Umřel mi vzor:(

14.01.2011

Holky pomoc jsem uplne na dne bulim tady jak krava Petra Čapák ze Vsetína umrel mel nevylecitelnou nemoc jako muj syn svalovou dystrofii jak sem se to dneska dozvedela vsechny negativni myslenky se mi vratili celou dobu na to nemyslim a pak toto :r: :r: :r: mel uctyhodnych 31 let, ale na tuto nemoc je to extrem chlapci nemocni touto nemoci se dozivaji 20 let a umiraji na selhani srdce, tento kluk bojoval do poslednich sil, mel tak strasne velkou vuli zit, malovat pusou obrazy a delal vystavy chtel aby ho maminka videla co nejdyl zit nevim kolik deti, ale minimalne 3 meli tuhle nemoc vsichni umreli a on zbyl jako posledni matka se zblaznila nedivim se ji a ja se bojim, ze to same se stane me :r: :r: :r:

tereza24: AHojky ja jsem ti chtela napsat do osobky a nejak to nejde nevim proc asi sis pri zakladani profilu udala, ze si neprejes zpravy nebo nevim... ozvi se mi psala si neco o Dominickovem horoskopu a ptala ses na den a hodinu narozeni takze 31.10 2009 10:45h tak mi pisni jestli se o to zajimas rada bych chtela par veci vedet, ja na takove veci verim :a: :a: :a:

Děkuji vám za všechny vaše komentáře jste moc hodné ještě že vás mám :a: :a: :a: :h:

Jasně že heldáš souvyslost v té nemoci a pozdějším chozením malého,ale myslím že to tím není. Kamarádovo malá měla půl roku a chodí jedině za ruku,už jenom za jednu,krásně,ale jak jí pustí,okamžitě si sedne a prostě nechce sama. Je to šikulka,jenom si ještě není tak jistej,ale to se může změnit třeba hned zítra. Zkuste si ho s někým posílat,na kousíček a pomalu zvětšovat vzdálenost.

http://www.mojetehotenstvi.cz/tak-tak-vypada-na-e-chuze tady jsem vam ted natocila jak vypada ta nase chuze stale se pridrzuje, ale je to dablik ja ho proste miluju :h: :h: :h:

Já myslím, že je to v pohodě .... přesně takhle lezla a chytala se Klárka těsně před tím, než začla chodit sama. Mě přijde Dominiček pěkně čilý, mamko :///: :k: , tak se netrap, on za chviličku určitě bude chodit sám :\x:

ahoj, je to šikulka. Přesně takhle to bylo u nás :-)

jojo zkousime vsechno i to choditko vyuziva, ale proste kdyz ho chytnu za ruky a pomalu poustim at jde zamnou tak si hned sedne a zacne se smat jak jojo :)

nekdy premyslim v cem je lepsi ze to vim, protoze chodime sice na pravidelne kontroly coz je dobre, ale nikdy mi nerekl co s nim mam cvicit, jak cvicit treba nejake preventivni leky slaboucke zatim podavat nebo cokoliv vzdycky reknou je to v poradku musite cekat, to jsem taky mohla nekolik let zit s vedomim, ze mam zdrave dite, mam takovou psychickou ujmu na zdravi az hruza v breznu jedeme na odbornou kliniku do brna a doufam, ze tam uz se neco dozvim, protoze maly bude mit uz 15 mesicu a zatim nechodi snazi se, ale ma strach se pustit obejde po nozickach cely byt ale pridrzu je se, hold me se objevujou silene myslenky, ze uz to ma nejakou spojitost snad ne je jeste brzo :(

Ahoj, myslim si že je malej v pořádku. Markétka začala chodit až v 15měsících. Do té doby jen s držením. Najednou ze dne na den se rozeběhla. Pěkně lítat začala až v 15,5měsících. Opravdu má malej čas. Chápu tvoje myšlenky a strach. Ale myslim si že se tot nemoci netýká :-)

Neblázni! Schválně založ diskuzi o tom, kdy začali chodit jiné dětičky a uvidíš, že třeba v 15 měs. ještě některé (podotýkám) zdravé děti ani zdaleka nechodili tak krásně a šikovně jako váš syn!

Penny :( Tvoje komentáře čtu ráda, vždycky něco napíšeš a ani ve snu by mě nenapadlo, co prožíváš, je mi hrozně... :( Fakt si to nedokážu představit, nevím zda bych toto vydržela, život pro Tebe musí mít úplně jiný pohled a máš jiné priority, je mi to strašě líto!! :( Nevím co víc napsat, došly mi slova, snad jen, držte se a užívejte si každičkého dne, malý je určitě zlatíčko! Posíláme pusinky s Natálkou...

Pro mě jsi supermatka, jsi obdivuhodná! Přeju Vám spoustu síly a lásky!

tak jsem viděla reportáž na NOVĚ. Nějak jse si nemohla vybavit o koho šlo. Teď už vím :-(

mrzi mi cim si musite prochazet ale promin..psat tady i kdyz se omlouvas na alkohol,ze nekomu prejes to same..to je drsne :(

můžeš nám vysvětlit kde je něco takového napsáno?

Kublino, nauč se číst!!! Maminka tady nic takového, že by tuto nemoc někomu přála, NEPSALA! Drsná si tady tak maximálně ty :n: !

no rpomin, ale ja jsem tady nepsala, ze to nekomu preju ja to nepreju ani nejvetsimu nepriteli to co prozivame my.... nevim jestli ssis nejaky komentar spatne vylozila, ale toto bych nikdy nikomu neprala... :w: :w: :w:

ahoj, to je mi líto. Musí to být hrozné-nevíš jaká vás čeká budoucnost. Nebylo by dobré pořídit Dominičkovi sourozence? že by ses tak neubíjela jeho nemocí. Přecejen zaneprázdněná hlava je nejlepší lék na strach a smutek. Psala jsi že tato nemoc neni z tvého důvodu, tím pádem máte velkou šanci mít zdravé dítě. Asi to píšu blbě-nevim jak jinak to napsat...Dominiček je zatim v pořádku. Snaž se nemyslet nato, co jednou bude-i když mě se to kecá. Prostě žij dneškem a ne budoucností to je jediné co ti můžu poradit

Omlouvam se vsem za sve vcerejsi vylevy byla jsem naprosto opila... ted mam napuchle oci a ani nevidim:( snad bude lip, vzdycky kdyz se vybrecim je lip :) Ale toz jak si tady ctu ty vcerejsi moje kecy to sem fakt mela dost :00:

Ahojky presne tak po narozeni jsme byli asi 3x na dtskem oddeleni s infekci mocovych cest a nakonec mu udelali kompletni rozborkrve ktery ukazal abnormane vysoke hodnoty svaloveho enzymu a potom to geneticke testy potvrdily.... No ale nevim jestli je to horsi nebo ne, ale toto je geneticka nemoc a oddeme to nema, byla to mutage genu ktera to zpusobila, nahodna mutace genu takze me se nahodne kompletne zmenil zivot kvuli nejake blbe nahode :O

presne tak chodime na pravidelne kontroly k neurologovi a Dominicek je naprosto v poradku proto jsem asi tak klidna, ale ta smrt Capaka me proste dostala a tak jednou za mesic az 2 mesice to ve me vzdycky vybouchne a jsem jako hromadka nestesti podle popisu nemoci by se meli prvni priznaky projevovat od 1-3 let, ale kdyz ctu ruzne clanky projevujou se treba az v 6 letech coz doufam, bude nas pripad aby vedci meli co nejvic casu na ziskani leku a pak se treba zadluzim do smrti jen abych mu ten lek koupila nejhorsi je, ze to by byl byt lek takovy ze tu nemoc zastavi v takove fazi v jake je takze kdyby s emu to zaclo brzo projevovat a cekali bysme treba 5-10 let na lek na uz muze byt na vozicku a to uz mu nohy nevrati :( nevim je to hruza na to myslet

nemáš se za co omlouvat. Musí to být pro tebe těžké,ale nevzdávej to,s Dominičkem jste určitě silná dvojka a co by pak byl bez tebe,kdyby si z toho okna skočila?? Mě se to kecá,já vím. Dominičku drž se!!

no ja si to nepripoustim, ale jakmile mi to neco pripomene tak se slozim, ale potom je to zase dobre dokud na nem vidm, ze je v poradku a jak je cily a hlavne chytry tak to ani nemuze byt pravda... je moc chytry rozumi vsemu pripada mi hodne inteligentni :)

Nemůžu posoudit,ale je kráááásnej. Nesmíš být před ním smutná co nejvíc se s ním směj-smích přeci prodlužuje život :)

v pohodě .. :-) užívejtesi života každou vteřinu myslím na vás

no mam oci zpuchle silene davam si obklady asi potrebuju na vzduch...

je mi to líto :§)

Potrebuju pomoc piju tady vino a je mi zle ze vseho co jsem si kdy precetla o teto nemoci, jsem na zabiti, jsem schopna ted vyskocit z okna, ale neudelam to, protoze domonicek je zatim v poradku a bojim se ze to udelam v budoucnu :O

hlavně klid penny... domča tě potřebuje! a to hodně! co by si bez tebe počal? taky popíjim vínečko... ono je hned vše jiný a smutek se stane větším smutkem... v jakou hodinu se domísek narodil? naděje umírá poslední..za 3měsíce můžou vymyslet léčbu ... za 3 roky...nikdy nevíš...tak pryč s takovými řečmi!!!!!!!!!!! teď ho máš... tak žij!!asi na tvém místě by jsem by pořídila bráchu nebo ségru...at má pro život parťáka.

Ach jo :r:, musí to být strašně těžké, ale musíš být silná!
Dominiček tě potřebuje a zítra bude určitě zase lépe! Dnes jsi si to vše připomenula, ale až ho zítra uvidíš, jak se směje, zlobí,.. - bude zase dobře :h:!

hezky napsané :€s€:

ono je kazdy den lepe protoze to nevidis az to uvidis bude to nejhorsi v tvem zivote tim ti to nechci privolat, ale alespon vis jak mi je aspon zdaleko

:w: :w: :w: tento komentar je spatne napsany myslela jsem ze je zatim kazdy den lepe, aprotoze zatim ty priznaky nevidim az je uvidim zhroutim se akorat jsem to buhuzel napsala za tvou osobu ale tak to byt nemelo napsano :a: :a: :a:

to jsem rada, je mozne ze si to nekdo vylozil spatne, ale psala jsem to tobe tak jsem to napsala "jako" ve tve osobe dokud vidis sve ditko v poradku je to dobre ale jakmile uvidis to co nechces uz ta nemoc nabira silu... jako ja jsem zvykla ze se tady objevuji rypalky no hold s tim nic nenadelas :)

:k:

On umřel :r: :r: :r: ???-to je hrozné, až mě to taky rozbrečelo, posílali jsme mu penízky, když bojoval o to, aby mohl jít domů :r: :r: :r: !!!
Má i skupinu na facebooku a až teď to tam čtu, je tam odkaz i na parte, zítra má poslední rozloučení :r: !
Penny, vy se držte, budeme na vás moc myslet, aby to u vás takhle nedopadlo :h:!

posli mi prosim ten odkaz dekuju za podporu...

ahoj máme souseda ten to takymá je mu 32 tosem nevěděla že se na to umírá a je to vždycky má to odnarození a kdy se to zjištuje u dětí majtotiž 9měsíců mimi

To se nezjistuje pravidelne.... jen pokud mate problemy Dominicek mel asi 3x infekco mocovych cest a lezeli jsme na detskem a tam mu delali rozbor krve a hodnota svaloveho enzymu se pohybovala nad normalem.... pak nas poslali na geneticke testy A Nejhorsi obavy se potvrdily :O

To je hrozný,taksnad to bude dobrý a nic se nikdy nestanebudu držet pěsti ani se spíš o tom nechci bavit prostě to je a bude v pohodě jen nebude mít tolik svalíčku no... a ten soused to má docela dost a je mu 32.. to je normálnívůbec nic o tom nevim jen vim že nemá žádný svalycoříkala sousedka

existuje v tele bilkovina dystrovim, ktera vytvari svaly a pri teto nemoci ten dystrofin se v tele nevyskytuje takze nema zadna slozka jak vytvaret dystrofin a proto svalova dystrofie Vedci za boha nemuzou prijit na to jak tu bilkovinu do tela dostat :e): boze me je na bliti ze vseho

ale tosnad neznamená ženěkdomusí umřít. třeba k tomuty lidi měli i jinýpředpoklady ne? ikdyž je to hrozný

je hrozne to co napisu a hlavne pro me!!! Jakmile nemas dystrofin jses mrtva tve svaly potrebuji potporu a vytvorit slozku pro jeho dalsi stvoreni a tu dominicek bohuzel nema bez toho se neda zit od prstu na nohach to odumirani svalu pokracuje pres cele telo a posledni je srdce, protoze to je taky sval :§) :§) :§)

Proč se tohle vůbec děje .. :r: !!!

:r: to je nesmiřitelné a ty jako máma ... to srdce ani rozum nepřijme... já ti jen ze srdce přeji at si života užíváte co nejdéle a malému ukážete jak je svět krásnej... a tvuj prcek je nádhernej kluk!!! má v sobě sílu ,můžu se zeptat na datum a hodinu narození,koukla by jsem mu na horoskop?

muj milacek se narodil 31.10 2009 skoro jako ja prijmuli me na me narozeniny 28.10 1987 trpela jsem jako krava, ale vysledek stal za to a ja jsem myslela, ze to nejhorsi je zamnou, bohuzel to nejhorsi bylo predemnou....

a hodina narození?

ahojky zajímal by mě ten Dominičkovo horoskop. dáš mi pak vedět. nebudu ho teda dělat nebo můžu jenže jak to má být tak to bude.. ale asi ho taky nechám udělat

10.45 :)

muzu se zeptat kde zjistujes horoskopy?dekuju

ty vogo tak to ti musím říct že napsattohle musíš mít fakt odvahu. Sere měproč život je tak krutej na malýmiminka který za nicnemůžou, ještě že náš Patriček je zdravý..můj bože dík.. a jak je možnýže ten soused drží a je mu 32 a má tii na rukou to muselo u toho srdce už býtne? to nechápi

jsi silná,mám chlapečka a dost dobře si nedokáži smiřování s takovou situací představit.... asi by jsem stále věřila a doufala... 31 je krátká doba,ale zas i když je to blbí... poznal život,byl tu.. , věřim v pos,živ. tak i bude... poznal slunce,květiny... vše co třeba" životu "po potratu nestane..jaké je štěstí že jsem tu.....?? nejsem blázem,ani věřící... přála by jsem mu plnohodnotný život,mám postiženou sestřenici,měla jsem k ní vždy blízko a ona také nemá o moc lepší vyhlídky,....beru to podle sebe... žít na plno...užívat si... žít sám za sebe...teď brečim jak želva,je pro mě těžké představit si že nebudu mít jednou svojí babičku s dědou natož dítě... Penny smekám a na to prostě slova nejsou... proč to tak je?

to je smutné :-g( , on si tolik přál dožít doma, posílala jsem dárcovskou sms před nějakým časem, aby mohl dostat ventilátor domů a teď jsem se dočetla, že je naši páni poslanci nenakoupili .... takže už se ho chudák nedožil a svůlj sen si nesplnil :-g( . Tahle nemoc je hrozně krutá, bohužel :-g( . Třeba vědci na něco přijdou a budete mít více štěstí , musíš věřit .. je to přesně jak píše Loki :k: :k: :k:

ahojky ale ro se pletes diky lidem a darun se Petr dozil smrti doma mel tam veskere pristroje:) Aspon za to... je to velmi kluta nemoc nevim jestli je lepsi se nechat srazit autem nebo pomalu umirat jako on mam z toho hruzu nevim co je nevim co bude a nevim jak to zvladnu ja sama je mi z toho tezko opravdu jeho smrt mi zasahla do zivota jako on cely byl to jediny kluk, ktery se dozil tak dlouheho v uvozovkach veku.

aha, tak já měla asi nějaké staré články .... http://www.blesk.cz/clanek/zpravy-pribehy/122162/chce-dozit-doma-nemocn… ... aha, teď to vidím, je to z r.2009 ... tak aspoň že tak, že mohl být doma. Je mi líto, že prožíváš takové trápení, těžko můžu napsat, že s tebou cítím, protože ten, kdo to neprožívá, nemůže vědět, co se všechno člověku honí hlavou, když se to týká jeho blízkých. Držím moc pěstičky, aby se na vás usmálo štěstí a mohli jste se radovat ze života :k:

To je prave tak chtela bych upozornit vsechny ctenare co to ctou ikdyz si to neuvedomujou nebo to nevi tak zdravi je to nejdulezitesi na svete pred tehotenstvim jsem to brala jako samozrejmoust a tohle je moje odplata nikdy jsem na vahu nebrala zrdavi az se cloveku neco stane pochopi co je pro nej nejdulezitejci ted uz vim, ze malemu za penize zdravi nekoupim a taky preju hodne stesti protoze jsem slysela ze zdravi se nepreje, protoze lide na titaniku byli zdravi, ale stesti jim nepralo.... takze od kazdeho neco devcata zdravi a stesti je nadevsechny penize :)

nevím co k tomu říct,jen držím pěstičky :\\: