Co mám dělat???

Ahoj Chokinko.
Je mi moc líto, co teď prožíváš. Zatni zuby a drž se, protože miminko tě teď moc potřebuje. Když jsi byla na odběru plodové vody, nic pravděpodobně nemohli poznat. Pokud je miminko v bříšku, tak srdíčko pracuje normálně. Problém nastává, až se narodí a srdíčko najednou musí vyměňovat okysličenou a neokysličenou krev. Nedostatečnost srdce se pozná až na ultrazvuku. Musím říct, že z odběru plodové vody a z dalších genetických vyšetření lze poznat jen některé genetické vady. Naštěstí se většinou jedná o ty dost závažné. Ostatní se poznají později, po porodu nebo během života dítěte. Nemám zkušenosti s miminkem, které má srdeční vadu, ale připrav se na spoustu hadiček a přístrojů. Doktoři tě asi už informovali nebo budou. Mně se před pěti lety narodil chlapeček, který se vyvíjel úplně normálně. Musím říct, že byl v mnoha věcech hodně dopředu. V jednom roce mluvil, v roce a půl říkal básničky...Teď je mu pět let a umí číslice, písmenka...Problémy začaly, když začal chodit do školky. Začal se ve školce počůrávat, nechtěl poslouchat, byl agresivní k ostatním dětem...Protože jsem speciální pedagog, začala jsem uvažovat, čím to je, nacházela jsem stále více zvláštností v jeho chování....Myslím si, že má Aspergerův syndrom. Ještě jsme na speciálním vyšetření nebyli, kde by tuto diagnózu potvrdili nebo vyvrátili. Nicméně teď chodí do školky dopoledne, má integrační plán a nějak to zvládáme. Problém je v motorice a v soustředění, což každý den nějak trénujeme. Protože u tohoto syndromu se objevují známky autismu, tak náš chlapeček má problém spíš v té sociální oblasti. Co ostatní děti dělají úplně normálně, pro něj je to nepochopitelné. Pořád vysvětluju, proč té holčičce tečou kapičky po tváři, když mu někdo řekne, že mu ,,utrhne hlavu,, , bere to doslova. Je toho docela dost. Na první pohled není nic poznat ani na ten druhý. Spíš má problém s vrstevníky v kolektivu, protože často nechápe sociální situace. Pokud mu to někdo nevysvětlí, nastávají problémy.
Musím říct, že máme s manželem dost práce, ale nikdy bych ho nevyměnila za žádné jiné - bezproblémové - dítě. Hodně mě obohatil a už se dívám na svět i z jiné stránky. Teď čekáme druhé dítě. Samozřejmě si hodně, hodně přeju, aby vše bylo ok, ale dopředu mi to nikdo neřekne. V tomto směru je genetika bezmocná. Stejně miminko chci i kdyby se vše mělo opakovat. Máš velké štěstí, že máš v manželovi oporu (i když chlapi si dost věcí nedokážou představit a berou vše jednoduše - aspoň ten můj). Ať už se rozhodneš jakkoli, nikdy s jistotou nevíš, jestli tvé dítě bude zdravé celý život. Kdybych věděla, že mé dítě bude určitě těžce postižené, nebude mne poznávat a vyvíjet se aspoň v malých krocích, nechala bych ukončit těhotenství. To v tvém případě asi nehrozí. Promiň že jsem to nenapsala stručněji, ale nešlo to. Budu ti moc držet pěsti a třeba se spoj s jinými rodiči, kteří tímto už prošli nebo procházejí. Nevím, jestli tě můžu v něčem podpořit, ale kdyžtak se ozvi. Ahojky, Sonidla

to je mi strašně líto ... co bych dělala na tvém místě nevím, nejspíš se budu modlit, abych tohle dilema nikdy řešit nemusela ... a když už by to nastalo, tak bych zkusila vytáhnout co nejvíc informací z doktorů, kdyby mi řekli, že není žádná naděje ... tak ... já vím, že je strašný přijít o miminko v týhle fázi těhotenství, ale asi bych nedokázala risknout, že to stejně přijde pár týdnů nebo měsíců po narození ... kdyby byla nějaká rozumná naděje, že to ty tři operace spravěj, tak bych zkusila být silná ... drž se :k:

ahojky,tak to je mi tě líto,co Vás potkalo,ale já bych si miminko nechala, a pak by se vidělo.ale aspon nějaká naděje by tu byla ta operace.vše si rozmysli,ale jak píšeš že si s ní povídáš a bereš jí jako už človíčka,tak bych se nerozmýšlela na potratu,byla by to škoda.držím palečky aby vše jsi zvládala a bylo o.k.

Ahoj chokinko,
moc,moc mě mrzí,že stojíš před takovou krutou volbou.Byla jsem 14 dní ve stejné situci,ale u mě se těžká vývojová vada z výsledků plodové vody nakonec vyvrátila.Nicméně těch příšerných 14 dní než byly výsledky jsem nemyslela na nic jiného než na to jak to budu řešit,když to bude v pr.....
Bylo to zatím nejhorší období mého života,tak vím jak moc mizerně ti je.
Rady budou stát všechny za houby.Já nejdřív týden bulela a pak mi pomohlo sednout si s mým zlatým mužem a všechno probrat.Dokážeme se postarat o těžce nemocné miminko?Chceme tak žít,jsme na to dost silní?Dokážeme se ho vzdát?Manžel řekl,že bude při mě stát jak skála a nikdy mi ani slůvkem nevyčte nic ať se rozhodnu jakkoli.Miluju ho za to o to víc.
Moje vlastní lékařka mi radila (nenutila mne) abych v případě potvrzení špatné dignozy šla na potrat,miminko by žilo jen pár týdnů-možná měsíců a nezažilo by nic jen bolest a nemocnici.Mám svou Dr. moc ráda a důvěřuji jí,s obrovskou bolestí bych dala na její radu.
Promluv si ještě jednou se svojí Dr. a zajdi klidně ještě k jinému specialistovi na srdíčko ať máš větší jistotu,že se nakonec rozhodneš správně.
Jestli je vada slučitelná se životem a máte naději,že po operacích bude holčička v pořádku tak neváhej a neboj se toho.Medicína je dnes na tak vysoké úrovni :) Vím,že ti doktoři neřeknou nic se 100% jistotou,ale nějaké prognózy by snad už vědět měli.
Přeju moc síly.

ahoj chokinko, tak to je mi moc líto, že malá má špatný srdíčko, to je těžký rozhodování, nevím jak bych se rozhodla, ale asi bych si ji nechala.. a bojovala a doufala že to nakonec všechno dobře dopadne, budu držet palce

Ahoj. Tak takové rozhodnutí ti nezávidím, ale je to jen na vás. Naší Terezce zjistili po narození defekt síňového septa a ještě má malou dirku v mezikomorové přepážce, následkem toho se jí zužuje plicnice a zvětšuje jedna část srdíčka. Je jasné, že ji budou operovat jen nevíme kdy.Když mi to řekli byla jsem na dně, ale postavili jsme se tomu čelem a věříme jen ve šťastný konec. Uvidíš, že všechno dobře dopadne. Přeji ti hodně síly. Neztrácej naději.

Myslím, že se musíš rozhodnout jen a jen ty. Já jsem před čtyřmi lety řešila podobný problém. U miminka našli doktoři genetickou vadu. Miminko mělo prognózu, že buď mi umře v osmém měsíci těhottenství, nebo krátce po porodu a nebo se může dožít maximálně jednoho roku. Tak jsem podstoupila ukončení těhotenství. Dnes mám tří letou slečnu a půlročního chlepečka. Zeptej se doktorů na všechno co bude maličká muset podstoupit a jaké má do budoucnosti šance. Držím Ti moc a moc palečky při tvém rozhodnutí.