achodnroplazie

aha, a jak se to projevuje, už v dětství je vidět rozdíl. já o tom moc nevím a narodila se mi dcera s touto nemocí. Můžeš i o tom něco napsat. Klidně na můj mejl. zuzanae@centrum.cz, budu ti vděčná.

Ahoj,
tak to je mi moc líto. Kdy jsi zjistila, že má dcerka achondroplazii? Až když se narodila?
No nevím, kde bych začala. Co se týče období dětství, tak to je právě takový období, kdy to není tolik vidět, protože ty děti jsou stejně velký, ale co si pamatuju, tak už ve školce byl poznat rozdíl. Hlavně si všimneš toho, že děti mají kratší ručičky, no a i nožičky samozřejmě. Jinak tyto děti většinou postupují operace, kdy se protahují kosti, a to už od narození do uzavření růstových chrupavek, asi do 15 let. Ale ani tyto operace na výšce bohužel moc nepřidají. (V případě mých bratrů, kteří byli asi na 5 operacích se jejich výška vyšplhala na výšku 130 cm, to jim je 20 let). V jednu dobu vymýšleli růstový hormony, který se zaváděli jen injekcí, ale nebylo to moc účinné. Takže se pak přišlo s tím, že se dětem nasazovali fixátory, které jsou uchycené v kostech. Je to ale dost psychicky náročná léčba pro dítě i rodiče. Nechci tě strašit, ale říkám jak to opravdu je. Myslím, že na netu najdeš hodně naučných článků taky. Vzpoměla jsem si na společnost, která sdružuje tyto lidi, jmenuje se Paleček a mají i svoje stránky, tak se na to můžeš mrknout..
http://www.palecek.nebesa.cz/magazine/1999/7.asp
Jinak kdyby jsi měla ještě nějaký konkrétní dotaz, tak se klidně ptej.

díky za info. Já jsem to zjistila v 31tt těhotenství a to už se nedalo nic dělat. Uvidíme jak to bude dále, ještě čekáme na genetické testy. A jaký vedou život nyní? Jestli je možné si najít partnera nebo co dělají teda jako zaměstnání? Promiň ale mám strach spíš o její budoucnost. s manželem ji máme moc rádi, ale má teprve týden života za sebou. Děkuji za odpověd

Oni vedou úplně normální plnohodnotný život, vůbec si nepřipouští, že by byli něčím jiní. Navštěvovali úplně normální školy a práci si zatím hledají. Ne, že by neměly nabídky, ale spíš jde o to, že je to daleko od domova. Spousta zaměstnavatelů musí ze zákona zaměstnat % zdr. postižených a rozhodně achondroplazici v tom mají výhodu oproti třeba lidem na vozíku. Podle mě asi nejlepší je kancelářská práce, vystudovat OA a pak není problém. Hlavně zvolit nejspíš obor, aby se moc nezatěžovaly klouby, ty by mohly po letech trpět.
Co se týče partnerů, určitě to možné je, četla jsem o tom nějaké články, ale vycházet ze situace mých bratrů nemůžu, protože oni zatím o ženy zájem neprojevili, a to podotýkám, že na muže nejsou. Jinak co se týče slečen, tak určitě po nich pokukují, takže v tomhletom si myslím, že se o dcerušku bát nemusíš :a:

Ještě mě napadlo, že píšeš o bratrech, to se jedná o dvojčátka?

Moc Ti děkuji, je to ještě čerstvé, ale trochu mi to pomohlo. Nejvíc mi vadí, že se ji budou lidi posmívat, ukazovt na ni. Já s manželem s ní povedem úplně normální život, to co děláme my bude dělat i ona. Potom už to bude na ni. Měj se moc hezky a ještě jednou Ti děkuji.

Ano, jsou to dvojčata.
Jinak nemáš vůbec za co děkovat. Ráda jsem ti poradila. Myslím, že to je dost o lidech. Ono když to vezmu z pohledu svých bratrů, tak oni si získali okolní lidi svým humorem a nikdo se jim neposmíval. Jediný, kdo nás opustil byla babička s dědečkem, ale jinak jsme nepoznali nikoho kdo by se za ně styděl. Všechno je to jen o lidech a o tom jak se ona sama s tím smíří.
Přeju hodně štěstí do života a ať to zvládnete co nejlíp. Krásné svátky.