zuzanae
zuzanae
Ahoj, chtěla jsem se zeptat jestli někdo nemáte zkušenosti s nemocí Achondroplazie?
In reply to Ahojky, já osobně ne, ale by Lucie
aha, a jak se to projevuje, už v dětství je vidět rozdíl. já o tom moc nevím a narodila se mi dcera s touto nemocí. Můžeš i o tom něco napsat. Klidně na můj mejl. zuzanae@centrum.cz, budu ti vděčná.
In reply to aha, a jak se to projevuje, by zuzanae
Ahoj,
tak to je mi moc líto. Kdy jsi zjistila, že má dcerka achondroplazii? Až když se narodila?
No nevím, kde bych začala. Co se týče období dětství, tak to je právě takový období, kdy to není tolik vidět, protože ty děti jsou stejně velký, ale co si pamatuju, tak už ve školce byl poznat rozdíl. Hlavně si všimneš toho, že děti mají kratší ručičky, no a i nožičky samozřejmě. Jinak tyto děti většinou postupují operace, kdy se protahují kosti, a to už od narození do uzavření růstových chrupavek, asi do 15 let. Ale ani tyto operace na výšce bohužel moc nepřidají. (V případě mých bratrů, kteří byli asi na 5 operacích se jejich výška vyšplhala na výšku 130 cm, to jim je 20 let). V jednu dobu vymýšleli růstový hormony, který se zaváděli jen injekcí, ale nebylo to moc účinné. Takže se pak přišlo s tím, že se dětem nasazovali fixátory, které jsou uchycené v kostech. Je to ale dost psychicky náročná léčba pro dítě i rodiče. Nechci tě strašit, ale říkám jak to opravdu je. Myslím, že na netu najdeš hodně naučných článků taky. Vzpoměla jsem si na společnost, která sdružuje tyto lidi, jmenuje se Paleček a mají i svoje stránky, tak se na to můžeš mrknout..
http://www.palecek.nebesa.cz/magazine/1999/7.asp
Jinak kdyby jsi měla ještě nějaký konkrétní dotaz, tak se klidně ptej.
In reply to Ahoj, tak to je mi moc by Lucie
díky za info. Já jsem to zjistila v 31tt těhotenství a to už se nedalo nic dělat. Uvidíme jak to bude dále, ještě čekáme na genetické testy. A jaký vedou život nyní? Jestli je možné si najít partnera nebo co dělají teda jako zaměstnání? Promiň ale mám strach spíš o její budoucnost. s manželem ji máme moc rádi, ale má teprve týden života za sebou. Děkuji za odpověd
In reply to díky za info. Já jsem to by zuzanae
Oni vedou úplně normální plnohodnotný život, vůbec si nepřipouští, že by byli něčím jiní. Navštěvovali úplně normální školy a práci si zatím hledají. Ne, že by neměly nabídky, ale spíš jde o to, že je to daleko od domova. Spousta zaměstnavatelů musí ze zákona zaměstnat % zdr. postižených a rozhodně achondroplazici v tom mají výhodu oproti třeba lidem na vozíku. Podle mě asi nejlepší je kancelářská práce, vystudovat OA a pak není problém. Hlavně zvolit nejspíš obor, aby se moc nezatěžovaly klouby, ty by mohly po letech trpět.
Co se týče partnerů, určitě to možné je, četla jsem o tom nějaké články, ale vycházet ze situace mých bratrů nemůžu, protože oni zatím o ženy zájem neprojevili, a to podotýkám, že na muže nejsou. Jinak co se týče slečen, tak určitě po nich pokukují, takže v tomhletom si myslím, že se o dcerušku bát nemusíš :a:
Ahoj, jsem ve 37 tt a všimla jsem si, že mám kolem pupky takovou tmavší kůži a něco jako popraskané žilky, nemáte to někdo také. Může to znamenat něco vážněho? Díky
Nam PA v kurzu rikala, ze nekomu urcite casti tela ztmavnou. Bradavky skoro vsem a pak uz se to lisi. Ja mam caru pres cele bricho, kolem pupiku tmavsi flek a tmavsi kuzi mam i v podpazi a manzel rika ze i dole (tam si nejak nevidim :-) ).
Pry ta zabarvena kuze je mene citliva, takze treba u tech bradavek to ma vylozene ochrannou funkci pri kojeni. Cernosky pry vubec nemaji problem s bradavkama pri kojeni prave proto, ze je maji uplne tmave.
Takze asi proste tmavne to, kde se kuze ted vic namaha a napina, pripadne se ma nejak chranit...
Ahoj tehulko ja sem ve 38tt a mam to same.Je to v tehotenstvi normalni.Svagrova mela zas poradny strie a ja ne.Kazdej ma jiny brisko.Niceho se neboj.
Ahojky tak tmavší kůži tam mám ,ale žilek jsem si nevšimla..
Holky jíte jste v těhotenství med? Já jsem si ho občas dala, ne sice ve velkém množství, ale na chleba nebo na lžičku a kamarádka mi říkala, že by se to nemělo. Já jim tak všechno s mírou, ale zarazilo mě to. Tak jsem se chtěla zeptat jak je to třeba u Vás, díky za reakce :-)
Jejda nestraš, já ho valím 3x denně do čajíka. Každopádně to slyším poprvé. :?
Dávám si ho do čaje a je MŇAM. :a\|:
Dokonce jsem z vice pramenu slysela, ze muze pomahat pri otocich, navic ma dulezite enzymy. Takze zvlast pokud mas domaci, tak bych se toho vubec nebala.
In reply to Med je v pohode by macouch
jj, díky, otoky sice nemám, ale myslím, že je to dobré i jako prevence proti chřipce, zvláště teď...
to si myslim ze je nejaka blbost a nespletla se kamaradka,deti do jednoho roku nesmi med jim muze ublizit ale jinak je zdravej :a:
Ahoj holky, dneska jsem byli poprvé na vyšetření v porodnici. Natáčeli nám srdíčko, to bylo snad v pohodě, ale měla jsem vysoký tlak, snad tím, že jsem byla dost nervózní. Od 31 tt nám zjistli, že máme kratší končetiny, teď se to taky nezlepšilo. Doktorka říkala, že jsou o dost kratší, ale přesně mi to neřekla. Teď jsem ve 37 tt a hrozně se bojím, aby to nebylo nic vážného :-(. Ještě, že manžel pracuje doma a je se mnou, sama doma bych na to musela pořád myslet. Nejraději už bych porodila a měla to za sebou.
Zuzi tak mě ve 33tt taky vystrašili,že má malá kratší nožičko o proti tělíčku a hlavičce,ve 35tt jsme byla na kontrole,pořád byli menší,ale žádná katastrofa to nebyla a včéra jsme byla zase na kontrole.No tam mě teda dr.řekla,že tam nic špatného nevidí,ale je větší halvička.Bříško a nožky odpovídají asi 36tt a hlavička 40+1tt.No sem s toho nesvá už se těším zítra do poradny,aby mě řekl můk gyndr co a jak...
In reply to Zuzi tak mě ve 33tt taky by Olllisek
ono asi někdy moc té techniky škodí. Já jsem celé těhu žádné problémy neměla, ale co jsem nastoupila na mateřskou, tak to začalo. Musím na to pořád myslet a jsem z toho nervózní. Nevím jak to budou ty nožky vypadat až se malá narodí...Termín mám 10.12. a kdy máš Ty termín? Na další kontrolu jdeme příští týden, tak uvidíme. Musíme asi obě doufat, že to dobře dopadne.....
Ahoj Zuzko,
to je mi líto, ale hlavně se nestresuj, užívej si ještě trochu klidu, pak už se budeš jen starat o svoje zlatíčko;-)
Mě řekl gynekolog, že se se mnou loučí, že ve 34 už budu chodit na kontroly do porodnice, ale tam mě nevzali, pač je ještě moc brzo, tak se musím objednat zas k němu, i když už si mě vyškrtli, to sou zmatky, taky bych to chtěla mít už za sebou;-)
Tak ať je vše v pořádku!!;-) držím palečky
Ahojík,neboj mimčo bude v pořádku. Vždyť každé je jiné a tohle měření nechápu. My měli obvod hlavičky 20+2tt, nožičky 21+6. A melej měl hlavičku jak fotbalovej míč. Štěstí, že na svět přišel císařem :s:
Neboj určo to dobře dopadne.
...................
http://www.mimibazar.cz/bazar.php?user=174651
Ahoj holky, ještě mám jeden dotaz, já jsem nikdy netrpěla na opary a teď v těhotenství se mi jeden objevil. Použila jsem na to jen zubní pastu, později ten kelímek z oriflame. Vádí opar v těhotenství, nemůže to nějak ulbížit miminku, nemáte s tím některá zkušenosti. Díky
ahoj,jsme na tom stejně mám ho asi týden a to poprvé v životě, na radu kamaráda co na ně trpí jsem pouze vypalovala slivovici-bacha štípe,ale do 5dnů byl pryč,zkus-funguje to.pappa
Ahoj, já měla opary na rtu skoro každý měsíc, možná i každý měsíc....., když jsem byla těhotná, vůbec nevadí, když to mažeš třeba Vectavirem, já to také mazala na radu mé mamky, která pracuje v lékárně a malé se nic nestalo, mastičku používáš pouze lokálně, takže to nevadí. Je to lepší namazat a co nejdříve se toho zbavit než to mít třeba týden nebo 14 dnů. Když máš opar, tak přenášíš miminku protilátky, to jsem někde vyčetla. Takže toť můj názor, ahoj :a:
Co já vím, tak to miminku nevadí, hlavně aby sis tam nemazala nějaké ty masti na opary jako je zovirax a tak, to se v těhu nesmí, já jsem si vždy mazala mastičku z lékárny Kosmín, je to slabší, ale dá se to :)
Ahoj holky, najde se mezi Vámi některá, která užívá Plexxo. Je to lék, který se podává při epileptických záchvatech. Já sice nejsem epileptik, teda doufám, je to trochu složitější. Asi před 3 lety jsem měla na snowboardu úraz hlavy. Neuroložka mi udělala EEG, kde byl nějaký nález, poslala mě na CT, to bylo v pořádku, takže mě propustila z ošetřování. Jenže mě pořád hlava bolela, ze začátku to nebylo tak hrozné, postupně se to zhoršovalo. Po třech letech jsem to nevydržela a zašla k ní znovu, udělala EEG a nález tam byl pořád. Řekla mi, že je to náběh na epilepsii a já ji do toho otěhotněla. Těhotenství jsme konzultovali s genetikem, tam by problém být neměl, ale nevím jestli budu moct kojit??? Neuroložka mi k tomu nic neřekla. Nemůžu se ji ani na nic zeptat. Jen nevím jestli tenkrát při léčbě něco zanedbala nebo ne, ale hned po porodu si najdu jinou. Ale teď musím hlavně porodit, být v klidu abych neublížila miminku. Jestli máte někdo něco podobného budu ráda, když mi napíšete, děkuji.
Ahoj holky, chtěla bych se zeptat kolik vážila Vaše miminka ve 30 tt dle ultrazvuku. Moje malá má váhu 1289 g a doktorka mi řekla, že je to míň :-(. Díky za reakce
Ahojík Zuzi :) já jsem toto přesně řešila před měsícem. Byla jsem v poradně a dr. mi řekla, že malá je "moc malá", že má jen 1095g, což je prý hrozně málo.. Tak jsem se samozřejmě vylekala :? a řekla, co pro to můžu udělat. Ona, že mám jíst suchý cukry - což jsou piškoty a takový suchý jídla a že to moc těhulím nedoporučuje, ale mě že může ať víc jím.. a pak těhulky z toho webu mi poradili hroznový cukr.. Tak jsem si koupila hroznový cukr v lékarně a 3x denně si vzala kokyno :///: Pak jsem měla nějaký problémy a za 3 týdny šla k dr znova s tím, že mě bolí podbřišek a při té příležitosti jsem ji poprosila jestli by malou nezměřila, že mám strach a představ si, že měla 2kg :jawdrop: :jawdrop: já jsem čuměla jak puk.. Myslím, že nás poprvé blbě změřila, že malá roste, tak jak chce a že to dříve nebo později určitě dožene.. A ještě mi řekla, že já nemám moc žrat.. ať se laskavě krotím.. Jsem myslela, že ji z té židle zkopnu. A to jsem přibrala 13kg, což si myslím, že není tak hrozný. Tak si z toho prosím Tě nic nedělelej, pěkně bašti na co máš chuť a sem tam zkus ten hroznový cukr.. Však uvidíš, hlavně si z toho nedělej hlavu, protože Ti doktoři občas plaší zbytečně. A jestli přibíráš ty, taak přibývá i mimísek.. Hezký večer. Páá
In reply to Ahojík Zuzi já jsem by Hanis
Ahoj Hani, díky. My jsme byli v tom 30 tt na ultrazvuku a mimo jiné nám zjistili, že máme kratší stehenní kost a nižší porodní váhu. Ale doktor na tom ultrazvuku mi říkal jen k té kosti, dost mě tím vylekal, bála jsem se aby byla malá v pořádku. Jenže jistotu budu mít až po porodu, nikdo mi nechce nic říct. No a dneska jsem se ptala doktorky na tu váhu. Tak říkala, že je to míň, tak jsem se vylekala podruhé. Sotva se člověk trochu uklidní, hned je tu něco nového. Teď jsem na začátku 34 tt a moje gynekoložka u sebe nemá tak kvalitní ultrazvuk aby mimi změřila. Hroznový cukr jim také, ale ne pravidelně, takže začnu, tím nic nezkazím. Hlavně se nesmím stresovat abych to nepřenášela na malou, ale jde to těžko. Já si myslím, že některé ty přístroje nemusí být přesné a pak nás to jen stresuje. Díky a přeji Ti také hodně štěstí.
Tak nas Misanek mel ve 30tt 1640g...a kdyz se narodil tak mel 4120g,rodila jsem ve 39+6tt planovanym cisarem z duvodu KP.Tak drzim palecky at malinka vse dozene a narodi se uplne zdravoulinka a bez problemu.
my jsme meli 1 500gr....narodil se v 41tt..a mel jen 2,560gr...14dni pry ale už nevyživovala placenta a tak chudáček v břisku hubl a nemela jsem plodovou vodu..nezjistili to..no a musela jsem pak rychle na cisaře....tak papapa
No musím doufat, že to moje malá dožene, chodila jsem do 30 tt do práce. Jedla jsem pravidelně nepravidelně. Pak jsem šla na nemocenskou, teď více jim a pravidelně, tak snad budeme i přibírat :-).
Ahoj, jsem v 33 tt a zdá se mi, že mimčo má v bříšku škytavku, nestalo se to některé z Vás taky. Já nevím jestli je to možné, ale je to pravidelné, takže pohyby třeba ručičkama to asi nebudou. Možná už blázním :-D
Ahoj. Naše malá trpí škytavkou v bříšku i několikrát za den, teď ke konci už je to horší, když škytá dlouho tak už je to nepříjemné i pro mě.
malej škytal pořád a největší sranda byla na monitoru a ke konci těhu jsem cítila hodně silně uplně se mě zvedalo bříško ,vždycky jsme bobečka s mužíkem litovaly...jsem mu říkala aby toolik nechlaštil :///:
Ahoj moje malá měla v bříšku skytavky dost často a to i když nám dělali monitor a to je pak mazek když slyšíš srdíčko a do toho tu skytavku, docela rachot. No a zůstalo jí to i po narození.
Tak to jsem ráda, škytavka bylo první co mě napadlo ;-). Dříve jsem tomu až tak nevěnovala pozornost, ale co jsem nastoupila na mateřskou a jsem doma, tak se více pozoruji :-)
Mě ano,pokud jsou to takové pravidelné ťukanečky,tak je to škytavka.Mě maličký škytal v bříšku často. :)
Ahoj, jsem tu nová, chtěla bych se poptat jestli někdo z Vás nemá podobný problém jako já. Jsem v 30 tt + 5, dneska jsme byli na ultrazvuku z výsledků jsem dost na nervy.
Ahoj, díky moc za uklidnění. Ale stejně nebudu mít klid do porodu. Až do teď jsem měla úplně pohodové těhosteství, testy ve 12 tt i v 20 tt byly v pořádku.
Ahoj, z toho si nic nedělej. My máme stehení kost taky o 14 dní kratší. Prý se to stává a doroste to. Neměj obavy. Mě kvuli tomu hnali na plodovku. Mysleli, že jsme postižení downem.
Nam den pred porodem rekli, ze Davidek je o mesic mensi a jestli si jsme opravdu jisti pocetim apod. Byli jsme a Davidek mel krasnych 50 cm a 3,4kg (i kdyz je pravda, ze vypadal mnohem hubenejsi, nez kolik opravdu mel). Ony ty pristroje zas tak presny nejsou.
zuzane, mě od sebe lítaly obvod hlavičky a délka stehenní kosti naší berušky v bříšku cca o 14 dní a paní doktorka mi řikala že to může být a že se to po narození srovná. No a ted mám 4měsíční princesnu a žádný disproporce nemá takže neboj :a:
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
Ahojky,
já osobně ne, ale moji bratři ji mají.