Anetčin boj
Moje Anetka má v srpnu 2 roky. Dnes se vrátila znovu z nemocnice, rok se držela statečně. Od narození až do jejích 8 měsíců jsme vlastně byly s přestávkami v nemocnici pořád, ona většinou na JIP. Nenabírala,naopak hubla,nepřijímala vitamíny, stravu, nic. Pak přestala růst. Ve 2 měsících zjistili, že má cystickou fibrózu a to tak, že nejprve museli najít příčinu,proč nevstřebává živiny ačkoliv baští ostošest.Zjistili špatnou slinivku,následně udělali potní test. K CF se váže právě špatná slinivka a kruté bolesti bříška. Já i manžel jsme nosiči tohoto genu, máme 25 procent,že další dítě bude mít CF. Rok před Anetkou jsme přišli v 18tt o holčičku, měla těžký roštěp páteře, tím pádem Anetka byla vymodlená. No s touto nemocí smířená nejsem a ani nebudu, je to postižení plic a slinivky břišní. Je doživotně na lékách a inhalacích. Bez léků nevstřebá živiny,neporoste a bude slábnout. Plíce má slabé, náchylné k infekci, musí inhalovat 3x denně, potom rehabilitujeme a rozdýcháváme plíce, aby se napínaly a nezakrňovaly, potom odsáváme hlen z plic hadičkou, protože ten hlen je hustý a ona ho nevykašle, mohly by se jí v něm tvořit bakterie a následně by se jí nezvratně poškodily plíce. Doma nesmí přijít do styku se stojatou vodou kvůli pseudomonádě, musí se vyvarovat vlhkému prádlu....sypeme odpady chloraminem, je toho prostě moc.Každé jídlo musíme dosolovat, musí mít vysoce kalorická jídla,aby měla sílu bojovat s infekcí .U této nemoci je prognóza špatná, není lék a věk je momentálně snad do 32 let. Poslední stadium už je člověk na kyslíku a jen čeká na transplantaci plic, jen z poloviny případů se toho dožijí. Není to lehké, zvlášť když vás lékaři připravují na to, že konec může být kdykoliv. Anetka je ale bojovnice, každé 3 měsíce jezdíme na kontroly do Motola, tam se moc líbí a sama doktorka říká, že kdyby neviděla pozitivní testy na CF, řekla by, že je zdravá. Každého překvapuje jak je šikovná a statečná. Aby toho nebylo málo, když bylo Anetce skoro 8 měsíců, zjistili jsme, že čekáme dvojčátka. Začal kolotoč testů a vyšetření,kdy jsme do 18tt čekali na výsledky a podle nich jsme se chtěli rozhodnout, jestli mít 3 takto nemocné děti nebo je dát prostě pryč (ač by mě to moc bolelo),díkybohu jsou to zdravý, dnes skoro 3měsíční kluci (jsou jen nosiči) Ještě máme skoro 6 letou holčičku Petrušku,taky nosičku. Doma vládla divoká atmosféra, zpočátku jsem byla dost nervní, chovala jsem Anetku jako skleníkovou panenku, až později jsem zavedla režim, který se naučila i Anetka. Je to každodenní boj, ale ty krásné nevinné oči a šťastný smích mi za to stojí
Dnes jsem náhodou našla tvůj příspěvek.. hluboce před tebou smekám a přeji vám holky hodně moc sil... Anetka je bojovnice a určitě to zvládne pomocí vás všech na jedničku... posíláme obrovský koš síly a zdraví.. Martina, Ráďa a Matyášek
Smekám klobouk, jak to všechno zvládáte, vím, že cystická fibroza je hodně zákeřná a náročná pro celou rodinu.. Jste moc stateční a šikovní! Ať se daří co nejlépe!
Opravdu to nemáš jednoduché a já smekám před Tebou, jak moc jsi statečná. Posíláme Anetce moc síly a pohlazení. Je to bojovnice. Šárka a František
Ahoj Pet.Tvůj příběh,který tady čtu,je moc smutný :r: O téhle nemoci vím snad vše,měli jsme na ní vážné podezření u starší dcery :( .Ve dvou letech se mi začala pokakávat,léčila jsem ji na průjem,nakonec jsme skončili v nemocnici.Tam nám řekli,že má ukrutnou zácpu (nikdy by mne nenapadlo,že tohle jde zaměnit :00: ) Tam jí dělaly spoustu testů,proč to tak je,mezi jinýmí změřily i chloridy v potu.Měla přes 60,tak jsme šli za měsíc znovu,to měla ještě o něco víc.Nakonec jsme skončili v Motole,s tím,že máme na 100 % CF.Dělaly nám testy,po 2 nekonečných měsících nám přišlo,že jsou negativní.Ten kámen,který mi spadl ze srdce,byl obrovský.Ale oni nám ale řekli,že pouze zjistili,že nemá žádnou z 38 mutací a že bude mít 100 % jinou :( .Zatím nám jich vyšetřily asi 43,a zatím nám nic nenašli.Jen nějaký obrácený gen.Vyvrácenou ji nemáme,protože to nelze,ale já věřím,že budeme v pořádku.Chloridy máme okolo 7O,a prý je naše malá jediný dítě v ČR s takto vysokými hodnotami bez prokázání CF. :O já už nad tím nepřemýšlím,doufám,že se nám tato nemoc naštěstí vyhnula,ikdyž bychom měli snad mírnější a atipyc.formu.Jsme jen sledovaní a jednou za čas nám změří chlor.v potu.Ale dodnes vidím,když jsme byli s malou v centru CF,byla tam asi 2 letá holčička,takový krásný sluníčko s kyslíkovou bobou :r: :r: .Vidím ji tam sedět ještě dnes a neumím si vůbec představit,co hrozného prožíváte :r: .Strašně moc Tě obdivuji a z celého srdce bych Vám přála,aby jste měli takové štěstí jako my,ikdyž vím,že to asi nemožné.Všem Vám přeji moc a moc síly,ať se s tou hnusnou a zlou nemocí co nejlépe poperete.Věřím,že se na ní najde lék,který Anetce dokáže pomoci. :h: Buďte silní :h: :h: .Hodně štěstí. :k: Iveta
In reply to Ahoj Pet.Tvůj by Iveta K
děkuju Ivetko. Je dobře, že u Vás CF neprokázali. Dokážu si představit jak Ti spadl kámen ze srdce :) Já naštěstí neviděla pacienty s CF, musíme se jim vyhýbat, ale asi by to pro mou psychiku bylo hrozný. Takhle když vidím Anetku, vypadá jako naprosto zdravá holčička, jen prostě inhaluje, cvičí a jelikož sama ještě neodkašle všechno z plic, tak je odsávaná. Mraky léků máme, ale už si zvykla a sama před jídlem léky vyžaduje. My máme tu jednu z nejčastějších mutací. Diagnostikovali to v Anetky 2 měsících, hodnoty tenkrát měla 110, teď 100. Snažím se myslet pozitivně, lék se určitě najde, jen to bude chvilku trvat a já chci do té doby Anetku udržet relativně zdravou, aspoň tak jako je teď. Nechci si připouštět, že by mohlo být pozdě....ikdyž někdy když jí není dobře, člověka opouští veškerá síla bojovat :€z€: Moc moc se o ní bojím a možná jí rozmazluju na úkor sourozenců víc....je to chyba, vím, ale vychutnávám každý okamžik její tvářičky na své, její vůni, přitulení, teplo, bijící srdíčko na mé hrudi....mnozí by to chápali jako rezignaci nad nemocí, ale já jí pouze dodávám svou energii a sílu, chci, aby cítila tu lásku. Tak jsem se rozepsala :-)
In reply to děkuju Ivetko. Je dobře, by pet-be
:r: :\\: :\\: krásně jsi to napsala, taky mám dceru a strašně moc vám držím palce, holky...
Ahoj jste moc stateční a vůbec všechny maminky ,které mají nemocné dětičky.Moc držím palce a vy jste úžasná 4 dětičky smekám :h: :h: :h: :h: Anetce posíláme hodně síly a pohlazeníčko :a:
klobouk dolů, že to tak skvěle zvládáš. Cystická fibróza je svinstvo a ty vyhlídky jsou taky krutý :r: . Obdivuji, jak to zvládáš, ještě s dvojčátky. Držíme s Adinkou palečky, aby Anetce bylo co nejlépe :one:
teda tak to jsi mamača roku 4 děti z toho 3m dvojčátka a 2r nemocnou berušku tak přeji pevné nervy a hodně sil
mocinky drzim palecky a preji hodne sil na bojovani se zakernou nemoci,
obema preji hodne sil at ten boj vyhrajete
:a:
opravdu klobouk dolu tobě i Anetce jste obe stetečne holky a přeji vam at se mate co nejlip a v nemocnici travite co nejnin času :k:
Držím vám moc palečky aby Anetka nadále bojovala. My holky jsme prostě bojovnice :) .
Mám kamarádku a její nevlastní dcera má stejnou diagnozu, kdyby nám to tenkrát neřekla, vůbec bychom nevěděli že Kristýnce něco je. Dneska je to krásná 14 letá slečna a je zamilovaná.
Verča
In reply to Držím vám moc palečky by bella.v
bello to moc ráda čtu, že i tak tyhle děti můžou žít skoro plnohodnotný život, jen na sebe musí být víc opatrné. :-)
In reply to bello to moc ráda čtu, že by pet-be
Přesně tak ... musí víc hlídat co se jídla a léků týče, jinak jsou úplně v pohodě. A prognózu člověk musí brát s rezervou, vím že to není jednoduchý.
Smekám, hodně sil přeji :a: :a: :a:
Ahoj,četla jsem příběh Anetky...Jsi moc statečná,že i přes nemoc Anetky zvládáš další dětičky.Smekám před Tebou a moc držíme palce,aby Anetka byla stále takovou silnou holčičkou.
klobouk dolu smekam pred tebou a držim pesti at to zvladate vsechno i do budoucna :k: :w:
CF je pěkná svině, ale my maminky jsme silné a bojujeme s dětmi, nic jinýho nám totiž nezbývá. V nemocnici kde trávíme bez 1 dne už rok se člověk setkává s různými diagnózami a cystická fibróza je záhul. Opatrujte se a malá ať bojuje.
Držíme palečky
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
velky obdiv, ze to takhle zvladas.