Paréza brachiálního plexu - prosím, podělme se o zkušenosti

Zuzko já věřím, že jsme na dobré cestě. Kdyby na tom byl Deny za 5 měsíců, jako tvůj Honzík, tak bych asi zešílela radostí. Zatim každopádně vidim, že je ta naše ručka nepatrně menší, snad to vytrénujem a doženem. Pokud se ti povede najít to video, to bych byla opravdu hrozně ráda :a:

Ahoj, jak to myslíš,že ji máš menší, tu ručku? Přijdou mi u nás úplně stejný,akorát v ní ještě nemáme takovou sílu,ale na délku je stejná. Jediné co, tak máme trochu povolené prsíčko,ale to vše cvičením spevní abude to stejné, jak začne ručku používat. Jási myslím,že nervy sice poškozené kluci mají,ale na růst to přece nemůže mít vliv,nebo ano? Tak se měj krásně a nepozoruj tolik, ty chceš ručku zachránit a budeš svědomitě cvičit a to je to nejdůležitější, vždyť si vem, když budeš pravidelně 4x denně cvičit celý rok, tak prostě MUSÍ být někde ta snaha vidět ne? Určitě se nezastavíte takhle na začátku to se neboj. Pa K.

Karin, měla jsem asi spíš napsat slabší. Není menší, nebo kratší. Sílu už v ní má docela pěknou, to se postupně zlepšuje. Ale co do objemu, je nepatrně slabší. Ten kdo to neví si nevšimne, ale já to vidím. V Praze u lékaře si toho také všimli, tak tam je to jasné, aby ne :) Jak píšeš, okolo toho 3 měsíce, jak začal ručku používat, tak se mu začala hezky osvalovat, ale ta pravá má prostě náskok :)

Neumím sice ještě vkládat obrázky,ale něco jsem takžtakž vymyslela. Je to dnes foceno a spinkal tak přes hodinku.
http://www.mojetehotenstvi.cz/na-skorosvicen-matysek-3-mesice-parezka

Ahojky, tak to jsem špatně pochopila, už jsem se lekla, že je něco u nás jinak :) . Chtěla jsem požádat, kdybys třeba našla ve starých videí něco z období tří měsíců, tak bych byla ráda,abych tak nějak porovnala, jestli jsme Vám v patách nebo nee. Maličký mi nechce být vůbec na bříšku, ještě nedávno aspoň zvedl hlavu,ale teď ani to ne, ani nemá snahu,jen se zlobí. Dělal mi to sice až do 4měsíců i třen starší,tak to neberu tak dramaticky,ale zase si říkám,když cvičíme vojtovku,tak by mu to mělo přece jít líp. No nic, máme doma 7kilvého chlapáka, to se mu pak asi špatně hlavička zvedá. Tak pěknou neděli, valíme celá rodinka na koupaliště a všřím,že tam bude hlava na hlavě. karina

Vždyť víš jak to je, díváme se na neštěstí kolem nás a říkáme si, tohle bych nezvládla...............a zvládla, proto jsou maminky ženský,protože ty zvládnou všechno! Zprávy jsem sice neviděla,ale mám kamarádku, která si nechala v devátém týdnu udělat testy na dauna a vše včetně tripl testu ji vyšlo úplně v pořádku a malá se ji narodila s dauneovým ssyndromem. Co by dala za parézku, která se dá vycvičit! Prostě byla jedno z těch málo procent, co se nedá odhalit. Má první dítě a je to pro ni boj rozhodně na celý život. Musíme si prostě říkat, že mohlo být hůř................

Ahoj Radko.Asi jsem to napsala moc natvrdo,kdyz ty jsi mela radost z vysledku.Neber to tak.Nenech se srazit na zem,to jsem psala o nas.Opravdu je to u kazdeho jinak.Mi jsme vitamin B a Horcik uzivali skoro do roku.Maly je sikovny divala jsem se na video.Rucku pouziva krasne.Opet se nelekni.Me vzdy rikali ze dite lip zveda rucku v leze,protoze ma stabilizovanou lopatku.pokud to maly takhle zvlada i ve svisle poloze tj. v sede,jestli uz ti sedi,tak jste sikovni a moc se drzte.Pavla

Pavli, to je v pohodě, radost mám pořád....po tom co mi tam řekli a vidim u malého ty mini-miniaturní pokroky co dělá, věřim. Zdá se mi, že i ta rotace zápěstí se mu rovná. Tomu rozumim, že se jim ta ručka zvedá lépe v leže. Malý sice ještě nesedí, ale když ho vezmu na ruku a nechám mu tu levačku volně, tak ji zvedá do úrovně svých prsou. Ještě až se začne plazit a lézt, tak to bude také jinak vypadat. Prostě nezbývá než věřit.R

Opet zdravim.Kdyz maly jeste nelozi po ctyrech dam ti radu nez zacne.Vzdy davej pozor at pekne na rucce pri lezeni rozdelava prstiky a vytaci rucku do vnejsi stany.Nam se lezenim zhorsila rotace rucky a rehabka sama uznala,ze jsme si na to meli dat pozor. tehdy me nikdo neinformoval a ja byla stastna ze leze.vidis a to jsou ty kameny urazu na ktere narazim.My myslime,ze je to dobre a ono je to naopak .Opet pisu o nas.Jsem tvrda,ale jen na nas,ne kvuci vam,to uz musis byt zase tvrda ty.Maly ma levou rucku,tak at ji staci doleva.Pri lezeni deti vubec maji tendenci i uplne zdrave deti stacet rucky prstikama k sobe.My musime davat o to vetsi pozor.Drzte se Pavla

Ahoj Pavli, díky za radu. Máš pravdu, musím být tvrdá, ale je to strašně těžké. Bojuju s tim, jako blázen. Pro každou mamču je ten její špunt nejroztomilejší....Musim tu rotaci v pondělí probrat s rehabkou. Jak píše Petralinda, teď jsme v hrozně důležitém období. Pěkný víkend tobě a všem :a:

Ahoj Zuzi, moc ráda vás zase vidím po dlouhé době. Honzík je úžasný ručku používá výborně i bych možná řekla, že lépe než teď Linda, vnitřní rotace tam vůbec není k poznání. Ve srovnání s Lindou jste na tom úžasně. jsem stoprocentně za jedno s ostatními, operaci pusť z hlavy a raduj se, protože si myslím, že právě vyhráváte nad parézou a nadobro se jí zbavujete. Gratulujeme a skládáme velikou poklonu, jsi úžasná mamina a máš dva nádhrené zdravé chlapáky. Nedivím se ti, že Honzíka zkoumáš, ale je to fakt zbytečný. Mějte se moc krásně, papa Petra a Lindička

No ahooooj, Peti!! :c: Já už myslela, že jsi úplně za vodou a na parézku už jste s Lindičkou zapoměly!! A to, co mi píšeš mi vhání slzy do očí, ten pocit, že bychom byli v cíli!! Zrovna když to čtu i od tebe, jsem naměkko a ty nekonečné měsíce překonávání sebe sama mi najednou tečou po tváři. :\\: Si to nějak neumím představit, že OPRAVDU máme vyhráno..Ještě si to úplně nepřipouštím, ale to je jen pud sebezáchovy, kdyby náhodou..Honzík má ručku takovou trošku tužší, když mu ji dám za záda, asi má i zkrácené prsní svaly a to táhne tu lopatku od páteře. Začnu i protahovat tu přední stranu.
Vy s Lindičkou asi určitě zkuste to vyšetření v Praze. Viděla jsem, že jsi taky psala přes Faccebook. Já taky. Držím palce, ať vám pomůžou.. a strašně moc ti děkuji, že jsi založila tuto diskuzi. Strašně moc mi pomohla!! :one:

Ahoj Zuzuli, chápu jak se cítíš, je dobře že si nepřipouštíš, že máte vyhráno, ono je to tak určitě lepší, uvidíš že teď už se vám všechno a hlavně cvičení bude dělat snáz. Je dobré, že malého pořád pozoruješ a řešíš, až si budeš na 100% jistá, že je v pohodě, tak toho necháš a věř, že to nebude dlouho trvat. Já bych se cvičení tak ráda zbavila, poslední dva měsíce strašně bojujeme, máme jen cvik na boku, na břichu ji vůbec nejde udržet ani ji tam dostat (zkoušeli jsme i ve dvou s manželem a různé fígle, za úplatu s panenkou a td)ale Linda je už veliká holčička, která má vlastní hlavu, cvičit samozřejmě nechce, já taky nejsem kulturistka. Prostě nám to nijak valně nejde a výsledek je nulový, žádné pokroky a zlepšení vnitřní rotace. Od včera ji stále pozoruju, mám tak obrovského brouka v hlavě, že mi snad sežere mozek, nemůžu si pomoct, ale ta vnitřní rotace je tam vidět skoro při každém pohybu, v nějakém hodně v nějakém nepatřně, ježíši ják ráda bych jí Lindu zbavila. Zatím jsem doma o možnosti operace nikomu neřekla, sháním stále informace a visím na netu a hledám (na facebooku do diskuze Vinohradské kliniky jsem psala, přidala jsem si tě do přátel, pokud budeš chtít, tak žádost potvrď a můžeme se potkávat i tam :-)) Mám z toho to všem říct strach, všichni i já jsme se totiž v posledních několika měsících uchlácholili v tom, že je na tom Linda super, cizí nic nepoznají a s vnitřní rotací se nic nenadělá, tak mám strach. Dneska to řeknu švagrové, jedeme k nim na grilování, je dá se říct, že je to neutrální posluchač, řeknu a ukážu co jsem nového zjistila, potřebuju to prostě s někým nezaujatým probrat.
Tak se měj hezky, krásný zbytek sluníčkového prázdninového dne
přejí
Petra a Lindička

Vidim nádherného zdravého chlapečka :)) Kdybych nevěděla co mu bylo, 100% to nepoznám ani náhodou!! Operace ani omylem, neni co operovat, neblbni!! Porazili jste to na plné čáře!! Asi je těžké přestat to pozorovat, ale ty už vážně nepozoruj a raduj se :))

Zuzči, jsemm stejného názoru jako Pavla, na maličkém není poznat,že by měl něco s ručkou. Ta lopatka je možná jiná,ale jen malinko a taky protože jsi na to upozornila,jinak bych to vážně nepoznala. Je spoustu dětí,co mají takhle lopatku a ani si neprošli tím, co vy. Nebo propadlý hrudník nebo něco jiného. Honzík je moc šikovný a myslím si, že tu levou používá naprosto normálně, manžel koukal jak puk. No, pokud na tom budeme jako vy, budu šťastná. Jo a jak říkáš na videu,že je unavený tak ruku nezapojuje, tak si myslím,že jako pravák tu levou nebude nikdy zapojovat tolik,jak pravou, to je i u zdravých dětí normální, vždyť chvilku pozoruj staršího syna a uvidíš, že je to normální,tak ženslá,nehledej muchy kde nejsou a buď šťastná,myslím si, že jste už konečně v cíli. Moc ti to přeji. Karin

Moc děkuju!! Ono za těch 11 měsíců se toho nemůžu zbavit- toho sledování detailů..Ještě pozdrav od Honzíka a uvidíš, že ji taky vycvičíte.Podle toho, co píšeš.. :a: http://www.mojetehotenstvi.cz/pak-pry-nevzpaziiiiiim-pche-aneb-chvala-v…

Ahoj ZUZKO.Proc tady resis nejakou operaci.Rucku pouziva perfektnea vubec bych nerekla,ze mu lopatka nejak moc odstava.Ja to vidim tak,a ze se v tom za ty roky vyznam,ze mas vyhrano.Maly je uplne v poho.byt tebou,byla bych rada, ze je to ,jak toje PERFEKTNI.Nechala bych to byt a jen procvicovala,tak jak ti to rika rehabka.o nejake operaci bych vubec neuvazovala.Parada ahoj Pavla

Ježíši Pavli, to jsi mi tak udělala radost! :dance: Myslíš, že blbnu, jo? :00: Já už jsem totiž magor z toho, jak jsem si byla jistá, že už je to dobrý, pak mi rehabka vždy něco řekne, že třeba ještě bude toto a tamto a pak tu čtu o tom, jak jste až po roce přestali postupovat a nakonec šli na operaci, tak jsem se bála, aby se nějak neskřivil a ..No, prostě já ho přece jen sleduju až moc ze zvyku a pořád čekám třeba zhoršení, když míň cvičíme..Jsem posedlá občas, když o něco jde.. :00: Tak moc děkuji za povzbuzení a přeju všem pevné nervy a víru v úspěch.. :one: :a:

Pekne zdravim.Nemyslim ze blbnes,kazda z nas sleduje i to co nemusi.Je to jakoby profesionalni deformace.Chceme porad vic a vic,ikdyz u tebe si myslim,ze vic uz ani chtit nemusis.Rehabku zase doslova poslouchat nejde.Ty vidi vic nez my,je to jejich obor.Kdyby se maly krivil,uz by to bylo videt,ale kdyz cvicenim vse udrzujes nemusis se bat.Cvic dokud ti nereknou dost,tim nic nezkazis a malemu neublizis.Vojtovka je na pohyb,ale i na rust.Jste dobri pavla

je vidět, že podobných problémů má daleko více maminek. Já rodila taky kleštěmi a přesně jako Vaše kamarádka, ted cvičíme Vojtovu metodu a jsou to už tři měsíce. Také jsme museli odejít z Vyškova,protože tam nebyl výsledek,ale ted jezdíme asi měsíc do Brna a je to o hodně lepší, ale taky maličkému nic neodpustím, i když řve až běda. Sousedi si musí myslet, že ho týrám! Někdy mám pocit, že mu snad ublížím,ale pak se na mě krásně usmívá a když jej pokládám na jednotlivé polohy, tak už si i otočí tím směrem hlavičku,jako by věděl, co jej čeká.No snad bude líp,zase si říkám, mohlo to dopadnout daleko hůř. Ten první syn šel zvonem,což je prý horší,ale naštěstí bez následků. Do třetího dítěte mě nikdo nedonutí :c:

Nevím jak sem vkládat příspěvky, snad se to zobrazí:) Náš syn má také parézu LHK horní typ. Od porodnice cvičíme Vojtovku. Je to pro mě velmi náročné, jelikož mám ještě 2 letého syna. Denymu je 5 měsíců, ručičku zvedne nejvýš k pusince a zápěstí při tom vytáčí směrem ven od těla. Je to pro nás obrovský úspěch, po porodu ji měl úplně bez života, jako hadr, jen nepatrně zachovalý úchop. Zvedat ji začal zhruba ve 3 měsících asi 5 cm nad podložku a postupně se to zlepšovalo.
Příští středu nás čeká konzultace v Praze na neurochirurgii a nejspíš emg. Napíši , jak jsme pochodili.

Jo a tykat budu, jen mi to občas ujede, ono jak člověk komunikuje bez tváře, tak je zvyklí automaticky na vykání.

no s dvouletým chlapečkem a miminkem, to musí být tedy fuška, vím o čem mluvím. Můj starší má tedy 4 tak je ve školce,ale i tak ze začátku jsem si nebyla schopná zajít v klidu i na záchod. Matýsek má v neděli 3 měsíce, tak už je to o kouseklepší a docela mi spinká, tak si na záchod zajdu :). Musíte mi hned po té Praze napsat, pokud tedy najdete minutku. Zvažuji to totiž také,ale chtěla jsem počkat do těch 6 měsíců jak se nám to bude cvičení vyvíjet, tak jsem strašně zvědavá jak jste dopadli. No zápěstí taky vytáčíme ven, sestra mě na to jednou s vykulenýma očima upozornila, tak jsem ji vysvětlovala, že to patří k tomu,ale dívám se, že i tu zdravou má trošku ven, ono to ty faldíky taky trochu zkreslují. Ale co mi tedy dělá je, že když má ručku v pěst,tak ji má jakoby stočenou dovnitř jak říká moje fyzio.jako ploutvičku a to mi dělá trochu starosti,ale snad se to spraví.

S tim záchodem jsem na tom byla jako ty :s: Tykej mi.... Jsem na tom stejně jako všechny mamky tady a každá informace má pro mě cenu zlata a také mi to pomáhá psychicky, že si s vámi mohu psát. Nečekej!!!! Jak říkám, mně řekli, že jsem měla volat dřív. A ta neurochirurgie objednává pouze do konce června, přes prázdniny stop stav! , další šance po prázdninách. I kdyby to u nás k operaci nebylo, bude se mi líp spát s tím, že ho viděl odborník. Tu pěstičku Didi stáčel taky jakoby dovnitř, už to nedělá.

Ahoj,chtěla jsem se zeptat,protože jste nám věkem nejblíže, kolik minut cvičíte jaké máš cviky a hlavně,jestli je všechny stihneš dvakrát otočit. Ať dělám,co dělám, vždycky stihnu jen dvě série dokola, víc ne, to bych pak musela cvičit minimálně 12 minut a to nemůžeme. Taky jsem chtěla,jestli si vzpomeneš,kdy jste asi začali ručičku používat. Vím,že je to u každého jinak,ale abych se tak trochu měla nač těšit. Porod jsi měla podobný jako já, mně odtekla voda ve čtvrtek v noci, a protože se malýmu nechtěla na svět - asi věděl proč - tak mi v sobotu ráno vyvolávali porod. Traval také 3,5 hodiny,ale protože se maličký dusil a skákání po mě jim nepomohlo ani mačkání v prostěradle ( sevřeli mi břicho v prostěradle a tlačili dolů), použili kleště, což způsobilo parézu u nás. Jak jsi měla Denyho velikého? Asi byl kus,když nechtěl ven,co? Rodila jsem tři dny před termínem, kdybych přernášela,tak nevím,jak by to dopadlo.

Napíšu zítra, dnes už to nestíhám:))

Jo dnes jsme byli u dětské a máme ve třech měsících 7020g a 64 cm, kluk jak buk. Přibral přesně tři kila! Bavila jsem se s ní o té operaci a divila se, že se o tom v Brně neví, když se ti doktoři vidí na různých seminářích a tak A prý těch obrn není zase tolik,aby se na ně někdo sepecializoval, tak jsem ji vyvedla z omyle, že jich je na dnešní moderní dobu až dost. Taky mi řekla, že co se týče operace,volila by více tu neurologii,protože o kosti v našem případě zatím dejde.Tak uvidíme jak pochodíme v Praze, pana Chomiaka si nechám v záloze,ale je fakt, že v případě Ondráška u Pavči šlo taky o kosti, ale co já vím, zase tam paní uvádí,že u miminek do roka .....tak to mě trochu vyvádí z míry,no nic, uvidíme jak to bude. K.

Karin, malý je šikula. Uvidíš, co ti v Praze řeknou.. Budeš mít jistotu. Já teda věřila, že ručku rozcvičíme a taky jsem o operaci nevěděla v době, jak jste vy, tak já to měla jednodušší. Ty by sis pořád vyčítala, žes tam nešla, tak je dobře, že jdete. Budu na vás myslet a pak napiš, jaký to bylo a co vám řekli. Víš, já se pohybovala mezi doktorama, protože mám zdravku a vím, že jsou to jen lidi a někteří fakt nemají páru o některých věcech, co se běžně jinde dělají.. Takže se nedivím, že to tady nikdo nenabízí.. Ještěže je ten nett.. Fakt. Dřív bysme se o spoustě věcí nedověděli..Za komoušu se nevědělo ani, že existuje nějaký Vojta. Sice se asi podle něj cvičilo, ale nesmělo se to říkat.. Byl to bordel!! Jsem vděčná, že se Honzík narodil do této doby. Pa pa Napiš zas :a:
Jo a pěkná ikonka :one:

Děkuji za pochvalu ikony, on ten starší takový malí andílek s rohama.napíšu hned jak jsme dopadli,to se neboj. Sama jsem strašně zvědavá. Já taky věřím v to, že se to rozcvičí,ale pokud existuje možnost,že by se ručka mohla spravit úplně a mnohem dříve, půjdu do ní. Ale přiznám se moc se mi nechce nechat Matýska vyšetřovat bolestivým emg, už si toho v tak krátkém životě co má zažil tolik bolavýho, jenže se nedá nic dělat,pokud to pomůže musím do toho jít. Třeba by to už bylo to poslední ošklivé,co jej čeká.

tak já tedy čekat nebudu a zavolám tam. Volala jste přímo číslo co tu na netu uvádí paní? A ještě který den ordinují nebo jak, ona to tam psala celkem nepřesně. Za tyhle stránky jsem taky moc vděčná, hlavně paní s Honzíkem mi moc pomohla, její zkušenosti a slova podpory byli strašně fajn, protože člověk, když má první dítě naprosto v pořádku a nemělo snad ani chřipku se najednou strašně těžko vyrovnává s komplikacemi, dnes už je mi líp,ale ty začátky....taky hlavně díky rehabce, kam teď chodíme se cítím dobře, protože je vidět,že u maličkého pod jejím vedením vymáčku maximum a mít skvělou fyzio.je pak veliký úspěch. Ach Bože můj, jsem z toho všeho váhání strašně unavená, i když si myslím, že jak píšete, je lepší aby ho viděl odborník.

Vážení pisatelé,
chci zde za naší kliniku popsat obecně platný postup u parézy pažní pleteně novorozenců.
Pokud nedojde ke zlepšení stavu do 10 - 12 týdnů od porodu (při velmi intenzivní RHB !), prosím ihned kontaktujte naší ambulanci na tel. 267 168 046 - sestra Cidlinová. Ta Vás objedná na EMG vyšetření, podle kterého budeme plánovat další postup. Pokud předpokládáme, že došlo k avulzi (vytržení) nervových kořenů z míchy a není aktivita na EMG vyšetření, objednáme Vás k hospitalizaci na JIP Kliniky popálenin (naše klinika nemá dětskou část) a uskutečníme CT-PMG vyšetření - aplikace kontrastní látky do páteřního kanálu v celkové anestézii k průkazu vytržených kořenů. Následně můžeme plánovat operaci. Mějte prosím na paměti, že organizace celého vyšetřovacího procesu a následné operace je náročná (neurochirurgové, lékaři popálenin, anesteziolog, pediatr, radiodiagnostik), a proto Vás prosíme o trpělivost.
Celý postup je komplexně řešen dr. Menclem, pacienti jsou po všech vyšetřeních podrobně diskutováni na semináři kliniky. Je proto zbytečné kontaktovat jiné představitele kliniky, kteří samozřejmě nemaji okamžitě všechny informace k dispozici.
Po operaci jsou děti hospitalizováni obvykle týden do vytažení stehů. Následně jsou pravidelné kontroly EMG v půlročních intervalech.
Děkujeme za spolupráci a důvěru. Neurochirurgie Praha Vinohrady, Šrobárova 50, 100 34 Praha 10

Dr. Chomiaka budu zřejmě volat též, ale až co se dozvim na této neurochirurgii. Jsem odhodlaná vyzkoušet co půjde!! Ať to stojí, co to stojí. Neuroložka mi neřekla ani o EMG, prostě nic. Ale fizio. mám skvělou. , tak jako vy. Ještě napíšu, musim běžet.

tAK panu Chomiakovi jsem se zatím nedovolala,ale volala jsem do Prahy paní Cidlinové a jsme objednaní na 12.7. což je pondělí,tak super. Dej mi pak vědět,jaký to mělo průběh,abych vzala kdyžtak s sebou i staršího syna a udělali jsme si výlet nebo jestli si domluvit hlídání. Moc na Vás budeme ve středu myslet. Karina

Ahoj, to je fajn, že jedete..... jen tedy nevím, proč mi řekla, že přes prázdniny neberou a že to řeší v úterý a my jdem ve středu a vy v pondělí :s: ......každopádně je to jedno, hlavně, že nás objednali.... říkám si, že ti(vám) malého natočím, jak tu ručku v půl roce používá...vložím to sem, ale nebude to honem, ale hned, jak bude volná chvilka.

Paní mi řekla,že mají teď stop stav,že neordinují,protože se tam maluje,ale že skrz to, že máme tři měsíce,tak nás chtěla objednat co nejdříve a i když se tam maluje, tak nějakou místnost snad najdeme. Taky nás objednala na pondělí proto,že tam budou v devět operovat chlapečka se stejným problémem jako máme my a tak půjdeme hned na vyšetření po něm,taky si prý můžu povykládat i s rodiči jaké to u nich bylo a tak. No na tebe budu moc myslet, a zítra napiš, nebo jak ti to vyjde,jen at vím zda se hodí brát s sebou i staršího,aby jsme si pak udělali výlet. Až budeš mít chvilku, pisni mi prosím i jak cvičíte a kdy jste ručku začali používat,jsem jedno ucho. Děkuji moc Karina. PS: pořád bojuji se cvičením na boku, máš na to nějaký fígl? Nestačí mi ruce :)

....

No, to je právě typické pro parézky ta vnitřní rotace. To mi tak měli taky a teď pořád, když leze, má dlaň malinko vtočenou dovnitř, což způsobuje právě to poškození přitahovače lopatky- asi to píšu blbě, ale laicky řečeno.. Ale opravdu se to zlepší, uvidíš :c:

Moc držím palečky a napiš, jak to vyšetření probíhalo a jak jste dopadli! :a:

:€s€: Moc děkujem, rozhodně se podělim o zkušenosti, jak s tim co nás teď čeká v Praze, tak i o těch 5 měsících života s parézou. A to nejenom pro vás všechny co tu jste, ale i pro ty, co postihne stejný osud, jako nás. Začátky pro mě byly neskutečně těžké. Nikdo mi pořádně nic neřekl, jen, že musíme 4x denně cvičit a že dobré to nebude nikdy... To, že jsem náhodou našla tyto stránky mi velmi pomohlo. Zítra se chystám k neuroložce, aby mi dala zdravotní kartu mého syna. Viděli jsme ji za těch 5 měsíců 3x a pokaždé se na Denyho jen podívala, řekla mi tu samou naučenou básničku, včetně toho, že se paréza u nás neoperuje, pouze někde v Rakousku a že to jen zkouší. Neví o tom vůbec nic a přijme do péče takového pacienta. To co jí zítra povím si za rámeček nedá! V Praze se zhrozili, že už je Denymu 5 měsíců, proto nás vzali tak rychle. Měli jsme tam být už dávno! V Kolíně zdravotní péče na hovno(pardon), ale jiné slovo pro to nemám. Jistě mě jako mámu chápete. Také jsem jako vy nosila pod srdcem zdravé dítě!!!!
Sice to píšu do odpovědí pro tebe, ale směřuji to na všechny :°: Každopádně i já držim palce nejen tobě, ale vám všem. A jak říkám, jen co bude víc času, napíšu další postřehy.

no četla jsem tvůj komentář manželovi, docela mě totiž zaskočilo, že píšeš, žes měla do Prahy jet už dávno, myslíš,že je hloupost čekat do šesti měsíců a zavolat tam klidně už teď? Mluvíme obě o panu Chomiakovi, jak tady nechávala paní odkaz,že jo? Jsem totiž trochu v rozpacích, myslela jsem, že je lepší spíše počkat....Do Prahy to máme sice dost daleko jsme z Jižní Moravy asi 30 km od Brna,ale pokud by to bylo nutné...No asi počkám jak jste pochodila na pohovoru. Fakt nevím...Neuroložku máme skvělou, vyšetřovala nás už v porodnici a s miminkama má zkušenosti,ale přiznám se, že mě u první návštěvě docela rozbrečela, je trochu tvrdá,ale chce to nej pro miminka a to je důležité. No ale taky nás uvidí až po dlouhé době myslím, že je to s odstupem tří měsíců. O operaci taky nic neveděla ani dokonce doktor, který nám kontroloval kyčle,ale prý pana Chomiaka moc dobře zná z dob studíí, je to jeho kamarád a tak abych mu pak řekla co a jak, že se rád dozví něco nového, řekl narovinu,že jenom proto,že to neví ještě neznamená,že to nemusí fungovat,jen jej zaspočilo, že operují takhle malé děti. Tak vidíš ono se o operaci moc neví ani v Brně, no nejspíše to ještě není tolik zažité jednou to bude tak běžné,že budou operovat děti hned po porodu!

ráda bych dnes volala panu Chomiakovi skrz maličkého. Někde jsem četla jeho hodnocení a prý je úžasný ve svém oboru, ale jinak má hodně ošklivé chování. Jakou máš zkušenost? Díky za info. Jo a když jsi tam volala a objednali Vás tam, dělali mu tam hned vyšetření,nebo to byla jen informační schůzka?

Tak já nevím, všichni tu mluví o dr. Chomiakovi. Přemýšlím, že asi nebudu čekat a zavolám rovnou i jemu. Až se dovoláš, napiš prosím, co ti řekli, díííky.

No dnes tam údajně měl být a bohužel od čtyř do sedmi v intervalech 30 min.to zkouším a nikdo to nebere a vůbec ani nenaskočí schránka, kde by třeba bylo něco skrz dovolenou. Zkusím to ještě zítra a v pondělí a pokud zase nic, tak to zkusím na tu druhou možnost. Nedivím se,že nemůžeš spát,možnost,že by se ručka spravila úplně a nemusel by člověk žít v hádankách je strašně až neuvěřitelná po tom, co si zatím prožíváme. Já v to dávám hodně naděje, přece si jen říkám, byl to v podstatě úraz a úrazy se přece musí umět nějak zachránit!!!!

Asi jsi četla, nebo budeš číst, co píše Pavla. Musíme ho bombardovat, dokud se nedovoláme. Odkaz od té paní je ze 30. září 09. Může to mít třeba změněné.. Takže volat, volat, volat....
Všechny jsme na tom stejně a při tom jinak. Každá parézka je jiná. Fizio. mi včera říkala, že měla dvě děti s parézou. Jeden byl po cvičení v 8 měsících bez následků, v pořádku, druhý ve dvou letech s následky, špatně ručku zvedal...
Denymu je 5 a půl měsíce. Ručičku používá, je to pro mě až skoro zázrak, po tom jak ji měl bezvládnou. Ale to mi nestačí. Tolik si přeji, aby byla 100%, jako pravačka. Ta nejistota je hrozná. Bože, kdyby těm našim prckům operace pomohla, dala bych za to nevím co. Pořád ta naděje je, musíme doufat!!!

Našla jsem ještě nějaké stránky a pan Chomiak tam má uveden ordinační den Pondělí, čtvrtek od čtyř do osmi. Stále jsem ale zmatená zda se obrátit na pana CH. nebo na neurochirurgii, kde jste objednaní. Nevím,kde by nám pomohli víc. No uvidím, pokud se mi povede dovolat k panu Ch. tak uvidím, co mi řekne. Jsem ráda, že ručku používáte, je to strašně zvláštní dívat se na Matýska a říkat si,že jej jako miminko už nikdy neuvidím hýbat s oběma ručkama, pak zase při každým pohybu nečekaným mě tak obleje štěstí,že si říkám,že jsem zase o něco bohatší,ale kdsž si zase vzpomenu,jak ve 20.týdnu v bříšku hýbal oběma ručkama a jak mu nějaký kretén tolik ublížil a muselo ho to strašně bolet, tak jsem naštvaná na celý svět. Tento citový kolotoč je ve mně už 3 měsíce a je to strašný, proto jsem se bála volat dříve a řešit operaci, protože uvnitř mám strašný strach,že mi řeknou,že to nepůjde a že budeme mít ručku pohyblivou jen trošku. Ale zase, to trápení svalíků 4xdenně musí přece k něčemu být ne? Ach Bože, kdybych se tak mohla probudit v den porodu a dát jim nůž na krk,že budu rodit jen císařem.........je zbytečné se utápět ve slovíčku kdyby,ale když vidím toho staršího jak bez problémů hýbe ručkou - máme parézku pravé ruky - a říkám si, Matýsek bude určitě levák, ale ať je jen aby jej ta ruka v životě neomezovala a měl stejné šance jako atriček - ten starší a za to budu hledat jakoukoliv cestu pomoci a volat na všechny čísla, co kde přečtu.

Rady, víš, já jsem zastánce té mírnější cesty.. Pokud stačí cvičení- což u vás vypadá dobře- operace je zbytečná..To neříkám jakože to vím, jen jako příklad. Já se strašně bojím, že budou Honzíka řezat a že mu třeba poškodí něco v mozku nebo kde to dělají- to se asi v mozku nedělá- to jde přes míchu, ale staejně. Mám zdravku a trošku se - ne, spíš HODNĚ se bojím operace mýho malýho miláčka. Tak proto jsem ještě nijak radikálně nezačala po té operaci pídit. Honzík právě na první pohled nemá vůbec rozdíl mezi ručkama, jen to držení těla mi dělá starosti, ale jeho táta má podobné- asi je to dědičné.. Ale po kontrole v srpnu, uvidím. Držím palce a napiš a všechny napište, jak jste pochodily!! Moc na vás myslím! Zuzka a Honzík :a:

Rozumím a je skvělé, že vám cvičení tak pomohlo. Věřím, že dopilujete i to držení těla. Jste dál než my a já bych si tolik přála vidět do budoucnosti....
Na konzultaci v Praze bych ráda slyšela, že máme mírnější typ a cvičením se to spraví. Stejně jako ty a každá z nás při představě operace toho malého drobečka umírám strachy. Pokud řeknou, budeme operovat, musím zatnout zuby a věřit, že to špatné už jsme si vybrali a bude to už jen lepší. Poslední týden není chvíle, abych na to nemyslela, měla bych se dát trochu dohromady.
Před očima mám a budu mít stejně jako ty to co se odehrálo při porodu. Měla jsem vyvolávaný porod. Za tři a půl hodiny od začátku bolestí jsem šla na sál. Na ten okamžik, kdy vyšla hlavička, nikdy nezapomenu. Malý mi zůstal v porodních cestách, nedýchal. Musel okamžitě ven a porodní asistentka mi obouma loktama celou vahou svého těla skočila na břicho. Malého se tím podařilo dostat ven, ale to násilí způsobilo poranění. Měla jsem od toho břicho plné modřin. Na druhou stranu šlo o vteřiny, kdyby by byl déle bez kyslíku, mohlo to dopadnout ještě hůř.
A stejně jako Karin se dívám na toho našeho malého chlapečka, tak krásně prospívá, má 9 kg v necelých 6 měsících, oproti prvnímu synovi je moc hodný a skoro stále usměvavý a musí mít tak ošklivý start do života, jsem tak naštvaná.
Jsem moc vděčná za to, že tu jste, ale raději bych sem psala za příjemnějších okolností.
Když se na Denyho dívám a pohybuje s tou levačkou, má ji jakoby krkolomnou a také si ji hodně hoví, proti té pravé. Ale pohybuje s ní a to je důležité.
Hezkou neděli všem :a:

Ahojky,naprosto s tebou souhlasím,že se operace bojíš, to já taky, je to maličký chlapeček,ale zase si říkám,že musí doktoři přece vědět,co dělají. Vím,že pokud k operaci do budoucna dojde, i když bych byla mnohem šťastnější, kdyby mi řekli,že je to mírné poškození a operace je zbytečná, to bych se šla snad i radostí někam opít nebo co, ale pokud by to jinak nešlo, zatla bych zuby stejně jako je zatínám při každém cvičení v neděli už 3 měsíce. Honzík je obrovská šikulka a já pořád vnitřně doufám,že když jsme obě rodily na stejném místě,tak třeba jsme i natrefily na stejného blbce doktora a budeme mít i stejnou sílu poškození, já vím, že je to asi strašný blbost si to myslet,ale Mastýsek dělá mini pokroky každým dnem tak třeba to bude fajn. Prožila jsem operaci s prvním,kdy měl jen 4 týdny a šlo o tříselnou kýlu,ale málem jsem přišla o mlíko a ten stres, to bych nikomu nepřála,ale pořád si říkám, kdyby to mělo ručku úplně spravit.............a co když se nám to nebude zlepšovat a já si pak budu vyčítat,že jsem se do operace nepustila,nevím. Návštěva specialisty přece ještě k operaci vést nemusí a rozhodně musím vědět,že jsem vyčerpala všechny možnosti. Na tvém místě bych byla strašně šťastnou mamčou,protože jste tu hnusnouparézu prazili,ale pokud bych měla ve skrytu duše maličké pochybnosti, odborníka bych vyhledala, nemusí to končit operací ve všech případech. Pa Karina

Karino- mimochodem,máš krásné jméno :) -Mluvíš mi z duše. To, co si zažíváme při cvičení s prckama nikdo nemůže pochopit a jsem strašně vděčná, že vás tu mám a že i ty to bereš podobně jako já.. Já, když jsme začínali cvičit, jsem o žádné operaci nic nevěděla, až později to tu někdo napsal a já v první chvíli ani nevěděla, jestli tomu mám věřit, anebo si to někdo krutě vymyslel, protože už tu párkrát bylo pár příspěvků, které nakonec nebyly pravda. Ale tohle teda není ten případ. Jo, když jsem byla ve fázi, jak jste vy, strašně jsem toužila, aby Honzík spinkal s oběma ručkama ve svícnu u obličeje a strašně jsem trpěla, že možná bude mít kratší ručku.. a bude mít těžký život- ve školce, ve škole. Ale on ji měl pasivně pohyblivou-jako, když jsem mu ji zvedla, zvedl ji až nad hlavu- že tam nebyla žádná překážka- jako ztuhlost, tak možná i to hraje roli.. No, já věřím, že to budete mít v púořádku. Opravdu tomu věřím. Držím palce a já taky určitě budu zkoušet tu Prahu. To, že jsi prožila operaci s prvním synem- mě stačilo, když Lukáše chtěli v Havl Brodě, kde jsme byli na víkend operovat se slepákem!! Já řekla, že teda, pokud to není akutní, že počkáme do rána a naštěstí ho neoperovali, ale představa, že mého 3letého kloučka budou řezat, mi vyrazila dech! A to šlo o v podstatě obyč operaci. No, nic. Já už mám aspoň tu jistotu, že Honzík ručku používá a teď už jsou to jen detaily. Drž se a věř, že to bude dobrý!!!! :one:

Moje jméno je přesně Karin, ale není v kalendáři,tak se uvádím jako Karina. Manžel je Patrik, tak se se jménem k sobě krásně hodíme, na vizitce u dveří, to vypadá pěkně :) Nejspíš každá operace je hrozná v jakomkoliv věku, když ty dětičky tolik milujeme. Patriček byl loni s nosními mandlemi a taky jsem to hrozně prožívalo - on je náš prvorozený takový trochu citlivka . Matýsek mi taky dokáže dát ručku pasivně až nad hlavu, v podstatě umí vše stejně jako ta první, jen ta vnitřní rotace je k obdivování, já to zkoušela a zápěstí takhle stočit dovedu jen s vypětím sil, že ho to nebolí? Ručku už dáme skoro do svícnu, jen ji ještě nepokrčí a má u toho to zápěstí dovnitř. Taky ale když se ráno protahuje,tak dal ručku úplně nad hlavu,pak ji ohnul ( nebo mu tak spadla gravitací,nevím) a položil si ji nabříško a pak sklouzla dolů a udělal to tak 3x za sebou, tak si říkám,žeto je na dobré cestě. Když si hraje s hračkou, tak už tu nemocnou jakoby pozvedne,jako by se snažil ji zvednout, což mě utvrzuje v tom, že ji chce použít a v hlavičce pro ni má místo a tak to snad bude vše ok. Přiznám se, že jsem měla vždy v životě štěstí a vycházelo mi to, co jsem chtěla až mi tchyně řekla,že je to až neuvěřitelné, pak umřel manželovi šéf - kamarád a nám se pak rok nevedlo otěhotnět - Patriček byl hned - tak jsem si říkala,že to tak asi má být, některé věci člověk neovlivní,stejně tak to, že jsem chtěla holčičku a bylo to meje první životní zklamání,že mám zase kluka, vždycky bylo po mojim,ale tohle je prostě na chlapovi a ženská to neovlivní,pak jsem si vybrala krásné jméno a na Matýska se těšila, že přijde další rána mě ani nenapadlo, teď by si měla tchyně uvědomit, že v životě není vždy to co chceme, no nejspíše si řekla,že na nás taky došlo. Manželův bratr děti mít nemůže a jednou nám tchyně řekla, že Patrik má v životě jen štěstí,zatím co Lukášek má život těžký. No teď došlo i na manžela,ale já se nevzdám a věřím tomu,že ručka bude tak jak má být, kdybych nevím co....prostě dokážu tchýni,že i když není život vždycky jen růžový, že jej růžově obarvit umím :) :) :) No možná jsem zašla hodně hluboko,ale ak říkáš, pomáhá nám všem si o tom něco napsat, a možná to čte nějaká mamča,která si tohle zažívá a může jit to pomoci tak jako nám. Tak pa a hned jak se dovolám k panu Ch. dám vědět. Pěkný den.

Karin- fakt krásné jméno. Já to měla s tím osudem podobné. Poprvé v životě jsem chtěla skutečně vědomě otěhotnět- u Lukáše se to stalo, ani jsem nevěděla jak, ale byla jsem šťastná, to jo. Jen teď jsme prostě na mimi pracovali a já byla těhu ještě rok před narozením Honzíka a mimi se přestalo vyvíjet, což mě absolutně zaskočilo!! To jsem opravdu nečekala..Nemohla jsem se s tím smířit. Ale naštěstí jsem za 4 měsíce po revizi byla zase těhu a honzík pěkně narostl :s: A to, když mi řekli v porodnici, že má ručičku ochrnutou mě zase zaskočilo úplně nepřipravenou..Myslela jsem, že tím těžkým příchodem na svět má vše špatné Honzík za sebou..Ale naopak! Začal mu boj hned na začátku života a asi to má opravdu v osudu, že to nebude mít lehké..A já, že nebudu mít jen tak pohodovou mateřskou, jak byla ta první..I s tím, že se Honzík nechtěl nechat uspávat v náručí, že se odstavil sám v 9 měsících..Nic z toho jsem nečekala! Počítala jsem, že to bude jako u Lukáše a život mě pěkně dal za vyučenou. Asi jsem to potřebovala. Stále vidím tu dr u porodu, jak mi do podbřišku vrazila zaťatou pěst a Honzík se díky tomu pohnul a dostal ven, ale VÍM, že právě tohle mu to poranění způsobilo. Mám to před očima a nikdy to nepřestanu vidět! A nevím, zda být vděčná, že to udělala nebo naštvaná..Ale asi spíš vděčná..Možná by tomu ale měli spíš předcházet..

Dnes mi to jméno přijde fajn,ale jako dítě jsem si s ním užila, moje sestra je Edit, ne Edita,.ale Edit, naši šetřili písmenka:-) No já taky pořád srovnávám,jak to bylo s Patričkem a tak,ale přiznám se, že Matýsek je daleko hodnější dítě, po každém cvičení se na mě za chvilku dokáže usmívat, o to je to pro mě horší. Víš, co se týče porodu je asi jedno zda použila pěst, nebo kleště či zvon, oni to mimčo musí dostat ven a je to pro něj jen práce, v našem případě hůř odvedená. Ještě dnes slyším,když jsem říkala, že jsem měla první porod komplikovaný jak doktor řekl, že zvon není komplikace a druhý den mi ten stejný doktor vytáhl Matýska kleštěmi a s parézkou, skoro se mi chtělo křičet a tohle je konečně komplikace!!! Nevím, prostě někdy si říkám,že to mohlo dopadnout hůř,ale když vidím,že je Matýsek úplně zdravé mimčo jen ta ručka,tak se hrozně zlobím.A i když se to jenou spraví,určitě se zlobit budu celý život, až neuvěřitelné,že v dnešní době se tohle ještě může stát,hlavně když nemocnice ušetřila. Asi si taky vytrpěla, moje jediná věta po porodu byla: Co to bylo tentokrát, kleště nebo zvon? A ta porodní asistentka mi to ani neřekla,jen se usmála a šla pryč, to už o ručce musela vědět. Až na pokoji sestra hlásila,že vezou maminku po kleštích. No, je to pryč, jizva je zahojená, i když ji asi ucítím po zbytek života,ale říkám si, škoda,že raději nezlomili mě,aby dostali maličkého bez komplikací ven, holt kosti neuhnou.

Zavolej tam a uvidíš- Já tam psala meil a odepsali mi, že pokud se ručka hýbe podle neurolga správně, nepomůžou mi operací. Říkám si, že bych zašla k jinému neurologovi. Mrzí mě, že dr Vacuška už asi nebude ordinovat. Zdál se mi větší kapacita. Dr Kyselková najednou říká, že po ťuknutí kladívkem necítí odpověd, ale že to nevadí...nechápu. Vacuška vždy uváděl- odpověď je nižší. A když jsem chtěla vysvětlení, jaktože s ručkou hýbe, když není nerv, neuměla mi odpovědět.. Jsem z toho trošku rozladěná..
Zuzka a Honzík

my zatím nejsme dost daleko, tak jako vy, tak nevím co na to říct,ale asi bych z toho byla taky zmatená, je to divný,že ručičku používá ale nereaguje na ni. V každém případě bych asi neusla na vavřínech a hledala odpovědi dál. Přijdeš mi jako hodně pečlivá mamča, tak se nedivím,že se nespokojíš jen s tím, že ji používá. Já psala taky mail,ale nepřišla mi žádná odpověď. Ale paní s Didi se obracela na jinou nemocnici,než je pan Chomiak, i když mi přijde, že jako soukromá ambulance bude mít možná lepší přístup. Nepřemýšlala jsi ani o tom emg? Dělali Vám ho někdy? Myslím,že ne,že? Vím,že je to pro děti nepříjemné,ale zase po tom všem, co už vydrželi.......asi bych si na tvém místě nechala udělat nějaké hlubší vyšetření,což by ti zrovna v té Praze udělali.

O tom emg tu psala už myslím, petralinda, že se dělá až v roce, když není posun..Rehabka ví houbelec. To se chce zeptat přímo dr. Já jsem šťastná, že ani neurolžka neviděla rozdíl mezi ručkama a to mě tak ukolébává. Lopatka se dá spravit cvičením..Později, až bude umět cíleně zabírat..Ale počkám do kontroly v srpnu u neuroložky a pak se podle toho zachovám..Ale taky možná zavolám do té Prahy. Už jsem byla nachystaná, ale stejně by nás asi nevzali hned..Až spíš na podzim..

Holky, mě to tak hrozně ubíjí, to jak žádná pořádně nevíme co a jak?? Proč se nám všem tohle muselo stát, ach jo.
Co se týká emg vyšetření, také pořádně nevím, ale psala tu paní, že jim dělali emg poprvé v půl roce. Takže to jde i dřív než v roce, ale asi to je stejně případ od případu.
Jinak dnes jsem byla po doktorech. S dvou letym u dětské, stěžuje si, že ho bolí kyčel. Poslala nás k ortopedovi a ten na rentgeny, snad to nic nebude, měl menší virozu a vrazilo se mu to na kloub. Říkala jsem ji o neurochirurgii v Praze a divila se, že tak malé děti s tím operují a dělají jim emg. Neslyšela o tom. Pak jsem byla u neuroložky, pro Denyho zdravotní záznamy. Také jsem jí řekla, že jsme objednaní na příští týden do Prahy a že je možnost emg a operace. Udiveně na mě hleděla. A na konec jsme dnes byli na rehabce. Té jsem to také řekla a drží nám pěsti. Všichni jsou zvědaví, jak pochodíme. A já pochopitelně také, nemůžu ani pořádně spát.

No pokud neuroložka nepoznala,že máte parézku tak to jste na tom hooodně dobře a asi bych se nějak netrápila poklepem. O emg tu opravdu psali,ale četla jsem u paní myslím Pavle, že na tom byla s malým už v šesti měsících,aby věděli jak velký rozsah poškození mají a to se jim ručka uzdravovala. Pak na něm byli teď před operací. Už jsem tam volala,ale zatím mi to nikdo nebere,tak snad jsem netrefila nějakou dovolenou. Oni nás určitě hned nevezmou, objednání tam bylo na delší dobu,proto jsem se rozhodla volat už teď. Myslím,že za zeptání a pro klid duše kontrolu nic nedáš. Pavla taky psala,že je dobře,že se rozhodla do Prahy jet, protože ji malý dával ramínko ke krku a prý by v pubertě měl daleko větší problémy. Je pravda, že jim tělíčko stále rosten a nikdo nemůže vědět,co bude. Jen mě trochu zaráží,že věc, co se týče nervů řeší ortoped nikoliv neurolog....Však v srpnu uvidíš,co ti řekne neuroložka, buď šťastná za to, co máte už vydřený, já stále nevím jak moc daleko se dostanu....,ale Matýsek pěkně reaguje na cvičení,tak snad to bude fajn.

Ahoj maminy.Ctu vase odkazy a odpovidam najednou pro vsechny.Vsechny uvadite horni typ parezy.Me vzdy rikali,ze pareza by se mela rozcvicit do pul roku ditete.Pokud to tak neni,cvicit i nadale se musi.jak rikam,kazdy ma jiny prubeh.Mi jsme meli reakce do roku a pul,pak se to zastavilo a rucka fungovala,ale nic noveho se nedelo.Porad ji pouzival stejne a mel ji v te vnitrni rotaci.Na techto odkazech jsem nasla pani,ktera v Praze byla,a s uspechem,tak jsem do toho sla.Je opravdu tezke se objednat,ale ona mi vzdy rikala,ze musim vydrzet ,az to docent zvedne.taky jsem volala aspon 20krat,az se zadarilo.on toho ma tolik,ze tam nikdy neni na cas,tak je problem se tam dovolat.Po objednani si vas pozve a tam i vysetri a rekne co dal.Po 1 jsme platili 800kc.Me rekl,ze budeme operovat.Je to opravdu litani a kazdy se musi podle toho zaridit.Pro Karin dodatek.Nervama se ridi neurolog,kostma ortoped.asi jsi me spatne pochopila Mi v nasem veku uz totiz s nervikama nic neudelame proto ortoped.U nas je to zalezitost kosti.Ale na EMG jsme probehlou reinervaci meli.I tak to neni a ja vim ze ani nebude 100procentni.Je to ale po tom vsem litani lepsi a to me drzi .Jak rikam mi mame kompletni parezu,tak i tezsi prubeh.Drzte se Pavla

Ahojky, jsem z toho všeho trochu zmatená. Jen nevím na kterou stranu se obrátit, zda volat pana Chomiaka, či zkusit tu neurologii. Prostě v obou případech je uvedeno, že u parézek pomůžou u pana Chomiaka paní dokonce uvádí,že se to může operací u miminek do jednoho roku úplně spravit,ale jak moc by nám mohl pomoci, když je ortoped, já myslela, že parézka je porucha nervů....fakt se přiznám,že jsem z toho trochu vedle a nevím komu tedy volat. Je mi líto, že máte parézu kompletní,je to běh na dlouhou trať a musíš mít dost sil. Hlavně to cvičení mě tak strašně nebaví, je to nesnesitelný stereotyp a věřím, že teď přes léto to bude hrozný. Ale co naplat,že, nic není zadarmo. Pavli děkuji za vyerpávající odpověď. Budu to zkoušet volat skoro celé pondělí a uvidím,co mi řekne, na základě toho se rozhodnu zda volat i neurologii v Praze. Nerada bych se ukvapila, přece jen to stojí dost času a manžel jakmile změní zaměstnání tak to bude asi s jeho volnem docela problémový. Uvidím, co nám osud nachystal. Pěkný víkend a hooodně trpělivosti s prckem.

Tak to je Pavli bomba! Super. Nám by asi operace nepomohla, když prý máme normální rozsah pohybu- ale on není úplně stejný jako u druhé ručky. Uvidim v srpnu, co řekne neuroložka. Lopatka nám stále trošku vykukuje. Vy se držte a zas napiš, jak válčíte. :a: Zuzka a Honzík

jak válčíte? Určitě jste stále šikovnější. Dívala jsem se na nějaké Vaše fota a jsi moc šikovná maminka a Honzík je hodně podobný tomu mojemu prvnímu, taky byl takový kusanec chlapa. Měla jsem se s čím tahat a o Matýskovi ani nemluvím, ten brášku následuje. Musím se pochlubit,dnes jsme se na cvičení předvedli maličky po měsíci pořádného cvičení už uděla 90°C abdukce nebo jak to říkala. Taky jak se protahuje zvedne ručku nad podložku a to hooodně vysoko, tak jsem včera v postýlce viděla ten malý - velký pokrok a úplně mě to rozbrečelo. Máme sice 2 měsíce skluz,ale začínám věřit, že to doženeme. Je to maličký zázrak a dnes jak jsem jej dala pod hrazdičku tak jakoby se snažil ručičkou chytit hračku, věřím tomu,že se mu to za chvilku povede. S cvičením tedy trochu válčím, hlavně s tím na boku a taky plánování cvičení je docela náročný,naštěstí je vemku zima, jsem asi jediná,kdo je rád,ale aspoň to toho staršího neláká ven a já mám čas cvičit a taky, Matýsek se u cvičení potí jak čert. Tak posílám pěkný pozdrav a ručičkám zdar :) :) :) PS: dejtepak vědět,co neuroložka na lopatku. Jsem zvědavá zda to ještě půjde dopilovat. Věřím tomu, že za chvilku už budete mít po trápení s Vojtovkou. Letím, Matýsek se probudil

Ahojky! Konečně píšu..No, cvičíme pořád. teď má Honzík neštovice a teplotu přes 38, tak mu dám pauzu. Lopatka stále vykukuje a já sama nevím, jestli jít někam třeba na ortopedii do Dětské a zeptat se tam co by mi poradili? Nevím. My válčíme už se vším. Honzík se brání, nechce dělat co si máma vymyslí.. Lev- pán tvorstva přece nebude poslouchat.. :s: No, ale zvedá ručku krásně nad hlavu a když mu dám lžičku, drží jí v levé- té špatné- ručičce. Spoustu věcí dělá víc s ní.
Vy asi budete mít jen lehkou parézku a za pár měsíců třeba ani nebudete cvičit, jak to tak čtu. No, uvidíte, ale máte pěkné pokroky. Tak jen tak dál!! Máš to horší, protože máš ještě jednoho relativně malého syna. Lukáš už bude mít 13 a v podstatě mě nepotřebuje, tak mám výhodu..
Tak zatím pa pa Zuzka a Honzík

no je vidět, že si opravdu mateřskou užíváš...........neštovic se děsím taky, že mi je mladej přinese ze školky, pořád to kolem nás řádí a my zatím nic. Teď jej budu mít celé prázdniny doma,protože ve školce oznámili,že maminky na MD si nechají děti doma. No asi budu šedivá. Plánuji sice nějaké výlety,ale jedině tak po očkování,kdy nemůžeme cvičit,jinak to asi nepůjde. Jak jste zvládli cvičení na dovči? Chystáme se v lednu na hory, což budeme ve vašem věku,tak si říkám jak to asi půjde...máte lvíčka? To kamarádka má dva a je to tedy dílo.

Mám taky dva lvy, ale ten starší je 23.7., takže první den lva a není až tak lvovej. Honzík bude asi víc..Cvičili jsme jen 2-3krát denně na dovči. Když jsme se vrátili, překvapila mě rehabka, že máme cvičit jen 2-3krát za den. Přitom neuroložka říkala, stále plná zátěž. Tak jsem z toho jelen..Neštovice vykukují postupně a dnes je Honzík úplně v pohodě, bez teploty, hraje si, lozí z místnosti do místnosti..Taksnad to tak půjde dál..

s odstupem dvou let - holku a kluka. Prý kdyby měla dříve Davídka,tak by už druhý nikdy nechtěla. U nás doma jsme s manželem kozorozi, Patriček štír a Matýsek beránek no jak říkám rodinka k pohledání. Tak říkáš ploutvička je normální jev, to se mi ulevilo, přiznám se, že jsem se tak trochu bála zeptat, nikdo to tu nepsal a já si myslela,že to máme něco navíc, uff trochu jsi mě uklidnila. No snad budeme v lednu na tom taky tak dobře,že bude stačit cvičit míň. Já osobně bych asi poslechla rehabku,vidí Vás častěji a podle zkušeností asi ví co říká navíc k neuroložce jdete až v srpnu ne? Tak přidat cvičení můžeš vždycky. Však uvidíš, já s malým cvičím jen 4x, zvažovala jsem i to 5x,ale opravdu to nstíhám,ale při tom 4x denně jej docela potrápím, nic mu neospustím a kolikrát jsem docela necita,ale to hlavně proto,že už vidím,že to opravdu k něčemu vede. Trochu mě zaskočila paní s pětiměsíčním Denym, že psala, že už měli v té praze být dávno...no musím ji honem vyzpovídat:-)PS: omlouvám se za hrubky a tak píšu mezi oblékáním a kojením a tak však to znáš...

Hezky zdravim.Dnes jsme byli u primare na kontrolu a pro predpis na dalsi obdobi.Budeme procvicovat ruku 2krat tydne vcetne bazenu.Ruka se mu po operaci libi.Hlavne jak zpravili tu zevni rotaci.Mela jsem z toho dobry pocit.Ted budeme opet litat.6 tydnu jsme meli pauzu a ted zo zase zacne.ne ze by mi to vadilo,ale jsem z toho nekdy pekne unavena.hlavne ,jak to malemu pomaha,to clovek vydrzi vse.Musime makat co nejvic,protoze v lednu jdu do prace a toho casu bude min.vubec se netesim,hlavne si lamat hlavu s nacasovanim rehabek a zaroven chodit do prace.No vzdycky se to nejak udela,ale je to na bednu.Kdyz maly tak pekne zveda rucku bude to dobry uvidis.Mi jsme sice taky pekne postupovali,ale kazda pareza je jinak odlisna.mi mame horni i dolni typ,tak je s tim vice prace a na dlouho.Horni typ se zpravuje pry lip.Hlavne jak je to lepsi.at se nam vsem dari Pavla

Pavli, máš ještě nějaké jiné číslo než uvádělq paní na doktora Chomiaka? Marně se mu snažím dovolat už od včerejška. Moc díky Karina

Ahoj Karino.Mam cislo co uvadi pani 222580419.Musis byt trpeliva.On jede z nemocnice na Bulovce do sve sokr. ord.na Zizkove.Kdyz tam neni nacas,tak ze sve zkusenosti vim,ze je tam fronta lidi a kdyz ordinuje nebere treba ani telefon at to stiha.taky jsem z toho byla nervozni,ale ted uz vim jak to chodi.Zkousej a uvidis ze se zadari.Pavla

pořád si říkám,že máme Prahu v záloze tak jsem taková víc optimistka, jak už dokáže ručku zvednout,tak ji pořád zvedá nohuru a dolů,ale hračku ještě vzít neumí,ale nechce ji vzít ani tou zdravou. Koníky už taky paseme o kapku míň. A když mu dám ručku na bříško,tak tentokrát nespadne jak podťatá,ale jakoby ji vědomě položil, myslím,že to bude lepší a lepší, už vidím jak mu svalíčky při cvičení pracují,tak je to lepší,no ale když jej vždycky dám na podložku a on háže zadečkem a usmívá se je pro mě pomalu neskutečný začít cvičit, vždycky se zadívám na ručku a začnu.....S prací to budete mít docela problém,to věřím,ale zase co naplat, dítě je důležitější, uvidíte sama, snad budou tolerantní. Záleží jak moc máš náročnou práci, třeba to bude vítaná změna, kdy si odpočineš od všeho doma, protože se přiznám, že když jsem chodila u prvního na brigádu bylo to fajn, oba jsme si od sebe odpočinuli..........

přečetla jsem to jedním dechem, naskočila mi husí kůže. Gratuluji, jsem normálně šťastná za tebe. Ono to FUNGUJE!!! nechce se mi pomalu ani věřit, tak teď krásně protahovat a plavat , všechno je to krásný ve srovnání s vojtovkou, ale trvalo Vám, než jste se ji zbavili co? Píšu to vše s úsměvem na rtech, protože jste pro mnohé maminky velkou nadějí a s pocitem, že ta možnost pomoci, když nezabere cvičení existuje se mi bude rozhodně lépe spát. Matýsek teď pod vedením Brna začíná být lepší,ale protože jsnme skrz Vyškov měli svouměsíční skluz, tak jsme na pokraji, což mě trochu štve, protože jsem jej v podstatě trápila dva měsíce téměř zbytečně,ale nevadí, hlavně, když to zabírá aspoň teĎ. Když se protahuje zvedne ručku na podložku nebo ji dokonce kus posune směrem nahoru a každým dnem to dělý častěji. Jen na koníčky jsme líní,ale to byl i ten první. Zvláštní je, že po koupání pase nádherně,ale přes den se mu moc nechce, musím to naší fyziot.vyfotit,aby mi věřila, protože si připadám, když se na cvičení snažíme pást a maličký se jen povaluje, že je to jen moje zdání. Tak Ondráškovi moooc posílám pusinek, je strašně statečný a jaké pocity z toho všeho má on? Co Vám řekl? Určitě musí být šťastný, že místo vojtování ho čeká bazén, to musí být fakt nadšený. Snad začne být krásně a na koupališti to vše pěkně rozhýbete.

Pěkně zdravím a děkuji za tvou radost z nás.Jsem taky ráda,že vám to jde k lepšímu.Když tak brzy rucka reaguje,je to moc nadějné,tomu věř.Jsem ráda,že nemusíme vojtovat,ale musime makat dála není to lehké.ondra je tvrdohlavý,naopak ho musim pořád upozornovat,at používá obě ruce.Od mala používal více zdravou ručku a ted se mu to nechce měnit.když ho napomínám,řekne mi schválně ne.Když si ho nevšímám používá ji sám.Jsem ale ráda,že se daři,tak lecos i překousnu.Prodělal si své,tak musím i přehlížet některé jeho reakce,ale musím být i tvrdá.Jak píšeš snad bude hezky a užívat si budeme i u vody.Jinak bude bazén formou rehabilitace.To taky není špatné.Zatím ahoj a at se daří.pavla

někdy si říkám jaké máme pokroky, i když pasení koníčků nás pořád zlobí ( ale pouštěla jsem si video a ten starší ještě ve 3,5 měsících pořádně nepásl, byl zhnilý, ale je to asi indiviudální u dětí)no, pokrok vidím, raduji se s každým pidi,ale když jsem si pak přečetla, že Honzik dělal ve třech měsících svícen , máme tři měsíce příští týden v neděli, tak jsem zase trochu posmutněla, ale je pravda, že každý je jiný a třeba ten svícen příští týden udělá, co já vím. Ono ta tvrdohlavost Ondráška může také být tím jeho věkem, vím jak byl ten starší paličák a pořád je, jsou mu čtyři a mám posit, že mě poučuje jak malou holku. Zrovna včera se mě na cosi ptal a když už jsem byla v koncích, řekla jsem mu prostě protože a on na to, mamko, protože není žádná odpověď........no používá přesně moje slova,ale co s ním....Je někdy strašně těžký být tvrdá, hlavně s přibývajícím věkem, když ty děti pak tak sleadce spí, člověk si řekne, co vše mohl udělat jinak, no co naplat, bude hůř.... :)

Ahoj Leni, dlouho jsem tu nebyla, a nechodily mi avíza o příspěvcích na mail, tak jsem nevěděla, že se k mému příspěvku píše. Děkujeme za povzbuzení. S Olomouckým Corpusem máš velikou pravdu, jsou tam vážně skvělí, uvidíš že Verunce pomůžou a za chvíli už nebude cvičení potřeba. Chodíme tam k Andrejce Grambličkové, je v patře úlně na konci chodby v pravo vedle učebny. Přeju moc úspěchů a už žádné překážky v cvičení, posíláme Verunce velikou pusinku. Třeba se v Olmíku někdy potkáme ... jedeme tam příští týden.
papa

nikde jsem nepostřehla věk Tvého chlapečka. Máme také pravou ručičku,ale když jsem se ptala neuroložky a primáře rehabilitace v dětské nemocnici v Brně,zda už se setkali s případem,že se paréza operovala a zda máme také o této možnosti uvažovat,řekl mi, že se to dělá jen v případě, že je jsou nervy úplně utržené. Maličký má teď dva měsíce a přešla jsem z Vyškova do Brna, protože pod vedením vyškova se to zdálo neuroložce o ničem. Teď tedy cvičíme vše 2x dokola, maličký je z toho ko,ale při cvičení vidím,co vidět mám,tak jsem velká optimistka. Přesto jak píšete, je třeba se pro operaci rozhodnout co nejdříve. Volala jste na uvedené číslo? Jak moc finančně náročné to vyšetření bylo a kolik jich bylo nutných. Jde o to, že Matyášek je druhý a manžela mám na cestách,tak bych musela vše vymýšlet sama. Říkám si,zda nepočkat třeba do půl roku,kdy bych chtěla plně kojit a potom to řešit. Vzali vás hned,nebo jste čekali. Moooc děkuji za odpověď, jste první,kdo píše,kteří si prošli operací,tak jsem jedno velké ucho. Vaše zkušenosti jsou pro mě drahocenné informace. :) :) :)

Pekne zdravim.Ondra ma dnes uz 3 roky a 4 mesice.Neni pravda,ze operace je nutna jen v pripade,ze jsou nerviky utrzene.Vis ono,jak to napsat.Lekari i fyzioterapeuti nemusi znat odpoved na vsechno.Kazdy se zabyva tim svym oborem Vlastne i u nas se hodne novinek nasi lekari i fyzioterapeutove dozvidaji teprve od nas.My jsme u nas pouze cvicili a o operaci nic.Nasla jsem si ale pani na techto strankach sla jsem do toho.Ikdyz Ondra rucku pouziva hodne veci je jeste spatne.A to musi opravdu videt odbornik.Mi jsme se teda obratili na doc. Chomiaka jiriho v Praze.Pani co nas k nemu navedla zpravil ruku na 80proc.a to mi rikalr,ze zapesti ji viselo,nepouzivala jej a cviceni ji nepomahalo,coz u nas je naopak.Ondra hodne tlacil i rameno nahoru a po prohlidce doc.Chomiaka nam bylo receno,ze je dobre,zejsme dojeli,protoze postupem casu by Ondrovi rameno vyskakovalo a byl by krivy.vysetreni v souk.ordinaci stoji 600 az 800kc.Ted take penize stoji cesta.Otazkou je kolikrat jedete My uz do Prahy Pojedeme po 5.Klidne pockejte jeste jak se to bude vyvijet .Parez je hodne a hodne typu Treba mate ten lehci typ a cvic. pomuze.Drzim palce a i nadale si muzeme psat.Pavla a Ondrasek

děkuji za odpověď. Mám na krku dvě děti, Vojtovu metodu a rodinný dům se psem a králikama,taky manžela celý týden pryč,tak mi trvá,než vůbec napíšu. Pochopila jsem, že jste nejdříve komunikovala s paní, ketá zde nechává odkaz na pana Chomiaka. Zajímalo by mě, jak u tak malých dětí funguje emg? Prý je to hodně bolestivé, jak to Váš chlapeček snášel? Nedivím se Vám,že se pídíte po všech možnostech,chcete mít chlapečka na sto procent zdravého,což je snad přání každé maminky. Fyzioterapeutka mi tvrdila,že se ručka úplně spravit nedá,ale bude funkční pro život a to mi rozhodně nestačí, i když paní od Honzíka mají veliké pokroky, což mi ta naše fyzio.tvrdila, že děti s parézou nezvládnou a Honzík to zvládá, je to asi opravdu indiviuální,ale jen díky emg zjistíme,jak velké poškození v našem případě je a to nám nikdo udělat nechce,protože jsme maličcí,proto jsem zvažovala obrátit se na pana Chomiaka, čekat do roka a doufat je pro mě příliš riskantní postup, věřím,že by jste také nečekala, kdyby jste měla jinou možnost a věděla o ní. No chystám se do Prahy volat,ale podle ordinačních hodin je pro mě problém najít si chvilku nestresovou na komunikaci s doktorem, malý se vrací ze školky a mám práce do desíti nad hlavu, no zatím máme čas. Byla tam dlouhá objednací doba? Pěkný den.

Pekne zdravim.EMG je opravdu neprijemne Pichaji detem do rucky jehlicky a sleduji na monitoru nerviky.Mi jsme byli 3krat.Po 1 v pul roce,to moc neplakal,mel rucku jeste oslabenou.Po 2 v roku ,to uz plakal,citil to vic.A po 3 ted pred operaci,to uz rval a ja s nim.Zasse ale je pozitivni,ze to citi.Reinervace probehla.Rikam vam parez je vice druhu a vzdy je to poskozeni jine nez u toho druheho.Cviceni ale dela hodne tak do toho.Mi cvicime hned od narozeni a cvicit budeme co maly poroste a myslim ze to musi i ti kterym se rucka zpravila.Myslim treba Honzika.Podle videa dela to co mi v jeho veku,ale rikam mi mame jeste spatne drzeni ramene a tu zevni rotaci.Objednaci doba byla tak mesic.ma to nabite.hodne lidi ma problemy a tim se utesuji,ze nejsme sami.Nemuselo to byt jen kdyby prisli na to ze je Ondra tak velky.Musim koncit,maly vola.pekny den Pavla

Když Vám to emg dělali v půl roce, co Vám pak řekli? Jelikož máme jen dva měsíce od porodu, tak jsem se s tím ještě úplně nevyrovnala, někdy je to lepší, pak mě dostihne představa, že 4xdenně cvičit a pořád si hlídat čas a kojení a tak dokola....pak zase,když pláče u cvičení, tak jsem tak hrozně naštvaná, každý mi říká,abych na nemocnici podala trestní oznámení, že problémy jsem měla s prvním porodem, což věděli a potom už při porodu měl malý problém v bříšku a protože by se jinak udusil, brali kleště, zůstal vyset raménky. První porod jsem měla zvonem,což je horší a následky nebyli. Jediná jejich slova byla,že byl na mě moc veliký a přitom už při příjmu se sestra hrozila jak mám veliké břicho. Máte pravdu, nemuselo to být....Nač jsou dnes ultrazvuky a vyšetření, když sejně to k ničemu nevede. Jejich slova,že byl na mě velkej mi asi měli sloužit jako omluva,že jejich chyba to není nebo nevím. Ano, kdaždý říká, už se stalo a teď si s tím musíte poprat,ale nikdo mi už neuhradí 2xcestu do Brna a zpět týdně, čas, který místo mazlení trávím trápením mačkání maličkého tělíčka a to měl prcek 4020g, což mi zase až tolik velký nepřijde. Manžel, když by jako řidič kamionu udělal chybu, tak si následky ponese,ale u doktorů se to prostě musí brát. Kdyby měl v bříšku problém,je mi jasné,že nebylo jiné řešení,ale až do poslední chvilky, kdy vykoukla hlavička to bylo zdravé miminko a s tím se těžko vyrovnávám. Nečetla jsem váš příběh,tak nevím jak jste byli velcí. Je to Vaše první dítě? Jsi statečná mamča, já mám někdy chuť od všeho utéci,ale vím, že to prostě nejde a pak si říkám, mohlo být hůř....

Když Vám to emg dělali v půl roce, co Vám pak řekli? Jelikož máme jen dva měsíce od porodu, tak jsem se s tím ještě úplně nevyrovnala, někdy je to lepší, pak mě dostihne představa, že 4xdenně cvičit a pořád si hlídat čas a kojení a tak dokola....pak zase,když pláče u cvičení, tak jsem tak hrozně naštvaná, každý mi říká,abych na nemocnici podala trestní oznámení, že problémy jsem měla s prvním porodem, což věděli a potom už při porodu měl malý problém v bříšku a protože by se jinak udusil, brali kleště, zůstal vyset raménky. První porod jsem měla zvonem,což je horší a následky nebyli. Jediná jejich slova byla,že byl na mě moc veliký a přitom už při příjmu se sestra hrozila jak mám veliké břicho. Máte pravdu, nemuselo to být....Nač jsou dnes ultrazvuky a vyšetření, když sejně to k ničemu nevede. Jejich slova,že byl na mě velkej mi asi měli sloužit jako omluva,že jejich chyba to není nebo nevím. Ano, kdaždý říká, už se stalo a teď si s tím musíte poprat,ale nikdo mi už neuhradí 2xcestu do Brna a zpět týdně, čas, který místo mazlení trávím trápením mačkání maličkého tělíčka a to měl prcek 4020g, což mi zase až tolik velký nepřijde. Manžel, když by jako řidič kamionu udělal chybu, tak si následky ponese,ale u doktorů se to prostě musí brát. Kdyby měl v bříšku problém,je mi jasné,že nebylo jiné řešení,ale až do poslední chvilky, kdy vykoukla hlavička to bylo zdravé miminko a s tím se těžko vyrovnávám. Nečetla jsem váš příběh,tak nevím jak jste byli velcí. Je to Vaše první dítě? Jsi statečná mamča, já mám někdy chuť od všeho utéci,ale vím, že to prostě nejde a pak si říkám, mohlo být hůř....

Opet zdravim.Po emg v pul roce rekli,ze musime porad cvicit.Vlastne nic jineho od mala nebylo jen cviceni a masirovani.Vubec nejsem statecna,tak jsem si to prosla jako ty a ver ze nejsme samy.Dodnes mam chvilky se schovat a poradne se vyrvat,ale bojueme uz tak dlouho,pokroky jsou,tak verim v to lepsi.Taky mi kazdy radil at je zaluji,ale ja radeji ty penize,ktere bych do toho mela treba dat,radeji dam malemu na ty jizdy na tu lecbu na ta vysetreni atd.Samozrejme mi oba s manzelem,pisu porad za sebe.ondra mel 5400g a 55 cm.Je to nase 3 dite.Ti starsi uz jsou nactileti.Taky jsou nejake naroky na penize v techto pripadech.Musis to zjistit na patricnych mistech.Hlavne se nedej .Vy jste ale jeste mali,tak porad mate nadeji,ze se uspech dostavi.Nam se to pekne vyvijelo do 1a pul roku.Mame ale kompletni parezu tj.horni i dolni typ,o to to mame slozitejsi,ale i tak jsme hodne zvladli.Hodne lidi nepozna ze nam neco je.Budme rady,ze to ti prcci odnesli s rukou.Jestli pujdes do Prahy ,tam maji mamky trapeni,videla jsem to na vlastni ocia citila jsem,ze mi jsme na tom dobre.Skoda,ze nemas manzela doma.ten muj je mi velkou oporou a tahneme to spolu.Drzte se Pavla

a to emg sis řekla komu? Nebo to navrhl sám neurolog? My máme parézku Erbova tipu, tedy tu lehčí, spodní ručkou hýbe, krásně mi tůruje palec a od doby,co jsme přešli k jiné fyzioterapeutce vidím sama pokroky. Masíruješ mu ručku? To mi třeba nikdo neporadil, tak nevím, jen když jej po koupání natírám,tak mu ji trošku promasíruji,ale jinak nee.Pro žalobu bych se rozhodla jen pokud mu zůstanou opravdu trvalé následky, protože jinak na to opravdu nemám čas a i kdybych obětovala peníze na trestné oznámení,stejně bych rozhodně nepochodila, doktoři si vždycky najdou způsob jak se obhájit a žalovat nemocnici v Brně mi přijde jako předem prohrané, i když by nás možná bylo víc, jsme jen tři se stejným problémem na okresu Vyškov a všechny z Bohunic, bohužel jsem to nevěděla dříve,než jsem tam šla rodit....ale říkám si, že vše má svůj důvod a jednou si řeknu, že to tak mělo být,protože to vedlo k něčemu podstatnému. První syn se nám zadařil hned do dvou měsíců a naMatyáška jsme si rok počkali, dnes vím, že to bylo proto, že si pro nás osud přichystal Vojtkování a ten mladší musel být už samostatný,jinak bych to asi nezvládla. Tak veliké miminko jako byl Ondrášek byl Matýsek ve 14ti dnech, no měla jste jej velkého ana ultrazvuku to nikdo nezjistil?Nároky na peníze jako skrz to,že nehýbeme ručičkou? No dnes mi známá říkala,že si mohu zažádat o cesťák, když jezdím každý týden na rehabilitace ( mám to tam i zpět 100 km) a že mi to pak pojišťovna proplatí,protže se to týká léčky, tak uvidím. Ano když vidím známou,která má dnes už 14ti letou dceru po mozkové obrně a to jen díky zanedbanému porodu,pak si říkám, zlatá ručka,ale když máte jedno dítě zdravé, stejně tak rodina kolem Vás,tak je vám líto, proč tomu tak není i u druhého,hlavně by tě nenapadlo,že se něco takového může stát v dnešní vyspělé době u porodu! No ale zase si říkám, že po klešťovém porodu to mohlo dopadnout hůř, ultrazvuk hlavičky nám dělali už v porodnici, vše je ok, tak si říkám,že to tak snad i zůstane, nenapadlo mě bát se ještě jiných následků, dokud to Honzíkova mamča nenapsala! Ne, prostě buďme optimisti. Ty jsi z Ostravy? Tam jsem se narodila, mám tam polovinu rodiny z Mariánek a z Fifejd. No manžel teď začal zvažovat změnu zaměstnání,aby byl více s námi, vidí,že je toho na mě moc,ale v dnešní době po prodělané krizi je docela risk hledat si práci, peníze ted budeme potřebovat a říkám si, že když bych měla i zrušit králíky, mt doma prach a nebo neuklizený bordel, nic z toho není vlastně podstatné, pokud mě to má vysilovat od péče o děti, jak člověk přehodnotí situaci ještě před příchodem Matýska bych se snad zbláznila, kdybych šla spát a neměla uklizeno :) tak pa a zase se ozvu. Děkuji za odpovědi, jsem za ně moc ráda.Je to hned snasitelnější.

ahoj mamino.Na EMG me poslala po 1 neurolozka.Musis mit doporuceni.Po 2 mi na moji zadost neurolozka opet napsala dop.a po 3 si to zadal p. Chomiak.S ruckou cvicime,momentalne ale ne jsme po te operaci a mame krunyr.a masiruji balonkem s bodlinkami.Je dobry na prokrvovani.Koupis ve zdrav.potrebach.Ano na ultrazvuku na to neprisli ze je tak velky.Cestak si zadej u sve detske doktorky.Zalezi na ni zda ti ho napise nebo ne.Ja jsem zjistila az v Praze ze mäm narok od jinych maminek,ale stejne musel manzel pozadat detskou L.Ano do Ostravy mam kousek .Jsem z okr.Bruntal.Nech si kraliky,mej uklizeno na nic nekaslej uvidis,ze se vase diagnoza srovna se zivotem ani ti to neprijde.Jsi teprve na zacatku boje i ja jsem mela pocit ze nic nestihama nestihnu,ale postupem casu jde vsechno.Bolet to neprestane,ale zit se da a musi naplno,prave pro ty deti a nejblizsi i kvuli sobe.

Děkuji za odpovědi, je vidět, že už jsi opravdu zaběhlá a vojtovku bereš jako součást života, určitě si zvyknu, možná i něco shodím,tak to prospěje i mně. Přibrala jsem v obou těhotenství 30 kg, ale máme to daný v rodině, sestra to měla stejně a sestřenice taky. Teď už mám 15 kilo dole a to je dnes malýnu přesně 2 měsíce. S tím cestákem mě tedy doktorka trochu mrzí, že o tom mlčela, že máme na to nárok. Taky i Vám to mohla říct, je to trochu smutný, místo aby našli cestu jak mamince co nejvíce ulehčit, tak nic. No jak pojedu koncem června k neuroložce tak se na emg zeptám. Balonek máme doma, mladej si s ním hrával jako batole, někde jej pohledám,děkuji za rady a pěkný den. Manželovi se rýsuje ta nová práce, tak možná je ta naše ručka prostě taková a já musím cvičit, protože si to pro nás osud nachystal,aby manžel změnil zaměstnání, byl více s námi a neriskoval život za volantem, vždyť se říká, že vše má svůj důvod a vše zlé je k něčemu dobré. Zásah osudu. Měj se pěkně,pa Karina

Pavli, máte to těžký, tak jako my všechny a vím, že jsme na tom opravdu ještě dobře. Já opravdu děkuju, že to neskončilo hůř.. Tohle je vlastně jen kosmetická vada.. Děkuju, že to neodnesl mozek- i když to se třeba ještě taky může projevit, ale věřím- VÍM!!, že to bude v pořádku. Bude chodit, laik nepozná, že něco s ním je. Jen to držení těla asi budeme muset neustále pilovat.S tou ručičkou si nejsem jistá. Jak Honzík roste, teprve se ukazuje, kde ještě je chyba. On má vystouplou lopatku a neuroložka tvrdila, že necítí odpověd na poklep, ale jiný neurolog zas říkal, že je nižší..Tak nevím- ten, co říkal, že je nižší je údajně kapacita.. Nevím. Nevím, jestli mám čekat nebo se raděj objednat na to EMG taky. uvidím, až přijedeme z dovči. Letíme v pátek na Rhodos a jsem zvědavá, jestli nás nevyhodí z hotelu, když budem 4x denně řvát při cvičení :s: Ale už se tam těším.. Můj přítel je mi taky oporou, on ale o tom neví tolik, co já. Ale je klidný..Uklidňuje mě, že je Honzík jinak krásný, šikovný chlapeček a vlastně můžu být šťastná! A já jsem, jen občas to na mě dolehne.Přecejen se to ve mě rve, když ho nutím dělat něco, co nechce a on čím je starší, tím víc prosazuje svoji vůli, někdy je lítostivý, jak je unavený a já mu nic neodpustím. Jsem tvrdá, ale uvnitř to bolí.. Cvičím s ním jen já. Přítel nechápe, co u toho cítím.Na druhou stranu jsem šťastná.NO, však to znáš.. Jsem moc zvědavá, jak budete dál bojovat a máš můj obdiv, že jste šli do té operace.. Vím, že když k tomu člověk dospějě a nemá jinou možnost, udělá to. Já pořád doufala, že to půjde takto jen se cvičením, ale nevím..Ukáže čas..A vím, že budu bojovat pořád. I když mě to bude trápit. Udělám pro Honzíka cokoli. Mějte se krásně. Zítra jedu pro skoro 13 letého syna na školu v přírodě a v pátek ráno letíme. Tak si přečtu asi vše až po 8.6.. Pa pa pa :a:
Doplňuji- psala jsem na Faccebooku na neurologii v Praze a tohle mi odpověděli!!!- “dobrý den, pokud hýbe ručkou normálně (dle neurologa i dle Vás), pak nemáme jak pomoci a jen Vám můžeme popřát, že vše tak dobře dopadlo. Co se týče lopatky, zkuste kontaktovat nějakou větší ortopedii, kde mají zkušenosti s dětmi (snad Motol...).

ahoj Zuzko.Jak rikam na EMG musis mit doporuceni.Pokud te tam neurolozka neposila,bud rada,treba je to dobry.na dovolene malemu muzes ubrat cvic. ze 4 na 2krat.Nic se nemuze stat,pokud neprestanes uplne.Taky s malym cvicim jen ja.Nekdy kdyz byl malinky mi ho manzel i sebral od cvic.kdyz rval.Namihl to poslouchat,ale pak pochopil,ze se musi cvicit,at se deje co se deje.Ted ve 3 letech je to narocne maly ma silu a rve seUz mam svaly z toho cviceni.Coz se tyce te lopatky,obrat se opravdu na odbornika.Pokud to ale nicemu nevadi maly hybe ruckou ,zalezi na tobe.7.6. nastupujeme na Bulovku.Ozvu se ti po navratu.Mejte se krasne a odreaguj se Pavla

hlavně si ji s dětmi užijte. Myslím si, že skrz tu lopatku by jsi mohla po dovči pana Chomiaka zkusit kontaktovat, on je ortoped a dle jeho hodnocení,co jsem si pod jeho jménem našla je výborný. Manžel už mi nadává,že skrz tu operaci mluvím pořád dokola,ale ještě jsem tam nevolala, ale přiznám se, že se toho bojím, co když by nám třeba nepomohli, takhle v koutku duše pořád doufám. Držím Honzíkovi moc palečky,aby to šlo stále k lepšímu, člověk dokud si tímto neprojde neví co to je mít zdravé děti. Matýsek mi už vytáčí předloktí a dokonce ponlul ručkou,když jsem mu ji dala na bříško jak jsem jej kojila,švihem do zadu a několikrát. Zatím sice dozadu,ale když vidím jak "tůruje" ručičkou sám od sebe můj palec, hýbe ramýnkem a sem tam odporuje,když mu ruku chci ohnout, říkám si, že to prostě musí jít. Přesto si pořád dokola melu v hlavě zda volat či ne. O emg si však zažádat chci,přece jen je důležité vědět, jak na tom jsme, to by nám měl neurolog navrhnout sám. Tak krásnou dovču, úplně Ti závidím.

Čauky. Uf, dnes byl den! No, Jak se vrátíme popřemýšlím, jestli volat toho dr Chomiaka. Budu se snažit dodržovat frekvenci cvičení i na dovči..To nás zavřou za mučení dítěte :s: A ty máš teda brzy úspěch!! určitě budete mít jen lehkou parézku, uvidíš. My máme taky ten Erbův typ. Trošku si myslím, že tu lopatku a slabší zádíčka má Honzík spíš po tátovi. On chodí hrozně ohnutej. Že to má asi i dědičný, to držení těla. No, uvidím. Jdu do hajan. Dnes toho bylo moc a zítra v 5 vstávat. Tak pa a až přijedu, hned sednu k pc :a:

Pavli a vy jste jako neměli žádný pokrok při cvičení? honzík už ručičku krásně používá, v plném rozsahu ji vzpaží a laik to nepozná, jen má trošku odstátou lopatku..Ty maslíš, že i v tomto případě se dělá operace? nebo jen, když je ručička nepohyblivá asi, ne?

ahoj Zuzko.Pokrok s rucickou jsme meli,ale asi tak do 1roku a pak se nic nedelo,ikdyz jsem cvicila dal.ondra nebyl v nicem osizen,myslim lezeni atd.rucku svym zpusobem pouziva,jezdi na kole,kolobce,podava si hracky,ale vazne zevni rotace a uchop ma slabsi,nez na zdrave rucce.Operace ma pomoci rotaci a aby zvedal rucku vis nez po usta.Vis to nejde.Mel po porodu rucku gumovou,takze pokrok je veliky a to diky cviceni.Ted pozname vysledek,jen mu to sundaji budeme to rozcvicovat a dam vedet jak to dopadlo.Pavla

Díky Pavli. určitě napiš.Držím palečky, ať vám ta operace pomůže. :one: