Asi se k vám přidáme...
Ahoj maminky,
ted jsem si precetla vase slozite pribehy s vasimi mrnousky a rozhodla jsem se ze se k vam pripojime... Jsem stastnou maminkou 17 mesicniho broucka, jmenuje se Patrik. Mela jsem bezproblemove tehotenstvi, vsechny testy v poradku. Porod uz takova pohoda nebyla. Muj gynekolog pri mereni panve rekl VY NEMATE PANEV ALE PANVICKU, NEJSPIS BUDETE MIT CISARE. Ale na kontrolach v porodnici mi rekli ze neni duvod proc bych nemohla rodit normalne kdyz to pujde. Takze me tam 12 hodin nechali chcipat v bolestech - z toho jsem 10 hodin zvracela. Potom kdyz uz melo prijit na vec tak uz jsem vazne nemohla a vedela jsem ze to nedam a chtelo se mi omdlit. Prilitl doktor (do te doby jsem tam byla jen s porodni asistentkou) tak mrknul na monitor, zblednul, sahnul do me, zarval na PA ze to je konec panevni. TAk jsem vylitla protoze do te doby byl hlavickou dolu...Nakonec to byly jen ty blany, ale stejne me museli okamzite riznout. Takze se me jen zeptal kdy jsem naposled pila a jedla a jestli chci plnou narkozu nebo epidural. V cuku letu byl u me anesteziolog a mazali jsme na sal a zastavovali mi kontrakce v poslednich minutach...Agpar skore mel perfektni, tak jesm si rikala ZVLADLI JSME TO. A to jsem si myslela zhruba sest mesicu. V te dobe jsme menili i detskou doktorku protoze se mi nelibil jeji pristup, kdyz jsem ji ve trech mesicich rekla ze nevydrzi na brisku a nezvladne zvednout hlavicku a place bolesti. Jeji odpoved NOOO TO HO MUSITE TEJRAT A DREZUROVAT A NUTIT HO...me totalne dostala a kdyz se totez opakovalo celej mesic tak jsem nevydrzela a presli jsme k jine dr. Ta nas videla od dveri a uz nam psala zadanky na neurologii a kozni a podobne. Mimo jine jsem se dozvedela ze ta puvodni dr. ji rikala ze je hypotonicky a ze se s tim musi neco delat. A ja se o tom dozvedela poprve. Me to vubec nerekla. Takze nas nova pani dr. nahnala na neuro. Mel taky hranicni velikost hlavicky a dr. se bala jestli nema hydrocefalus (hromadeni mozkomisniho moku). Neurolog nas poslal hned na ultrazvuk hlavicky a tam se potvrdilo ze ma zvetsene komory ale nic vic. Takze po cca 2 mesicich jsme sli na dalsi kontrolu, stale beze zmeny. Takze kompletni UZ v Motole - ten taky neukazal nic noveho. Nasledovalo doporuceni na magnetickou rezonanci. Tu meli v Motole zrovna mimo provoz kvuli vymene za novou, takze nam delali CT aby zjistili jak je to moc akutni. Zase potvrzeno zvetseni komor, ale pod lebkou mel jeste misto takze se mu tam nic netlacilo. Taky zjistili ze ma jinak rostlou mozkovou kuru a cevy v mozku. Takze co nejdriv rezonance. Ta probehla 23.12. Cevni malformace se nastesti nepotvrdila. Ale zmeny na mozkove kure ano. Ma lisencefalii - nevyvinuly se mu mozkove zavity na vetsine mozku. Krom celni casti zhruba od spanku ke spanku je to v poradku, na zbytku mozku zavity chybi. A to je taky pricina jeho problemu s pohybem. Na brisko se zacal pretacet v deseti mesicich. Ted se zacina stavet na kolinka a snad uz zacneme lezt. I kdyz to jeste asi potrva. Hydrocefalus se nepotvrdil (hura) takze neurochirurgove na nej sahat nebudou, ale zvetsene mozkove komory ma nejspis kvuli tomu ze mu atrofovala tkan. A jestli se to stalo behem tehu a nebo pri to spatnem porodu jak jsem ho popisovala, to nikdo uz nezjisti...A taky diky tem zmenam na kure je velke nebezpeci ze se mu rozjede epilepsie, i kdyz loziska zadne nema. Takze jeste ciham jestli se neobjevi zachvat. Do toho jeste brejlicky protoze diky te vrozene vade ma cukani ocicek,takze to chteji operovat, ale neurologove zatim dali zakaz kvuli narkozam - nedavno mel dve po sobe a mohlo by mu to rozjet zachvaty. Kdyz to shrnu, tak neleze, sam nesedi i kdyz se uz o to snazi a jestli bude chodit pristi rok, bude to zazrak za ktery se vsichni modlime. Nejhorsi je ze mi nikdo neni schopny rict co bude nebo nebude, jestli bude chodit, a jaky rozsah ta vada bude mit. Zatim cekame na geneticke testy a vysetruji ho na syndrom Millera Diekera. Snazila jsem se o tom neco najit, ale nic poradneho jsem nenasla nez nejakou slataninu z nejakeho spatne provedeneho prekladu a nedavalo to vubec smysl...Takze do kvetna budu trnout aby to probehlo v pohode. Ted v utery nas ceka dalsi navsteva v Motole v ockovacim centru. Pred tim CT nam zakazali ockovani a nez se zjistilo co v te hlavicce ma, tak to zabralo nejaky cas a do te doby mel jen tri davky hexy. TAk jsem zvedava co tam s nami budou zase delat, asi to vypada na ockovani od zacatku a nebo rozockovani na kazdou nemoc zvlast :( Je toho na me fakt uz moc, jedina sance jak neceho dosahnout je Vojtovka, takze cvicime 4x denne a kazdy tyden jezdime na rehabilitaci a chystame se do lazni. Teda jestli nam je schvali.
Ja se omlouvam za tu slataninu, asi to nedava moc smysl. Psala jsem to jak mi to slo z hlavy. Dekuju jestli to nekdo docetl az sem...






