Klub maminek andílků a vážně nemocných dětí - seznámek

Ahoj maminky, tak Lenička (Loki) nás opustila a svěřila seznámek mě, tak jestli máte někdo nějaké nové info, aktualizace nebo se k nám chtějí přidat další maminky, tak šup sem s tím

Andelina - Matyas narozen 10.2.2010, akutni tubulo-intersticialni nefritida, vroz obstr defekt ledvinove panvicky a vroz. vada mocovodu, v 5ti týdnech silný zánět ledvinky, 40st. horečky a dokonce křeč, 7.5. první nefrologie a teď nás čeká: 19.5. mikční cystografie, červenec (nevím ještě termín) sono, čekáme taky na termín vyšetření v Olomouci a 24.9. zase nefrologie., cystografie odlozena kvuli nemoci, Potvrzen reflux 5. stupně,24.5. izotopové vyšetření, stále čekáme na termín vyšetření v Olomouci a dle slov dr. bude operace nutná, 15.7 2010 snad jen na dva dny, 13.10 operace, operován již v září a výsledky zatím OK :-)

Barca a Maxik - Maxik narozen 10.10 2008, s VV dlane a prsticku, konzultace ve Vysokém nad Jizerou

Brevity - Tomasek narozen 6.4 2009, opustil nas 9.4 2010, narozeny predcasne, hydrocefalus, tracheo

Bublais - Jakub narozen 1.8 2008, nezhoubny nador lymfangiom, posledni kontrola v poradku bez znamek relapsu, kontrola 8.12 Kubicek si stezuje na bolesti briska, ulktrazvuk v pořádku, další kontrola v březnu 2011

Cmelda - Jakub narozen 2.12 2008, diafyseální dysplazie( kolinka ohle na druhou stranu), problemy se svaly na stehnech, 4 hodinova operace leve nozicky

Dadis - Emicka se narodila uz jako andilek 4.9 2009 ve 37tt

Danni - Patrik narozen 11.11 2008 podezreni na Miller-Dieker syndrom, SYNDROM VYLOUCEN, diagnoza Lissencefalie

didafifa - Nelly narozena uz jako andilek 22. 5 2010 ve 23 tt

frmfule - Veronika Klara narozena uz jako andilek 15.6 2010 v 41tt

Ive - Marketka narozena 25.3 2009, podezreni na zapal plic, spatne prokrveni nozicek a leve ruky, v 8 dnech 8 hodinova operace srdce v Motola, zjisteno 5 vad a nyni uplne v poradku

kac.kaa - Filípek narozen 12.5.2008, 14.5.2008 odešel k andílkům - předčasný porod + infekce

Kano80- Adinka narozena 26.12 2009, 24.2 krece 26.2 prijata do nemocnice, podezreni na Aicardi syndrom, vysledky z genetiky budou v cervnu nebo v cervenci, Adinka podstoupila vysetreni mozkomisniho moku, krve atd. na vylouceni neketoticke hyperglycinemie(byl lehce zvyseny glycin, taurin, serin a beta-alanin) neketoticka hyperglycinemie vyloucena, v zari kontrolni rezonannce mozku - AICARDI VYLOUCEN, zatim stale bez zachvatu

Kymi - Petulka narozen 6.11 2009, vrozena hydroneforoza ledviny III. stupne, kontrola v zari

Lucie Minksova - Silvinka narozena 13. 10 2009, neurofibromastoza, cysta na mozecku a vajecniku, 3 dioptrie, cekame na vysledky genetiky

madusa - Kubíček narozen 28.8.2008 s vrozenou vývojovou vadou srdce (popis je složitější), opustil nás 3.10.2008

Martina2105 - Daniel narozen 24.8 2009, omfalokela, 2* zanet ledvin, bude podstupovat vysetreni zda nema reflux ledviny, operace triselne kyly a hydrokyly v kvetnu a kolem roku dalsi operace - korekce briska, vysetreni ledvinek hotove a reflux nepotvrzen, operace kyly a hydrokyly uspesne prodelana, potvrzena alelergie na BKM(bilkovina kravskeho mlika) a cekaji na scintigrafie ledvin

martinka.chaloupka - Kacenka narozena v 25 tt 10.7 2010, opustila nas 13.7 2010

Miccka - Pavlik narozen jako andelicek 20.4. 2010, ve 22 tt

Miskat - Kacenka narozena 29.9 2009, diagnostikovana s Traspozici velkych arterii, defekt komoroveho septa a Otevrena tepenna ducej, 10 hodinova operace

mysicka-mys - Lucinka narozena 25.2.2010 uz jako andilek 12.10 v 32 tt

Paf - Matias narozen 9.6.2009, v 30tt zjištěna zvětšená ledvina, po porodu sonem potvrzena. ve 3 týdnech sono, objednní na mikční vyšetření, to jsme absolvovali v 5 týdnech pod celkovou narkózou, prokázán VUR (reflux moči do ledvin) 3 a 4 stupně. Nasazena profylaktická dávka antibiotik. Sledování sono, objednan Olomouc -vyšetření a rozhodnutí, zda bude nutná operace + objednání na dalším mikčním vyšetření, hospitalizace v zari 2009, sledování refluxu, funkčnosti ledvin...po celou dobu užívání ATB, sledování moče, sona...na nefrolgii.
duben 2010 - pánvičky jsou normální velikosti, budeme stále sledování na nefrologii, ale během 2-3 měsíců můžeme vysadit ATB a zůstaneme pouze na probiotických přípravcích...

Penny - Dominik narozen 31.10 2009, problemy s infekci po narozeni, v krevnim obrazu zachycen zvyseny enzym kreatin, diagnostikovan s Dunchenn/Becker svalovou dystrofii

Pet.Be - Anetka , cysticka fibroza, diagnostikovana ve 2 mesicich, casto hospitalizovana

Polaire - Frantisek narozen 31.1 2010, vrozena srdecni vada Dvojvytokova prava komora s pulmonalni stenozou, bere leky na udrzeni kysliku v krvi, dochazi na kontroly

tajemstvi3 - dvojcatka Katerinka a Kristynka narozene 6.9 2004, opustily nas 7. 9 2004, samovolne potraty 29.9 2009, 23.12 2009 a zamlkle tehu 4.5 2010

Zdenca V. - Stepanek narozen 2.7 2008, opustil nas 13.2 2009 na Gaucherovu chorobu II. typu

Heluska11 - Dominicek (28.10.09), prvni zanet ledvin v 11 dnech - zjisteny VUR (reflux) III.stupne , bere antibiotika, druhy zanet v pul roce - dalsi vysetreni v Olomouci, v zari provedeny zakrok na mocovem mechyri (propalena ureterokela) pod celkovou narkozou, v prosinci scintigrafie, na vysledky stale cekaji ... ale vysetreni nedopadlo nejlepe, prava ledvina je mensi a bohuzel i zjizvena

valeerrie - andílek Klárka (syndrom náhlého úmrtí kojence)

Meena - Adrianek, narozen 9.2.2011 - zjistena mikrocefalie 9.1.2012, dalsi KO na antropometrii 22.3. a podle vysledku nasledne na neurologii