Epilepsie, Aicardi syndrom

:§) proč je svět tak nespravedlivej.Držte se holky :h: :h: :h:

To neříkej že bude z ní andělíček :r: Musíš věřit že to bude dobré anebo aspon že se to nebude zhoršovat.Je mi to moc líto :r: :k:

Ahoj, tak jsem se konečně dostala k tomu, přečíst si Váš smutný příběh... Četla jsem nejdříve "Co si o tom mám myslet", oboje mi připadá až neskutečné. Tahle diagnóza je neuvěřitelně krutá, moc doufám, že ji genetika nepotvrdí a zůstane vám naděje na "obyčejnou" epilepsii... Adélka je moc krásná holčička a obě jste moc statečné a šikovné! Moc obdivuji, jak to vše zvládáš a že dokážeš psát hezká a povzbudivá slovíčka ostatním maminkám, klobouk dolů! Jak je na tom Adelinka teď? Moc vám držíme pěstičky, ať je vše co nejlepší jak může být a hodně sil a štěstí!

Ahojky princezničky držím palečky oběma.Vím čím si procházíte máme tu samou nemoc kterou máte vy...Ležíme teď momentálně v nemocnici v Motole....Mám Natálku 5 let a tak vím čím si procházíte.....Držíme pěstičky.......Kdykoliv by jste si chtěla popovídat nebo napsat klidně se ozvětě na email terry78@seznam.cz.....Držíme pěstičky.....Momentálně co jsme v nemocnici nemáme přístup na net tak kdyby jste psala později určitě odepíši...

ja jsem po trech revizich delohy a jsem na dne ale toh¨le me dostalo je mi to lito :( vim že slova nestači ani soucit ,ale at se vam daři a vše je v naprostem pořadku :D
jsou veci na ktere neni co psat nebo neni co řict a snad teda pevne nervy a hodne zdravička

Adélka je tak krásná princezna, že snad není možné aby měla takovéhle trápení. Držíme s Fandou všechno co máme a posíláme moře zdraví a plno sil pro Tebe i Tvou statečnou holčičku. Šárka a František :h:

:\\: Bobátko maličké... a třeba je naděje... třeba to všecko ještě bude dobrý :h: tohle je moc kruté... Nedivím se, že ses tolikrát zhroutila....... Držte se kuřátka.

Kano, právě jsem dočetla váš příběh a běhá mi mráz po zádech...to je opravdu strašné. Jsem lékařka, takže rozumím ...a taky jsem taky máma dvou dětí a vůbec nevím, jak bych něco takového zvládla. Je to opravdu noční můra.
Nevím,co napsat...velmi s vámi soucítím....Musíte být silní.
Váš příběh jsem si přečetla v návaznosti na tu praštěnou zprávu,která ti přišla...myslím,že by to zasloužilo nahlášení administrátorovi stránek, aby takové osobě zamezil přispívání do diskuze.

ahoooojky holky, moc na vás myslíme a držíme mooooc palečky, ať to všechno dopadne dobře a nad tím vším zvítězíte !!!! Posíláme pusinky Adélce a tobě maminko moooooc sil !!!!! Držte se holky !!! Luca a Denísek

moc a moc vám všem děkujeme, držíte mě nad vodou a dáváte mi sílu, jste zlatíčka
:+^*: :+^*: :+^*:

:h: :r: :h: :r: :h: :r: Tak moc mě to bolí za Vás holky naše.není co napsat,nemohu pomoci a to bolí ze všeho nejvíc...malá je tvé srdíčko a moc to bolí.řvu jak želva,je to nespravedlivé a věřím v zázrak.Holky jsme tu aspoň s vámi nic víc nemůžem.....velké obětí a mateřské přitulení posíláme Adince a tobě mamko moc sil ať to vše zvládneš..........achjoooo nechci věřit,že to tak je PROČ????????,

Ahoj přečetla jsem si Váš příběh ani nemůžu uvěřit , že Adélka je nemocná :h: Taková krásná holčička :€s€: Ach jo vždy když čtu takové příběhy :r: Přeji Vám moc sil .Malinké pohlazeníčko myslíme na Vás a věříme , že se bude vaše Adélka uzdravovat :°: :h: :a:

To není možný,aby taková beruška byla tak moc nemocná :r: Je to nefér, tohle by se dít nemělo. Nevím co napsat, snad jen to, že jsem s Váma holky. Taky jsem v klubíku maminek andílků a vážně nemocných miminek.

CHtěla bych ti napsat a přitom nevím co...Adélka je krásná holčička a nejde uvěřit tomu že by měla být takhle vážně nemocná...vždyť zvedá hlavinku, směje se....snad máte andělíčka strážného, který Vás ochrání ... budu na Vás myslet,a držet palečky...posílám s Julinkou pusinu a kus zdravíčka...

Holky držte se! Přeju strašně moc sil :k:
________________________________
http://www.prckoviste.cz/nelaslezkova

ahoj holčičky :q: :k: ,toco píšeš mě velmi mrzí a strašně mě štve ta bezmoc,jakkoli pomoci,ale maličká má statečnou mámu,která jídá lásku a veškerou péči a obě si spolu ještě užijete spoustu krásných chvil ..hlavně prožijte neplno okamžiky,kdy je krásně a veselo..a čas je relativní..takže at ho kolik chce,hlavní je jak ho strávíte..obdivuju Tě maminko a Adélko Tobě přeji hodně radosti a at Tě nic netrápí..objímám vás a malé pusinky. :h:

pročetla jsem Tvoje články a opravdu se nechce věřit, že ta malá krásná princezna je nemocná. Budu vám moc držet palce, zatim neni Aicardiho syndrom potvrzenej a naděje tu pořád je. Holky jste bojovnice, přeju hodně sil. :k:

Holky,
stále na vás myslíme a držíme palečky, aby vše nakonec dobře dopadlo. Jste obě velké bojovnice. :h:
Pa Tina a Ellenka :k:

To je hrozne :r: :r: :r: mala jemoc hezka a vubec nevypada nemocne,budu drzet pesti aby to nakonec nedopadlo zas tak spatne

holky naše... moc moc na vás myslíme, držíme všechny palečky co máme, aby to dopadlo co nejlépe jak to jen v tuto chvíli jde... opatrujte se a držte se!!! :k: :c: :#~:
_________________________
http://prckoviste.cz/nasdomik
http://mysaco.rajce.idnes.cz/

Budu vám držet palečky, aby se z toho vyklubala "obyčejná" epilepsie... lidský mozek je tak neprobádaný, že v případě takové nemoci vlastně nikdo prognozu dopředu nezná... a jestli se Adi vyvíjí jak se vyvíjí, tak to třeba ten A.syndrom není...
navíc u takhle malýho miminka se v mozku můžou vytvořit úplně nové cesty a opožděný vývoj dohnat...

Adelka je krásná holčička! :$}: Nemysli na to, že by mohla někdy odejít... Užívej si jí, směj se na ní. Třeba to nebude tak zlé, jak to momentálně vypadá!
Vím, že musíš být strašně silná, věřím, že to je strašné, ale vydrž, prosím!!!

ano užívejte si Adélky plnýmy doušky a věřte, že to nebude tak zlý jak to vypada :k:

Ta poslední věta je šílená :r: :r: :r: Tohle se přece nesmí stát! Moc přeju, aby se žádné postižení neprojevilo a Adélka tady byla s vámi co nejdéle, zdravá a v pořádku!!!

Ahojte holky.
Moc smutný příběh, i když už ho z tvých přízpěvků znám. Člověku se chce brečet, když si vzpomene, jak jsme se společně snažily, aby obě holčičky byly už na Vánoce s námi doma.
Jsi moc statečná, nevím jak bych to čekání na genetiku vydržela.
Moc vám s Karolínkou držíme palečky a přejeme, aby to nebylo vůbec tak zlé, jak to vypadá.
Myslíme na vás holky a posíláme pusu!
Radka a Karolínka

Ahoj, tak jsem si to přečetla a nechce se mi vůbec věřit, že by ta krásná princezna mohla být tak nemocná... a tak vám budu držet palce a přát, aby se doktoři spletli a nebo aby se stal zázrak a nic z toho nebyla pravda... a ať si s Adélkou prožijete jen a jen krásné chvíle... tak bojujte statečně, jak říkala moje babička, a hodně štěstí a sil...

Já pořád věřím a doufám,že to snad nebude tak moc zlé.Moc bych Vám to přála :h: :h: :h: Obdivuji Vás, Adélka má ve Vás obrovskou oporu :h: .Je to nádherná holčička a věřím,že se se zlým osudem popere.Buďte silní.Mooc držím pěstičky,ať najdou nějaký jiný poškozený gen.Myslím na Vás :h: :h: :h: Tohle by se stávat prostě nemělo!!

a uz ma takove velke trapenicko, snad nekdo neco vymysli,aby male princezne pomohl.

Je smutné, že se takové věci dějí u bezbranných miminek :(( Aduš je náááádherná, nevěřím, že by měla mít nějaké postižení .... vypadá jako zdravé miminko. Zázraky se dějí .... posílám moc síly a přeji, ať už vás nic špatného nepotká a ať prožíváte jen štěstí s tak krásnou princeznou :h: :h: :h:

Taky opravdu nevím co napsat.Adélka je moc hezké miminko.Co prožíváš ti opravdu nezávidím a chce to asi opravdu hodně hodně síly. Chci Vám jen popřát moc a moc štěstí ,Adélka určitě štěstí je a žádné chmurné myšlenky i když je to těžké ,kdo nezažije neví.Moc Vám fandím a věřím že se s tím poperete.

ani nevim co napsat,,,precetla jsem si clanky a koukla na malou ktera je krasna princeznicka a vubec nevipada ze by ji melo neco byt,,,je to neuveritelne a ty jsi moc statecna a strasne moc vam drzim palce at jsou vysledky lepsi a lepsi teda pokud je neak moznost vyleceni...a je moznost????preju vam jen krasne dny a jeste jednou vam vsem drzim palce...to snad totiz neni ani mozne... :€\€: