Paréza brachiálního plexu - prosím, podělme se o zkušenosti

14.04.2009

Milé maminky a tatínci, opět aktualizuji článek, hlavně z důvodu doplnění informací na našich stánkách o paréze brach. plexu
http://pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz/ , kde najdete všechny inormace, které se nám za tři roky podařilo shromáždit.
Snad se mi je trošku podařilo vylepšit a také vložit pár dalších užitečných rad a zkušeností.

Linda koncem roku oslavila svoje třetí narozeniny. Je z ní veliká slečna, začala chodit do školky a moc se jí tam líbí. Na mladší sestřičku Barunku (tři měsíce) nežárlí, má ji moc ráda a občas i s něčím pomůže. Co se týče parézy pravé ručičky, tak je na tom moc dobře, cizí na ní nic nepoznají, trošku vázně zevní rotace a bude z ní levák, ale to je tak asi všecho :-) Největší novinkou asi je, že už nemusíme cvičit Vojtovku. Cvičíme občas jen na balonech a formou hry. Všem přejeme hodně sil do boje s tímto poporodním poraněním.

............................................................

http://pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz/
- nově vytvořené webové stránky, které zpřehledňují a slučují informace, které jsme tu za více než rok společně nashromáždili.

Milé maminky, aktualizuji článek. Po několika měsících jsem mezi vás zase zavítala, všem se moc omlouvám, myslela jsem si, že je diskuze ,,mrtvá,, , chodilo mi totiž při každém příspěvku avízo na mail, to mi od té doby nepřišlo, tak jsem si myslela, že se tu nic neděje. Navíc jsme se s naším klubíkem mamin miminek narozených v lednu přestěhovali na facebook...

K mojí holčičce Lindě a její paréze:
Lindě je přesně rok a půl. Na rehabilitace do Olomouce jezdíme jednou za čtrnáct dní, až tři týdny. Cvičíme dvakrát denně. Ručička se moc spravila, odhaduji tak na 80%. Cizí člověk na ní nic nepozná. Dokáže s ní cokoli i ji dát úplně nad hlavu a tak s ní manipulovat (třeba něco podávat... jediné, co nás pořád trápí je, že stále vázně zevní rotace, špatně se jí tak dává ruka do pusy (takže ji při jídle nepoužívá a jí levou, nabírá, a napichuje), maluje taky levou, protože nedokáže pastelku udržet ve správné poloze, točí se jí pořád bokem. Vůbec zdravou ručku častěji upředňostnuje při manipulaci s předměty nebo při jejich podávání. Na druhou stranu, jemná motorika dlaně a prstů ,,nemocné ručky,, je dle mého názoru lepší než té zdravé, je to těžké popsat, ale třeba s ní vybírá hrášky z lusku, šroubuje krém, zdravou si jen drží tubičku... Pak je to vidět trochu při chůzi a vždycky když běží. Zdavá ruka se pohybuje spontálně různě od těla, do boku, dopředu a nemocná jen plandá podél těla a stáčí se do vnitřní rotace. Je to toho určitě ještě spousta, ale v globálu jsem s Lindiným stavem spokojená a věřím, že se to bude nadále zlepšovat, jen už to nepůjde tak rychle jak tomu bylo do jejího 1 roku.
Co se týče celkového psychomorického vývoje, tak je Linda spíš před svými vrstevníky. Krásně mluví umí spoustu slov, odhadem určitě 50 a víc, umí říkat i těžší slova jako mašinka, Pepina, vysloví krásně ,,nůž,, myš,,. Některá slova skloňuje a zdrobňuje a pak i slova spojuje ,, maminko pojť,, Jinak po motorické stránce umí všechno, s jisotou běhá, šplná všude možně, přisune si židli a už je na okně.., dá si nožku až skoro nad hlavu a tak nám vylézá z postýlky... Je to pěkné šídlo a nezbeda, dokáže se pěkně vztekat, ale taky se tulit, mazlit a dávat pusinky. Je šťastné dítko, kterému nic nechybí a s ničím nemá problém, je prostě skvělá a dělá mi velkou radost :-) Já už jsem taky v klidu a v pohodě, a můžu s klidem říct že si konečně plnými doušky užívám bezproblémové mateřství.

Holky přeju vám všem, abyste se svými dětmi také všechno zvládli a nad parézou zvítězili. Pro někoho to bude snadné, pro někoho těžší, ale snad i díky této diskuzi a konzultaci problému s těmi, co mají stejné trápení vám v tom pomůže.

Pokud by mě chtěl někdo kontaktovat osobně, napíšu kontakt, ráda vám poradím, zodpovím otázky a pomůžu překonat těžké období. Ráda se podělím o svoje zkušenosti a všem moc děkuju za jejich příspěvky

Můj e-mail: petr.kovarda@seznam.cz
naše webové album: http://picasaweb.google.cz/petraalindicka

Vaše Petra a LIndička

-------------------------------------------------------------------------------------
Paréza brachiálního plexu - poporodní obrna ručičky
Maminky, chci Vás tímto poprosit o jakékoli informace, rady, příběhy ...
Mám tři a půl měsíční dceru Lindu, která má v důsledku porodu koncem pánevním obrněnou soustavu nervů horního typu na pravé ručce. Od narození jezdíme 1x týdně na rehabilitace a 4x denně cvičeme Vojtovou metodou. Před třemi týdny jsme začali místo do Vyškova jezdit na rehabky do rehabilitačního centra Corpus v Olomouci, protože pod vedením Vyškovské rehab. sestry, která neměla s tímto problémem větší zkušenosti, se hybnost ručky i motorika celého těla nevyvíjela, tak jak má - nebyl tam takový pokrok, jaký by měl být. Můžu říct, že jsem se s tím doposud ještě nějak nevyrovnala a pořád se nemůžu zbavit myšlenek na to co bude s mojí Lindičkou dál, jesli bude mít následky .... Byla bych moc ráda, kdyby se se mnou nějaká dobrá důše podělila o zkušenosti např. kdy vaše miminko začalo ručku zvedat, kdy ohýbat, zda byly problémy s držením hlavičky, posazováním, lezením a chození. Jak jste na tom byly vy psychicky.
Linda už ručku zvedá cca 5 cm nad podložku, jenže při tom hodně používá prsní sval(jestli si to dobře pamatuju, jmenuje se pektoralis) a dává ručku stále hodně do vnítřní rodtace. Od těla ji dá cca 30stupňů. Loket zatím neohne. Měla problémy i s celkovým držením těla a hlavičky, preferovala pořád jednu stranu - té zdavé ručky, byl boj ji donutit spát na druhé straně (to už se nám ale cca měsíc celkem daří) Zvedala hodně postižené ramínko k hlavice ke krku, to už se taky trošku zlepšilo, ale sem tam to dělá pořád. Když si ji položím na podložku, postižené ramínko z ní zvedá neleží jakoby pěkně nacelé ploše zádíček, což by neměla. Ale jinak je osa těla v rovině - to dokáže až od cvičnení v Olomouci.
Budu ráda za každý příspěvek, který sem napíšete.

Kliknutím vložíte smajlíky:

In reply to by Radka a Deny

Jo a ještě jsem chtěla vědět, jak dlouho ti zabere cvičení? Myslím od začátku do konce u zaběhlých cviků? Když si čtu čláky zpět tak tam píšou, že cvičí tak 12 minut, a rehabka mi řela, že 8 minut stačí, že 15 minut cvičí roční děti. TAK neviím, cvičím většinou jen dvě série a pak začínám tou co jsem nestihla, protože cvičit tři série by bylo moc. I tak mi to vyjde se vším štelováním na deset minut.

In reply to by Radka a Deny

Ahojky, tak mám novinku, nejdříve ráno píšu,že ruku v loktu zatím neohneme a maličký se probudí po obědě a klidně si pozvedne ručku a ohne ji v lokti a dá na bříško, udělal to tak asi 4x za sebou a jednou ještě před kamarádkou,tak jsem se určitě nepletla. Tolik ten loket pozoruji, že už si totiž někdy myslím, že se mi to zdá,nebo je to zase jen působení gravitace,ale tohle nebylo. No teď už to sice zase neudělal,ale určitě se to přes víkend rozjede a uděláme na cvičení radost, protože naše rehabka si ještě dělala srandu,aby jsme v pondělí dorazili s flexí v lokti a ono se nám to možná vyplní, pokud se tedy bude chtít před ni předvést. No snad jsem to tímto nezakřikla,ale musela jsem to napsat všem, protože se mi to chce křičet z okna a to by bylo blbý :s: :s: :s:

In reply to by strazkova

Karinko, gratulace!! :\x: Jasně, že se to rozjede a překvapíte rehabku.. S tím časem cvičení bych to zase až tak neměřila.. Já jednu dobu měřila, abych dělala jeden cvik minutu a pak dvakrát dokola, takže to tak na těch 12 min vyjde, jakmile už dělá pohyby jako zvedání se na ruce, počítala jsem kolikrát jej udělá. Na zdravé straně třeba jen 5 krát zvednout na lokti na boku, na nemocné 10 krát a nemocnou stranu dvakrát, zdravou stranu jen jednou..Čas už vůbec neměřím

In reply to by zuzula

Aha, tak daleko,abych počítala pohyby zatím nejsme, zatím mám nastavenou minutku, taky už si upravuji body dle potřeby a tak, někdy asi nejde jet podle toho jak musíš,ale jak to jde, atýsek se mi teď pořád obrací na bříško, tak už jej ani nedávám pást koníky tolik přes den,no bude líp a líp, teď už tomu věřím, protože on už ví, že ručku má a dneska ji dal při cvičení na zádech do svícku, přesně jak mi říkala kdysi rehabka, že to budeme u tohoto cviku chtít vidět. Skákala jsem tak radostí, že se chudák jen vykuleně díval a zpomněl, že chce plakat :) tak díky moooc za zprávičku.

In reply to by Radka a Deny

Ahojky, kdyby to tak bylo, ani nevíš jak bych byla šťastná. V lokti umí ručku zatím jen vypnout, sám ji v lokti ještě neone,ale našel si náhradu a ručka mu pak sama v lokti spadne, no biceps nás ještě zlobí,ale zase říkám si, když jsme tehdy byli v té Praze a viděla jsem 4měs.hočičku,co vše umí,byla jsem zoufalá,dělilo nás jen 14 dní a ani ve snu mě nenapadlo, že to doženeme, pokroky jsou každým dnem pidi a pidi,ale jsou. No, možná jsi si zvykla, nebo člověk rezignuje, protože když vydí, že to pomáhá, tak i se sebezapřením maká. Jen si někdy představuji, jaké by to bylo nemuset cvičit, ale Vojtovka teď už patří k Matýskovi a beru to jako jeho součást. Přesně jak píšeš, už brečím opravdu,když mám špatný den. Když mi třeba včera na cvičení stávkoval a moc mu to nešlo, tak už to tolik neprožívám, prostě neměl náladu a doma začal ručku zapojovat až odpoledne. No, jdu jej vysvobodit, otočil se na bříško,ale ručka jej ne a e poslechnout. Tak pěkný den a zase napiš. Pa K.

Ahoj holky,
konečně jsem se dostala k tomu vám napsat. Na rehábkách jsem Andrejce naší fyzioterapeutce řekla o našem záměru jet do Prahy a o tom co jsem se dověděla o operaci od Pavky. Dost se lekla, říkala že na tom je Linda dobře, že by ji kůli vnitřní rotaci operovat určitě nenechala. Otázkou je, jak by pak zoperovaná paréza reagovala po letech, jak by Linda rostla a taky zmínila to, že by se nedala cvičit vojtovka. Pak že je hodně zavádějící hodnoti stav Ondráška oproti Lindě, protože Onrášek má celkovou parézu a Lindík jen horní typ. Dál by nám prý mohli v Praze nabídnout, že by Lindě píchli do vnitřních rotátorů botulotoxin, ty by je pak vyřadilo cca na tři měsíce z provozu. Tím by se ukázalo, jak jsou na tom zevní rotátory a mohli lépe pracovat, stejně ale pro to, aby pohyb ruky vypadal hezky, ladně tak jak má, je potřeba souhra všech svalů. Navíc botulotoxin je jed a i když jeho účinek vymizí, tak jed prý ve svalu zůstává pořád a sval není pak co býval. Říkala, že se operativně řeší spíš těžší případy a zkušenosti má s tím, že se takto operují spíš než naše parézy brach. plexu, tak centrální parézy - mozkové obrny.
Chtěla jsem do Prahy hlavně proto, že jsem chtěla aby mi Lindu pořádně vyšetřili, udělali třeba rentgen nebo ultrazvuk, podívali se jak na tom klouba v šechno kolem po tom roku a po půl po zranění je. Pavka mi ale psala, že při vyšetření Ondru Doc. Chomiak jen shlédl a prohmatal a různá vyšetření se dělala až na Bulovce před operací.
Usoudili jsme doma, že necháme přes prázniny návštěvu Prahy jako otevřenou možnost a uvidíme na podzim, jestli se objednáme. S operací ani pícháním botulotoxinu bysme nesouhlasili a nevím co jiného by nám Doc. Chomiak mohl nabídnout. Nicméně bych pro klid duše a své zvědavosti tuto možnost časem ráda využila.
S Andrejkou jsme ješě probírali jinou možnost a metodu, kterou je TEJPOVÁNÍ. O té tady psala také Pavka. Andrejka mi to popisovala trošku jinak, než potom psala Pavla. Od rehabky jsem se dověděla, že to dělají a učí tejpovat v Ostavě, tam se na to specializují, tejpovací páska stojí kolem třech stovek 5 m a vydrží to celkem dlouho, protože spotřeba je jen kousek. Je jen věda se to naučit, našla jsem na netu, že se dá na to uděla jednodenní kurz, stojí kolem 1300,-. Na rehabce jsem to ale pochopila tak, že by bylo naučení hrazené, pokud bysme měli doporučení od lékaře. Nevím to ale jistě, je to spíš otázka na našeho neurologa, ke kterému jdeme 20.7. Mimochodem si necháme udělt EMG, už to s ním mám domluvené, jen nás kůli tomu bude muset poslat do Brna, to nám neva.
Pak jsme si o tejpování psali s Pavkou, ta mi psala že jim to vůbec nepomohlo, že byly na tejpu 4x a zaplatili za jedno 400,-. Je otázka, jestli by to šlo udělat tak jak popisovala moje rehábka, že by mi to někde ukázaly a já bych pak LIndě tejpovala sama a kupovala si pásky sama. Rehábka taky řekla, že by tejpování mohlo s vnitřní rotací hodně pomoci, nebo taky jen trošku nebo taky vůbec. Tato technika se mi ale dost líbí a něco mi říká, že by to Lindě fakt pomohlo.Je to můj vnitřní pocit. Zkusím napsat na rehabku, jestli mi napíše jestli nemá nějaké kontakty na tu Ostravu, kde tejpování učí a taky kdo mi dá doporučení a jak je vše hrazeno. Je to taky otázka na Pavku, prosím, pokud si najdeš čas napiš nám o tom víc, není mi jasné, jestli jste si tejpy nechali někým lepit, nebo ti to ukázali a lepila si to sama a vůbec nějaké bližší info, všem to určitě pomůže, když budeme o něco chytřejší z další možné metody a předem děkujeme :-)
V sobotu odjíždíme na tu dovču, tak tu týden nebudu.
Zatím se mějte všichni krásně a užívejte léta
pusu posílá
Petra a Lindička

In reply to by petralinda

Ahoj Peto.5mtejpovaci pasky nas stalo 400kc.za1 jsme museli jet na vysetreni,tak jak se chodi na rehab.,aby ti dali predpis na urcite obdobi.tam me zaskolila pani,co to dela a doma jsem lepila sama.na 2 navstevach mi to ukazala a ja jsem lepila sama a se strachem.neni to sranda.musis lepit a tahat tak ,aby mel tejp spravny tah.to ti tam ukazou.taky jsme byli v Ostrave.Me to take doporucila rehabka, ale dal jsem se musela starat sama.dala mi kontakt,tak jsem se objednala,tam nas prohledli,co umime napsali predpis a pak jsme jezdili na zauceni.na tejp jsou nekdy deti alergicke,muzou se osypat,ale nam to problem nedelalo.efekt to take nemelo.Zkus a uvidis.tady vidis cim vsim jsme prosli a pomohl nam stejne docent Chomiak.Vse je fin. narocne a hlavne litani.Drzim palce a mejte se na dovci moc pekne,hlavne se odreaguj od reality.Pak pisnu,jak dopadla kontrola.Pavla a Ondrasek

Pavli, to jaký to mělo efekt, musím vědět nejlépe já. To, že někdo čučí, mě nerozhodí. Je mi srdečně jedno, co si kdo myslí. Nesedím non-stop doma na zadku, nemohu, mám ještě 2 letého syna a k tomu všemu co musím se ještě snažím, aby byl postižením svého bratra co nejméně zasažen a omezen. Odcvičili jsme normálně, stejně jako doma, u babičky, kamarádky apod., ať tomu věříš, nebo ne. Nelámu to cvičení přes koleno, pokud se někdy nepovede zacvičit 4 x , nehroutim se z toho. Stejně jako když jsme jeli do Prahy na vyšetření, přišli jsme o den cvičení. Je to věc každé z nás, ať si to každý dělá, jak uzná za vhodné. Pro mě je ruka mého syna na 1. místě, střed vesmíru a první rok jeho života nejdůležitější období, kdy se s tím dá cvičením hodně udělat. Teď jsme byli po očkování, v ten den jsme necvičili a poté již normálně ano. Deny byl bez teplot.

Karin : s tou ručkou si to už pořádně nepamatuji. Prostě od 3 měsíce se to začalo postupně lepšit. Teď si říkám, že jsem si to asi měla třeba psát, jak postupně dělal pokroky a kdy, ale zas na druhou stranu lepší zapomenout. Každopádně bych řekla, že když čtu, co tvůj malý s ručkou dokáže, řekla bych, že jste na tom lépe, než jsme byly my, neboj se, určitě to bude dobré :) a naše děti budou hýbat ručkou stejně jako ty starší co tu vidíme na videích. Když pomohlo cvičení jim, pomůže i nám!

In reply to by Radka a Deny

Ahojte všichni,tak jsme dnes byli v té Praze, cestou jsme zažili dvě havárky, ucpaný sjezd z dálnice no a příšwerné horko,pak jsme tedy ještě čekaly skoro dvě hodiny,ale obě děti to skvěle zvládli. Matýsek u EMG hrozně vyváděl,ale statečně jsem to vydržela. Doktor tam měl ten den plné ruce práce, před námi byla jedna paréza,která půjde na operaci,tak mi vysvětlovali,jak to je. Měli 5,5 měs.,přišlo mi, že ruku chlapeček krásně používá,ale vysvětlila mi paní,že je tam problém s vnitřní rotacía neumí páku,tak aby ruku používal v plném rozsahu,musí projít operací,ale výsledky z ní jsou pry se stoprocentní uspěšností. Deny na tom musí být tedy hodně dobře,když vám řekli,že stačí dál cvičit. U nás zatím šlo o vyšetření EMG, prý tam něco je,ale ještě je na závěry brzy a musíme přijít v pěti měsících,kdy se uděla zase EMG a pak se rozhodne,jak to bude dál. Jsem moc ráda,že jsme si tím prošli,budeme v rukou odborníka. Prý je to jediná nemocnice v naší republice,která se tím zabývá. No taky tam byla paní s holčičkou,která měla 4 měsíce a krásně rukou hýbala,což mě zaskočilo,my máme teď 3,5 měs a že by jsme to do 14ti dnů dohnali...........no nevím. Matýsek teď začal pomalu zvedat ručku do prostoru,když ej mám na klíně, tak už šáhne po hračce a zvedne ručku asi kapku nad bříško,což je u nás ted novinka. Ale nedělá to pořád, jen sem tam,ale taky rozvážně:-) No ale musím tedy říci,že mě hodně mrzí,že měl doktor naspěch,protože papír o výsledku EMG mi dala sestra a vůbec ničemu na něm nerozumím. Musím se zeptat ve čtvrtek na cvičení. co je to elevace ramene 5, pak flexe v lokti 1, taky extenze v lokti a hybnost akrálně 4? Vůbec tomu nerozumím a na netu jsem taky nic nenašla. Pak mi vrtá hlavou: těžký částeční denervační syndrom n. axillaris a úplný denervační syndrom na musculocutaneus. no a pak u EMG je uvedeno deltoid - descret a triceps - full a flexor digitorum spf - redukce no prostě jsem z toho jelen, pokud by některá z vás tady znala odpověď, byla bych vděčná. Tak pěkný večer. Karina

In reply to by strazkova

ahoj Karino.Ty pojmy jsou fakt na hlavu,ale neco vim.Elevace ramene je stabilita ramene.Flexe v lokti je ohnuti v lokti.Extenze v lokti je natazeni v lokti.Denervacni syndrom nervus axilaris je to krcni nerva denervace je preruseni nervoveho zasobeni urciteho organu.Musculocutaneus je sval a asi tam je taky prerusene nerv. zasobeni.Jen tak co vim.Do vyhledavace si napis pojem a vzdy tam o tom neco najdes.Vic ti rekne neurolozka nebo rehabka.Zatim se mej .taky se zitra chystame do Prahy na kontrolu Pavla

In reply to by pavla

Ahojky,díky za info. No do vyhledávače jsem to dale,ale velezlo toho tolik....pokud tomu tedy rozumím,tak jednička je asi málo a čtverka už je dost,že? Moc vám držím pěsti, doufám,že to dobře dopadne. Já tady u nás pochopila, že ty nervy,co zůstanou dále nefunkčí oni nahradí,nějak to prý připojí ke svalu a musí se pak chvilku ještě vojtovat a potom už jen protahovat. Pokud by nervíky fungovali všechny jak mají,pak snad nás nečeká žádný problém dál. Možná jsme měli štěstí, že se to odchytává tak brzy. Vy jste ho bohužel neměli,měla bys pak možná poloviční starosti,ale už jste celkem daleko,tak potom dej vědět,moc na vás myslím.

In reply to by strazkova

Proto na vas porad tlacim,at jdete driv.Lip se to zpravuje a hlavne se da jeste hodne zachranit.V pozdejsim veku se taky neco zachrani,ale nasledky budou.Na jednicku to nemate,ale myslim,ze ani ta 4.jdete do boje vcas a to je dulezite.pavla

In reply to by pavla

Nějak to s tou jedničkou a čtverkou nechápu. Já myslela, že když psal doktor flexe 1 a cosi u té extenze 4,že je to nějaká stupnice,která určuje jak je na tom v současné době. No nic,nechám si to zítra vysvětlit u dětské,pokud to vůbec pochopí. Díky a pak taky dej vědět, jak jste dopadli.

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

Dovedu si představit, jak náročná jepro vás cesta do Prahy, taky nás ještě čeká, doufám jen, že to bude naposledy. Ale manžel je naštěstí řidič z povolání,tak je to fajn, i když jezdit do Prahy na otočku mi přijde pěkně rozežraný:-) No,ale výsledek se u vás dostavil, ani nevíš jak moc z tvých řádků vyzařuje štěstí a spokojenost. Kamarádka se čtyřletým chlapečkem se k němu taky dovolala a jedou tam příští týden, tak jsem zvědavá jak dopadnou. Matýsek začal taky dělat pomalu pokroky, když jej držím na klíně,tak už krásně zvedne ruku k pusince a žužle si ji a to několikrát za sebou, taky to tak dělá v autosedačce,ale na podložce, když leží tak mu to moc nejde. No taky paseme koně a už u toho nekřičí, je to den ode dne lepší, tak jsem ráda. Někdy mám pocit, jakoby si ručku uvědomoval a pak zase jen tak leží, no,ale teď už vím, že jednou s ní hýbat bude. Jen ji zatím neohne v lokti, tak musím zjistit na cvičení,jak poznám při cviku,že zapojil loket, když zatím není vidět. No ale triceps už mu valí a úchop už má taky silnější, když mě čapne za vlasy tak je to docela problém je vytáhnout ven. Tak pa a nějak to vytažení dlážky zvládněte, horka ještě budou,ale jak píšeš ta klimoška je něco bezvadnýho. Tak pa

In reply to by Radka a Deny

No já si to taky nepíšu,je to přesně,jak píšeš,lepší zapomenout, začátky byly krutý a strašně mě mrzí,že si atýska tolik nedovedu užívat, když mi třeba kamarádka řekne, jé viděla jsi,jak se krásně usmál, tak řeknu nee,zrovna jsem se dívala,co dělal ručkou. Je to hrozně smutný a bolí to všechny maminky,co si tím prochází a myslím si,že i prošli.Máš to tady z nás asi nejtěžší,je samo o sobě těžké mít děti tak brzy po sobě,natož ještě s vojtovkou. Musím tě jen obdivovat. Když jsem na tyto stránky přišla,byla jsem hrozně na dně a moooc mi Pavla se Zuzkou pomohly. Každá se bijeme svým způsobem a ano,ručka našich dětí je pro nás střed vesmíru,jen to máme těžší,protože jeden střed už obsadili naši prvorození.Strašně,ale strašně mě štve,že to vše byla něčí chyba a odnesou to ti naši drobečci. Drž se,já se o to taky snažím. Někdy jsou dny růžové,jindy zase modré,však to znáš.

tak jaká byla rehabka? Doufám že jste dostali velikou pochvalu.

Tak takovou dovolenou bych si taky nechala líbit - kupa dětí, to bude určitě super. No ten tvůj Budišov neznám - já znám Budišov co je někde u Moravského Berouna. My letos na dovču nejedeme bo si dáváme dokupy bydlení ve vlastním domečku takže většina financí jde na výbavu. Chceme se do zimy nastěhovat tak holt peníze lítají do domečku, ale už se těším neboť zatím bydlíme u mojich rodičů a jelikož tu je ještě ségra s rodinou a moji mamky rodiče tak je nás v rodinném domku celkem 11 a někdy už je to fakt o nervy :)

Kdy máte tedy další cvičeníčko, zda by byla možnost se tam někdy potkat ?

In reply to by Lenča 87

Ahoj Leni,
budeme mít co dělat abysme tu smečku uhlídali :-) Jsou to všechno pěkní dravci a když jsou spolu, tak je toto mazec :-) My když jsme spravovali baráček, tak jsme na otázku, kam pojedeme na dovolenou vždycky ve srandě říkali, že tak maximálně na Maltu :-)))) Musí to být náročný, když je vás doma tolik, nedivím se, že chcete co nejdříve bydlet. Přejeme ať se daří a měli jste co nejdříve vlasní bydlení podle svých představ a svoje soukromí :-)
Na další cvíčo jdeme ve středu 21.7. na tři hodiny :-) Rádi se vámi potkáme :-)
papa

Píšete o špendlení a dlahování ručičky. Dost mě mrzí, že jsem to nedělala od začátku, když byl Deny miminko. Nikdo o tom nemluvil, ani lékařka ani rehabka :-g( Tak jsem alespoň teď v půl roce začala dávat a zvykat malého spát na bříšku. Ručičku má při tom krásně ve svícnu, jestli se tomu tak říká, nahoře u hlavičky. Alespoň tak. První syn mi tak vůbec spát nechtěl, až kolem roku si tak lehal. Denymu to zdá se zatím nevadí, neprotestuje a spinká. Doufám, že mu to vydrží.

Pavli : Chtěla jsem se zeptat, jestli ti neříkal pan Doc. Chomiak, v jakém věku je nejlépe řešit operativně rotaci zápěstí a zvedání té ručky až nahoru? Prostě to, co operoval vašemu chlapečkovi po třetím roce...Díky za odpověď....Hezký den všem :a:

In reply to by Radka a Deny

Dobry večer 24.7. jse nam narodila dcerka Lenička. po porodu jsme si přečetli v lekařske zpravě fr.kličku s pravou parezou brachialniho plexu(horniho i dolniho typu) zitra jdeme zped do nemocnice kde to vše začalo.manželka hruzou trne co se tam dozvime a co se bude dit. prosim poradte na co si mame dat pozor a co zadat za vyšetřeni abychom nic neprošvihli.Děkují

In reply to by Radka a Deny

Ahoj Radko.V jakem veku je treba operace jsme neresili.podle slov vsech,cim driv tim lip.Vim,ze 1 pulrok je nutne cviceni a do roka se da delat s nervikama.Vice jedine zjistit u odbornika.vic nevim pavla

In reply to by Radka a Deny

Ta otázka na Pavlu je dobrá, taky mě to zajímá. Pokud by Pavka nevěděla, tak se třeba může zeptat Peťa, až se ji povede dovolat.

K tomu spánku na bříšku. Neuroložka mi řekla, že spaní na bříšku je dovoleno jen pokud máš chůvu se zvukem, ten nanny monitor nebo jak se to jmenuje. Ale taky mi řekla, že pokud tam není žádná aktivita, pak je zbytečné ho na bříšku mít, a to při spaní není. Ale tys říkala, že už ti ručku do vnitřní rotace nestáčí, tak fixování a špendlení by bylo asi zbytečné,já to dělám proto,že Matýsek mi pořád dělá ploutvičku,tak,aby ji měl ve spánku,kdy jej nehlídám hezky rovně a ne stočenou. Tak pěkný den,pa Karin

In reply to by strazkova

Já vím, že miminka se nemají dávat spinkat na bříško, ale půl roční už snad může spát na bříšku. Musím se na to podívat...Mně jde o to, že má tu ručku pěkně nahoře v protažení u hlavičky. Rehabka mi vždy říká, že mám tu ručku protahovat až nahoru, on ji sám dá nejvýš pouze na čelo. Aby mu ty svaly neztuhly. Takže i mimo cvičení takhle protahujeme a když tu ručku v poloze u hlavičky nedržím, hned ji vrací dolu. Takhle když ho dám spinkat, tak ji má pěkně nahoru a i ten mozek si to musí uvědomovat. Ploutvičku už nedělá, ale vnitřní rotaci má pořád. Když ji má dole, má ji normálně. A jak ji začne zvedat, tak někde v úrovni prsou tu dlaň vytočí ven. V té ruce je někde něco špatně, co ho nutí tu ruku vytáčet.
A tady pár fotek co mám na Facebooku : http://www.facebook.com/album.php?aid=16860&id=1813112760&l=aeb75d4030 :c:

In reply to by Radka a Deny

No,kdž to takhle píšeš,tak bych řekla,že něco na tom spaní na bříšku bude. Matýsek mi teď spí už s ručkou nahoře sám, tak mu ji jen podkládám tím dominem. Sice to není úplný svícen,co dělá,ale to bude tím loktem,že jej neohne,ale říkám si, že je hlavní,že spinká s rukčkou nahoře,aby si protahoval ty prsní svaly. Fotky máš krásný, malej je moooc pěkný chlapeček. Až mi to půjde,tak sem taky něco vložím. Co ta druhá rehabka,jak jste pochodili?

In reply to by strazkova

To je perfektní, že ti tak spinká! To je moc dobře. Deny se teď otáčí na bříško a dělá to pořád přes tu levou, ze začátku si ji přilehával, vždycky začal reptat, to už jsem věděla, že mu musím jít pomoct. Ale teď pár dní zpět už se mu to daří samotnému, pěkně si tu ručku vytáhne a je o ni opřený, tak mám velkou radost. Rehabku jsem ještě nevolala, protože běhám po doktorech s tím starším. Bolí ho kyčle. Měl ošklivou angínu, byl v nemocnici a sedlo mu to na klouby. Už je to lepší, ale nebylo moc času. I cvičení s Denym jsem kvůli tomu musela kolikrát absolvovat po chodbách v nemocnici, kde jsou přebalováky, abychom nevynechávali. Lidi na mě sice divně čučeli :O , no, nedalo se nic dělat.

In reply to by Radka a Deny

No tak jsme skrz cvičení a jeho frekvenci vyslechli názory a je to asi nerozhdně,co? No přeberem si to dle svého vlastního svědomí...........Rady, když se ti maličký začal snažit zvedat ručku do výšky, vzpomeneš si na to? Matýsek mi sem tam vědomě zvedá ručku na podložku, když se protahuje tak i několikrát nad hlavu, kde mu většinou zůstane a spinká tak,ale dnes jsem jej dala pod hrazdičku a nebo hrkala nad ním hrkávkou a vždycky zvedal úplně chtěně ramínko,jako by ta ruka byla strašně moc těžká a nešla nahoru. Jinak na fotkách to máme stejný,taky "jednorukké" fotečky,ale když čtu vaše pokroky,tak už se těším jak to bude u nás. Stejně jste borci,když si vezmu,že se v šesti měsících otočí a vytáhne ručku, když vezmu v úvahu toho staršího,tak ten byl pecivál a vše dělal tak kolem sedmého měsíce. Jinak pasení koníčků už nám poooomaličku jde.

In reply to by Radka a Deny

Ty brďo, to jseš borec!!!To si nedovedu ředstavit. Přiznám se, že toho staršího taky hrozně hlídám,hlavně,aby si nic nezlomil a tak. Deny je tedy borec. A o tobě ani nemluvím. Je to někdy těžký naplánovat cvičení. Byli jsme na oslavě narozenin a taky jsem tam cvičila.Tak přeji,aby se ti chlapeček brzy uzdravil.

In reply to by Radka a Deny

Ahoj Radko.Tim,ze cvicis po chodbach nemocnice si moc nepomuzes.nezlob se ze ti to tak pisu,ale ten efekt,jaky to ma doma v klidu to urcite nemelo.rehabka mi vzdy rikala.pokud nejsou podminky nebo to behem dne nevychazi,nic se nestane,kdyz vynechate.Ono to potom doma jde dohnat.v nemocnici na chodbe to by me ani nenapadlo.Cvicili jsme 3krat i 4krat denne,ale kdyz do toho neco vlezlo,tak se proste ma cvicit,az to pujde,at to ma efekt.po kazdem ockovani jsme necvicili taky 12dnu.meli jsme zakaz,protoze je to zatez na organismus,jenom masaze jsem delala a nic se nestalo.Myslim si,ze i maly stresuje,kdyz ho polozis nekde v cizim prostredi na stul a chces po nem vysledky.neverim,ze spolupracoval,trochu se i zlobim,ikdyz mi do toho nic neni.jsi poctiva mamina,tak se neboj,kdyz neco neudelas,tak ,jak to mas ve svem rezimu.jsou i jine zivotni situace,ktere maji nekdy prednost.Pavla

In reply to by pavla

Ještě dodám, že nepomáhám sobě, ale svému synovi. To cvičení je jaké je, je to pro mě nemírně těžké, ale rozhodně se za to NESTIDIM. Klid jsem na cvičení měla, nevím proč bych měla cvičit jen v soukromí. Jestli mi u toho někdo koukal na zadek, prosim, ať si poslouží :) Celkově, když to shrnu, nechápu tvoji reakci, ale respektuji tvůj názor.

In reply to by Radka a Deny

Radko,vsechny pomahame svym detem a pro vsechny je to tezke a ja se taky za cviceni nestydim.ma reakce byla jen na to jak si to napsala.to jsem proste jeste neslysela.po chodbach nemocnice,kde jsou prebalovaci stoly.no omlouvam se jestli se te to dotklo.me proste ucili cvicit v klidu a v soukromi.Koneckoncu,at si kazdy dela,jak chce,hlavne at jsou uspechy a ty jsou,nemam pravdu?Mam taky dalsi dve deti a stradaji,ikdyz uz jsou vetsi.vzdy ma prednost ruka maleho a to me nejvic stve,ze to nejde ovlivnit.snazime se vynahradit veskery cas,co je k dobru a jde to tezko.bojujem uz dlouho a ikdyz je to lepsi a lepsi nemame to porad za sebou,tak mi promin ,ze jsem asi ujela.pavla

In reply to by pavla

Fakt jste po očkování dokonce 12 dnů necvičili? Nám bylo řečeno jen dva dny. Máš s tím cvičením jinde než doma pravdu. Byli jsme na oslavě 40tin,tak mi bohužel nevyšlo cvičení a musela jsem tam. Nechala jsem si sérii,která je jednodušší - myslím bok a záda, tak to celkem šlo,ale řekla bych,že šlo asi spíše o protažení, no ale aspoň jsem neměla výčitky svědomí. Teď, když píšeš, že se bvyjímečně nic nestane,když zacvičíme jen 3x,tak jsem klidnější. To plánování a zvláště o prázdninách je fakt děs. Mám pocit, že můj osobní život začíná po šesté hodině veče:-) a to už jsem tak unavená,že stihnu jen nakrmit děti,vykoupat a vrhnout se na kupu prádla. Tak fajn, jsme hned o něco chytřejší s tím cvičením, no jo no, necháme si poradit radou starších. Přeji pěkný večer.

In reply to by strazkova

12 dnů? Tak to je blbost!! Nezlob se, že to tak píšu, ale po očkování max 3 dny a pokud nemá teplotu, tak klíďo trošku 2krát denně..Tak nám to řekli a tak jsme to dělali. Ale proč 12 dnů? To je asi překlep, ne? Jinak se neboj, Karin, když vyneecháš občas, nic se nestane..Neuroložka mi řekla, že když na dovči, jeden den vynecháme, nic se nestane, ale aspoň 2krát denně teda bych cvičila a jak se znám, tak bych to prostě vše podřídila cvičení a nemyslím si, že by mělo menší efekt cvičení na chodbě. Tomu dítěti to nepřijde. To je můj názor. Proč by to mělo vadit? :? honzík cvičil vždy všude stejně. Na rehabce to taky je cizí prostředí a cvičí jak o život. Nevím. Ale nemyslím si, že musíme cvičit jen doma.

In reply to by zuzula

Ahoj Zuzko.nerikam,ze mate cvicit jen doma.taky cvicime doma u babicky u tety atd.ale v soukromi.Ne tam,kde je plno lidi a divaji se na me.ja jsem zase toho nazoru,ze to dite vnima vse.u Vojtovani ma byt klid a to mi potvrdila i rehabka.ahoj Pavla

In reply to by pavla

V tom máš nejspíše pravdu. Já u cvičení nemám ráda diváky hlavně kvůli sobě,protože se mi občas stane,že sama pak brečím a kdybych měla jedno dítě v nemocnici,asi bych ani nedokázala myslet na nic jiného a cvičení by mi přišlo až druhořadé. Na druhou stranu,musím v tom Radku obdivovat,já bych to nezvládla, ono,kdo si to asi nezažije, nemůže to posoudit. Na druho stranu je fakt,že nás cvičení čeká munimálně ještě rok, a za tak dlouhou dobu se může přihodit cokoliv. Jsme v tom s Radkou teprve krátce,až budeme s Vojtovkou žít déle, možná nám to taky přijde normální, když se třeba vyjímečně nezacvičí a nebudeme mít výčitky. Je jen dobře,když jsi tvrdší, nic ti jiného ani nezbyde,když chceš něčeho docílit. První návštěva u mojí nové rehabky pro mě byla dost těžká,úplně mi přístupem vyrazila dech,ale čapla malýho naučeným pohybem a on ji reagoval a to pro mě bylo rozhodující, vidět jak hýbe ručkou. Dnes byla s našim pokrokem řekla bych i spokojená a vím, že kdybych nebyla tvrdší a nezapřela se, tak by jsme tak daleko nedošli. No,ale že je to někdy mooc těžký, o tom tobě jako kované nemusím nic říkat. 12dní bez cvičení musí být něco úžasného,na druhou stranu bych vnitřě měla strach,že by jsme byli zase na začátko............ale je asi pravda,že ty pohyby,co už umí nejspíše nezapomene. Radka taky říkala, že když byli v té Praze a malý ji ten den necvičil,že ji přišlo,jakoby si ručka odpočinula a používal ji víc. Ty buď ráda,že už jsi vojtovat přestalo,ono stejně bys ai prcka neudržela,co? Já přemýšlím,že snad začnu posilovat,protože Matýsek je každým týdnem větší kus a prý vypadá na 6 měsíců no a udržet mu někdy tu jeho patičku je na zlomení ukazováčku :)

In reply to by strazkova

Pekne zdravim.mas pravdu,ze uz Ondru neudrzim.je to rvac od zacatku,ale bylo to horsi a horsi.Mel cim dal vetsi silu.Mam pekne pevna ramena diky cviceni.Kdyz uz jsou deti potom vetsi,cviceni uz neni o prepirani se kdo ma vetsi silu.dite lezi a ja nebo fyzio.mackame bodiky,tak jako vzdycky a uz se sleduji jen zachvevy svalu nebo dite rychleji dycha,zveda pri tom brisko nahoru a dolu a pri cviceni vlastne relaxuje.tak je to uz u tech vetsich deti.stavalo se mi,ze Ondra pri tom usinal a to nesmi.potom operace velka pauza s krunyrem,to jsem si opravdu odpocinula.ted uz rozhybavani,masaze a plavani.je to fajn.zacatek uz bych nechtela.a co k vam.pokud jsou pokroky a rucka se rozhybava,pujde to k lepsimu,uvidis.Jste sikovni i podle videa,ktere jsem ocihla.maly je fakt velky a to je dobre bude to na to nase bojovani potrebovat.moc se drzte pavla

In reply to by pavla

No naprosto ti věřím,že bys se už nerada vracela na začátek. Jsou tím ti naši prcci i nějak ošizení,pořád,když si pustím do budoucna video nebo zavzpomínám nad fotkama tam bude ten hnusný pocit sebezapření a vzpomínky na cvičení,ale taky pocit nehorázného štěstí,že ručkou hýbe. Má to i svá pozitiva, Matýsek má díky cvičení režim,který první postrádal a tak pěkně spinká a roste. Vím,že budeme mít ručku stejnou,možná lepší,možná horší,jako vy tady ostatní,jen to potrvá. Je to moje poslední dítě a místo toho,jak jsem se těšila,že si budu mimčo užívat,tak hold mi život přichystal překvapení,ale zase,jsou maminky,které jsou na tom daleko hůř,osudy lidí jsou někdy moc smutné. Tak pa a pěkné prázdniny. Počasí vám na to vaše plavání docela přeje.

In reply to by zuzula

Já si myslím,že tam Pavka má překlep, přece by ji nemohl žádný doktor řict,že nemusí cvičit 12 dnů. Je pravdu,že skrz nemoc a tak se asi vynechat musí,ale zase si říkám,že ti naši kusanci chlapáci docela snesou. Uvidím, udělám to jak Linduš, den očkování nic a pak se uvidí. V pondělí jedeme do Prahy na neurologii tak nebudeme cvičit poprvé za Matýskův živůtek! Myslím,že budeme oba trochu zmatení, já tedy rozhodně a on to snad prospí :) Zato to musíme vynahradit staršímu, má přece jen 4 roky a pro každou změnu je rád, tak to spojíme s výletem. Mám trochu výčitky skrz toho staršího,protože přesně jak píšeš, vše plánuji a přizpůsobuji tak,aby jsme cvičili co nejpoctivěji, už ten start jsme měli docela ošizený.............

In reply to by strazkova

Ahoj holky.Urcite to preklep nemam.Opravdu jsme na pokyn d.doktorky a rehabky 12 dnu necvicili.to vite,ze jsem je poslechla .ja pisu o sobe ne co by jste mely delat vy.kazdy podle sebe.tak to bylo u nas.Efekt nekde na chodbe to nema,to je taky jen muj nazor,ostatna at si delaji jak chteji.ja uz mam Ondru oproti vam velkeho,ale svym pusobenim se nam hodne zpravilo,tak pisu ,jak to je.ucili me byt tvrda,tak jsem a vim,ze to k necemu je.drzte se Pavla

In reply to by strazkova

Určitě si Karinko tu Prahu spojte trošku s odpočinkem aspoň trošku. Právě i kvůli tomu staršímu. Ať se necíti odstrčený. Vím, že mu asi jen prospívá, že se musí ohlížet na brášku, ale určitě mu udělá dobře, když bude zase jednou i on středem zájmu. Máš to těžké. Já mám už staršího kluka velkého, ale přesto se snažím, aby se necítil odtsrčen. Někdy už ani nevím jak to mám udělat, ale on už je v jiném věku než ten tvůj a je rád i sám. Mám to jednodušší.. :a:

In reply to by zuzula

Je pravda,že byl dlouhp jeden a tak je to pro něj teď těžší,ale víc žárlí na tatínka - ten je vzácný všem - než na mě. Ale i tak, musím říct,že je moje pravá ruka a on ta potvůrka by za hračku udělal cokoliv. Už jsem se dívala na ZOO a vypadá to lákavě, no manžel je řidič z povolání,tak mu ježdění naštěstí nedělá problémy,protože já sice jezdím kam musím,ale raději jsem jako spolujezdec. Teď jsem byla kouknout na Matýska a pohladila jsem ho po noze a jak se lekl, tak poskočil s obouma ručkama!!!! Ono to prostě bude dobrý, já tomu věřím.

In reply to by zuzula

Ahojte hoky, nám bylo také řečeno, i je to tak udáno v literatuře, se nemá po očkování 2-3 dny cvičit. My jsme to dělali vždycky tak, že jsme očkovací den necvičili vůbec, ten druhý dvakrát lehce a pak už jsme jeli normálka. Linda s tím neměla problém, jak s cvičením, tak s Očkováním. Co se týče poctivého dodržení 4x denně cvičit, nelámala bych nic přes koleno. Ale každá mamča určitě správně vyhodnotí situaci a pokud se na to cítí ona a uzná, že to i mimčovi to nevadí, tak může třeba cvičit i někde v nemocnici na chodbě. Karinko, si úžasně poctivá maminka, jak už psali hoky, když nebudeš moct zacvičit, svět se nezboří, nemusíš si to vyčítat. Ale vím jaké to je taky jsem si někdy vytala, že jsem neodcvičila :-)

No nám taky nejdřív říkala, že to bude cvičení na dlouho, ale asi díky viditelným pokrokům nám řekla, že uvidíme po tom jak začne chodit zda bude potřeba ještě cvičení. No někdy maminky nemají nervy na to takhle děti "týrat". Když moji kamarádi viděli videjka z vojtění tak mi taky říkaly jak ji můžu takhle ubližovat, ale člověk který neví že to pomáhá a nezná to, tak holt takhle o tom mluví. Pak když viděli fotky Verunky jak ji cvičení pomáhá změnili názor. Jenže někkteré maminky, které cvičit přestali tak jejich děti mají doživotní následky, ale jsou i děti které necvičili a jsou v pořádku jak píšeš ty.

No ředitelka je hodně drsná. Nám v propouštěcí zprávě z porodnice a všude do papírů psali že Verunka má paraparésu DK, když nám to pak neuroložka vyvrátila tak mi spadl kámen ze srdce. No a když jsem to pak řekla ředitelce corpusu a ona se na mě podívala zda je to oprvadu vyvráceno ta paraparésa tak jsem na ni vykulila oči a jen ze mě vypadlo - máte jiné tušení? Naštěstí říkala že jako ne no, ale jistá si nebyla. Bylo mi na nic, jako servítky si nebrala a mluvila narovinu. Naštěstí pokroky jsou vidět a za to jsem moc ráda.

jak píšeš nahoře je oprvadu těžké najít povrch na kterém s mimči cvičit. Já začínala na momodě, pak na stole a teď jak verunka roste a klouže a vzpírá se ta cvičíme na stole na něm mám 2 tlusté polistirény na tom gumovku aby neklouzala a kdyby došlo na čůrání tak aby to šlo bezporblémů setřít. No jelikož máme docela cviky na kolínkách tak je to někdy mazec dát ji na ty kolena.

Když jsme jezdili do Prostějova tak Verunka jen u vojtění kuňkala, ale po přejití na corpus to byl pro mě prvotní šok když na ni ředitelka nalehla. Tak křičet jsem ji slyšela poprvé v životě. Teď už mi to příjde normální. Když ale čekáme než na nás příjde řada, tak mám někdy pocit že to dítě před námi řve nějak moc oproti Verunce :s: takže je to možný že málo křičí i rehabka nám říkala že by bylo lepší aby křičela ještě víc :) no ale jak ji mám donutit aby křičela víc?

Jinak my jdeme na cvičení 14.7. na 14,15

In reply to by Lenča 87

Ahoj Leni, mě vždycky štvala babička, když mi říkala, abych už Lindu netrápila a podobné blbé řeči, ktrými mě neskutečně vytáčela. Až jsem ji pak kolem Lindina roku poprosila o asistenci při cvičení, tak při tom změnila názor a pomáhala. Moji kamarádi byli vždycky v pohodě, ti nejbližší i viděli jak naživo jak s Lindou cvičím, zajímalo je to, ale nikdo neřekl, abych to nedělala a neměl pochybnosti, vždycky mě podporovali. Ta mamina od mamky z práce, je dle mého názoru dost nezodpovědná a měla teda štěstí. Ono taky bůch ví, jak to všechno bylo přesně a jaké ty nožky měli.

Když nás viděla ředitelka v Lindiných šesti měsích, tak jsem z ní bulela ještě než začala Lindu cvičit. To jsem na rehábce bulela poprvé a naposledy, tedy doufám, že naposledy. Není vůbec empatická a říká vše až moc na rovinu a bez servítky, jak píšeš. Je i dost pesimistická a vidí jen to špatné... No myslím, že nemá cenu ji probírat. Ona má určitě řadu zkušeností a spoustu toho viděla a odcvičila, je určitě odborník na svém místě, jen by to chtělo trocha té lidskosti.

Jo, jo na kolínkách to je masakr, ale tím si musí projít každý. My jsme s nimi taky bojovali, teda já Lindu udržet a Linda se mi vysmeknout :-)))

Co se týče toho křičení, tak neblázni :-), buď ráda, že ti neječí, dělá si to prostě po svým. Já bych byla rači, kdyby Linda tolik neřvala. I když teď posledních pár měsíců už je to jiné, už má větší rozum a moc neplače spíš protestuje slovně-hatmatilkou, mami ne, necu ... a tak podobně :-) Nám rehabka taky někdy rekne, že by bylo dobrý,kdyby se Linda víc naštvala, ale to tak neber, k tomu je přeci nemůžeme nutit :-)
14.7. jsem na dovolené, takže nic. Další termín rehabek se dovím ve středu, tak ti to pak písnu :-)

In reply to by petralinda

No holky tady z Mt říjňátek nás taky hodně podporují a blízcí taky, ale ti co jsou jen kamarádi ze školy a okolí to prostě odsuzovali. Asi se koukli jak v tv ukazovali lítání miminek a přizpůsobili to k tomu , nebo nevím. A moje mamka když mě viděla prvně u cvičení tak hned odešla - prej na to nemám abych se na to dívala a když moje ředitelka z práce viděla videjko tak jí tekly slzy. Ono jde fakt hlavně i o psychiku maminky zda to zvládne a zda má tu vůli cvičit pravidelně a nebát se toho. Já měla ze začátku taky strach že ji špatně držím a že ji tím ublížím, ale po měsíci už jsem byla v klidu a dělala jako by to byl náš rituál. Vždy jsem cvičila a byla ok a po cvičení jsem se rozeřvala :) ale pak jak jsme přešli do Olmiku tak jako by přišla nová múza a já byla v pohodě. Asi mi dopomohl i přístup naší rehabky - je prostě úžasná, baví se s Verunkou jako s vlastní. prostě nedám na ni dopustit a ty pokroky který jde za těch 6 měsíců co jezdíme do Olmiku vidět jsou úžasný.

No Verunka se naučila křičet auau :s: a z toho rehabka vždy roste :) nejdříve křičí agrrrrr a ke konci už křičí auuuuauu to vždy rehabka začne říkat že pokud někdo stojí na chodbě tak si myslí že ji ubližujeme :)

Jé vy s emáte že jedete na dovču, taky bych hned jela :) ale jaksi to nejde. Doděláváme vlastní bydlení takže veškeré finance jdou do domečku.

A s tebou jezdí na cvičení manžel? To já jezdím stále sama a cvičím s verunkou taky jen já :) ale zatím ji dokážu udržet až to nepůjde bude to horší :)

In reply to by Lenča 87

Ahojky, jo se mnou jezdí manžel, až do Olomouce sama s malou v autě bych si netroufla. Jsem spíš sváteční jezdec a bojím se dálnice. Navíc to vždycky spojíme s nějakými nákupy nebo se stavíme na jídle, vždycky si ten společný výlet nějak vylepšíme :-)

Naše rehabka Andrejka se k Lindě chová taky moc hezky, jak kdyby byla z rodiny, je vidět že ji má ráda.

Na dovču už se těšíme, jedeme do Budišova, je to kousek od Třebíče, tak hodinku jízdy od nás. Jedeme tam s kamarády a švagrovou, čtyři rodiny, čtyři děti ve věku 2x dva roky a 2x rok a půl. Tak už se těšíme jak děcka budou řádit spolu :-)

In reply to by Lenča 87

Ježíši, to mi teda nesledujeme, jestli křičí málo nebo ne. To mě ani nikdy nenapadlo! :s: To slyším poprvé. Honzík řve teda jako tur a má od narození takový hrubší hlas jako rocker, tak to je řev.. Ale s tím čuráním. My cvičili ze začátku bez plinky, ale asi od 3. měsíce cvičíme normál s plínkou. Asi, když nejde o nožičky, tak to neva..Nevím. A dokonce mi říkala rehabka v zimě, že můžeme cvičit i v bodýčku, když už vím, kde chytit, že jen vyhrnout, aby se nemusel pořád vyslíkat a je fakt, že jak byl nahatý a spotil se v zimě a my měli doma docela zimu, asi bylo lepší, že měl hned bodyčko na sobě..No nevím.. A na kolenách udržet Honzíka, to byl mazec!!! Naštěstí už to nemusíme a pilujeme jen tu lopatku a přešli jsme na úplně jednoduché cvičení na boku- aby se zvedal na té ručce- to je zápas!- a pak na břiše jen ve visu- má obličejovou nožku mimo stůl, někdy mu shodím obě, aby mi neutíkal.. Prý v jednoduchosti je síla a nohy cvičit nemusíme, takže jsme je vypustili..V kleče bych ho fakt při jeho 12kilech a jeho zuřivosti při cvičení, asi neudržela a to mám sílu! Tak jsem zvědavá co nám příští středu zase řeknou.. :00:

In reply to by zuzula

No ono se říká že pokud to dítě u cvičení nekřičí tak se cvičí špatně, nebo se jen drží ten bodík špatně a pod. A u nás to fakt funguje, když Verču držím zle tak je ticho a jakmile najdu ten pravý bod tak je řev, ale je fakt že rehabka už to má v rukoua když si ji veme do parády tak to je teprve ten řev :s: No my když jezdili do PV v zimě tak tam měli při cvičení tak max. 18°C místnost měla asi tak 12m na dýlku a 5 na šířku takže zima jak v mrazáku a v tom Verunka cvičila půl hodiny, Z apůl hodiny byla úplně zmrzla a rty měla fialové a přecházení ze zimy do tepla a do zimy nám ve 2 měsících 23.12. přivodilo vysokou infekci močových cest. Když jsem jim řekla že mají na cbičení v místosti zimu tak mi bylo řečeno že dítě se zapotí u cvičení a bude mu teplo. nechápu kde na tom ta baba byla že 2 měsíční dírě si dokáže regulovat teplotu těla. Naštěstí jsem odtama odešli a i když jsme byli v Olmiku poprvé v lednu tak měli v místnosti krásně teplo. verunka vyžadovala teplo od narpození a jakmile jsemji tam vyslíkla hned se počůrala a při položení na stůl začala plakat, kdežto v Olmiku se začala usmívat a byla naprosto spokojená i v lednu kdy venku bylo -10°C vevnitř bylo krásně teploučko a většinou se počůrala až při cvičení, ale ne pokaždé .)

No verča má uřž skoro 9 měsíců ana osmi měla 6,5kgh takže zatím se udržet dá :)

Ahoj holky, vkládám slíbená videa. Nedivte se mému hlasu, jsem nějaká nemocná, sedlo mi to na hlasivky, tak tam mám hlásek jako konipásek :-) Snažila jsem se Lindu dostat do těch situací, při kterých je nejvíc vidět vnitřní rotace, je to všechno točeno včera odpoledne. Natočila jsem i zádíčka a jak se pokouší nemocnou ručkou krmit. Poslední video je spíš jen na pobavení, Lidna a její bratránek Filípek se do bazénku tak těšili, že do něj hupsli ještě oblečení, měli vekou radost :-)

http://www.youtube.com/watch?v=iT2wbJjTqgg

http://www.youtube.com/watch?v=SDtlNDEdL-4

http://www.youtube.com/watch?v=3k4FMYYSCTM

http://www.youtube.com/watch?v=M3m44eWsg1A

http://www.youtube.com/watch?v=abt_YfkXy1w

Budu ráda, za každý váš názor a postřeh. Jinak do Prahy stoproceně jedeme, už jsme se rozhodli a to jednomyslně a bez pochybností. Hned po svátcích Doc. Chomiakovi zavolám a objednám nás.

Petra a Lindička

In reply to by petralinda

ahoj holky.shledli jsme videa i s manzelem a muzeme rict, ze mame hodne spolecneho.jste na tom dokonce lip a to diky uchopu.rotace je stejna jako u nas a raminko take.cely ondra pred operaci,az na ten uchop.ten mate perfektni a mi ho mame slabsi.ohybate ktasne loktik a to bylo u docenta podstatne.bezte na vysetreni a uvidite co vam rekne.jste na tom dobre,az na ty raminka,jdou zesikma a tu rotaci docent vam rekne ,co se da zlepsit.jinak parada.ahoj pavla

In reply to by pavla

Pavli, moc děkuju za komentář:-) Já jsem si to myslela, že jsou ty naše parézky hodně podobné, podle toho jak jsme si to popisovaly. Úchop má fakt super, vždycky měla, máme jen horní typ parézy. Jsem strašně zvědavá jak ji bude Docent hodnotit a co nazná. Už aby jsme tam byli :-) Na jednu stranu to budou nejspíš strašné nervy, ale na druhou stranu se už toho nemůžu dočkat :-) Papa a krásný svátky všem

In reply to by petralinda

Ahoj .Na email jsme ti dali jen foto po operaci,at trochu vidis,jak to vypadalo.Je to z fotek,tak trochu matne.ta posledni,kde Ondra stoji je ted.Je to sidlo,kouka mu to z oci,coz urcite uznas.taky mu ruka nedela zadne problemy.je palicaty,taky radeji vse dela tou levou.pravou pouziva od operace jeste lip,ale porad musime bojovat.pavla

In reply to by pavla

Pavli, Ondra je správnej sympaťák a roztomilý šibálek. Nebyl by to pořádnej kluk, kdyby s ním nešili všichni čerti a neměl svou vlastní hlavu. Přesně vím o čem mluvíš, taky Lindu pořád napomínáme, aby používala pravou ručku, taky upřednostňuje raději levou, ono je to ale logické, když jim to jde líp, že:-) No je to boj. Roznodně vám skládáme velikou poklonu, že jste vše tak skvěle zvládli a zvládáte, jste jedničky!!!!!!!!

In reply to by petralinda

Peti, já jsem asi opravdu laik,ale já vidím jen holčičku,která je na rok a půl nejen krásná,ale i strašně šikovná. Pokud budeme ručku takhle používat, budu šťastná maminka. Nenašla jsem nic na kritiku,opravdu a to, že má problém s nakrmením se, tak bych řekla,že jsou děti starší a neumí to jako Linduška. Kamarádka mají taky parézu, malýmu jsou už čtyři a když jsem viděla jak je na tom, bylo mi smutno, prý nikdy nebude moci plavat a nevím co víc, ale u vás bych řekla,že jste opravdu na tom skvěle. V každém případě pana docenta však volej, pokud bude co vypilovast,je super, že to dotáhnete do konce v tak brzkém věku a než půjde do školky, budeš mít ručku jako každé dítě, možná i lepší. Kdyby mi takhle malej hýbal rukou,už by se mi snad ani cvičit nechtělo. Pokud vás operace zbaví Vojtovky, pak je jenom dobře, že jste se rozhodli. Dobrou noc.

In reply to by strazkova

Karinko, moc děkuju za taková slova chvály. Asi jsem to potřebovala slyšet, protože brouk v hlavě stále hlodá a já Lindu neustále pozoruji a hledám na její ručce chyby. Ve středu jedeme na rehábku,tak to ještě prokonzultuju s fiziterapeutkou. Ona na to má profesionální náhled, není zaujatá a má s parézami spoustu zkušeností, tak jsem zvědavá jak ji zhodnotí a co na Prahu řekne. Každopádně do Prahy jedeme i kdyby trakaře padaly. Když teď o té možnosti vím,tak ji musím využít, nedokázala bych dýchat, kdybych tomu Lindu nepodrobila.

In reply to by petralinda

To je to, když o tom víš.............ale zase, štěstí, že ta možnost existuje, protože pokud by pak ručka byla na sto pro, bylo by to skvělé!!!! Mylím si však,že rehabka ti moc nepomůže, oni mají do operací moc daleko. Ptala jsem se i primáře na rehabilitaci v Brně a moc o možnosti operace neví a přiznám se, kdyby jsi nezaložila tyto stránky a paní o panu docentovi nepsala a ani se neozvali z té neurologie, nikdo z nás by o této možnosti nevěděl. Takže, všechno dík patří tobě.

In reply to by strazkova

Ježiš, děkuju, já si to ani nezasloužím. Díky patří určitě všem, co tady jsme a pomáháme si navzájem. Kdybych to uměla tak bych o paréze uděla i webové stránky, už jsem o tom přemýšlela, protože takováto diskuze je dost nepřehledná a různá fakta se tak ztrácejí, špatně a zdlouhavě se tu hledá. Představu mám, ale jak na to nevím. Jak bude chvilka zkusím popátrak jak by se to dalo zrealizovat.

In reply to by petralinda

Peťko, tak podle mě má tedy Lindička ručičku v té vnitřní rotaci a má ji trošku ztuhlejší, ale třeba lopatku máte tak nějak jako my. Honzík, taky při lození má ručku trošku vtočenou dovnitř, ale dokáže si chytit na ucho..Jak to bude dál se uvidí, protože sám se ještě lžičkou nekrmí, jen třeba rohlíkem. Ho musím sledovat i při tomto..No, určitě nic nedáš za vyšetření u dalšího odborníka, že jo. Tak držím palečky!! A vám, co máte špunty malinké- já hodně polohovala i do té vnější rotace. Úplně jsem mu přišpendlila ručičku dlaní jakoby směrem k hlavičce- omotala jsem ji silnější tkanicí bryndáku, aby ho to neřezalo a ten bryndák našpendlila v kočáře, v autosedačce, tak aby ručka byla tak, jak potřebuji, aby se neskracovaly svaly. Když jsem mu přišpendlila jen rukáv, pootočil ji stejně dlaní ven, tak jsem ho terorizovala už takto důkladným přivázáním..Nevím, jestli to pomohlo, ale dokud můžete, ve spánku bych to dělala. Možná díky tomu se Honzík dokáže tou ručkou pohladit po hlavičce. Má ji stále ztuhlejší než tu pravou, ale není to až tak hrozné. :)

In reply to by zuzula

Ahoj Zuzi, jo, jo vnitřní rotace a trochu stuhlost, trefila si to přesně. Linda při lezení, když lést začala, vtáčela ručku hodně pod sebe, čím víc ale lezla, tím víc se to sprovovalo a ručička víc posilovala. Určitě se to zlepší, tím si můžeš být jistá. Pokud už je při lezení tak stabilí a podává si při tom i hračky, zkus mu dát hračku před něj do výšky očí a snažit se, aby se po ní natáhl nemocnou ručkou. Až to zvládne, tak dávat víš a víš. To nám řekla naše rehabka v této době, my jsme to tak dělali a super. Nejdřív jí to nešlo,ale po pár pokusech to šlo lépe a lépe. Je to totiž nácvik dalšího motorického kroku ve vývoji - vzpřimování. Zravou mu to určitě půjde, ale musíme nutit tu nemocnou. Snad jsem to napsala srozumitelně.
S tím špendlením si to popsala hezky, já jsem nešpendlila, rehabka totiž řekla, že se to nemá. Ale dočetla jsem se, že je na to dost protichůdných názorů, někdo je zastáncem špendlení do svícnu a někdo ne. Já toho teď lituju, že jsem nešpendlila, protože si myslím, že to má něco do sebe.

In reply to by petralinda

Peti, s tím špendlením, vím, že to někdo nedoporučuje, ale my to dělali a neuškodilo mu to.. Tak fakt nevím, no. :? Nerada bych něco radila a pak to bylo špatně.. Jinak Honzík už se zvedá a ručkou si normálně podává z výšky hračky a přitahuje se v postýlce. Ale pořád vidím, když leze po čtyřech stočenou dlaň sice jen o pár stupňů, ale přece. Ono je to dané tou lopatkou. Anebo má fakt zkrácené prsní svaly a tím mu ta lopatka nejde přitáhnout. Myslím, že i u vás by bylo dobře protahovat prsní svaly, ale to asi víš. Tak držím palečky při vyšetření v Praze..Jsem moc zvědavá!! :)

In reply to by zuzula

Zuzi, určite jste se špendlením udělali dobře a jak jsem psala, že toho lituju, že jsem nešpendlila, tak je to tak. Možná v tomto případě platí, že je každá parézka jiná, jedné pomůže to, druhé zase ono, na to my laici asi těžko najdeme odpověď :-)
Já jsem taký móóóóóc zvědavá, budu vás o všech našich krocí informovat :-)

In reply to by strazkova

No, asi to blbě píšu. Neumím to popsat. Neříkali vám, ať polohujete ručičku? Představ si, že chceš, aby se pohladil po hlavičce, což právě Lindičce nejde a Honzík s tím měl taky problém. Všechny parézky otáčí ručku dovnitř - jako když je ručka podél těla- a když máš ruku ve svícnu a chceš dát dlaň na ucho, musíš dlaň vytočit naopak ven- zkus si dát dlaň na ucho a pak tu ruku jen zpusť podél těla- dlaň bude vytočená dopředu, palcem od těla- vnější rotace.. Tak jsem Honzíkovi prostě omotala ručku, natočila, jak chci a zafixovala v tom svícnu, dlaní trošku k hlavičce, paleček k podložce..Ale to jsem dělala hned od narození, když hodně spinkal a ležel..Nevěděla jsem, estli to má smysl, ale možná díky tomu se mu nezkrátily úplně svalíky a šlachy i u prsních svalů.. Dřív se to takto dělalo a někdo to doporučuje pořád..

In reply to by zuzula

Tak vytiskla jsem si tvůj návod a pokusím se mu to tak udělat. Vůbec nikdo mi neřekl o polohování ručky,ale je to asi chyba té rehabky ve Vyškově, to ona měla povinnost říci mi o všech možnostech. Vzala jsem taky staršímu normálně jeden díl domina - je dřevěné, tenké a placaté a zavázala jsem Matýskovi ruku jakoby do dlahy,aby mi nemohl tu ručku stáčet dovnitř, budu to tak mít aspoň pod doma a uvidím. Spinká už rád ve svícnu a skoro počád, ani nevíš jak jsem zato šťastná, tak se mu pokusím tu ručku takhle vždycky naaranžovat a protahovat ty prsní svaly. Kamarádka má malou předčasně narozenou a říkala, že musí prsní svaly - svícen, dělat dodnes a to má malá 7 let. Tak ta poloha je asi opravdu důležitá. Děkuji za radu. Kdybys měla ještě nějaký tip, tak sem s ním. K.

In reply to by zuzula

Tak to budu aspoň zkoušet, tím nic nezkazím. Jak jsem mu zafixovala tu ručku tím dominem, tak ji teď dává spíše dlaní k boku naž dovnitř, asi jej to nutí,nevím. Náš svícen je tedy ještě nic moc, nevím jestli ji viděla fotku,co mám tady vloženou,ale určitě se vypiluje,zatím to dělá to,že neone ručku v loktu,ale jak říkám, to že ji dává úplně nahoru je pro mě už maxi pokrok.

In reply to by petralinda

Lidna je opravdu hezká holčička. Koukala jsem a podle laika bych hodnotila že při hraní ručku používá docela dobře. Jak brala na videjku nočník tak úplně bez problémů. Při jídle už jde vidět že tam něco se děje s ručičkou neboť jak sama popisuješ tak se nedokáže strefit do pusinky a hned si pomáhá zdravou ručkou. Videjko jak točíš zádička tak mi příjde jako by to jedno ramínko měla výš - je to možné. Ale jinak je to velice šikovná holčička :)

No a poslední videjko k tomu není ani potřeba komentáře :)

In reply to by Lenča 87

Takmjsem hledala a hledala až našla. Tohle cvičení na bříšku mám nejmíň ráda a ke všemu,když je teď to vedlo, tak mi prcek strašně klouže tak dát hlavičku na čelo a udržet ji tam je děs. Karin

In reply to by strazkova

Ahoj Karin, trošku vám do toho vztoupím. Jen jsem ti chtěla napsat, pokud už si to tady ve starých příspěvcích nečetla, že je velice důležité, na čem cvičíš. Jestli je stůl/komoda/nebo cokoli jiného ve správné výšce (tam kde máš kyčle, pánevní kosti), je dost měkká (jak cvičební stůl na rehabce), a hlavně taky aby měl povrch, který neklouže. Nevím na jakém povrchu cvičíte, že malému hlavička nespíš když se trošku spotí klouže, ale zkus změnit povrch, nebo alespoň na ten kosek kde má hlavu nalep izolačkou něco jiného, co by neklouzalo. Těžko radit co, my mám na přebalováku takový silný igelit a je dobrý, kamoška co cvičila chvilku se svým mimčem měla z drogérky koupenou nějkou pogumovanou plachtu, co se kupuje děckám do školy na hodiny výtvarky, ta by určitě neklouzala.
Určitě není dobré, že ti hlavou ujíždí, tak to zkus nějak vymyslet :-)

In reply to by petralinda

Cvičíme na kuchyňském stole, ono se u nás totiž jí v obýváku. Mám tam na sobě dvě karimatky a sehnala jsem skvělou podložku na jógu, která je z gumy tak se vždy krásně utře,když se počurá. Tím klouzáním jsem myslela, že když mu stáčím hlavičku na čelo a je takové horko,tak jak ji má mokrou,tak mi klouže v ruce, než se mi povede ji na ten čelní růžek dát. Musím jej hodně utírat, Matýsek se moc potí, to mi říkala i rehabka,že je po každém cviku strašně mokrý. No, to dělá těch 7 kilo. Ale jinak jsem ráda, že do toho vstupuješ, za každou radu jsem vděčná.

In reply to by Lenča 87

Zdravím, snažím se najít videa z vaši rehabky,abych byla o něco chytřejší,ale nejde mi to, poraď prosím. Nic se mi tam neukáže. Registrovaná na youtobe jsem. Jinak podle fotek jsem shlédla váš boj s nožičkama a je to až neuvěřitelné!!!

No my tam jedeme až 14 bo naše Mgr. jede na dovču :) My chodíme k Macháčové Evě, je hned naproti ředitelce taky v patře.

Doufám, že se s Verunkou z toho brzo vyhrabeme, dělá oprvdu neuvěřitelné pokroky a je to šikulka. Začíná se už pomalu stavět na kolínka tak doufám že dostane konečně síli už i v ručkách a brzo už pomaže alespoň po 4.

In reply to by petralinda

A vám vaše rehabka říkala jakdlouho to vypadá na to cvičení? Nám bylo řečeno, že určitě budeme cvičit do doby než se Verča postaví a začne chodit, abychom zamezili např. špatné chůzi, křivemu postavení zad apod. Takže jsem zvědavá jak to bude vypadat. Verunka mi ještě k tomu všemu vtáčí šlapky dovnitř, takže jsem zvědavá jak to bude vypadat až se postaví zda začne šplaky dávat rovně nebo bude i stímto problém. Naštěstí to nemá zafixované a normálně s nimi jde manipulovat takže se snažíme při vojtění mačkat body na patě a dávat šlapku do správné polohy. Když se jukneš ke mě na blog tak tam najdeš spousty fotek jak Verunka měla nožičky po porodu a pak jsou tam i videjka natočená z vojtění z corpusu.

S paní ředitelkou jsem měla taky čest hned při první návštěvě, kde si verunku vzala a podrobila velkému vyšteření a diagnostikovala ji hrůzostrašně :) Naštěstí teď už je Verunka čím dál tím lepší. No my na cvičení tedy jezdíme 2 - 3x týdně, někdy 1x týdně záleží jak má rahabka volno. Teď jsme ale byli 3 týdny marodi takže jsme necvičili ani tam ani doma a po vrácení do vojtění jsme byli 3x v Olmiku abychom se zase vrátili do formy :) Verunce bude 9. měsíců a můžu říct že už je docela někdy námaha ji udržet a nedokážu si představit že ji budu cvičit někdy do 16 měsíců možná i dýl než se rozchodí.

In reply to by Lenča 87

Rehábka nám to nikdy přesně neřekla, jak budeme dlouho cvičit. Říkala vždy, že je to běh na dlouhou trať a že můžeme s přestávkami cvičit až do puberty. Že musíme Lindu sledovat a jak bude růst, může se parézka zhoršit. Pak v pubertě díky bouři hormonů se to prý může taky zhoršit. Dívala jsem se na některé vaše fotečky a video z rehabky. Verunka je moc krásná holčička, čučela jsem, jak při cvičení málo plakala. To Linda skoro do roka na rehábce vždycky ječela tak, že sem myslela, že se roztříští okení tabulky. Byly tam vidět i ty nožičky... myslím, že máte v tomo velikou výhodu, protože od prvopočátku cvičíte Vojtovku, to spousta mamin s miminkama, co takto nožičky mají nedělají a rozhodně né v takové intenzitě a kvalitě jako vy. Jedna známá od mamky z práce, měli taky ten problém a řemínky, malá jim seděla až někdy v deseti měsících. Měli vojtovat, ale kašlali na to, cvičili jen chviličku, tak měsíc, malá teď prýchodí v pohodě, je bez následků.
Co se týče ředitelky Corpusu, tak je pěkně drsná, že? Taky nás diagnostikovala strašně, už bych se s ní nechtěla potkat. To že jezdíte tak často je super, my bysme taky jezdili, ale manžel nemohl tak často z práce, z toho začátku jsme tam ale taky jezdili dvakrát týdně pak jedenkrát a teď tak co dva až tři týdny. Já Lindu taky už sotva udržím, dneska nám to na boku šlo bez problému, zkusili jsme i břicho, to mi ale musí pomoci mažel držet nohy, jinak je to cvičení už pro jednu osobu neproveditelné. Taky to šlo moc hezky a Linda krásně ručku pocvičila:-)
Do Olmíka jedeme ve středu na dvě hodny, kdy tam jedete vy?

Ahoj mamči,
nestačila jsem přečíst úplně všechny vaše příspěvky, za tu dobu co jsem tu nebyla. Musím přiznat, že se v nich trochu ztácím. Jen jsem všem chtěla složit poklonu, nejen za vaši práci při cvičení, ale také za odvahu při vyšetření na neurologii v Praze a jinde, při EMG....
Nasadili jste mi pěkného brouka do hlavy, můj neurolog mi totiž řekl (skoro před půl rokem), že je na tom Linda dobře a vyšetření EMG není potřeba. (LIndin stav jsem částečně popsala v aktualizaci hlavního článku) Protože už ale pokroky neděláme a stále je při pohybu ručičky vidět vnitřní rotace, rozhodla jsem se, že si tam zavolám a Lindě nechám EMG udělat. Máme tam jít na kontrolu za čtrnáct dní, tak doufám, že to nebude přoblém a udělá nám to.
Pak jsem chtěla napsat, že každá paréza je jiná, nědo má problémy s vnitní rotací, někdo se vzpřímením ručičky nad hlavu... je to případ od případu jiné. Záleží jaké nervíky a jak byly poškozeny. Také je důležité to, co mnozí tady děláte, vyčerpat každou možnost, jak proti paréze bojovat, ať už je to cvičení, různá rehabilitační centra, různá vyšetření, nebo návševy různých neurologů a v neposlední řadě operace. Dál bych chtěla zmínit, že je potřeba si uvědomit, že paréza se nejvíce spraví do jednoho roku - největší pokroky jsou pak vidět (podle mé zkušenosti) od tří měsíců do necelého roku. Je potřeba toto období maximálně využít a cvičit co to dá. Až je batole starší a táhne mu na rok a půl, je cvičení velice fyzicky náročné, některé polohy i nemožné na udržení, dítě začíná vzdorovat a my máme co dělat abysme ho nějakým způsobem k cvičení přemluvili, protože ,,lámat ho přes koleno,, a nutit ho násilím v tomot věku, také není dobře. Co se týče délky cvičení, také jsem doufala, že budeme cvičit do roka. Teď bych to viděla tak, že budeme cvičit tak do tří let určitě a pak se steně bude jezdit na kontroly až do puberty, kdy se to prý při bouři hormonů může začít horšit. Na druhou stranu jsem se potkala s několika mimi s parézkama, kteří se vyléčili do půl roku do devíti měsíců nebo do roku úplně a cvičit nemusí, jen jezdí čas od času na kontrolu.
Přála bych vám všem, aby jste nad parézou co nejdříve vyhráli a dali navždy sbohem Dr. Vojtovi (i když jemu všechna čest, byl to genius :-)) Děkuju vám všem za příspěvky a jsem moc ráda, že diskuze žije a pomáhá, proto byla i napsána.
Petra a Lindička
P.S. Budu sem chodit častěji a nebudu spoléhat na zasílání avíz o příspěvcích e-mail.

In reply to by petralinda

Ahoj Petro a Lindicko.Jsem rada,ze se opet ozyvate a vracite na tyto stranky.Byly jste vlastne 1 na ktere jsem reagovala.Potom mi bylo divne,ze tu nejste a ted uz vim proc.Jen chci aby jsi vedela,ze ta vnitrni rotace,byl nas velky problem.ted uz neni.v Praze Ondru operovali a rucku mel 6 tydnu zafiksovanou v krunyri do vnejsi rotace a tak to i zustalo.je na nej uplne jiny pohled a lidi ani nepoznaji,ze ma neco s rukou.Nosil ji uplne stejne jak popisujes ty a jeste diky tomu tlacil raminko nahoru.Po operaci je uplne srovnany a mi jsme moc spokojeni.Jezdime na rehabky a mame to i s plavanim Bazen moc pomaha,rucka se uvolni a pak se lepe masiruje a cvici.Naji se,krasne sroubuje kremy,jezdi na kole,kolobce,dela vse,ale musime porad makat a hlavne vubec nesmi prijit rucka do vnitrni rotace,to musime hlidat hlavne pri cviceni.Vojtu uz nemusime Mame hlavne masirovat a rozhybavat.ted 14.7.jedeme do Prahy na kontrolu.Jsem jinak rada,ze take mate pokrokya jste spokojeni.Pavla

In reply to by pavla

Ahoj Pavli, klidně mi tykejte. Něco podobného mi teď psala Karin na mail. Úplně jste mi holky vyrazily dech a mám spoustu otázek. Je mi moc líto, že jsem tu tak dlouho nebyla, vůbec mě nenapadlo, že sem někdo píše, jsem fakt blbec, ach jo. O něčem takovém slyším dnes poprvé, asi z toho ani nebudu spát. Moc ráda bych Lindě s vnitřní rotací pomohla, vidina operace je pro mě dost drsná, když si představím, co všechno to bude obnášet a co mi na to řekne rodina, ti si samozřejmě myslí, že je Linda v pohodě. Zdravý rozum mi ale říká, že to nejspíš bude stát za to a Lindě to usnadní život, vlasně dospraví to, co jsme cvičením nedokázali. Nejsem si vědoma, že by měla jiný problém než je jen ta zatracená vnitřní rotace. Jo a jak píšeš že Ondrášek tlačil ramínko nahoru, tak to Linda dělá taky. Vypadá to že máme úplně stejný problém.
Mohla byste mi prosím napsat na pracoviště kontakt? Popsat váš příběh. Kolik je Ondráškovi? Jak to všechno u toho neurologa probíhalo a jak probíhala oprace a rekonvalescence. Platili jste za vyšetření, zákrok?
Já chci mít konečně zdravé dítě a nedívat se na to, jak jí nejde dát pravou ručkou jahůdka do pusinky a předělává si ji do pusy, že jí nejde dát telefon k uchu a dělát to rači druhou. Už jsem s tímto stavem byla nějak smířená, myslela si, že jiná pomoc než cvičení není, rehábka navíc řekla, že ta vnitřní rotace tam bude vidět pořád, že se nejspíš nepodaří ji rozcvičit, že to tak u některých paréz je. Hold je vidět, že medicína jde pořád dopředu a ani na tak špičkovém pracovišti, jako je v Olmíku, neví všechno. Příští týden tam jedeme, tak to na naši rehábku Andrejku vybalím a uvidíme jestli mi moje rozhodnutí posvětí.
Zatím se mějte krásně, nemůžeme se dočkat odpovědi s bližšími info, posíláme pusinku Ondráškovi

papa
Petra a Lindička

In reply to by petralinda

Pekne zdravim.jsem sice mimo,ale dostala jsem se k pocitaci.rada zodpovim vse na co se ptas.Ja jsem nemela ani poneti o operaci,ale na vysetreni jsem jela do Prahy k docentu Chomiakovi.Taky se nam nelibila ta rotace a maly tahal raminko cim dal vic.Kdyz jsem cetla odkaz pani,zeji ve 32letech zpravil ruku,proste jsme to zkusili.Objednali jsme se na c.222580419 u docenta Chomiaka.Ma soukr.ord.v Praze na Zizkove.Me nezajimalo,co rekne rodina,manzel souhlasil a to mi stacilo.Sli jsme do boje.Docent se na maleho podival a rekl,ze lze hodne zachranit,ale musi operovat.Kdyz jem se ptala na rizika,rekl,ze riziko by bylo na operaci nejit.Hrozilo,ze raminko bude vytahovat,az vyskoci.Ondra ma ted 3roky a 5 mesicu.mel pri operaci 3 roky a necele 3 mesice.To vis,ze jsem se bala.bylo to vse tezke.Vysetreni,potom rentgen a ct,konzultace o operaci a pote samotna operace.Vse v Praze,od nas nejakych 390km.docent neni neurolog,ale spickovy ortoped.S nervikama se pry da jeste neco delat do 1 roku nam bylo receno,proto si taky myslim,ze rotaci vysetrenim na EMG nepomuzes.Operace byla bez komplikaci.delali mu repozici ramenniho kloubu,derotaciOT humeru vpravo a prodluzovali nejake svaliky.Ondra vse zvladnul hrave i to,ze byl 6 tydnu v krunyri,ktery drzel rameno a mel ruku zafiksovanou do zevni rotace.po sundani mu to i zustalo.RUcku ma v zevni rotaci a raminko nevytahuje.byli jsme tam 9 dnu,kdyz operovali a potom po sundani 5 dnu na rozcviceni.je to opravdu boj a nervy ,ale ted jsme radi,ze jsme do toho sli.maly uz zkusil hodne,ted nema rad doktory,ale ma o hodne lepsi rucku a to nam dela radost.Sami se musite rozhodnout,ale necekejte dlouho i nam docent rekl,ze to mohlo byt driv.az tyhle stranky pomohly a to taky diky tobe,protoze jsi je zalozila.to je zatm vse a klidne se ptej dal .Pavla

In reply to by pavla

Ahoj Pavli, moc moc děkuju za vyčerpávající odpověď. Moc si mi pomohla :-)
Ráno jsem vše vyklopila na manžela a domluvili jsme se, že do toho jdeme. Já už jsem o tom byla přesvědčená od včerška. Cím dál víc si totiž myslím, že by Lindě operace pomohla. Taže hned po svátkách ve středu volám do prahy Doc. Chomiakovi. Natočila jsem pár videí, jak na tom pohyb ručky nyní je. Snažila jsem se nasimulovat situace, ve kterých se mi ruka nelíbí a natočit i zádíčka a lopatku. Právě to nahrávám na Youtube, trvá to strašně dlouho, tak jak to tam nasázím, hodím vám sem pak odkazy a můžete posoudit sami.
Před dvěma dny jsem z toho byla dost vykulená a operaci si nepřipouštěla, ale hodně jsem o tom přemýšlela a teď naopak operaci chci, nebojím se toho všeho co by to obnášelo a vím, že by to Linda hravě zvládla. Za to že bych ji zbavila vnitřní rotace a Vojtovky, bych dala cokoli. Udělala bych pro ni všechno na světě.

In reply to by petralinda

Ahoj Petro.Moc budu drzet palecky,at vam vse vyjde jako nam.Nez se dovolas bud trpeliva,ma toho hodne a nekdy se ani nedovolas.az se zadari,po telefonu mu rekni co mate za problem a domluvite si termin.Je tam v PO,UT a CT od 16 do 20hod.Volejte radeji pozdeji i on jezdi pozdeji do ordinace.1 navsteva nas stala 800kc.Dal uvidite.drzte se Pavla

In reply to by Radka a Deny

Ahoj Rady,
trošku se ve všech příspěvcích za tu dobu, co jsem tu nebyla ztrácím, ale četla jsem, čím jste si prošli. Jedno vím ale jistě, perete se s parézou skvěle. Dokazuje to nejenom aktuální video a ale i vyjádření určitě špičkového zkušeného neurologa. Když porovnám to video s tím jak na tom byla Linda, myslím, že je na tom Deny o dost lépe.
Jen jsem chtěla ti chtěla napsat, že teď je ve skvělém období, kdy toho můžete spoustu dokázat a hodně zlepšit. Od teď čím bude větší, tím to bude těžší. Máte skvěle nakročeno, tak nepolevuj z cvičení a mimo to ho neustále motivuj ručičku používat. V tomto věku se ho snadno ,,utáhneš,, na různý hračky a předměty, je mi trošku líto, že už tak nemůžu motivovat Lindu, na tu musím vymýšlet jiné záludnosti, aby ručku dala tam kam chci a ona si nevšimla, co mám za lubem. Z videa je dost vidět ta zatracená vnitřní rotace, zkus se na to zaměřit a motivovat ho hračkou tak, aby ruku musel vytáčet vně. Nejlépe je to takto dělat vždy po cvičení, to mu to půjde nejlépe a jeho mozek si pak snáze ty pohyby zafixuje.
Přejeme hodně sil do cvičení a posíláme pusu
Petra a Lindička

In reply to by petralinda

Ahoj Petro,
předně díky za podporu a ještě víc za rady! Chci ti říct, abys nehleděla na to, co kdo řekne a určitě malou objednala na konzultaci. Máte za sebou dlouhou cestu a teď svitla taková naděje. Myslim na vás a budu držet pěsti. A i od nás posíláme veliký dík za tuto diskuzi, moc mi pomohla.

Vyšetření na neurochirurgii v Praze na Vinohradech pro nás dopadlo dobře :\x: Nemáme takové poškození, aby musel náš chlapeček podstoupit operaci. Reinervace u nás proběhla a probíhá, nemáme nikde úplně utržené nervíky a ručičku dáme dohromady cvičením. Pan doktor nám řekl, že kdyby měl pacienta, který by rok po operaci hýbal rukou jako náš Deny, byl by to úspěch :*8*: . I když nám tedy prakticky nemohli pomoci, jsem ráda, že jsme tam jeli a vyčerpali i tuto možnost.
Co se týká emg vyšetření, musím říct, že jsem byla strachy bez sebe :€z€: a musim říct, že zbytečně. Horší tedy bylo dnešní očkování, dostali jsme dvě vakcíny. Při emg se používá hrozně slaboulinká jehlička. Deny neplakal vůbec, byl v klidu. Jen při druhém vpichu se trochu zamračil. Není to vůbec žádné hrůzostrašné vyšetření, takže pokud někoho čeká, zbytečně se kvůli tomu netrapte, jako já.
Jinak všichni-lékař, sestřičky , úplně všichni jsou tam hrozně milí a ochotní, to dělá také hodně!!!

In reply to by Radka a Deny

Pekne zdravim a jsem rada,ze jste dobre pochodili.Taky jsme nemeli utrzene nerviky,taky nam rikali,ze cvic. staci,ale nebyla to pravda.Tim vas nechci odradit od nadeje,ale jak rikam,kazda pareza je jina.Emg po1 bylo bez place,po2 s placem,protoze uz rucku vice citil a po3s kravalem.reinervace probehla.operaci jsme ale potrebovali kvuli rameni,ktere spatne ondra drzel.EMG je bolestive,pokud dite dobre citi.Neni ale hrozne spis neprijemne.Oni taky vedi kam pichnout,at to neboli.Preji dal same dobre zpravy.Pavla a Ondrasek

In reply to by pavla

No, tak jsi mě Pavli vrátila zpět na zem :) ne, prostě musíme cvičit jako o život, věřit a uvidíme. Přesně jak řikáš, každá pareza je jiná. Ještě přemýšlím o změně rehabky, nebo spíš ještě na zkoušku zajdu za jinou, kontakt mám, cvičí také tady v Kolíně. A dnes jsem se ptala dětské na vitamín B injekčně, protože v porodnici jsme neměli, jako vy ostatní. Budu jí volat, chce to probrat s neuroložkou. Je to boj....

In reply to by Radka a Deny

Ahojky, přesně to mě napadlo, když jsem si četla Pavlí příspěvek, že tě vrátila pěkně do reality. Není se ji však čemu divit, po tom, co si sama prošla s Ondráškem, jsem hodna jen obdivu, protože, i když máme podobný problém, kompletní paréza musí být daleko horší. Je však taky dobře, že je tu někdo tvrdší, protože o to víc jsme mi mamky cvičitelky důsledné. Když jsem viděla vaši ručku,jak ji krásně - sice trošku rozvážně- zvedá,úplně jsem si posteskla, ale pak si zase říkám, jsme z porodnice přijely s rukou,která jen visela u tělíčka, ba dokonce hodně za ním a teď už mu dozadu nespadá, dokonce,když se protahuje tak ji zvedá vysoko nad hlavu a posunuje si ji nahoru dolů a tak....na video to sice ještě není,ale určitě jsme na dobré cestě a budeme na tom taky tak skvěle, pak pošlu video taky. Někdy se uklidňuji, že to hrozné cvičení prostě v roku skončí a bude klid, pak zase všude čtu, že to bude boj na celý život, no ale je tu i maminka, která skončila v devíti měsících a jsou úplně ok, a já si vždy raději vybírám z těch článků to pozitivní, protože bych se jinak utrápila a protože ten můj drobeček neví, že má něco co mít nemá, tak je pak akorát taky stresuji. Hlavně ten starší,když mě vidí po cvičení někdy brečet,tak mě i Matýska objímá a hladí a pusinkuje a já si říkám, že jsem na světě strašně šťastná, protože mám pevnou vůli a nad tou hnusnou parézou vyhraju. Tak si vyber jen to pozitivní, jak vyzkoušíš jinou rehabku,tak pisni,jestli je cvičení podobné jako teď máš nebo se liší. Držte se a užívej radostí s klučinami. Karina

In reply to by strazkova

Víš, Karin, když se nad tím tak zamyslím, tak už to jak teď ručku používá je pro mě doslova zázrak, potom jak vypadala na začátku, absolutně bez života. A když jsme dokázali tohle, dokážeme i víc, to je jasné. To jsi napsala hezky, že ji používá - rozvážně- tohle mě vždy napadne, když ho vidim, nebo si hrajem...Každopádně jednoho dne prostě skončí Vojtování a i když to je jediná záchrana v naší situaci a blahořečím :h: panu Vojtovi, mileráda se s ním rozloučím :)

In reply to by Radka a Deny

Radko, to je krásná zpráva, co ti řekli. Buď za ni šťastná. Já dnes viděla zprávy na nOvě a chlapeček, co neměl tolik štěstí jako my u porodu- ano, říkám štěstí- je postižený tělesně.. Já vím, že ti přijde možná kruté, co ti Pavla napsala, ale já právě jsem jako ona. Raduju se chvíli a pak vidím, co by mohlo být.. to je asi úděl zdravotníků. Ale vy jste opravdu na dobré cestě a ty prostě cvič a cvič a neodpusť malému nic. Je to lepší, než usnout na vavřínech a pak litovat. Malý krásně ručku používá. Zkusím najít video z té doby, jak na tom byl Honzík a vložím ho sem, ale opravdu to vypadá fajně.. Držte se
Zuzka a Honzík

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky

Vaše fotografie

nevim
Můžu to brát jako pozitivní?
Adopce

Ovulační kalkulačka