Centralni hypotonicky syndrom

Ahojky, tak nám to zjistili hned po porodu, že něco není v pořádku. Malá jse narodila lehký 37 týden a ještě císařem...
Chodíme na rohabko, cvičíme Vojta... Byla jsem s ní těď právě v Krči v nemocnici na pár dní kde nám dělali různé vyšetření a zatím na nic nepřišli co to vlastně má. Čekáme na výsledky z genetiky a pokud tam nic nenajdou tak už jenom biopsie a nutriční vady...
Hrůza co ti budu povídat.... hlavně nám v nemocnici dělali vyšetření na svalovou rychlost a tak a tá je ale v pořádku... takže nám zdělili, že když budeme cvičit jak chceme moc tak ty svaly nenaposilujeme o moc víc... nerozumím tomu!!!!
Nicméně malá má 5,5 měsíce a zvedá hlavičku když je na bříšku, začína se převalovat ( oráčet celým tělem za hračkou ), na zádech zvedá vysoko nohy a chytá si je... máme slabé svaly pánevní...
A vy to máte teda u kluka? Ještě cvičíte? a kdy vám na to přišli a kolik je mu těď? Jak je na tom? Neposlali vás také na nějaké vyšetření?
Děkuji a jsem s pozdravem
Henka a Laura

Tak to vypadá v pohodě,když už toho tolik umí v 5,5 měsících,náhodou. Mojemu už budou 3 roky,teda tomu staršímu,teď mám 7týdenního. Páťa,ten starší,prostě vůbec nezvedal hlavičku,snad až ve třech měsících jí trošku držel a to až po tom,co mě naučila rehabilitační sestra ho držet tak,že jí zkrátka bude muset držet a to i přesto,že mu ta hlavička fakt neskutečně lítala,no tak v půl roce se snad až začal malilinko překulovat,ale to jsme taky museli doslova dřít,aby se mu to povedlo. Až v roce začal po čtyřech a tak v roce a 3 měsíce ještě se strachem chodit,ale spíš tak o chodítko, sedět se nenaučil do chození,to šlo jenom tak,že jsme ho posadili,jinak prostě ne. Ale teď je zcela normální,nemá žádný problém,lítá jak zběsilý.Akorát teď zápásíme zase s mluvením,on je celý takový prostě pomalejší,no. Taky se narodil v 37.týdnu císařem,jenom 2,26 kg a 44 cm. Dodnes zápasíme i s jídlem,nechce jíst,vydrží bez jídla v klidu i 2 dny,prostě nemá chuť a nikdo ho do toho nedonutí,ani čokoládu,prostě nic. Pořád s něčím zápasíme,ale teď se mi narodil Kubík a ten mi zatím teda dělá radost,v sedmi týdnech už pase koníčky,krásně už drží hlavičku,že ho ani nemusím podepírat,krásně papá,samá radost. Ten byl narozený v 39.týdnu přirozeně.

to je ono... moje měla u porodu 3440g a 50cm... nechce moc papat... jen si tak cucne a konec. Prso to vůbec nechtěla...neměla sílu sát...
Tak zápasíme také s jídlem... jak jsem již psala malá má 5,5 měsíců a váži 5930g a měří 66cm. To je málo...
Už nemusíte cvičit? A kolikrát denně jste cvičili? 4x? A malej měl ten tumus ( snížené svalové napětí ) na zádičkách a v pánvy? Jako my?
Nevíš jestli jse ti stavel na špičky a né na celé chodidla? Víš jak to myslím...?
Čekám na odpověď.,, díky

Děkuji Gabčo. :)
Hezký den....