Asi se k vám přidáme...
Ahoj maminky,
ted jsem si precetla vase slozite pribehy s vasimi mrnousky a rozhodla jsem se ze se k vam pripojime... Jsem stastnou maminkou 17 mesicniho broucka, jmenuje se Patrik. Mela jsem bezproblemove tehotenstvi, vsechny testy v poradku. Porod uz takova pohoda nebyla. Muj gynekolog pri mereni panve rekl VY NEMATE PANEV ALE PANVICKU, NEJSPIS BUDETE MIT CISARE. Ale na kontrolach v porodnici mi rekli ze neni duvod proc bych nemohla rodit normalne kdyz to pujde. Takze me tam 12 hodin nechali chcipat v bolestech - z toho jsem 10 hodin zvracela. Potom kdyz uz melo prijit na vec tak uz jsem vazne nemohla a vedela jsem ze to nedam a chtelo se mi omdlit. Prilitl doktor (do te doby jsem tam byla jen s porodni asistentkou) tak mrknul na monitor, zblednul, sahnul do me, zarval na PA ze to je konec panevni. TAk jsem vylitla protoze do te doby byl hlavickou dolu...Nakonec to byly jen ty blany, ale stejne me museli okamzite riznout. Takze se me jen zeptal kdy jsem naposled pila a jedla a jestli chci plnou narkozu nebo epidural. V cuku letu byl u me anesteziolog a mazali jsme na sal a zastavovali mi kontrakce v poslednich minutach...Agpar skore mel perfektni, tak jesm si rikala ZVLADLI JSME TO. A to jsem si myslela zhruba sest mesicu. V te dobe jsme menili i detskou doktorku protoze se mi nelibil jeji pristup, kdyz jsem ji ve trech mesicich rekla ze nevydrzi na brisku a nezvladne zvednout hlavicku a place bolesti. Jeji odpoved NOOO TO HO MUSITE TEJRAT A DREZUROVAT A NUTIT HO...me totalne dostala a kdyz se totez opakovalo celej mesic tak jsem nevydrzela a presli jsme k jine dr. Ta nas videla od dveri a uz nam psala zadanky na neurologii a kozni a podobne. Mimo jine jsem se dozvedela ze ta puvodni dr. ji rikala ze je hypotonicky a ze se s tim musi neco delat. A ja se o tom dozvedela poprve. Me to vubec nerekla. Takze nas nova pani dr. nahnala na neuro. Mel taky hranicni velikost hlavicky a dr. se bala jestli nema hydrocefalus (hromadeni mozkomisniho moku). Neurolog nas poslal hned na ultrazvuk hlavicky a tam se potvrdilo ze ma zvetsene komory ale nic vic. Takze po cca 2 mesicich jsme sli na dalsi kontrolu, stale beze zmeny. Takze kompletni UZ v Motole - ten taky neukazal nic noveho. Nasledovalo doporuceni na magnetickou rezonanci. Tu meli v Motole zrovna mimo provoz kvuli vymene za novou, takze nam delali CT aby zjistili jak je to moc akutni. Zase potvrzeno zvetseni komor, ale pod lebkou mel jeste misto takze se mu tam nic netlacilo. Taky zjistili ze ma jinak rostlou mozkovou kuru a cevy v mozku. Takze co nejdriv rezonance. Ta probehla 23.12. Cevni malformace se nastesti nepotvrdila. Ale zmeny na mozkove kure ano. Ma lisencefalii - nevyvinuly se mu mozkove zavity na vetsine mozku. Krom celni casti zhruba od spanku ke spanku je to v poradku, na zbytku mozku zavity chybi. A to je taky pricina jeho problemu s pohybem. Na brisko se zacal pretacet v deseti mesicich. Ted se zacina stavet na kolinka a snad uz zacneme lezt. I kdyz to jeste asi potrva. Hydrocefalus se nepotvrdil (hura) takze neurochirurgove na nej sahat nebudou, ale zvetsene mozkove komory ma nejspis kvuli tomu ze mu atrofovala tkan. A jestli se to stalo behem tehu a nebo pri to spatnem porodu jak jsem ho popisovala, to nikdo uz nezjisti...A taky diky tem zmenam na kure je velke nebezpeci ze se mu rozjede epilepsie, i kdyz loziska zadne nema. Takze jeste ciham jestli se neobjevi zachvat. Do toho jeste brejlicky protoze diky te vrozene vade ma cukani ocicek,takze to chteji operovat, ale neurologove zatim dali zakaz kvuli narkozam - nedavno mel dve po sobe a mohlo by mu to rozjet zachvaty. Kdyz to shrnu, tak neleze, sam nesedi i kdyz se uz o to snazi a jestli bude chodit pristi rok, bude to zazrak za ktery se vsichni modlime. Nejhorsi je ze mi nikdo neni schopny rict co bude nebo nebude, jestli bude chodit, a jaky rozsah ta vada bude mit. Zatim cekame na geneticke testy a vysetruji ho na syndrom Millera Diekera. Snazila jsem se o tom neco najit, ale nic poradneho jsem nenasla nez nejakou slataninu z nejakeho spatne provedeneho prekladu a nedavalo to vubec smysl...Takze do kvetna budu trnout aby to probehlo v pohode. Ted v utery nas ceka dalsi navsteva v Motole v ockovacim centru. Pred tim CT nam zakazali ockovani a nez se zjistilo co v te hlavicce ma, tak to zabralo nejaky cas a do te doby mel jen tri davky hexy. TAk jsem zvedava co tam s nami budou zase delat, asi to vypada na ockovani od zacatku a nebo rozockovani na kazdou nemoc zvlast :( Je toho na me fakt uz moc, jedina sance jak neceho dosahnout je Vojtovka, takze cvicime 4x denne a kazdy tyden jezdime na rehabilitaci a chystame se do lazni. Teda jestli nam je schvali.
Ja se omlouvam za tu slataninu, asi to nedava moc smysl. Psala jsem to jak mi to slo z hlavy. Dekuju jestli to nekdo docetl az sem...
S Františkem držíme moc palce, ať ty výsledky dobře dopadnou. Patriček je určitě statečný chlapeček a zvládne to. Posíláme pohlazení a mamince hodně síly.
In reply to S Františkem držíme moc by Polaire
moc :) Patik je nase vysmaty zlaticko, urco to zvladne :) Akorat me stve ze tak malej si uzil vic doktoru a nemocnice nez leckterej dospelej...
Ahoj, ted jsem dočetla váš příběh a úplně z toho brečím. Držím vám moc palečky, ať se ten syndrom nepotvrdí. Posílám moc síly, držte se :§)
In reply to Ahoj, ted jsem dočetla by myšička1
moc, jsi moc hodna :) Ja se za to modlim snad kazdej den...radsi uz o tom nic nehledam, proc se stresovat driv nez je to nezbytny, ze jo..
koukám, že si taky užíváte. My prožíváme něco obdobného, akorát že my máme ty epi záchvaty a vrozené vady na mozku. Taky čekáme na verdikt genetiky a vyhlídky máme nic moc. Teď jsou Adu 3,5 měsíce (15. týdnů) a ve vývoji je tak o 4-5 týdnů pozadu, ale nikdo neví, jak to bude dále pokračovat. Cvičíme Vojtu, tak snad to k něčemu bude, ale Adu se u toho šíleně vzteká. V červnu jedeme zase do Motola na kontrolu a pro výsledky.
Moc moc vám držím palečky.
Katka a Adelinka
In reply to Ahoj Danni, by kano80
no je to fakt bojovka. Ted uz se to teda hodne zlepsilo, kazdy tyden nam ukazuje neco noveho a porad se nekam kutali a presouva, ale lezt jsem ho jeste nevidela. Ale myslim ze je to na dobre ceste. Neurolog nam rikal ze kdyz zacne lezt tak mame z velke casti vyhrano, a vypada to ze uz to bude docela brzo. Kdyz se vydrape na kolinka tak se na nich houpe. Taky Vojtime, ctyrikrat denne. A chystame se do lazni, minuly tyden jsem zjistila ze nam pojistovna schvalila pet tydnu, ktere zaplati i me jako doprovodu, takze je mozne ze si nas tam budou chtit nechat dyl. My se do Motola taky chystame v cervnu, to mame dalsi vystreni z genetiky a vysledky tech chromozomalnich testu. Mozna ze se tam potkame :))
a kam se chystáte do lázní? Zajímalo by mě, jestli bychom měli taky nárok, budu se muset zeptat MUDry. Kdy jsi začala pozorovat první výsledky Vojtovky? My cvičíme už měsíc, 3 - 4x denně, a nepřijde mi, že se Adu nějak viditelně zlepšila.
Až budeme mít termím, kdy máme přijet do Motola, dám ti vědět, mohli bychom se s těmi našimi sluníčky sejít, kdybys chtěla :-)
Moc moc držíme palečky, ať výsledky testů vyjdou co nejlépe a syndrom nepotvrdí :one:
Pa Katka a Adinka
do Janských lázní :) Myslím že nárok určo mít budete, určitě to zkus, ale nevím jestli na to malá není moc malá. Já jsem o tom taky nevěděla. Myslela jsem že když bysme měli nárok, tak nám to někdo nabídne, ale omyl. Musíš se po tomhle pídit sama. Já jsem začala spolupracovat s Rannou péčí, jezdí za mnou zhruba jednou za měsíc paní na konzultace jestli s něčím nepotřebuju pomoct a tak...Právě ta mi to zjišťovala jak je to s přijetím. V Jankách berou po dohodě od roka, ale třeba si díky diagnóze dají říct, a nebo ti dětská dr řekne o jiných. Řekni dětské dr. že bys chtěla pro malou lázně, a když najdete nějaké vhodné kde by vás přijali už teď, tak si ještě zaběhni za neurologem ať ti napíše doporučení a přiložte to k té žádosti. Má to větší váhu a pojišťovna to určo schválí. S tou vojtovkou jsem začala první výsledky pozorovat už krátce po cvičení - nechtěl ležet na bříšku a nevěděl jak s rukama, tak to se mu trochu spravilo. Jinak pořádný viditelný výsledek byl tak po čtyřech měsících, kdy se začal sám točit na bříško. Na záda se dostal v pohodě, protože na tom bříšku být nechtěl. Byl taky hypotonicky, takzde dlouho trvalo nez nabral nejakou fyzicku. A od té doby jsou pokroky takřka týden co týden. Sice malé, ale díky bohu za ně. A od doby co dostal brejličky úplně rozkvetl. I ta paní z rané péče měla radost jak rozkvetl a říkala že z lázní určitě odlezeme po čtyřech :D Určitě se ráda sejdu, ale nevím jestli to zvládnu po tom Motolu. Jede s námi tatínek a ten je dost nervní a chce být vždycky tam odsud pryč. Termín máme tuším okolo 22. června, ale nevím jestli to nebudu muset přeobjednat, protože tou dobou nejspíš už budem v Jánkách, termín se totiž dozvím 14 dní před nástupem.
Ještě ohledně té vojtovky. Budu si žádat o Vojtův stůl na domácí cvičení. Zjistila mi to ta šikovná paní z rané péče. Měla bych na to dostat dotaci, tak kdybys chtěla podrobnější info jak na to, tak písni. Nebo i ostatní maminky :) Přece jen normální stůl nebo gauč někdy není pro nás to pravé ořechové.
Jinak se omlouvám za ty prodlevy mezi odepisováním, mám pomalé připojení a tenhle server mi dost padá, takže sem chodím tak jednou týdně.... papa :)
Vůbec si to po pravdě nedovedu představit, jediné co vím, je, že to pro tebe jako pro maminku musí být hrozně těžký, nejhorší je, když těm našim prdelkám něco je..
In reply to Vůbec si to po pravdě by Ajkapol
docela drsný...už jsem to docela pobrala ale ten začátek byl strašnej...a teď to čekání co bude
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
Moc vám držíme pěstičky, ať výsledky genetiky dobře dopadnou a onen syndrom se nepotvrdí! Máte to pěkně složité a náročné na psychiku.... Každodenní cvičení Vojty nezádvidím, také jsme cvičili dlouho (od 2.měsíce cca do rok), ale už naštěstí nemusíme, Kubík se u toho už přílliš vztekal, že i na rehabilitaci řekli, že to netoleruje a už to ani není tolik potřeba. Naše pediatrička nám lázně doporučovala prakticky hned, a to máme mnohem méně zavážné problémy, takže asi záleží i na doktorech? Jste moc stateční, jak je na tom Patrik teď? Hodně sil a štěstí!