Duchennova svalová dystrofie

Ahoj holky tak ja se s vama taky podelim o svuj pribeh protoze uz nevim jak dal :O otehotnela jsem ve 21 letech, vsichni rikali jaka to neni vyhra mit tak brzy dite, cele tehotenstvi sem chodila na ruzne testy 2 z nich sem si dokonce sama vyzadala na sve naklady pro klid duse a zdravi miminka! Dominicek se nakonec narodil o 3 tydny driv vyvolavanym porodem, porod byl sileny nekonecny a nesmirne bolestivy, ale jakmile sem ho videla, rikala sem si, ze to nejhorsi mam zasebou, bohuzel opak byl pravdou, to nejtezsi nas teprve cekalo :( po dlouhe dobe v nemocnici a silne zloutence, kvuli ktere musel byt 2x na 24 hodin pod lampou nas konecne pustili domu, jeste tu noc sme jeli na pohotovost a uz si nas tam nechali maly mel infekci mocovych cest, tohle se opakovalo jeste 3x a ja uz sem byla uplne vycerpana vsim moznym tolik antibiotik a rengenu jako male miminko, delali mu kopmletni rozbor krve a tam zjistily, ze ma zvysenou hodnotu svaloveho enzymu, byla sem samozrejme vystrasena, ale nejak sem to neresila, kdyz to neresily doktori(potom verte doktorum) asi po mesici a pul nam rekli ze mame prijit na dalsi odbery v te dobe jak to neresily mel hodnotu 30 a norma je 3.5!!!!! Ale oni rikali ze je to dobre na dalsich odberech mel uz 70 a porad to soupalo dal a dal porad nic neresily az nakonec nas poslali do brna na vysetreni delali mu geneticke testy a diagnoza zni Duchennova svalová dystrofie. Ja osobne si uz nedovedu predstavit horsi diagnozu je to nevylecitelna nemoc projevuje se od 2-6 let do 12ti let prestane definitivne chodit a kolem 18-20 roku umira na selhani srdce, jsou 2 moznosti jak ji mohl ziskat bud mu pri vyvoji zmutoval nejaky gen( nechapu jak) a nebo to ma odeme protoze timhle trpi jen kluci a zeny jsou nositelky tehle nemoci a jestli to ma odeme uz nebudu moct mit dalsi dite, mam totalne zkazeny zivot mame nadeji na lek ktery by se mel dostavit do 3 let, ale tenhle lek muze a nemusi pomoci, uz jich byly desitky a zadny nezabral, jde o to ze svalovinu potporuje nejaky dystrofin, ktery dominicek vubec v tele nema a oni ho dokazou umele vytvorit, ale neumi ho udrzet v tele... jsem zoufala ta predstava, ze tohle ceka mojeho chlapecka to je proste strasne nespravedlive nekdo rodi o stosest, nekdo haze zdrave deti do popelnice, nekdo nemuze mit vubec deti a ja mam jedine a tak mlada a je smrtelne nemocne ja tohle proste nezvladnu, jestli se ten lek nenajde umru ja na tohle proste nemam :§) :§) :§) dekuji jestli jste meli tu trpelivost a docetly az do konce