejná.... Je to možná tím, že teď hodně povyrostla a také tím, že jsme kolem vánoc a nového roku flákali cvičení :-( což mě dost mrzí. Už mě ta Vojtovka vůbec nijak nenaplňovala, nevím jak bych to popsala, ať jsme cvičili cokoli, tak výsledky žádný, prostě to bylo celé takové nijaké a o ničem.
Jo a ještě jedn věc mě na telefonátu s Boskovicemi nadchla, paní si vzpoměla, že nás před půlrokem tejpovala a měli jsme reakci. Řekla, že nám to tehdy špatně řekla, že zjistila i podle reakce jiného dítěte, že se tejpy na zádech nemají tak dlouho nechávat ( my jsme ho měly snad 12 dní, nebo tak nějak) navíc když bylo léto, malá se potila a víc se špinil, proto to určitě vzniklo. Mám teď naději že to zkusíme zase a tentokrát budeme tejpy často měnit a dávat pozor. Lindě to tehdy strašně svědčilo a mělo perfektní vliv právě na protažení mezi krčkem a ramínkem, malinečko i na vnější rotaci.
Jsem z toho taková nakopnutá a nabytá novým elánem do práce a cvíča, bojím se pondělka a zároveň se nemůžu dočkat. Ach jo jak to zase dopadne:-)
Tak se mějte, budu sem teď chodit častěji a dám vědět, jak jsme dopadli v Boskovicích a co zítra řekne naše obvodní.
papa :-)

In reply to by petralinda

Peti ahoj. To jsi i mě teda docela dala brouka do hlavy s těma Boskovicema! Začíná mě to lákat. My už teda ručičku máme skvělou, nic není poznat, akorát teda, že dává raději hřbet dlaně k pusince než dlaň, ale sám lžičkou ještě nejí a nechce se mu, jen rukama, ale prázdnou lžičku si dá normálně do pusy.
Mě překvapuje, že pořád Vojtujete :? Myslela jsem, že už tohle nemá smysl. Že už musíte taky cvičit jinak jako my.
My to taky docela flákáme, ale mám pocit, že už se mu osvalilo ramínko a není rozdíl mezi nimi. Možná malinko.
Tak Prahu jste taky zavrhli.. Taky myslím, že by to bylo jen utrácení peněz a času.
Napiš, jak jste dopadli! Jsem jedno velké ucho!! :a:

In reply to by zuzula

Ahoj Zuzi, tak pojeď se mnou:-) Dnes jsem byla u doktorky na očkovačce s Lindou a rovnou jsme napsali nový cesťák na Boskovice a poukaz na vyšetření/ošetření. Ptala jsem se na Boskovice a říkala, že je to tam fajn, mamči si to chválí a že to pojišťovna normálka schválí a hradí pro mamči a děti od roku. Ptala jsem se, jestli mi na ten pobyt musí ona něco napsat, ale prý ne, že to vyřídí všechno v těch Boskovicích.
Jo a holky ještě jedna věc se mi u doktorky. Chodíme do jedné z vesnic tady u nás s dětma cvičit - je to spíš takové hraní, stavíme jim překážkové dráhy, vytáhneme veliký balony a oni závodí, protahují se nebo hopkají, říkáme básničky ... Chodí tam už půl roku jedna maminka se svou dcerkou a u doktorky jsme se potkali. Nějak jsme přišli na to, že chodíme na rehabky a pak jsme došli k tomu, že ona má desetiletého syna co má taky parézu brach. plexu a chodí s ním už roky taky do Boskovic. Byla tam už x na pobytu a moc si to chválila. Měl prý parézu na obou ručkách, jedn rychle a snadno rozcvičily ale ta druhá je špatná, moc s ní nehýbe, má ji o dva cm kratší a slabší.... Byla jsem z toho vykulená, stále cvičí každý den Vojtu a asi nic jiného, jsem z toho úplně paf. NEměli jsme tam moc čas kecat, tak jsme domluvené, že pokecáme ve středu na cvíču s dětma. Napadlo mě, jeslti vůbec ví o možnosti operace, atd... taky jestli má doma net, aby sem třeba mohla mrknout...
Zuzi a jak píšeš, příjde mi ta Praha v našich případech fakt zbytečná, myslím že jsme na tom v globálu celkem dobře a operace nemá smysl, uvidíme jak to bude třeba za pár let, ale snad to bude stále celkem OK:-)

In reply to by petralinda

Peti, tak to je síla, co píšeš o té mamince.. Fakt jsem vděčná, že mě to nepotkalo u prvního syna v roce 1997, to bych neměla žádné informace z nettu, jako teď a kdovíjak by to dopadlo.. Máme obrovskou výhodu..
No a Boskovice- kdy tam jedeš? Já to musím promyslet. Já si zrovna naplánovala spoustu cvičení a taky Lukáš chodí do 8.třídy a na měsíc ho tu nechat- to nevím..Určitě by si poradili, ale stejně..raději bych asi o prázdninách kdyžtak na pobyt.. No, to je daleko.. Můžu tam zajet na vyšetření a pak by se vidělo..

In reply to by zuzula

Zuzi, to právě ještě nevím, kdy, jdeme tam poprvé v pondělí 17tého, tak se dovíme až pak, za jak dlouho by nás vzali. Já bych zase chtěla co nejdříve, klidně hned. Je teď takové mrtvé období ani ven se moc nedá chodi, kdybysme tam byli až na jaře nebo v létě, tak by mě to bylo líto, že nemůžeme užívat naší přírody a chodit ven s kamarády - dětmi... Ještě jeden důvod proč chci co nejdřív je, že jsme se začali s manžem snažit o druhé mimi, tak abysme to buď ještě stihli než se zadaří, nebo ze začátku a já pak už mohla lenošit a užívat těhulkování:-)
Jj, na vyšetření tam určitě můžeš kdykoli, stačí jen zavolat do Boskovic a od obvodní Dr. doporučení.

Milé maminky,
Vaše příspěvky si už pročítám několik měsíců a jsou pro mě více než cenné. Mám skoro 10 měsíčného chlapečka, jmenuje se Jaroušek, a taky má bohužel následkem komplikovaného porodu parézu brachiálního plexu horního typu na levé ručičce.Po porodu mi vůbec nedošlo, co se stalo, byla jsem tenkrát strašně šťastná, že malého slyším plakat. Až mi na druhý den doktoři začali vysvětlovat, co mu je, hleděla jsem na ně nechápavě a nechtěla jsem jim věřit, pořád mluvili o cvičení a možné operaci. Celé šestinedělí jsem probrečela a celou dobu jsme nevěděli, co bude dál. Hledala jsem dostupné informace o tomto problému. Všude psali, že cvičení je velice důležité a že podle emg se určí, jak bude probíhat léčba. Na emg jsme poprvé byli v šesti týdnech malého.
Vyšetření dopadlo velice dobře a taky že přetrhané nervíky dorostou, jen to nějakou dobu potrvá. Na posledním vyšetření u neuroložky malý žádné reflexy nevykazoval a to mu bylo 7 měsíců.
Od narození do třech měsíců jsme vojtovali v Kopřivnici, pak jsme začali cvičit v Metylovicích. Pokroky byly do 1.půlroku úžasné. Malý se plazil, otáčel se na bříško i zpět pěkně z obou stran, oýbal loket. Nyní se vývoj ručičky zpomalil.I když Jaroušek pěkně střídavě leze po čtyřech, zvládá se i s menšími obtížemi o ručičku opřít, ručičku zvedne nad hlavu a spí ve svícnu, natahuje se po hračce, neumí rotovat předloktí a vázne celková rotace ručičky,drží ručičku lehce v pronaci, začali jsme proto chodit na tejpování a velice mě láká vyzkoušet elektroléčbu. Nyní půjdeme na kotrolu k neuroložce a zkusím ji to navrhnout, na rehabilitaci mi ji doporučujou. Tejp jsme měli zatím jen 3krát a malý začal věci uchopovat pěkně ze strany a ne z vrchu. Ale pořád to není to pravé ořechové. Tejpujeme supinátor a ramínko.Na tejpování jezdíme do dětského rehabilitačního stacionáře v Ostravě - Porubě.
Na první pohled nejde na Jarouškovi poznat, že má nějaký problém s ručičkou, jsme šťastni, že jeho temperament a zvědavost ho nutí ručičku procvičovat a dalo by se říct, že ho ta ručička ho nijak v ničem neomezuje. Taky bez problému sedí, stojí, obchází nábytek. Cvičení je pro mě poslední dobou velký boj, udržet malého v těch pozicích a něco po něm chtít se pro mě stává už nadlidské. Nic jiného si nepřeju než skončit s Vojtováním, ale dokud vidím, že to malému pomáhá, nechci končit. Nyní začal u stimulace prsní zóny chytat mi ruce na hlavě, což je pro mě velký šok. Zkouším mu dávat nějaké věci na hlavu, třeba kostku a chcu, aby mi ji sundal tou špatnou ručičkou, zdravou držím, zvládá to, i když si pomáhá ramínkem. Ale věřím, že se to Vojtováním ještě zlepší. Taky bych chtěla do lázní, máme je doporučené až od jednoho roku, ale myslím si, že je to už pozdě. Na rehabce mi říkají, že Jaroušek bude mít ručičku minimálně postiženou, jenže která maminka by nechtěla slyšet, že chce mít své děťátko bez násleků?! Na druhou stranu, když na rehabce potkávám maminky s dětma, a ty děti se tváří, jako mouchy sežerte si mě, pak si říkám, že jsme měli štěstí. To už je opravdu jiné gusto. To už je život moc krutý.
Maminky držme se a přeju hodně trpělivosti u vojtování a dalšího cvičení a těším se na Vaše další příspěvky. Terka

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky

Vaše fotografie

nevim
Můžu to brát jako pozitivní?
Adopce

Ovulační kalkulačka