Ahoj Pet.Tvůj příběh,který tady čtu,je moc smutný :r: O téhle nemoci vím snad vše,měli jsme na ní vážné podezření u starší dcery :( .Ve dvou letech se mi začala pokakávat,léčila jsem ji na průjem,nakonec jsme skončili v nemocnici.Tam nám řekli,že má ukrutnou zácpu (nikdy by mne nenapadlo,že tohle jde zaměnit :00: ) Tam jí dělaly spoustu testů,proč to tak je,mezi jinýmí změřily i chloridy v potu.Měla přes 60,tak jsme šli za měsíc znovu,to měla ještě o něco víc.Nakonec jsme skončili v Motole,s tím,že máme na 100 % CF.Dělaly nám testy,po 2 nekonečných měsících nám přišlo,že jsou negativní.Ten kámen,který mi spadl ze srdce,byl obrovský.Ale oni nám ale řekli,že pouze zjistili,že nemá žádnou z 38 mutací a že bude mít 100 % jinou :( .Zatím nám jich vyšetřily asi 43,a zatím nám nic nenašli.Jen nějaký obrácený gen.Vyvrácenou ji nemáme,protože to nelze,ale já věřím,že budeme v pořádku.Chloridy máme okolo 7O,a prý je naše malá jediný dítě v ČR s takto vysokými hodnotami bez prokázání CF. :O já už nad tím nepřemýšlím,doufám,že se nám tato nemoc naštěstí vyhnula,ikdyž bychom měli snad mírnější a atipyc.formu.Jsme jen sledovaní a jednou za čas nám změří chlor.v potu.Ale dodnes vidím,když jsme byli s malou v centru CF,byla tam asi 2 letá holčička,takový krásný sluníčko s kyslíkovou bobou :r: :r: .Vidím ji tam sedět ještě dnes a neumím si vůbec představit,co hrozného prožíváte :r: .Strašně moc Tě obdivuji a z celého srdce bych Vám přála,aby jste měli takové štěstí jako my,ikdyž vím,že to asi nemožné.Všem Vám přeji moc a moc síly,ať se s tou hnusnou a zlou nemocí co nejlépe poperete.Věřím,že se na ní najde lék,který Anetce dokáže pomoci. :h: Buďte silní :h: :h: .Hodně štěstí. :k: Iveta
Ahoj Pet.Tvůj příběh,který tady čtu,je moc smutný :r: O téhle nemoci vím snad vše,měli jsme na ní vážné podezření u starší dcery :( .Ve dvou letech se mi začala pokakávat,léčila jsem ji na průjem,nakonec jsme skončili v nemocnici.Tam nám řekli,že má ukrutnou zácpu (nikdy by mne nenapadlo,že tohle jde zaměnit :00: ) Tam jí dělaly spoustu testů,proč to tak je,mezi jinýmí změřily i chloridy v potu.Měla přes 60,tak jsme šli za měsíc znovu,to měla ještě o něco víc.Nakonec jsme skončili v Motole,s tím,že máme na 100 % CF.Dělaly nám testy,po 2 nekonečných měsících nám přišlo,že jsou negativní.Ten kámen,který mi spadl ze srdce,byl obrovský.Ale oni nám ale řekli,že pouze zjistili,že nemá žádnou z 38 mutací a že bude mít 100 % jinou :( .Zatím nám jich vyšetřily asi 43,a zatím nám nic nenašli.Jen nějaký obrácený gen.Vyvrácenou ji nemáme,protože to nelze,ale já věřím,že budeme v pořádku.Chloridy máme okolo 7O,a prý je naše malá jediný dítě v ČR s takto vysokými hodnotami bez prokázání CF. :O já už nad tím nepřemýšlím,doufám,že se nám tato nemoc naštěstí vyhnula,ikdyž bychom měli snad mírnější a atipyc.formu.Jsme jen sledovaní a jednou za čas nám změří chlor.v potu.Ale dodnes vidím,když jsme byli s malou v centru CF,byla tam asi 2 letá holčička,takový krásný sluníčko s kyslíkovou bobou :r: :r: .Vidím ji tam sedět ještě dnes a neumím si vůbec představit,co hrozného prožíváte :r: .Strašně moc Tě obdivuji a z celého srdce bych Vám přála,aby jste měli takové štěstí jako my,ikdyž vím,že to asi nemožné.Všem Vám přeji moc a moc síly,ať se s tou hnusnou a zlou nemocí co nejlépe poperete.Věřím,že se na ní najde lék,který Anetce dokáže pomoci. :h: Buďte silní :h: :h: .Hodně štěstí. :k: Iveta