pes equinovarus - máte někdo děťátko s touto vadou?

19.06.2013

Milé maminky, 30.5. se nám narodil krásný chlapeček Oliver a jsme moc šťastní (doma máme už 2,5 letou Sofinku). Bohužel se potýkáme s vrozenou vývojovou vadou na pravé nožičce tzv. koňskou nohou, lat. pes equinovarus congenitus (PEC) a to v té rigidní (nerozcvičitelné) formě. Zaskočení, ani překvapení jsme nebyli, přišel nám na tuto vadu už pan doktor na UZ, ale tak nějak jsme samozřejmě doufali, že se to třeba nepotvrdí, nebo že to půjde snadno rozcvičit. Momentálně podstupujeme na Bulovce léčbu podle Dr. Ponsetiho - čili v první fázi sádry (zítra si jdeme po týdnu pro druhou). Zatím to zvládáme všichni statečně, i ten drobek v těchto vedrech, kdy ho samozřejmě nemůžu ani vykoupat...
Proč ale hlavně píšu? Zajímá mě, jestli je tu někdo se zkušeností s touto vadou, nejlépe osobní u vlastního děťátka. Ráda bych si s někým o tom popovídala, podělila se (nebo spíš načerpala) o zkušenosti atd. My jsme teprve na začátku, odborných textů na internetu jsem přečetla už dost a dost, ale zajímají mě některé praktické věci, co nás čeká, čeho se vyvarovat...a samozřejmě potřebuju i uklidnit, že to bude dobrý ;)
Díky moc všem!
Katka

Ahoj Katko a ostatní,
minulý týden jsme se s manželem na UZ dozvěděli, že náš nenarozený chlapeček ma vrozenou vadu Pes equinovarus. Byl to obrovský šok. Od té doby nic jiného nedělám, než že hledám maximum informací o této vadě. I díky vašim pozitivním komentářům už to nevidím tak tragicky, jako na začátku a snažím se připravit tak, aby jsme od počátku nic nezanedbali. Proto bych se ráda zeptala, jak dlouho po porodu se začíná se sádrováním (konkrétně na Bulovce, kam spadáme a po všem, co jsem pročetla, bych si ji i vybrala)? A museli jste se předem nějak objednat nebo berou miminka po porodu hned automaticky, aby se nepromarnil drahocenný čas?
Všem přeji, aby vaše dětičky měly zdravé nožky a děkuju za odpověď.
Blanka

In reply to by Blanice

Ahoj Blanko, hlavně klid!!! Za prvé, až po porodu se uvidí, v jaké formě PEC budete mít. Třeba to bude ten polohový typ, co jde rozcvičit...ale samozřejmě, vím prd, nechci Tě chlácholit planými řečmi, když potřebuješ informace ;)
My jsme se sádrováním na Bulovce začali, když bylo Oliverovi 15 dní. Dá se ale začít už dřív, v podstatě v momentě, kdy Tě pustí z porodnice. My jsme kontakt na Bulovku dostali na první návštěvě u dětské, ale ještě mezitím jsme absolvovali vyšetření v Motole. Nechali jsme se totiž oblbnout názorem známých, že Motol je nej, ale blbost, není. Abych to zkrátila, určitě doporučuju zavolat na Bulovku hned, klidně i z porodnice a domluvit se na první návštěvě v ambulanci. Já volala ve čtvrtek, řekla jsem jen co máme za vadu a že je malému 14 dní a hned jsme měli přijít druhý den v pátek. A z ambulance jsme šli rovnou na první sádru. Jde to tam jak na drátkách. Jsme sice sotva v polovině léčby (když nepočítám ty následné dlahy), teď nás čeká tenotomie (protnutí šlachy), ale můžu říct, že na mě přístup všech, co jsem na tamní ortopedii zatím potkala, dělá ohromně dobrý dojem.
Tady je telefon do dětské orto. ambulance: 266 082 987
Tak držím palce! A kdy se Ti miminko narodí?

Katka

In reply to by Kaculinka

Ahoj Katko,
mooc děkuju za informace... Ja mám s Bulovkou taky blby zkušenosti (proc, radeji ani nepisu, abych tady nezpusobila paniku, nebyla to ortopedie) takže jsem taky raději chtěla jinam, ale všichni pisi v souvislosti s PEC na Bulovku jen samou chválu.. Tak jsem rada, ze to potvrzujes.. A praktikuji v Motole taky tu Ponsetiho metodu, nikde jsem to na netu nenasla..
Termin mam az zacatkem listopadu, ale bude to u nas trochu komplikovanejsi, protoze cekame dvojcatka :-) jeste holcicku :-)) Moc si nedovedu predstavit, jak budu vubec zvladat peci o dvojcatka a do toho jeste tohle :-(, tak se prave snazim zjistit maximum uz pred porodem..
Drzim mooc palce, at dopadne dobře tenotomie (delaji ji v celkove anestezii?) a dej pak vědet, jak se Oliverkovi daří!
Díky moc. B.

In reply to by Blanice

Blanko,

aby nebyla mýlka, s na Bulovce je to fajn, ale naopak v Motole jsem měla pocit, že to moc neřeší, nebo neumí. Ponsetiho v Motole nedělají, zastávají konzervativní léčbu - masírovat a čekat. Nebo alespoň s námi se tam nikdo moc nebavil, nic nám nevysvětlili, nenabídli...
Dvojčátka určitě i s touto "komplikací" zvládneš. Teda, já osobní zkušenost nemám, ale Tvé obavy chápu, nicméně uvidíš, že až to všechno nastane, tak to asi bude zpočátku honička, ale půjde to. Ono si nevybereš, já mám doma k tomu tu dvouleťačku a každý týden, co jezdíme na sádry, tak kombinujeme, která babička bude hlídat, protože s sebou ji vzít nemůžeme (to by byl panečku průvan na sádrovně :00: :s: ) Vy druhé mimčo klidně sbalíte s sebou, pěkně se tam někde prospí... :one: A doma budeš mít aspoň o koupání jednoho mrňouska míň. Určitě doporučuju, aby tam s Tebou v každém případě někdo jezdil a byl Ti k ruce, ale uvidíš sama...
Třeba to fakt ani nebude třeba, uvidíš!
Tak hodně optimismu!
K.

Ahojda, my máme chlapečka s oboustr.pec. Narodil se v únoru a mužů říct ze to pro nás byl šok. V porodnici mi k tomu nic neřekli snad jen to ze bude chodit ale ze to dlouho potrvá a nemůžou říct jak ta chůze bude vypadat a jestli bude někdy moc sportovat. No samozřejmě jsem to obrečela ale přítel hned začal hledat na netu a zjistili jsme ze na Bulovce jsou na tuhle vadu nejlepší. Takze teď se lecime u docenta Chomiaka a jsme naprosto spokojený. Malymu je 4,5 měsíce a už má dlahy jen na noční a denní spaní. Dohromady měl pět sader a pak tenotomii. Nožičky vypadají krásně oproti tomu jaký to měl před prvními sadrami. Po každé sadricce jsme fotili aby jsme měli srovnání :s: a co vás čeká? Nakonec zdravá nozka. Neboj se dá se to zvládnout. Nás malej byl moc hodnej a jak byl odmala zvyklý na sadry tak když mu je sundali byl takovej nevrlej. Kdyby te cokoli zajímalo klidně se ptej já taky pořád studovala net a hledala info.

In reply to by adnisi

My máme právě druhou sádru, v pátek si jdeme pro třetí a už jsem si na tu "tvrdou nožičku" jak říká straší dcerka už zvykla. Sádruje nás MUDr. Němec. Mám z té Bulovky dobrý pocit, všichni tam zatím byli milí, hlavně se nás hned ujali a ten jejich postup mi přijde 100% profesionální (můžu srovnat s Motolem, kde mě sestra na ortopedii přesvědčovala, že mu nohu mám svázat obinadlem :00: a bude to stačit, přičemž doktorka mi na půl pusy řekla, že to rozcvičíme a ať se laskavě objednám někam jinam podle místa bydliště :n: )
Co mi teď aktuálně vrtá hlavou, jestli bychom neměli chodit někam na rehabilitaci a cvičit třeba Vojtovku :? Cvičíte, doporučil Vám to někdo? Na Bulovce mi tvrdili, že je to teď zbytečné, ale mě přijde, že je Oliver dost asymetrický kvůli té těžké sádře. Snažím se ho polohovat, podkládám nejen nožku, ale i hlavu, aby neležel ke straně, poctivě dáváme na bříško, ale moc mu to nejde a navíc má zádíčka ohnutá jak rohlíček. Nechci to zanedbat a řešit pak ještě svalové dysbalance...Co myslíte?

In reply to by Kaculinka

u nás RHB nebyla vůbec potřeba, naopak bych řekla, že nás hnala kupředu ;)
jen jak nám uvolnili režim s dlahami, tak jsme začli chodit na plavání ;) krásně se tam uvolnil a posílil povolené ;)

jo a k dlahám nafasuješ je pak normálně v nemocnici ;) jo a dobře se s nima přebaluje :D nemusíš lovit dvě nohy ;)

In reply to by adnisi

jj přesně tak ;) mmch víte že fotbalista Rosický trpěl stejnou vadou ;) ? Jinak o chůzi se nebojte, malý se od 5ti měsíců přetáčel jak vrtule, od 8mi měsíců se plazil, v 10 měsících stoupal u nábytku a začínal obcházet v 11m lozil a ted ve 13m už si stoupne samstatně v prostoru, takže čekáme každý dnem kdy se rozchodí ;) jo a je mu úplně jedno jestli má nebo nemá dlahy na nohách - mmch jsme nafasovali ted na bulovce úplně úžasný nový typ dlah - dá se od nich oddělat ta tyčka, takže s ním nebojuju při obouvání ;) jo a taky nejsou vespod ty šrouby od kterých jsem byla dokopaná, samá modřina a ty rýhy v podlaze a díra v dárokartonové zdi, co tam malej prokopl v noci :D
ještě mrkněte na stránky www.achilleus.cz

In reply to by mabis

O Rosickém jsem to taky slyšela. V okolí mě lidi dost uklidňujou, když sousedky nahlíží do kočárku a já vždycky nejdřív říkám "zadržte, nelekněte se, je zasádrovaný", tak na to většinou reagují tak, že to měl "synovec z pátého kolene" a jaký je z něj pěkný kluk atd. ;) Na www.achilleus.cz jsem taky prolezla, co se dalo. A ty dlahy nám dají rovnou na Bulovce, nebo se někde objednávají...?

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky

Vaše fotografie

nevim
Můžu to brát jako pozitivní?
Adopce

Ovulační kalkulačka