syndrom hypoplázie srdce
Zdravím Vás maminky,včera jsem se dozvěděla diagnozu mého ještě nenarozeného miminka Hypoplázie levého srdce. Zkouším tedv všude shánět informace k této nemoci.Mimčo si nechat určitě chceme,tak mě zajímá, zda některá z vás nemá zkušenosti. Budu ráda za cokoliv. Momentálně jsem tedy úplně psychicky na dně:-(
In reply to Je mi to strašně líto.. by zvedavec
Velice vám děkui za podporu , tu ted potřebujeme strašně moc! Ráda slyším, že je některé mimčo s touto dg v pořádku....snad to u nás tak taky bude:-)
In reply to Velice vám děkui za podporu , by exan1@seznam.cz
Nebudu lhát, vůbec jim to nezávidím, malá nemůže venku běhat, pořád je hrozně bledá a časté jsou i výlety na pohotovost - jakmile začne dýchat zrychleně, zbledne a je studená, tak je to panika. Zažila jsem to jednou a nebyl to hezký pohled, ta holčička to bude mít celý život vedle sebe jako strašáka. Ale zase jim dělá hroznou radost, je moc šikovná :-) možná bych koukla na fb, zda tam není nějaká skupinka maminek, které mají takové děti, případně vyhledat diskuze nemocných osobně, aby řekli jak to vnímají oni, jaké to je žít s touhle diagnózou, jaké jsou ty operace a podobně, mohlo by to pomoct!
Je mi to strašně líto...kolegyně z práce se dozvěděla stejnou diagnózu v 17.týdnu těhotenství a také se rozhodli si miminko nechat...moc moc držím palce, aby to dobře dopadlo, operace se povedla a miminko zůstalo s minimálníma následkama! Dneska už je medicína zázračná, a pořád se po narození může stát, že to neude tak hrozné, jak se lékaři obávali, moc moc držím pěsti :h: