Kačenka 25.111 2012 oslavila 1.rok života, téměř nic se na jejím stavu nezměniloa ž na ot že poporostla a trošku přibrala. V listopadu podstoupila operaci při níž ji byl udělán PEG (přímý vstup do žaludku)+ manžeta na žaludku aby nezvracela, díky tomuto mohla začít jíst všechno ne jen mlíčko a nutridrinky a začala trošku více přibírat. Každý její gram byl před tímto zákrokem doslova vybojovaný. Pořád je to ležící krásná panenka která se ještě neusmála a zřejmně nikdy neusměje, hlavičku sama neudrží, stále odpovídá 1,2 měsíci života. Vývoj se zcela zastavil, třikrát denně jí je podáván Rivotril proti křečím,třesu a na noc má Diazepam. Je staršné i po takové době vidět že se nic nemění a když tak k horšímu. Když vidím ostatní děti, svého syna tak si říkám že je to jen zlý sen ale není je to krutá realita. Otázka PROČ mě neustále pronásleduje. Myslela jsem si že si na to někdy zvyknu, naučím se s tím žít ale pořád to nejde, pořád to nedokážu přijmout,srovnat se s tím, prostě to nejde. Jakýkoliv kočárek mi vhnání do očí slzy, pořád porovnávám když vidím stejně stará dítka jako Kačenka, co by už uměla....Ta bolest je pořád stejně hrozná jen s ní dokážu už trošku zacházet ale někdy nenadělám nic. Přeji všem jen a jen zdravé děti a i když je to někdy hodně náročné važte si toho že je máte a že zlobí, smějí se, běhají protože to znamená že je všechno jak má být!
Kačenka 25.111 2012 oslavila 1.rok života, téměř nic se na jejím stavu nezměniloa ž na ot že poporostla a trošku přibrala. V listopadu podstoupila operaci při níž ji byl udělán PEG (přímý vstup do žaludku)+ manžeta na žaludku aby nezvracela, díky tomuto mohla začít jíst všechno ne jen mlíčko a nutridrinky a začala trošku více přibírat.
Každý její gram byl před tímto zákrokem doslova vybojovaný.
Pořád je to ležící krásná panenka která se ještě neusmála a zřejmně nikdy neusměje, hlavičku sama neudrží, stále odpovídá 1,2 měsíci života. Vývoj se zcela zastavil, třikrát denně jí je podáván Rivotril proti křečím,třesu a na noc má Diazepam. Je staršné i po takové době vidět že se nic nemění a když tak k horšímu. Když vidím ostatní děti, svého syna tak si říkám že je to jen zlý sen ale není je to krutá realita. Otázka PROČ mě neustále pronásleduje. Myslela jsem si že si na to někdy zvyknu, naučím se s tím žít ale pořád to nejde, pořád to nedokážu přijmout,srovnat se s tím, prostě to nejde. Jakýkoliv kočárek mi vhnání do očí slzy, pořád porovnávám když vidím stejně stará dítka jako Kačenka, co by už uměla....Ta bolest je pořád stejně hrozná jen s ní dokážu už trošku zacházet ale někdy nenadělám nic. Přeji všem jen a jen zdravé děti a i když je to někdy hodně náročné važte si toho že je máte a že zlobí, smějí se, běhají protože to znamená že je všechno jak má být!