Vim, ze to sem nepatri ale aspon se vypisu.... muj zivot s RA

kde zacit? kdysi jsem byla naprosto zdrava k doktorovi jsem chodila jen svatecne.... pro potvrzeni atd.... vse zaclo pred cca 8 lety, kdy me silene zaclo bolet zapesti, ze jsme skoncila na pohotovosti kde na rtg jsem videla takove zastineni zapesti,ale dr me poslal dom s tim, ze sem si ruku prelezela, bolesti ale zacali byt nesnesitelny a postupne zacli bolet dalsi a dalsi klouby, ze behem tydne od prvnich priznaku jsem sotva dosla na wc v noci nespala kvuli silenym bolestem jak dkyby mi nekdo ty klouby rozdrtil....naproti kde jsem bydlela akorat otevreli ortopedii tak jsme s eobjednala ale ouva az za par dni me vzali s tim ze dr ze todle neni pro nej a at zkusim jit za odbornikem, ani nenapsal zpravu nemel tma tiskanu tkaze zbytecna navsteva...
Druhy den prijel na navstevu znamy, kteryho jsem znala z prace kz videl v jakym sem stvau opravdu bez opory jsem s enezvedla a kdyz sem sla tak sotva jsem naslapovala a mela silen bolesti. Okamite me nalozil do auta a odvezl na ortopedickou kliniku na Malvazinkach, kde kdyz me videli, okamzite s eme ujal sam primar. Nejdrive zda sem nemela kliste ne nemela.... /mezitim vsim cekanim jsem hledala na netu a jediny na co vse sedelo byla prave RA/ no pak dr odebral z kolenich kloubu neuveritelne mnozstvi tekutiny a hospitalizovali me. Nasadili leky a cekalo se na vysledky dr prisel velice brzo, ze se ejdna o velice akutni revmaticke artritidy a ze jsme prisla doslova za minutu dvanact, ze uz ji mam ve vsech kloubech. Po par dnech me propustili s tim, ze me poslali do Revmatologickeho ustavu na dalsi leceni...... V tu chvili ma sedimentace dosahovala neuveritelnych hodnot nejednou jsem se musela vykecat aby me tam nenechali.... vzdy jsem musela mit doprovod sama jsem nebyla schopna takovou cestu zvladnout. Na krev sme sla vzdy jeden tyden k dr druhy tyden a takle to chodilo mesice co mesice.... stav se moc nelepsil... u dr jsme vzdy stravila cely den i kdyz jsme byla bjednana cloveku to nepridalo... jednou tam dr nebyl a nikdo me neinforoval tkaze mi dali otocku na sesterne jenze sme nemela leky takze jsem si vydupala navstevu jine dr at mi napsie leky, ta z hruzou zjisitli ze mam naprosto kriticike hodnoty krve a pry proc beru jen prednison coz je na potlaceni imunity ale neleci.... no proc dr mi ho napsal... tkaze sama navrhla nasadil sulfazasazyn. Zacla jsem ho brat po cca mesici stav se zlepsil.... no sla jsem na kontrolu ke svemu dr a ten na me zacal rvat ze mi dalsi davku nenapise ze jeslti u nej chci byt budu brat jen rpednison tak sem rekla ze to ne a ze tedy jdu a odesla jsem z revmatologickeho ustavu v tu chvili diky byvalemu jsem se dostala do pece skvele lekarky. Nemoc se relativne drzela nekdy jsemr ano vstavala dve hodiny nekdy hodinu vzdy trvalo nez sem trosku zvladla ztuhlost a bolesti, v tu dobu jsem brala konske davky prednisonu, coxtralu na bolesti casem prestal i ten ucinkovat takze se nasadil silnejsi kalibr no a sulfazalazynu. Brzo zacali problemy se zaludkem napor leku spatne zvladal tkaze jsem mela jeste bolesit zaludku a musela brat leky na nej. proste kolotoc.... ¨Po dvouch letech pani dr skoncila a ja musela hledat novou revmatologii nasla jsem ji sice za pausalni poplatek ale hlavne, ze me nekdo vzal.... pani doktorka s eo me pekne starala, ale rekla, ze tehu v zadnem pripade. A to byl muj sen mit miminko..... je fakt ze casem jsem ji presvedcila a postupne jsme zacli zkouset vysazovat leky... trvalo to dva roky..... mezitim stale uzivani leku bolest se stala mym kazdodenim chlebem.... kolikat jsem rano sotva sedla do auta a jela do prace. A stale se snazila vyrovnat s tim jaky jsou prognozy invalidity a toho, ze u revmatiku je zivot v prumeru o deset let kratsci a co smenou bude dal....
No pak nastal den dky jsme mela davky opravdu nizke a tak jsme s ena mimi dohodli.... snad kazdy vi nas pribeh za miminkem.... nebudu psat.
O jendo jsme prisly druhe se narodili predcasne a ja tehu s nemoci celkem zvladla, ale ted je to 10 mesicu po porodu a ja se rano opet budim s esilenyma bolestma sotva malyho dokazu zvednout nezvladam bezne ukony a vubec nevim co bude dal. Pomoc tu neni babicka je stara a manzel je stale v praci nebo ve skole a nebo se uci... vubec nevim jak to dal s Dadulkou zvladnem a dnesek rano kdy sme se opet probudila s neskutecnyma bolestma me donutil s ezamyslet co bude. Je mi z toho ouzko citim sileny strach bojim s ebudoucnosti, do 10 let je 50 procentni invaidita. A ja melu z posledniho jsem matka ktera s enedokaze postarat poradne o to nase slunicko je mi 26 let a kdokoliv s eme zepta proc sem jaka sem tak nechape babicka take nechape co tadle nemoc obnasi ze opravdu jsem na tom spatne a trpim neustalyma bolestma uz si pripadam ze byhc snad ani bez ni zit neumela.... ale zaroven me napaldo se zkusit oratit na centrum, ktere s ezabyva bolesti pac jsem ni doslova ochromena. Do toho mam "poskozenou" celist take jsme tu resila uz dva zakroky na ni jsme podstoupila, ale vysledek zadny rano se probouzim s bolesti a jeidne sousto neni bez bolesti. Kruci proc me ten nahore tak tresta? Proc c jsem duelala tak spatneho. proc nemuzu byt jako "normalni" maminka proc? Chtela byhc si se svym ditkem moc hrat behat s nim a misto toho tu sotva sedim a mam co delat sama se sebou. Sotva pisu i tyto radky jak me boli klouby na prstech. :r: ://:

kdyby treba nekoho zajimalo vice o nemoci: http://www.revmatoidni-artritida.nazory.cz/index.php?p=1