Porodnice Nymburk - nejhorší volba - Josefínka prodělala hypoxickou encefalopatii 3.stupně, edém,krvácení do mozku.Je postižená

Toto je náš porodní příběh, jak jsem ho vnímal já. Samozřejmě, že je to psáno z mého laického a svým způsobem zaujatého pohledu, jakožto otce malé Josefínky a manžela Gábiny. Důvod napsání tohoto příběhu je ten, že podobný, ne-li horší se může přihodit komukoliv z Vás. Obzvláště teď, kdy díky babyboomu jsou všechny porodnice přeplněné a v Praze se musí rodičky do všech včas registrovat, jinak mají smůlu.
23.9.2008 jsme absolvovali další jíž několikátou kontrolu v Nymburce – Gyn. porod. odd. u primáře Dr. Tomana. Vzhledem k pokročilému termínu (41 plus 4) nám primář pozval na následující ráno 24.9. na indukci na 7,00, aniž by nám pořádně vysvětlil proč a zda jsou vůbec důvody pro indukci, případná rizika takto uměle vyvolávaných porodů. Na můj dotaz, zda a proč ještě hlavička balotuje nad vchodem pánevním odvětil, že to, kdy sestoupí dolů do pánevního dna záleží na mnoha faktorech a že jistě na internetu najdu mnoho odkazů na toto téma. Manželka se zeptala primáře, zda není lepší plánovaný císař, než vyvolávat indukci, když tělo není ještě fyziologicky připravené na porod, on odpověděl, že prý nejdřív zkusí indukci a pak se uvidí.
Druhý den ráno před sedmou manželka volala primářovi Tomanovi, že na indukci dneska nenastoupí. On jen uraženým hlasem odvětil: „Tohle řešit po telefonu nebudeme. Nashle!“ a zavěsil. Měla totiž reálný pocit, že dneska bude ten den, kdy se Josefínka narodí. Někdy okolo 4-té raní, když se šla na záchod, totiž cítila jako když klikne kost o kost. Dohodli jsme se, že ještě den počkáme, neboť teprve do 42+0 musí být dítě na světě, jak nám vysvětlil primář Toman. Já jel do práce, tak jako každý den. Říká se, že ženy to dokáží vycítit, když přichází porod. A taky jo. Okolo osmé odešla manželce hlenová zátka (trocha hlenu s krví) a v půl deváté malé množství čiré plodové vody. Manželka si nebyla jistá, zda je to skutečně plodová voda, protože byla v závěru těhotenství mírně inkontinentní.
Okolo desáté mi manželka volala, že asi začínají bolesti v podbřišku. Radostí mi vyhrkli slzy do očí. Prý jsou to takové divné jako by menstruační křeče.Tak už to skutečně začalo. Gábina telefonovala do Porodního domu U čápa porodní asistentce paní Štromerové (kam jsme docházeli na předporodní kurzy a taky na pravidelné placené kontroly), zda to už jsou porodní bolesti či jen nějaké křeče - poslíčci. Interval cca 10 minut. Pobalil jsem věci, nasedl do auta a vyrazil směr domov. Ve 12 jsem dorazil domů. Gábina ležela a odpočívala na boku v posteli. Řekla mi, že tělo se připravuje na porod, neboť prý měla ráno průjem (posledních několik dní trpěla mírnou zácpou).
Donachystali jsme si věci do porodnice a ve 13 jsme vyjeli na Prahu na kontrolu do PD U čápa. Při nasedání do auta, se Gábina pozvracela. Ve 14.00 jsme tam byli. Interval bolestí se zkrátil na cca 5 minut. Podle vaginálního vyšetření porodní asistentkou paní Štromerovou je Gábina otevřená na 4 cm. Napojila jí na monitor – Tokograf. Záznam Tokografu se však paní Štromerové nelíbil. Moc jsem tomu tenkrát nerozuměl, ale děťátko má na stahy reagovat změnou tepu srdíčka. Prý to není na „domácí porod“ a doporučila nám přejezd do nemocnice. Má naobjednané maminky na kontrolu a pak ještě předporodní kurz. Nejdříve prý na nás bude mít čas okolo 19,00. Ale odhaduje, že už tou dobou bude asi holčička na světě. Byla silně nervózní, protože už tam na ní čekala další maminka v pokročilém stupni těhotenství. Zkusila nám vyjednat Podolí - ÚPMD. Oznámila nám, že se budeme muset naprosto podřídit tomu, co nám řeknou. Zároveň nám řekla: „Ještě máme dost času a v tomhle stavu zvládnete objet půl republiky“. Po zhodnocení všech faktů jsme se rozhodli jet do Nymburka, kde to známe a máme „domluvený“ s panem primářem a nejet do Podolí, kde to je pro nás naprosto cizí. Zároveň jsem si já řekl, že přejezd půl hodiny po Praze a nebo hodina do Nymburka už asi není takový rozdíl, když máme ještě plno času. Před odjezdem Porodní asistentka ještě jednou udělala vaginální vyšetření a řekla, že je již manželka otevřená na 6 cm. Gábina několikrát říkala, že by nejraději už nikam nejela a zůstala tady. Paní Štromerová jen pokrčila rameny a mlčela. Sepsala rychle zprávu o porodním nálezu a je slovy: „Je to na Vás, zda tu zprávu ukážete, či nikoliv“, nám ji i s kopií tokografu předala. Potřebovala se nás zbavit. Prostě opustila rodičku, přesněji řečeno prvorodičku, uprostřed rozběhnuto porodu. Tenkrát jsme ještě tak úplně nechápali, proč to říkala, ale dnes už nám je jasný, že to všechno dělala za prvé aby byla z obliga a za druhé, protože panuje nevraživost mezi soukromými porodními asistentkami a státem placeným sektorem. Před půl čtvrtou odjíždíme na Nymburk.
Jedu, co to jde. Cestou v 15.57 voláme poprvé primářovi Tomanovi na jeho soukromý mobil, že jedeme. Prý dobře, budou připraveni. Primář nám dal na sebe telefon, při jedné z pravidelných kontrol, právě pro případ, že by se něco stalo a nebo že by jsme jeli na poslední chvíli. Máme prý volat aspoň 15 minut dopředu, že jim chvilku trvá připravit porodní sál například na sekci. Taky nám dal ponaučení, že nemáme spoléhat na záchranku, že tam jezdí lidé, co ani neumí zavést kanylu, že to zná, že tam několik let pracoval. Porodní bolesti jsou hodně intenzivní s intervalem okolo 3 minut. Manželka již chvílemi cítí vlásky v poševním otvoru. Voláme ještě jednou – 16.12, to už jsme skoro v Nymburce. Mezi dvěma stahy Gábina říká, že už tam budeme a že už má hodně intenzivní potřebu tlačit. Gábina se ještě ptá, zda tam na nás budou hodní. Primář odpověděl k našemu úžasu: „Bude vás rodit Dr. Čmelinský, lepšího si nemůžeme přát“. Jméno, které jsme nikdy neslyšeli.
16.20 zastavuji přímo před vchodem do budovy uvnitř areálu Nymburské nemocnice. Běžím do třetího patra – na porodnické oddělení. Hnedka za dveřmi oddělení potkávám sestru, tak jí rychle říkám, že manželka leží dole na zadním sedadle a rodí. Už cítí vlásky mezi nohama. Můžete prosím sjet dolů pro nás výtahem. Sestra si mne změřila pohledem a odpálkovala slovy: „Ne, to si teda budete muset vyjít po schodech!“ Jako studená sprcha, oni o nás vůbec nevědí, jak je to možný?!? Neztrácím čas a běžím zase dolů. Pomáhám se dostat manželce z auta. Jde to dost těžce. Beru na záda batoh s věcmi, záznam monitoru a zprávu od Štromerové. Jdeme hodně pomalu. Lidi na nás koukají. Hnedka pod schody má manželka tak mohutný stah, jako nikdy předtím. Má velký problém ho prodýchat. A tak je to skoro v každém patře.
Drahocenný čas běží. Než jsme se dostali na oddělení do třetího patra, tak uběhlo deset drahocenných minut.
Konečně jsme ve dveřích porodnického oddělení. Jsou tam dvě sestry – porodní asistentky. Nikde žádný doktor. Vedou mojí ženu na přípravnu. Sestry řeší, kdo prý nás bude rodit: „Primář Toman, když k němu chodila na kontroly?“ Manželka jim odpověděla, to co nám řekl primář do telefonu: „Ne, prý nás bude rodit nějaký doktor Čmelinský“. Pokládají jí na záda a jedna provádí ohledání: „Zašlá branka“ (to jsem ještě nevěděl, co to znamená). Předáváme jim záznam monitoru od paní Štromerové, se slovy, že se jí nelíbil. Sestra se nás ptá, proč jsme nerodili v Porodním domě U čápa. Asi se o svůj obor moc nezajímá, protože by věděla, že v ČR není jediný porodní dům, ve který by měli povolení rodit. Měli jsme rodit s paní Štromerovou, ale nemá na nás čas.
Manželka nemůže ležet kvůli intenzivním bolestem zad a chce stát. Stojí opřená o postel a rukou se přidržuje infuzního stojanu – dostává do žíly antibiotika (GBS pozitivní). Přidělali jí opět na břicho snímače Tokografu. Je vidět záznam od 16,37 do 16,58. Jedna sestra se slovy, že ještě neobědvala, že se jde najíst. Druhá usedá k počítači. Čas utíká jak voda.
Administrativa. Gábina už se celá potí a jsou na ní vidět velmi intenzivní porodní bolesti. Ještě Gábina mezi stahy říká, že tady v té modré složce jsou všechny lékařské zprávy o vyšetřeních a těhotenská průkazka. Sestra se vyptává na samé „důležité“ věci, V těhotenské průkazce počítá počet návštěv u doktorů. Nepochopím, proč chtějí všechny ty informace znova, když už je v počítači musí mít uložené z pravidelných kontrol. V tom sestře spadl počítač, jak to nazývá manželka. Sestra začala šíleně klikat. Gába hned odvětila: „Manžel Vám to spraví, on tomu rozumí“. A mne hlesla utrápeně do ucha: „Pokud to ta ženská nedopíše, tak snad rodit nikdy nepůjdeme.“ A taky jo. Ukázal jsem sestře jak to rozchodit. Mezitím dál běží drahocenný čas. Sami jsme se museli ozvat, že ta infuze nekape. Sestra to nějak provzdušnila, aby to mohlo dokapat.
Konečně po 25 minutách přichází druhá sestra i s doktorem. Doktor se nám sice přestavil, ale místo aby prohlédl rodičku, tak usedá k počítači. Nemůže se tam dostat. Ptá se sestry, jak se tam dostane. Sestra odpovídá: „Musíte zadat klíč“. Mne jen blesklo hlavou, jak to, že neví jak se dostat do počítače. Konečně je v programu. Ale k našemu naprostému úděsu se začal ptát na naprosto stejné věci, co sestra před čtvrt hodinou. Zase administrativa. To již manželka bolestmi a stresem nevydržela. Začala brečet: „My to nestihneme“. Vtom se jedna ze sester podívala na záznam monitoru a asi si všimla, že je to špatný. Zařvala: „Má zašlou branku!“ A teprve teď nás sestra odvedla vedle na sál. Já jsem už oblečený do modrého hábitu a jdu s nimi, protože chci být u porodu naší Josefínky. Sestra se dost neurvale na manželku obořila: „Neřvěte, teď musíte rodit. Vylezte si tady na „kozu!“ Gábina na to, že ne, že na „koze“ rodit nechce, že má obrovské bolesti v zádech, že nemůže ležet na zádech. Sestra odvětila: „Ne musíte si tam vylézt, jinak to nejde!“. Tak jsem zkusil namítnout, že to jde i jinak, například na porodní stoličce, o které nám primář povídal že jí tu mají, ale nikdy na ní nerodili. Mne ale nikdo neposlouchal. Porodní asistentka manželce přivázala nohy. Gábina se psychickým tlakem a bolestmi celá sesypala. Zastavili se jí stahy. Později mi Gábina říkala, že si připadala jak znásilněná.
Přišel doktor a usedl před „kozu“. Sestra na manželku začala řvát: „Neřvěte! Tlačte! Není čas! To jste nechodila do předporodního kurzu?!?“. A celou svou vahou jí skákala loktem vpravo pod žebry na břicho. Já jsem držel Gábu za levou ruku a jenom jsem viděl, jak se občas objevuje temínko a pak zase zajede zpět. Doktor byl pěkně nervózní, vzal do ruky nůžky. Odložil je a řekl Oxytocin. Po dvou minutách vzal nůžky znova do ruky a udělal nástřih hrázky. Neměla stahy. Gábina na to zařvala bolestí: „On mne nastřihl!“ Začala se valit krev z nástřihu. A střihal ještě minimálně jednou. Pak zase vzal do ruky kleště, jako by je zvážil, a zase je položil. Sestra pořád skákala manželce na břiše. Z Gábiny se valil pot. Když jsem požádal o mokrý hadr, tak mi nějaká další sestra podala namočenou plenu. Tou jsem chladil Gábě čelo. Sestra opět křičela na manželku: „Nekřičte! Tlačte! Není čas…“. A manželka na to: „Dejte mi čas, dejte mi chvilku čas.“ Gábina mi potom říkala, že měla pocit, jako by jí chtěla setra tím loktem udusit a Josefínku taky. Vůbec nemohla dýchat a bolestí, kterou jí způsobovala sestra, necítila stahy. Pro mne ten čas běžel šíleně rychle. Bylo mi jasný, že se porod nevyvíjí správným směrem. Několikrát přiložili Gábě na bříško sondu a poslouchali srdeční ozvy. Jejich četnost se snižovala. Na ono zpomalující se TUK, TUK, TUK asi nikdy nezapomenu.
A pak doktor pokynul na sestru a ta slezla z manželčina břicha a jako by odstoupili. Pro mne to byli šíleně dlouhá minuta či dvě. Pro manželku, když jsme o tom později spolu mluvili, naopak jen okamžik. Taky mi došlo, že to nebyl čas, co Gábě dali, ale doktor usoudil, že to už nemá cenu. Že vlastně Josefínku odepsali.
A pak přišel STAH. Gábina řekla: „Josefínko, jedem!“. Sestra, ta co jí ležela celou dobu na břiše, jí chytla za ruku. Já jsem chytil Gábu vzadu za hlavu a přitlačil jí bradu na prsa. To bylo asi to, co Gábina celou dobu potřebovala. Klid a vlídné zacházení. Říkala mi později, že byla vděčná porodní asistentce, že jí přestala svojí váhou loktem dusit a jen jí pevně chytla za pravou ruku. Gábina zatlačila a Josefínka vystřelila ven. A za ní proud čiré plodové vody. Jen taktak, že jí doktor chytil. Josefínka měla šňůru kolem krku a byla celá fialová. Doktor přestřihnul pupeční šňůru a už jí nesla sestra do vedlejší místnosti. Nedýchala. Oba jsme Josefínku viděli sotva 3 sekundy. Chvílemi jsem zahlédnul Josefínku skrz plentu ve dveřích, jak ji oživují a pak hodinu udržují ambuvakem dýchání. Kopala ručičkami a nožičkami. Později jsme se dozvěděli, že to byly křeče způsobené hypoglykémií -dlouhodobým nedostatkem kyslíku během porodu. Za celou tu dobu na naše otázky, jak je na tom, nikdo nechtěl nic říct. Než přijela „rychlá“ z Prahy.
Doktor Čmelinský začal krátce po porodu tahat za pupeční šňůru a promačkávat břicho. Manželka se ohradila, že nechce, aby jí vytrhával placentu, že jí to bolí. Doktor odvětil že nic nedělá, jen že to kontroluje a odešel z porodního sálu. Za 10 minut se vrátil a zase začal tahat za pupeční šňůru. Opět se manželka ohradila: „Pane doktore, netahejte za to, vždyť snad máme čas hodinu. Jestli neblokujeme sál, tak můžeme počkat ona odejde sama.“ Jedna porodní asistentka dodala: „Má pravdu, pane doktore, placenta by měla odejít do hodiny.“ Doktor opět odvětil, že to jen kontroluje. Zase odešel a vrátil se zase za 10 minut. Placenta odešla sama cirka po půl hodině.
Doktor zkontroloval poševní otvor zrcadélky a začal připravovat šití hrázky. Použil nějaké částečné umrtvení. Byl silně nervózní a několikrát během šití opakoval slova: „ Dejte mi čas“. Manželka v naprosté pohodě vždy odpověděla: „Pane doktore šijte, je čas. Vždyť vy jste mi ho taky dali“. Pak doktor došil, odešel a už se nikdy neukázal.
Do manželky se díky prožitému stresu dala obrovská zimnice. Třásla se jak osika a klepala zuby. Pořád ležela na „koze“. Jedna sestra jí podala deku na přikrytí. Po více než hodině mne řekli, že se můžu, jestli chci, jít podívat na holčičku. Ležela na termolůžku a dýchala pomocí ručního ambuvaku. Jak jsem pochopil (nikoliv však od lékařů) stav Josefínky je dost vážný. Byl tam lékařský personál z JIRP – Ke Karlovu. Dali mi kontakt a informace, že si máme zavolat večer po 20.00. Stihnul jsem si Josefínku pohladit po ručince a vyfotit si jí. Po chvilce jsem se vrátil za manželkou do vedlejší místnosti.
Přesně po dvou hodinách mohla Gábina slézt za pomoci sestry z „kozy“ a jít se osprchovat. Když se rychle osprchovaná a oblékla do noční košile, tak jsme ještě na chodbě zastihli Josefínku, jak leží na speciálním lůžku pro přepravu novorozenců v kritickém stavu s personálem z JIRP. Právě odjížděli. Dovolili manželce podívat se ještě na Josefínku a taky si jí pohladit po nožičce.
Někdy pozdě v noci, když jsem odjel, přišel primář Toman za manželkou na pokoj. Obvinil ji doslova slovy: „Kdyby jste přijela ráno na indukci, tak by holčička ležela zdravá vedle Vás v postýlce“. Gábina se samozřejmě z jeho slov naprosto zhroutila a skoro celou noc probrečela.
Manželku sice původně chtěli druhý den propustit, abychom mohli jet za Josefínkou do Prahy, ale v poledne nám primář oznámil, že na základě krví, co jí vzali krátce po porodu má zvýšené hodnoty leukocytů, a proto jí nasadili antibiotika po 6 hodinách.
Ptali jsme se primáře, proč na nás byli tak hnusní, vůbec nikdo o nás nevěděl, že jedem a jejich hlavní prioritou bylo papírování a ne rodička a ještě nenarozené miminko. Primář měl na to jedinou odpověď: „Takové jsou standardní postupy.“ Později jsme se dozvěděli, že zvýšené hodnoty leukocytů má každá druhá rodička jako reakci na prodělaný stres během porodu. Za Josefínkou jsem jel ten den sám. Manželku nakonec pustili v sobotu v poledne.
Josefínka byla 3 měsíce v péči lékařů VFN – Ke Karlovu. Nejdříve 2 měsíce na JIRP - Hypoxická encefalopatie 3.stupně (nejtěžší). Josefínka absolvovala hypotermii (zchlazení na 34°po dobu 72 hodin), aby se zabránilo dalším nevratným poškozením jejího mozku. Ze začátku jsme za Josefínkou jezdili každý den na pár hodin. Pohladit si jí, pozeptat se na její stav a vyprávět jí o něčem. I když byla celou tu dobu bez jakýchkoliv známek života, jako mrtvola. Později, když se její stav mírně stabilizoval, tak tam Gábina byla vždy celý den a já tam jezdil aspoň na pár hodin navečer. Všechny víkendy jsme na JIRP trávili všichni tři spolu. Třetí měsíc byla manželka hospitalizovaná spolu s Josefínkou na oddělení metabolických poruch o patro výš. Od 23.12.2008 jsme s ní s skoro pořád doma. Mezi kontrolami a občasnou hospitalizací.
Diagnóza Josefínky je naprosto šílená: slepota, částečná hluchota, Panhypopituarismus, Diabetes insipidus centralis (žíznivka), podezření na epilepsii (patologické EEG), Microcephalie (neroste jí hlavička, tak jak by měla). Nález na mozku: edém a krvácení do mozku, subdurální hematom, posun lebečních kostí… Neurologicky je její stav dle lékařů nepříznivý – těžká DMO (dětská mozková obrna) jakožto následek těžké hypoxie, Podle neurologa nebude na 99% nikdy chodit. Během hospitalizace na JIRP prodělala nosokomiální infekci - Pseudomonádu a později i chřipku. Na základě jednoho odběru krve Josefínku 5 týdnů doktoři na JIRP léčili na toxoplasmózu, než nám oznámili, že na toxoplasmózu můžeme zapomenout. Odůvodnili to tím, že manželka je veterinární lékařka, chová kočky a jí syrové maso (ráda si dala tatarák, ale nikdy ne během těhotenství). Když jsme se ptali proč toxoplazmóza, když manželka byla dle vyšetření serologicky negativní a to podle testů dělaných před, během těhotenství, ale i 2x na JIRP, kde jí odebírali krev. Josefínce odebrali podruhé krev a mozkomíšní mok a poslali ho i do referenční laboratoře do HK. Vše negativní. Až negativní test na zvířeti je přesvědčil a léčbu zastavili. Jak se mohla Josefínka nakazit? Prý se asi Josefínka nakazila z plazmy, kterou dostala několik dní po porodu.
Její stav je natolik závažný, že jakékoliv úvahy pro budoucnost jsou pro nás naprosto nereálné. Nejhorší je asi právě žíznivka, která se nedaří vybalancovat. Prostě bez všech těch léků by umřela v šílených bolestech, žízní a teplotách.
Naše situace je naprosto zoufalá a těžko změnitelná. Celou situaci neseme velmi těžce. Obzvláště po psychické stránce. Díky jedné hodné porodní asistentce, která nás bohužel nerodila, v Nymburce, která zašla za Gábinou na pokoj někdy v noci, když tam po porodu ležela a brečela, jsme dostali kontakt na psycholožku PhDr. Pečenou. Tato porodní asistentce jako jediná se snažila manželku utišila. Taky jí řekla, že se jí nelíbilo, jak se k nám porodnice zachovala, že to byla chyba komunikace ze strany nemocnice. Že prý měla krásně rozběhnutý porod. Za psycholožkou pravidelně docházíme přibližně každých 14 dní. Snaží se nám pomoci po psychické stránce to všechno pochopit. A hlavně nám vysvětlila, že pro doktory je nejjednodušší delegovat svojí vinu na bezbranné rodiče. Několikráte jsme již navštívili i psychiatra.
Požádali jsme primáře Gyn. porod. odd v Nymburce o lékařskou zprávu o průběhu porodu. Velmi jsme byli překvapení její neúplností informací. Jediné, co je tam napsáno je: „Nespolupracující rodička. Porod bez intervence.“ Ani zmínka o nástřihu hrázky, použití Oxytocinu a rovněž expresi břicha. Chtěli jsme po primářovi, aby tam tyto věci doplnil. Primář nám však řekl, že lékařskou zprávu o průběhu porodu předělávat nebude, že jestli chceme cokoliv změnit, tak to máme řešit přes právní oddělení nemocnice Nymburk. A že doktor Čmelinský nepovažoval za důležité to tam psát. Prý si ale můžeme písemně požádat o kopii porodopisu. Tam budou uvedený všechny informace. Požádali jsme proto písemně o kopii porodopisu.
To, co však došlo, považujeme však za vrchol všech výsměchů. Některé části jsou nečitelné, další jsou vyloženě nepravdivé. Je to psané částečně rukou a částečně na psacím stroji. Konkrétně při příjmu nikdo manželce neměřil tlak, teplotu a rovněž i moč jí nikdo neanalyzoval. Taky je uvedené, že druhá doba porodní trvala 30 minut. To je vyloženě lež. V porodnici jsme byli přes 45 minut a již hodnou chvíli před tím měla Gábina silné porodní stahy. Minimálně 10 minut před porodnicí cítila temínko s vlásky a snažila se přemluvit Josefínku, aby ještě chvilku vydržela.
Ano my jsme udělali to závažné rozhodnutí jet do Nymburka, které nás bude mrzet do konce našich životů, ale to nemění nic na tom, jakou vinu na tom všem nese Gyn. porod. odd v Nymburce v čele s primářem Tomanem. Místo, aby celý zdravotnický personál byl podpůrný, tak se choval naprosto kontraproduktivně a zcela jistě podcenil danou situaci.
Prostě se zachovali podle „standardních postupů“, jak to nazval primář Toman. Místo, aby po takovémto těžkém porodu, kdy je děťátko v kritickém stavu, nás měli psychicky podpořit, například návštěvou psychologa na pokoji po porodu, tak mojí manželku primář Toman ještě ten večer nemístně obvinil, že jsme to jenom a jenom my, kdo nese veškerou vinu za takhle těžce postižené dítě. Vždyť je to holý nesmysl. Která maminka by chtěla ublížit svému dítěti. Ano my jsme byli ti, kteří udělali to závažné rozhodnutí, odmítli podanou ruku od pána Boha ve smyslu Podolí – ÚPMD a jeli jsme do okresní porodnice v Nymburce. Jak nám řekl jeden doktor na JIRP: „Proboha, co vás to napadlo jet do Nymburka, kde mají nějakých 700 porodů ročně a slouží tam obvoďáci? Kolik Vám je let? Já všechny své známé a příbuzné posílám do Podolí. Tam je nejmenší pravděpodobnost narazit na lékaře – „blbce““… Spoléhali jsme na primáře Tomana, který se k nám zachoval naprosto nelidsky a se kterým, jak jsme si naivně mysleli, jsme to přece měli domluvené.
Oni vůbec všechny velké porodnice v Praze mají registrace do 10-tého týdne těhotenství. Další naší chybou bylo, že jsme se měli ozvat a ne jen poslouchat personál nemocnice před a během porodu a čekat až si vyřídí standardní postupy - administrativu. Na koho jiného se můžete spolehnout než na profesionalitu porodních asistentek a erudovanost lékařů???
V každé učebnici porodnictví se píše, že příjem rodičky při porodu provádí lékař a ne aby lékař přišel až po půl hodině a první co ho zajímá, je počítač a administrativa. Třeba že jsou to standardní lékařské postupy. Holt tyto standardní lékařské postupy jsou špatné a je na čase je změnit. Proč nám primář Toman sliboval hory doly a dával nám na sebe osobní telefon, že kdyby se něco dělo, tak máme zavolat: „Prý aspoň 15 minut dopředu, protože například příprava císaře zabere nějaký čas.“ My jsme mu volali půl hodiny dopředu a pak ještě jednou a on asi cítil problém a tak nás tak říkajíc hodil přes palubu, protože když jsem vyběhl nahoru ty tři patra do Gyn. porod. oddělení, tak tam o nás nikdo nevěděl. Možná se cítil uražený, ale to mu nedává právo se na nás takhle vykašlat. Primář nás strašil tím, že manželka je GBS pozitivní, ale naprosto zanedbali možnou Hypoxii a její následky na nervovou soustavu, v důsledku standardních postupů. Josefínka prodělala Hypoxii 3 stupně. Takovýchto dětí se rodí v ČR cirka 20 až 40 za rok. 50% umírá a zbývající 50% je těžce psychomotoricky poškozeno. Jeho slova, které nám sice neřekl do očí (ale řekl to paní Štromerové, která za manželkou druhý den dojela): „Rodiče musejí odcházet s vědomím, že nemocnice v tom nenese žádnou vinu“, nakonec rozhodla o tom, že situaci nenecháme být, tak jak je a že si budeme stěžovat. Což jsme původně vůbec neměli v úmyslu.
Teď, když máme tu možnost srovnávat lékařskou péči, kterou věnovali naší těžce postižené Josefínce na JIRP ve VFN Ke Karlovu, tak víme, že okresní nemocnice, kam chodí sloužit obvoďáci jednou za x týdnů, jen aby si udrželi nějaké znalosti, je ta nejhorší volba, co jsme mohli udělat. A přitom jsme k celému těhotenství přistupovali tak zodpovědně, jak jen to šlo. Gábina navštěvovala jak předporodní kurzy organizované nemocnicí Nymburk v Mateřském centru Milovice, tak jsme oba chodili na předporodní kurz do PD U čápa. Gábina má velmi pečlivou gynekoložku Mudr. Lustigovou v Brně. Skoro na všechna vyšetření jsme jezdili oba dva. A že jich bylo. Dvakrát jsme byli vyšetření v Centru prenatální diagnostiky v Brně u doktora Vlašína na vrozených vývojových vadách. Taky na 3D ultrazvuku jsme byli v Brně Heliosu. Od 36 týdne chodila Gábina každý týden na pravidelné kontroly jak do porodnice Nymburk k primářovi Tomanovi, na něhož tak spoléhala, tak ještě na placené kontroly do PD U čápa v Praze. Ale opak byl pravdou.
Samozřejmě i porodní asistentka Štromerová z PD U čápa v Praze má taky díl viny. Sice nám vyjednala ÚPMD – Podolí, ale se slovy, že se budeme muset naprosto podřídit tomu, co nám řeknou. Když cítila, že není něco v pořádku, tak se měla sbalit, vykašlat se na objednané pacienty a jet s rodící maminkou do porodnice, když viděla jaký má strach. Prostě taky podcenila danou situaci. Bohužel porodní asistentka Štromerová se nás zbavila uprostřed porodu a to si erudovaná porodní asistentka a zároveň místopředsedkyně České konfederace porodních asistentek ČKPA (dříve Česká asociace porodních asistentek ČAPA) dovolit nesmí. Štromerová je rovněž zástupkyní Mezinárodní konfederace porodních asistentek (International Confederation of Midwives – ICM) pro Českou republiku. Gábina měla obrovský strach z neznáma, z porodnice, z „kozy“, z neosobního přístupu zdravotnického personálu, z dušení při porodu a že se nám narodí poškozené dítě (jako má její teta)... To všechno se nám splnilo. A nejvíc to odnesla Josefínka. A to na celý život těžkým postižením.
A vůbec největší chybu jsme udělali v tom, že jsme se snažili vždy vyjít sestrám, porodním asistentkám a doktorům maximálně vstříc. Vždy jsme čekali, až si vyplní papíry, či si vyřídí co potřebují. Měli jsme ZAŘVAT, aby se konečně začali chovat tak jak je jejich poslání. Pomáhat lidem a ne je brát jako další v pořadí.
Není divu, že se v současnosti tolik nastávajících rodiček rozhoduje zda není lepšit rodit v poklidu domova či jinou variantu než ve stresu nemocničního personálu, kdy sestra či doktor řve na rodičku a tím ještě víc psychicky nervuje již tak náročný počin v životě nastávající maminky a jejího dítěte. Proč proboha není možný lidský přístup, tak jak je to jinde v „západní“ Evropě, kde jsou naprosto běžné ambulantní porody v nemocnicích či si pronajmout pokoj v nemocnici na „porod v klidu“ s porodní bábou, kterou rodička zná s doktorem za dveřmi v případě jakýkoliv komplikací. A ne s cizím lékařským personálem, který má zrovna službu a jenom zvyšuje stres rodičky.
Josefínce je právě 11 měsíců a i když se s ní snažíme pravidelně cvičit Vojtovu metodu, dojíždíme s ní na pravidelné endokrinologické a neurologické kontroly, na odběry krve a na rehabilitace, tak se nevyvíjí jak by měla úměrně svému věku. Díky tomu, že je slepá, tak jí chybí jeden z nejdůležitějších stimulů a ještě nepase koníčky (což děti zvládají někdy okolo 3 měsíců).
Lékaři zvažují Septicko optickou dysplasii. Jde o multifaktoriální nemoc. To znamená, že se přesně neví její přesná příčina (chemikálie, viry, léky, genetika…). MRI (kde by měl být pozitivní nález) je neprůkazné, takže definitivně není žádná vrozená ani genetická vada prokázaná. S největší pravděpodobností se něco pokazilo na začátku těhotenství, jak nám řekl jeden profesor. Ale prý se nemusíme bát mít další děti. Podle tohoto profesora jde jednoznačně o Septicko optickou dysplasii. Na druhou stranu nám odmítnul dát písemný popis MRI.
Další profesor nám řekl, že je to genetického původu a že máme 25% pravděpodobnost, že kdybychom měli další dítě, tak bude podobně postižené. Proto nám další dítě neporučuje. Prý za to můžou geny co máme v sobě od pramáti Evy. A dodal, že takový gen, který způsobuje slepotu, hluchotu, panhypopituarismus a psychomotorickou retardaci zatím nebyl objeven. Nechal nás podepsat papír, že souhlasíme s tím, aby Josefínce odebrali trochu krve na výzkum právě tohoto genu. To poslední se nás obzvláště dotklo. Proč gen způsobující psychomotorickou retardaci, když téměř všichni lékaři (včetně jeho podřízených) nám říkají, že to je z asfyxie – těžkého dušení během porodu. Možná to bude tím, jak jsme se dozvěděli, že tento profesor se bojí jakékoliv medializace a novinářů. Sám nám řekl, že jeho lékaři – podřízení, se nesmějí vyjadřovat k porodnické části.
Jiný doktor neurolog nám řekl, že celé konzilium lékařů by se mohlo týden radit a stejně by nemohli říct, co bylo způsobený porodem a co je vrozené. Už prý viděl hodně podobných dětí s asfyxií – slepé, s endokrinologickým postižením a s DMO.
Jak je to tedy doopravdy??? Proč jeden lékař kryje druhého, když ví, že jeho kolega udělal chybu??? Proč se snaží občas namluvit rodičům polopravdu, tak aby to „nikoho“ nebolelo???
Co říct na závěr? Snad jen to, že pár dní po tom, co byla Josefínka přijata na JIRP, tak přivezli z porodnice Nymburk další novorozeně s podezřením na hypoxii…

Tomáš Rak
V Milovicích dne 20.8.2009
Bližší informace najdete na stránkách www.baby-cafe.cz kam manžel uložil náš příběh. Já odpověděla na několik komentářů. Současný stav - 15měsíců, 17kg, slepota, hluboká psychomotorická retardace, komplet poškozená hypofýza. Nejhorší jsou horečky, které nereagují na antipyretika. V Motole uzavřené jako hypotalmický syndrom-poškozené termoregulační centrum v mozku. Ted přes vánoce jsme měli měsíc 40-40, 5. Nystagmus na očích, jen nee brečela, hulákala, vše ji vyděsilo - napití z petlahve, spláchnutí na záchodě, psí otřepání....velice dráždivá....trápení ...zoufalství...bezmoc. Umí se jen otočit ze zad na bříško a zpět. A ani nemluvím o tom, jak nám nepomohla pediatrička v Milovicích dr. Matasová. Odmítla nám napsat léčebnu a cestáky. Ty dosud nemáme proplacené. Naše nová pediatrička dr. Trnečková, je moc hodná. Léčebnu nám napsala. Po odmítnutí OZP, že Josefínka léčebnu nepotřebuje /tak potom které dítě??/, spojení s MZ, vše nakonec šlo. Vše je o lidech. Bohužel. A jak říkám, my potřebujeme lékaře, kteří chtějí doopravdy pomoci naší Josefínce i nám. Tímto chci poděkovat profesoru Leblovi v Motole, dr. Obermannové v Motole a naší nové pediatričce Dr.Trnečkové ve Křtinách. Děkujeme!!!