Hemofil máte zkušenosti?

Ahoj prosím o rady a postřehy....
Už mám 5.týden nemocnou dcerku (3,5roku)
Nejdříve to byl klasický kašel + rýma, dr. nasadila antb Sumetrolin, Erdomed
po dobrání stále pokašlávala dle dr. už je ok a může do školky... byla tam 4dny
jeli jsme na hory kde se kašel zhoršil nasadila jsem Stodal, Prospan a na noc Stoptussin
museli jsme se vrátit kvůli teplotám a hned jsme zašli k dr. prý máme dobře zvolenou lečbu a máme počkat.
Za týden jsme šli opět k dr. zalehlá ouška (už jsme měli 4x zánět stř. ucha, takže rovnou jdeme a na nic nečekáme) + bolest v krku
A od začátku léčby bolest bříška při každém jídle (mysleli jsme, že je to po antb.)
Udělala nam vyter (krk, nos) a dala aktiferrin + vigantol a papíry na utz břicha, krev, moč.
Večer jsme ale museli na pohotovost, protože dcerka nedokázala spolknout ani sliny a plivala je jak ji bolelo v krku.... takže ani nejedla
Dali nám antbt Ospen ty jsme brali 5dni a nyní je máme změněné na Amoksiklav protože ve výtětu má HEMOFILA, který není na penicilin citlivý takže proto ten Ospen nezabral.
Bohužel dcerka je podvyživená (3,5roku cca 13kg) a léčba antbt je pro ni náročná, protože ji je vždy špatně od žaludku tím pádem málo jí někdy vůbec.... Nyní je to znásobeno tím, že ji každé polknutí hodně bolí protože má zánět dole v krku - hrtan
Tak zvádne jen tekutou a kašovitou stravu....
Do toho všeho já jsem těhotná 24+1TT a bojím se i o sebe, protože i já mám už 2týden hnusnou rýmu, které se nemůžu zbavit....
Prosím o jakékoli zkušenosti s hemofilem