Jak to s námi dopadlo

Pro ty co náš příběh znají. Tak nějak to shrnu. Malá se narodila 25.11.2011 pro hrozící hypoxii plodu akutním císařem s váhou 2170g a mírou 47cm. Vše bylo v pořádku jen po porodu a asi ještě 14 dní neměla sací reflex (ale vůbec) takže jsem ji krmila tak že jsem jí mlíčko vstříkávala přes savičkou přímo do pusinky. Krásně přibívala ale zhruba ve třech týdnech nám vyzvracela jednou denně celou dávku mlíčka klidně i hodinu a půl po jídle (spinkala a najednou se vzbudila a vše vyzvracela z ničeho nic). Tak jsme měnili mlíčka a zkoušeli (kdo chce ať si přečte mé minulé příspěvky). Pak následovala hospitalizace - po čtyřdenní hospitalizaci v Přerově kdy jí vzali krev, moč ( v pořádku) a udělali ultrazvuk bříška před a po jídle (také v pořádku) nás propustili s tím že když bude jednou denně zvracet a bude přibývat na váze tak je vše v pořádku - to bylo na začátku ledna. Dětská doktorka jen říkala že musíme vydržet do třetího měsíce a že se to pak zlepší atd., nikam nás neposlala. V té době jsme byli na Nutrilonu allergy care plus jsme přidali Nutriton (bez valného efektu). Pak už jsme dokonce skončili na mlíčku Neocate ale i to bylo stejné. Kam nás dětská doktorka poslala bylo na neurologii do Přerovské nemocnice. Paní neuroložka shledala že naše holčička je opožděná a nabídla nám rehabilitace což jsme odmítli do doby než vyřešíme to její zvracení/papání.Jako by to bylo dnes si vybavuji větu kterou řekla, poškození mozku tam není, reflexy výbavné nebo tak něco. V té době jsme už byli objednaní na gastro v Olomouci (to jsme si vyžádali sami u dětské doktorky).
Jenže já jsem to už nevydržela a v neděli 19.2.2012 jsme malou odvezli do Olomouce na pohotovost ať už se na ni konečně někdo podívá pořádně - papala čím dál míň (poslední noc a půl dne 40ml) a plakala čím dál víc. Tam ji okamžitě hospitalizovali a v pondělí ji udělali ultrazvuk bříška (ten dopadl dobře), ultrazvuk mozku (tam se našla nějaká tekutina proto se musela zrealizovat magnetická rezonance) a vyšetření srdíčka (tam se na něco přišlo ale prý se to jen kontroluje a časem by se to mělo uzavřít samo) a neurologické vyšetření (malá odpovídá 1. měsíci). Vyšetřili jí sluch, zrak ( v pořádku)., potní test.....Dali jsme svolení k testu DNA z krve - genetika. Magnetická razonance ukázala že Kačenka má místo velké části mozku (jestli jsem to správně pochopila tak skoro třičtvrtě mozku) tekutinu (mozkomíšní mok). Bylo nám sděleno že se nepředpokládádá že by někdy chodila a nemáme očekávat její normální fyzický a psychický vývoj. Neví se jestli někdy bude uchopovat, sledovat a smát se. To vše jsme se dozvěděli až skoro tři měsíce po jejím narození. Všechny genetiky (podstoupila jsem obě v těhotenství) byli v pořádku, těhotenská cukrovka hlídaná a vnormě jen při dietě a snížená funkce štítné žlázy taky hlídána a medikovaná ( Letrox+Jodid). Bylo nám řečeno že se to nejspíš stalo ke konci těhotenství nedostatečným okysličením plodu a nedostatečnou výživou. Ale stejně nechápu když prakticky naše holčička nemá velkou část mozku jak to že to genetika neodhalila i když říkají co říkají. Zhroutil se nám svět a říkáme si Proč se to stalo zrovna nám (vím že nejsme jediní) a že si tak krásná dívenka toto nezasloužila. Ani nevíte jakou bezmoc a beznaděj cítím. Chtěla jsme jen ještě jednou zažít všechno to krásné co se synem když byl malé miminko a nikdy mi to už nebude dopřáno. Naši krásnou dívenku jsme po dlouhém zvažování umístili do kojeneckého ústavu. Možná mě někdo odsoudí a bude mě mít za hyjenu ale já bych nedokázala starat se o Kačenku (krmit ji sondou, někdy normálně z flašky a nebo že by jí časem udělali přímo otvor do žaludku). Vím že by mě to položilo psychicky. A syn mě taky potřebuje a tak bych veškerou svoji péči věnovala Kačce .
Věřte že to nebylo jednoduché rozhodnutí, pocit viny že jsem si ji nenechala doma mě bude doprovázet už po celý živoa nejen pocit viny ale touha být s ní se svojí dcerou, být ji nablízku.Strašně mi chybí a pořád se s tím nedokážu srovnat, nechápu to. Tak krásně všechno začalo a tak krutě to skončilo (pokračuje). Ta bolest je obrovská. Myslela jsem si že se ta hrozná bolest bude pomalinku vstřebávat a zůstane za dlouhatánskou dobu jen už ta snesitelná ale příjde mi že je to čím dál tím horší. Postupně mi to dochází víc a víc a když jezdíme za maličkou a já se na ni dívám, chovám ji a vykládám ji různé věci tak prostě nechápu že nebude/není normální.Nechci si to připustit a nedokážu to pochopit, slzy nejdou zastavit ať dělám co dělám. Nevím jak s tím žít, ta bezmoc, beznaděj - to že je to definitivní a nezvratné. Pocit paniky, strachu a úzkosti z toho co bude. Jedno vím jistě že takový život si naše holčička nezasloužila (žádné děťátko). Je tak krásná a je to naše princeznička. Nedá se to popsat, ten kdo něco podobného zažil pochopí. Závěr z propouštěcí zprávy z nemocnice v Olomouci zní takto: multicystická encefalomalacie mozku / posthypoxicko-ischemické změny mozku, vlevo FTP podbarvující se SD hematom
To je to nejhorší čeho se obává každý rodič.
Při poslední návštěvě už Naše princezna neměla sondičku a papá sama (zvracení ji zůstalo, tak jedenkrát ob den), přibívá ale strašně málo, po gramech, momentálně váží okolo 4300g. Je to velká bojovnice a my ji milujeme z celého srdce!!!