Nebudu lhát, vůbec jim to nezávidím, malá nemůže venku běhat, pořád je hrozně bledá a časté jsou i výlety na pohotovost - jakmile začne dýchat zrychleně, zbledne a je studená, tak je to panika. Zažila jsem to jednou a nebyl to hezký pohled, ta holčička to bude mít celý život vedle sebe jako strašáka. Ale zase jim dělá hroznou radost, je moc šikovná :-) možná bych koukla na fb, zda tam není nějaká skupinka maminek, které mají takové děti, případně vyhledat diskuze nemocných osobně, aby řekli jak to vnímají oni, jaké to je žít s touhle diagnózou, jaké jsou ty operace a podobně, mohlo by to pomoct!
In reply to Velice vám děkui za podporu , by exan1@seznam.cz
Nebudu lhát, vůbec jim to nezávidím, malá nemůže venku běhat, pořád je hrozně bledá a časté jsou i výlety na pohotovost - jakmile začne dýchat zrychleně, zbledne a je studená, tak je to panika. Zažila jsem to jednou a nebyl to hezký pohled, ta holčička to bude mít celý život vedle sebe jako strašáka. Ale zase jim dělá hroznou radost, je moc šikovná :-) možná bych koukla na fb, zda tam není nějaká skupinka maminek, které mají takové děti, případně vyhledat diskuze nemocných osobně, aby řekli jak to vnímají oni, jaké to je žít s touhle diagnózou, jaké jsou ty operace a podobně, mohlo by to pomoct!