Anetčin boj

Moje Anetka má v srpnu 2 roky. Dnes se vrátila znovu z nemocnice, rok se držela statečně. Od narození až do jejích 8 měsíců jsme vlastně byly s přestávkami v nemocnici pořád, ona většinou na JIP. Nenabírala,naopak hubla,nepřijímala vitamíny, stravu, nic. Pak přestala růst. Ve 2 měsících zjistili, že má cystickou fibrózu a to tak, že nejprve museli najít příčinu,proč nevstřebává živiny ačkoliv baští ostošest.Zjistili špatnou slinivku,následně udělali potní test. K CF se váže právě špatná slinivka a kruté bolesti bříška. Já i manžel jsme nosiči tohoto genu, máme 25 procent,že další dítě bude mít CF. Rok před Anetkou jsme přišli v 18tt o holčičku, měla těžký roštěp páteře, tím pádem Anetka byla vymodlená. No s touto nemocí smířená nejsem a ani nebudu, je to postižení plic a slinivky břišní. Je doživotně na lékách a inhalacích. Bez léků nevstřebá živiny,neporoste a bude slábnout. Plíce má slabé, náchylné k infekci, musí inhalovat 3x denně, potom rehabilitujeme a rozdýcháváme plíce, aby se napínaly a nezakrňovaly, potom odsáváme hlen z plic hadičkou, protože ten hlen je hustý a ona ho nevykašle, mohly by se jí v něm tvořit bakterie a následně by se jí nezvratně poškodily plíce. Doma nesmí přijít do styku se stojatou vodou kvůli pseudomonádě, musí se vyvarovat vlhkému prádlu....sypeme odpady chloraminem, je toho prostě moc.Každé jídlo musíme dosolovat, musí mít vysoce kalorická jídla,aby měla sílu bojovat s infekcí .U této nemoci je prognóza špatná, není lék a věk je momentálně snad do 32 let. Poslední stadium už je člověk na kyslíku a jen čeká na transplantaci plic, jen z poloviny případů se toho dožijí. Není to lehké, zvlášť když vás lékaři připravují na to, že konec může být kdykoliv. Anetka je ale bojovnice, každé 3 měsíce jezdíme na kontroly do Motola, tam se moc líbí a sama doktorka říká, že kdyby neviděla pozitivní testy na CF, řekla by, že je zdravá. Každého překvapuje jak je šikovná a statečná. Aby toho nebylo málo, když bylo Anetce skoro 8 měsíců, zjistili jsme, že čekáme dvojčátka. Začal kolotoč testů a vyšetření,kdy jsme do 18tt čekali na výsledky a podle nich jsme se chtěli rozhodnout, jestli mít 3 takto nemocné děti nebo je dát prostě pryč (ač by mě to moc bolelo),díkybohu jsou to zdravý, dnes skoro 3měsíční kluci (jsou jen nosiči) Ještě máme skoro 6 letou holčičku Petrušku,taky nosičku. Doma vládla divoká atmosféra, zpočátku jsem byla dost nervní, chovala jsem Anetku jako skleníkovou panenku, až později jsem zavedla režim, který se naučila i Anetka. Je to každodenní boj, ale ty krásné nevinné oči a šťastný smích mi za to stojí