Ahojky! Promiň, že píšu až teď, ale často se na PC nedostanu. Maximilian, byl do pěti let zdravé dítě, najednou začínal zapomínat, hodně marodil, zhoršil se v chůzi a hlavně v řeči. Má vzácnou genetickou vadu Nimand Pickovu chorobu C1. Napadá to kompletně jeho nervovou soustavu, neštěpí cukry a tuky, všechno se mu ukládá ve slezině a mozečku. Před dvouma měsíci jsme se dozvěděli, že už se blíská na lepší časy, že našli lék, který nemoc zastaví. Už jsem mu musela objednat i vozík, protože se strašně zhoršil v chůzy. Taky hodně padá, nedovedeš si představit co jsou to za úrazy a především hlavičky. On totiž, i čím dál hůř vidí, nemá periférní vidění. Už aby konečně odsouhlasili v parlamentu léčbu. Nemůžou se totiž dohodnout kdo to bude hradit. Jen doufám, že se jeho stav nezhorší natolik, že než se rozhodnou tak zůstane na vozejku.
In reply to děkuju by malena
Ahojky! Promiň, že píšu až teď, ale často se na PC nedostanu. Maximilian, byl do pěti let zdravé dítě, najednou začínal zapomínat, hodně marodil, zhoršil se v chůzi a hlavně v řeči. Má vzácnou genetickou vadu Nimand Pickovu chorobu C1. Napadá to kompletně jeho nervovou soustavu, neštěpí cukry a tuky, všechno se mu ukládá ve slezině a mozečku. Před dvouma měsíci jsme se dozvěděli, že už se blíská na lepší časy, že našli lék, který nemoc zastaví. Už jsem mu musela objednat i vozík, protože se strašně zhoršil v chůzy. Taky hodně padá, nedovedeš si představit co jsou to za úrazy a především hlavičky. On totiž, i čím dál hůř vidí, nemá periférní vidění. Už aby konečně odsouhlasili v parlamentu léčbu. Nemůžou se totiž dohodnout kdo to bude hradit. Jen doufám, že se jeho stav nezhorší natolik, že než se rozhodnou tak zůstane na vozejku.