Jak to s námi dopadlo
Pro ty co náš příběh znají. Tak nějak to shrnu. Malá se narodila 25.11.2011 pro hrozící hypoxii plodu akutním císařem s váhou 2170g a mírou 47cm. Vše bylo v pořádku jen po porodu a asi ještě 14 dní neměla sací reflex (ale vůbec) takže jsem ji krmila tak že jsem jí mlíčko vstříkávala přes savičkou přímo do pusinky. Krásně přibívala ale zhruba ve třech týdnech nám vyzvracela jednou denně celou dávku mlíčka klidně i hodinu a půl po jídle (spinkala a najednou se vzbudila a vše vyzvracela z ničeho nic). Tak jsme měnili mlíčka a zkoušeli (kdo chce ať si přečte mé minulé příspěvky). Pak následovala hospitalizace - po čtyřdenní hospitalizaci v Přerově kdy jí vzali krev, moč ( v pořádku) a udělali ultrazvuk bříška před a po jídle (také v pořádku) nás propustili s tím že když bude jednou denně zvracet a bude přibývat na váze tak je vše v pořádku - to bylo na začátku ledna. Dětská doktorka jen říkala že musíme vydržet do třetího měsíce a že se to pak zlepší atd., nikam nás neposlala. V té době jsme byli na Nutrilonu allergy care plus jsme přidali Nutriton (bez valného efektu). Pak už jsme dokonce skončili na mlíčku Neocate ale i to bylo stejné. Kam nás dětská doktorka poslala bylo na neurologii do Přerovské nemocnice. Paní neuroložka shledala že naše holčička je opožděná a nabídla nám rehabilitace což jsme odmítli do doby než vyřešíme to její zvracení/papání.Jako by to bylo dnes si vybavuji větu kterou řekla, poškození mozku tam není, reflexy výbavné nebo tak něco. V té době jsme už byli objednaní na gastro v Olomouci (to jsme si vyžádali sami u dětské doktorky).
Jenže já jsem to už nevydržela a v neděli 19.2.2012 jsme malou odvezli do Olomouce na pohotovost ať už se na ni konečně někdo podívá pořádně - papala čím dál míň (poslední noc a půl dne 40ml) a plakala čím dál víc. Tam ji okamžitě hospitalizovali a v pondělí ji udělali ultrazvuk bříška (ten dopadl dobře), ultrazvuk mozku (tam se našla nějaká tekutina proto se musela zrealizovat magnetická rezonance) a vyšetření srdíčka (tam se na něco přišlo ale prý se to jen kontroluje a časem by se to mělo uzavřít samo) a neurologické vyšetření (malá odpovídá 1. měsíci). Vyšetřili jí sluch, zrak ( v pořádku)., potní test.....Dali jsme svolení k testu DNA z krve - genetika. Magnetická razonance ukázala že Kačenka má místo velké části mozku (jestli jsem to správně pochopila tak skoro třičtvrtě mozku) tekutinu (mozkomíšní mok). Bylo nám sděleno že se nepředpokládádá že by někdy chodila a nemáme očekávat její normální fyzický a psychický vývoj. Neví se jestli někdy bude uchopovat, sledovat a smát se. To vše jsme se dozvěděli až skoro tři měsíce po jejím narození. Všechny genetiky (podstoupila jsem obě v těhotenství) byli v pořádku, těhotenská cukrovka hlídaná a vnormě jen při dietě a snížená funkce štítné žlázy taky hlídána a medikovaná ( Letrox+Jodid). Bylo nám řečeno že se to nejspíš stalo ke konci těhotenství nedostatečným okysličením plodu a nedostatečnou výživou. Ale stejně nechápu když prakticky naše holčička nemá velkou část mozku jak to že to genetika neodhalila i když říkají co říkají. Zhroutil se nám svět a říkáme si Proč se to stalo zrovna nám (vím že nejsme jediní) a že si tak krásná dívenka toto nezasloužila. Ani nevíte jakou bezmoc a beznaděj cítím. Chtěla jsme jen ještě jednou zažít všechno to krásné co se synem když byl malé miminko a nikdy mi to už nebude dopřáno. Naši krásnou dívenku jsme po dlouhém zvažování umístili do kojeneckého ústavu. Možná mě někdo odsoudí a bude mě mít za hyjenu ale já bych nedokázala starat se o Kačenku (krmit ji sondou, někdy normálně z flašky a nebo že by jí časem udělali přímo otvor do žaludku). Vím že by mě to položilo psychicky. A syn mě taky potřebuje a tak bych veškerou svoji péči věnovala Kačce .
Věřte že to nebylo jednoduché rozhodnutí, pocit viny že jsem si ji nenechala doma mě bude doprovázet už po celý živoa nejen pocit viny ale touha být s ní se svojí dcerou, být ji nablízku.Strašně mi chybí a pořád se s tím nedokážu srovnat, nechápu to. Tak krásně všechno začalo a tak krutě to skončilo (pokračuje). Ta bolest je obrovská. Myslela jsem si že se ta hrozná bolest bude pomalinku vstřebávat a zůstane za dlouhatánskou dobu jen už ta snesitelná ale příjde mi že je to čím dál tím horší. Postupně mi to dochází víc a víc a když jezdíme za maličkou a já se na ni dívám, chovám ji a vykládám ji různé věci tak prostě nechápu že nebude/není normální.Nechci si to připustit a nedokážu to pochopit, slzy nejdou zastavit ať dělám co dělám. Nevím jak s tím žít, ta bezmoc, beznaděj - to že je to definitivní a nezvratné. Pocit paniky, strachu a úzkosti z toho co bude. Jedno vím jistě že takový život si naše holčička nezasloužila (žádné děťátko). Je tak krásná a je to naše princeznička. Nedá se to popsat, ten kdo něco podobného zažil pochopí. Závěr z propouštěcí zprávy z nemocnice v Olomouci zní takto: multicystická encefalomalacie mozku / posthypoxicko-ischemické změny mozku, vlevo FTP podbarvující se SD hematom
To je to nejhorší čeho se obává každý rodič.
Při poslední návštěvě už Naše princezna neměla sondičku a papá sama (zvracení ji zůstalo, tak jedenkrát ob den), přibívá ale strašně málo, po gramech, momentálně váží okolo 4300g. Je to velká bojovnice a my ji milujeme z celého srdce!!!
Kačenka o doby od operace krásně přibírá má téměř 10kg ale její vývoj jakoby se zastavil, stagnoval. Pořád je to ležící panenka, jen teď v poslední době začíná trošinku otáčet hlavičku ale stále ji ještě neudrží. Je to téměř stejné, ubíjející ji vidět jak jen pežívá a radost ze života žádná. Pořád to bolí, pořád stejně. Zaslouží si život jako každý jiný ale nebyl jí dopřán. Musím doufat že to bude časem snesitelnější ale pořád to není dobré. Jedna má kamarádka která to v životě má taky těžké mi řekla že musím zabrat a začít žít a já se vážně snažím, nedělám poslední rok a půl nic jiného než že MUSÍM ale já už mám pokrk toho musím. Třeba jednou přijde den kdy budu i chtít, doufám......
In reply to Kačenka o doby od operace by Pitrinka
Držte se rodino :k: :k: :h:
In reply to Kačenka o doby od operace by Pitrinka
Kdysi jsem pomáhala jedné mamince co měla v úplně stejném stavu syna. Bylo mu dubna let, měl 18kilo, vývoj na úrovni 2-3mesicu a zdravotních problémů jak celý domov důchodců. Neměla takovou sílu jako ty dat ho do ústavu a ta domácí péče jí úplně zničila život a to komplet. Máš můj obdiv a moc držím palce ať to zvládnes v sobě se s tím vyrovnat. Jestli jsi otevřená alternativě tak doporučuju kineziologie-po prvním sezení ti dá odpovědi na tvé otázky a pomůže ti se s tím srovnat a jít dál.
In reply to Kačenka o doby od operace by Pitrinka
Myslím na tebe! Drž se!
Kačenka 25.111 2012 oslavila 1.rok života, téměř nic se na jejím stavu nezměniloa ž na ot že poporostla a trošku přibrala. V listopadu podstoupila operaci při níž ji byl udělán PEG (přímý vstup do žaludku)+ manžeta na žaludku aby nezvracela, díky tomuto mohla začít jíst všechno ne jen mlíčko a nutridrinky a začala trošku více přibírat.
Každý její gram byl před tímto zákrokem doslova vybojovaný.
Pořád je to ležící krásná panenka která se ještě neusmála a zřejmně nikdy neusměje, hlavičku sama neudrží, stále odpovídá 1,2 měsíci života. Vývoj se zcela zastavil, třikrát denně jí je podáván Rivotril proti křečím,třesu a na noc má Diazepam. Je staršné i po takové době vidět že se nic nemění a když tak k horšímu. Když vidím ostatní děti, svého syna tak si říkám že je to jen zlý sen ale není je to krutá realita. Otázka PROČ mě neustále pronásleduje. Myslela jsem si že si na to někdy zvyknu, naučím se s tím žít ale pořád to nejde, pořád to nedokážu přijmout,srovnat se s tím, prostě to nejde. Jakýkoliv kočárek mi vhnání do očí slzy, pořád porovnávám když vidím stejně stará dítka jako Kačenka, co by už uměla....Ta bolest je pořád stejně hrozná jen s ní dokážu už trošku zacházet ale někdy nenadělám nic. Přeji všem jen a jen zdravé děti a i když je to někdy hodně náročné važte si toho že je máte a že zlobí, smějí se, běhají protože to znamená že je všechno jak má být!
In reply to Kačenka 25.111 2012 oslavila by Pitrinka
je to strašně těžký a vím, že žádná slova, co tu budou napsána vaši bolest neutiší... myslím na tebe od té doby, co jsme si psaly...
jak to vnímá bráška? chodí za Kačkou s vámi?
In reply to je to strašně těžký a vím, že by Kytiii
Petřík s námi občas jezdí, nenutíme ho, když chce jede když ne tak ne.Moc ho to tam nebaví ale ke Kačence se chová moc hezky, pusinkuje ji. Nejvíc mě dostávají jeho otázky, kdy už bude Kačenka zdravá a kdy si ji už budeme moci vzít domů. Vysvětluju mu že nikdy nebude chodit jako on, ani sedět ani mluvit ale on to ještě nechápe, chtěl by si sní hrát, určitě to že je sám mu moc neprospívá. Tak strašně ráda bych m řekla že tovšechno bude dobrý ale nebude, to onmi říká: maminko až Kačenka vyroste tak bude zdravá, on je moje sluníčko, důvod bojovat dál. A KAčenka je krásná princeznička.
Opatruj rarášky!!!!
In reply to Petřík s námi občas jezdí, by Pitrinka
a co Kačka vnímá? reaguje nějak na podněty?
In reply to a co Kačka vnímá? reaguje by Kytiii
Někdy se zdá že jakoby chvililinku vnímala a zdá se že sleduje al ekdž ji dám před obličej hračku nebo cokoliv jiného a mluvím na ni a hýbu tou věcí tak se za ní neohledne, ani za hlasem. Ale jak říkám zdá se mi že někdy když mluvím tak se jakoby na chvilku zadívá ale možná je to jen mé zbožné přání těžko říci. Doktor nám řekl že u ní není žádné zlepšení, že je to stále stejné že se diagnoza potvrdila a že máme očekávat spíše zhoršení. Někdy v létě se k tomu jejímu zaťatí a ztuhlosti přidal třes, proto má ty léky, po nich je uvolněná a momentálně se to zastavilo, nezlepšilo ale ani nezhoršilo. Strašně bych hctěla věřit ale tam uvnitř vím že se zázrak nestane ale i tak ji moc miluju, je to taková maková panenka jak říká moje maminka.
In reply to Kačenka 25.111 2012 oslavila by Pitrinka
úúúúfff, tak tohle nikdy nepochopím. Je mi to líto. Narodí se vám zdánlivě zdravé miminko a po 3 měsících zjištit něco tak hrozného, to si neumím představit. Cítím s tebou. Nic si nevyčítej! Pocitu viny se asi nezbavíš, ale udělala jsi asi to nejlepší co jsi mohla. Drž se...
In reply to Kačenka 25.111 2012 oslavila by Pitrinka
bohuzel obcas se to stane,nikdo vas netresta a na otazku proc ti bohuzel nikdo neodpovi....
ver ze to bylo spravne rozhodnuti a nic si nevycitej.
tohle nikdy nepreboli ale pozdeji to bude snesitelne-preji at je to co nejdriv.
myslime na vas a prejem hodne sil a kacce hodne stesti
:h: :k:
ps:mozna bych zkusila nakou skupinu rodicu s podobnym osudem,treba by pomohlo si povykladadat s nekym kdo chape cim prochazite a jak se citite :h:
In reply to bohuzel obcas se to by martina2105
Chce to čas moře času ale já bych potřebovala řešení teď hned ale to tak prostě nefunguje. Zkoušela jsem všechno od psychologa až po maminky podobně postižených dětí, dodnes jsem s některýma v kontaktu a nebo některé se sami obracejí na mě s radou, zkušeností nebo jen se mít komu vypovídat. Neříkám že za ten rok je to o malinko snesitelnější ale pořád je to těžké, někdy mi připadá že se nic nestalo a pak mi to dojde a nebo například Vánoce pro mě byly peklo i když jsem se snažila bylo to utrpení! Vím že jednou to bude k žití ale pořád je to všechno plné bolesti, zlosti, smutku....
Neříkám že nežiju dál to prostě musím ať chci nebo ne ale někdy se mi nechce ani ráno vstávat z postele, vyjít z bytu, s někým mluvit prostě nic ale to je asi normální proces.Moc děkuji za podporu!
In reply to Kačenka 25.111 2012 oslavila by Pitrinka
Ahoj, je mi malé moc líto, že se její vývoj zastavil, že prostě nejsou žádné pokroky. Neměla by ses tím takhle trápit a prostě to přijmout, že to tak bohužel je a že se takové věci stávají, i když by neměly :n: Vím, že to musí být hrozně těžké, pro tebe, pro celou rodinu. Ty za to, co se stalo nemůžeš, moc by ti pomohlo to přijmout a netrápit se a být tu pro malou, pomazlit se s ní, popovídat si s ní a prostě neřešit v sobě proč! Snaž se, čas snad pomůže a bude ti na duši lépe, i kvůli syna. Hodně síly :k:
Pitrinko, nikdo nemá právo tě odsuzovat, pokud si člověk neprojde, takovým to utrpením a bolestí. Život není spravedlivý,ale myslím si, že je toto nejlepší řešení. Jsi strašně silná a tvá rodina též. Držím vám pěsti!!!!!!
Ahoj, původně jsem takové životní neštěstí nechtěla komentovat, ale myslím na vás od chvíle, co jsem se slzami v očích dočetla tvůj příspěvek.
Přeji hodně sil ke zvládnutí této situace, jsi silná a čas snad všechno bolavé zhojí. Hodně štěstí tobě i celé tvojí rodině.
Je to strašné,co Vaši rodinku potkalo :devil: :devil:
Nedovedu si představit,být ve Tvé situaci,je to psychicky náročné a rozhodla ses podle svého uvážení a správně.
Přeji hrozně moc pevné nervíky a Kačenka zůstane ve Vašem srdíčku navždy :h:
Opatrujte se a držím palečky
Na tohle neexistují žádná slova útěchy. Přeji tobě a tvé rodině aby se vám podařilo se s tím "smířit" a Kačenka zůstala ve vašem srdíčku :h: navždy ikdyž není s vámi a přesto jste mohli být zase šťastní. Tohle by se nemělo stávat, ale život je nespravedlivej. Přeji ti hodně síly ať to zvládneš.
Maminko drž se ! :k: Musím říci, že se mi ani nechtěl číst takovej román a pak jsem se začetla a na konci skončila se slzama v očích! Je mi to líto.. Musí to být něco hrozného.. Ach! :r: :k:
Všem moc díky za slova podpory, soucítění!
Ani nevím co napsat, co říkat, svět okolo mě jako-by přestal existovat.....Ta bolest je hrozná. Pořád to nedokážu pochopit. Nejhorší je že mám dvě kamarádky které rodili skoro ve stenou dobu co já (bydlíme všichni v jedné vesnici)takže máme stejně stará miminka. Zatímco je potkávám s kočárkem tak já mám prázdné ruce. Plánovali jsme si jak spolu budeme jezdit atd. Všechno je jinak, špatně. Každé ráno vodím syna do školky a vídám tam samozřejmě i maminky s kočárkama (je to jako-by jste do rány nasypali sůl), některé ví a neptají se (za to jsem jim vděčná) a jiné neví a ptají se (nechce se mi každému cokoliv vysvětlovat). Většinou pozdravím a hned sklopím hlavu aby se se mnou nedal někdo do řeči. Tak strašně jsme ji chtěli a nevím kdo nebo co ji (nás) takhle potrestalo! Nejhorší je že mě žádný doktor nebral vážně (ať už naše dětská, nebo doktoři v Přerovské nemocnici)když jsem jim říkala že strašně pláče a k tomu to podivné zvracení. Přišlo jim to normální a nikdo nic nedělal (nic by se nejspíš nezměnilo ale ten přístup, lhostejnost). nejhorší je že teď na ní nejde skoro nic poznat a proto je tak těžké uvěřit tomu.
In reply to Všem moc díky za slova by Pitrinka
ahoj, mi se narodila holčička s vývojovou vadou mozku, celé těhotenství si nikdo ničeho nevšiml, byl to pro nás velký šok až v porodnici. Jen ti chci napsat, ať to nebereš tak, že vás nebo tvou dceru chtěl někdo potrestat. Já si to v hlavě tak nějak srovnala a beru to tak, že si nás naše holčička našla jako svoje rodiče, že to tak prostě mělo být. Musíš si to v hlavě nějak urovnat a žít dál a netrápit se. Vím, že je to hodně těžké, ale tím jak se trápíš ničemu ani sobě nepomůžeš :( Mi v nemocnici říkali taky docela hrozné věci, jako jak na tom malá může být špatně v budoucnu, že nemusí chodit, protože může mít problém se střídáním noh, že může mít problém s přendávání předmětů z pravé do levé ruky a naopak, že může mít nějakou oční nebo sluchovou vadu a spoustu dalších hrozných věcí... Teď jí bylo 15 měsíců a můžu ti říct, že je na tom téměř srovnatelně jako zdravé děti v jejím věku. Sice zatím sama nechodí, ale pokroky dělá, obchází nábytek a dnes se sama postavila v prostoru bez opory! Prostě i zázraky se dějí a já jen děkuji Bohu, že je na tom tak jak je a pevně jí věřím, že je velká bojovnice a bude se vyvíjet i nadále.
Samozřejmě nevím, co přesně znamená vaše diagnoza, nevím, jestli jsi to konzultovala s více lékaři, nevím jestli ti říkali, že na tom může být i lépe a že to co ti řekli je ta horší varianta...
Je mi to moc líto, co se vám stalo. Já osobně si nedovedu představit, že bych se své holčičky vzdala :r: včera jsem si tvůj příběh přečetla a pořád na tvou holčičku od té doby myslím :h: Nevím, co víc napsat, jen jsem ti chtěla říct, že nemusí snad být vše tak černé, jak to na začátku vypadá a musí se věřit, že bude lépe.
In reply to . by ssiissiinnkkaa
In reply to Všem moc díky za slova by Pitrinka
to musí být strašné, nepředstavitelné. Jsi velice silná žena...
In reply to to musí být strašné, by JaMiOn
Věř že nejsem. Snažím se být kvůli synovi ale jde to jen s vypětím sil. Nejhorší je když se mě třeba zeptá maminko proč my už nemáme kočárek (to když nějaký potkáme)? V ten moment se mi chce brečet ale misím to potlačit něco mu na to říct.
Já nevím co napsat,jen jedno povzbuzení,známá má chlapečka,má hadičku zavedenou z hlavičky do bříška-shunt,protože má mozkomíšní mok a ten se musí odvádět do bříška,tam se vstřebává,když se narodil,řekli jí,že bude postižený,možná neuvidí, a bude ležák. Ona to nevzdala,několikrát denně cvičila vojtovku,několikrát volala rychlou,protože malýmu se ucpala hadička,nebo přestával dýchat atp,ale dneska je mu 26 měsíců a vidí,leze po čtyřech,staví se v postýlce!!! Asi to u Vás je něco jiného,ale nevzdávej to!!!
nevim co rict... :k: :h: :k: :h: :k: preji hodne sil
jen podotknu...genetika ti to nemohla ukazat jelikoz to neni geneticka vada :(
Ahoj, tvůj příběh jsem nesledovala, ale tohle mě dostalo. Neumím si naprosto vůbec představit, jak vám musí být. Jen jsem ti chtěla napsat, že jste udělali správnou věc. Určitě to bude dlouho trvat, než se s tím srovnáte, ale musíš se zaměřit na syna a pořád dokola si říkat ty racionální důvody, proč jste ji museli dát pryč. Jeden život je zmařený, ale tři další můžou pokračovat. Můžeš dát synovi normální dětství a rodina může dál celkem "normálně" fungovat a to je teď nejdůležitější! Pokud je malá na tom jak píšeš, stejně by vás nevnímala. pro ní to určitě není trápení a vám to aspoň trošku ulehčí život. Shodou okolností mi jedna moje zákaznice doktorka vyprávěla minulý týden o takto postižených dětech. Opravdu říkala, že tyhle děti vůbec nevnímají své okolí. neví, že mají rodinu, neví kde jsou a nemůžou se ani trápit. Největší trápení má z toho ta rodina a pokud mají takové dítě doma, jejich život končí. Udělala jsi správnou věc, i když vím, že to byla ta nejtěžší v životě!
Moc ti držím palce aby jste se tím brzy naučili žít. Máš zdravého syna a to je teď nejdůležitější! :k:
:( Je mi to moc líto nikdo vás nemůže soudit
Ahoj,jsem tu jen chvíli,takže jsem nesledovala nějaké tvoje příspěvky jen tenhle a ono není moc co na to říct.Jen,že je mi líto,že vám to trakhle dopadlo a že tu beznaděj si asi nedovedu ani představit a můžu jen doufat,že ji nikdy nezažiju.Říkám si,že pokud by miminko nebylo zdravý ať mu raději chybí prst nebo ruka(klepu tady na dřevo),jen když bude mentálně v pořádku a budu vidět,jak mi roste a dospívá.
Ale nemůžu a nebudu tě soudit,že jsi ji dala do ústavu,musí to být neuvěřitelně náročné mít takové miminko doma a sama u sebe vím,že bych to nezvládla a že pokud bych pak chtěla další,že bych se mu věnovala míň na úkor toho nemocného.Takže tě chápu.A je fajn,že za ní takhle můžeš dojet,pochovat si ji a tak,i když to musí být šíleně těžké.Napíšeš mi,jaké má vyhlídky dál?Hrozně moc ti držím palce,ať to nějak zvládáš!!! :k:
In reply to Ahoj,jsem tu jen chvíli,takže by xmedulinek
Nic konkrétního se neví.Doktoři nám řekli že se bude vidět zhruba kolem jednoho roku co bude naše holčička schopna dělat a co ne. Teď je na to ještě moc malá aby se dělali nějaké závěry, všechno to jsou předpoklady ale stejně nám bylo řečeno že nemáme očekávat její normální psychický, fyzický ani citový vývoj takže to nás jaksi srazilo nakolena. Opatruj se!
DRŽTE SE :h: :k:
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
Kačenka má momentálně okolo 11kg ale změna prakticky žádná. Pořád to bolí,pořád si říkám PROČ,pořád to nechápu....
Je to o trošku lepší už se snažím s tím sžít že to tak je ale někde hluboko vevnitř to nejde a pořád je tam ta křivda,zlost,beznaděj. Vím že není téměř žádná šance na zlepšení a to mě ubíjí.Kdybyste ji viděli tak krásná holčička tu teď měla řádit s bráškou a ísto toho..... :r:
Opatrujte svoje dětičky, jsou to naše poklady!!!!!!!