Mám strach!

12.01.2011

Ahojte maminky a tehulku nevim kdo z nas zna nas pribeh o mem synackovi, kteremu byla potvrzena v 5 mesici zivota svalova dystrofie, Dominickovi bude 15 mesicu stale nechodi, ale chodil by je jedno z tech deti co maji strach se pustit on chodi kolem nabytku od 9 mesice v choditku radi jako dabel, ale jakmile se ma pustit je hruza smeje se a seda si nijak ho nemuzu primet aby se nebal... strasne se bojim, protoze nevim jakou formu dystrofie ma kdyby to byla ta horsi muze s emu priznak projevit kolem 2 roku tak se mi nedivte ze ho chci videt nevim kolik let ho uvidim chodit proto je mi tak hrozne :r: :r: :r:

Kliknutím vložíte smajlíky:

ahoj, naprosto tě chápu. Trošku tě uklidnim,jo? Markétka začala sama chodit až na konci 15měsíců. Od 11měsíců chodila podél nábytku. Za ruku chodila taky dobře. Ale když jsem jí ruku nedala, tak chviličku stála a pak si hned sedla. Jediné co bych u vás udělala je to, že bych dala pryč chodítko. Myslim si že u malýho jde o to, že chodítko vidí a ví že se vněm může pohybovat. Proč by teda chodil sám :-). Uvidíš že se rozchodí a bude lítat jako drak

ahojky ,hodně záleží na tipu ,mám kamaráda co je mu pomalu 40 a na vozík se dostal teprve loni a to jen díky dovče kdy trochu víc lenošil a už to prostě nerozchodil , ale nese to dobře a i zbytek těla relativně poslouchá , on má lehčí formu co se začala projevovat až kolem puberty . A pokud by to byla jedna z těch těžších jako třeba Duchenova tak u vás je jedno velké plus ,že chlapeček je opravdu malý a má před sebou ještě spoustu času než se nemoc začne nějak víc projevovat a to je ohromný klad ,protože medicína jde v tomhle hrozně vpřed a už teď je prognóza ,že do pěti max deseti let bude učiný lék , nebude schopen vyléčit ale hodně zbrzdit a zastavit .Nedá se paušálně říct jak dlouho bude chodit , hodně záleží na přístupu rodičů a příbuzných , když jsem jetě jako žába na zdrávce praktikovala ve špitále byl tam dvanáctiletý klučina co se na vozík dostal za dva měsíce a to jen díky babičce , dělala z něj chudáčka a všechno mu nosila a nenamáhej se a pod . Svaly potřebují pohyb , takže nebránit v rozletu a nic fyzicky neulehčovat ani nic popohánět , neboj chodit začne jen to bude chvíli trvat :-) hodně sil tobě i tvému chlapečkovi :h:

Ahojky, predem ti musim rict, ze te obdivuju a zaroven je mi strasne lito cim prochazite..ta nejistota, uplne se mi svira srdce z toho:-( tvoje prispevky jsem vzdycky cetla i o Dominickove nemoci a musim rict, ze je to strasne velky sikula, kdybych o tom nevedela, tak me ani na vterinku nenapadne, ze mu neco je...a s tapanim je to podle me tou opatrnosti ze se nechce jeste pustit, neni to v tomhle veku vubec nic neobvykleho!!ma jeste cas aby zacal tapkat a neboj, za chvili te prekvapi!!

In reply to by Penny

to chapu..proto te hlavne obdivuju, ted nechci aby to pres psany text nejak blbe vyznelo, ale proste jak pises, ze zijete normalne, i kdyz je to tezke, tak na to proste nemyslet...Dominicek ma uzasnou maminku...

In reply to by elisak

myslim na to kazdy den vsichni na to myslime kazdy den, ale nemluvime o tom proste zijem uplne normalne jakoby nic protoze zadne projevy zatim nejdou videt a ta predstava, ze neco takoveho ma je ubijejici tak si asi myslim, ze to nema, ale uvnitr je to boj to mi ver neni jedineho dne kdybych nepremyslela co je a co bude :(

No ja mam hlavne strach z toho, ze zacne chodit pozde a brzo po tom se objevi prvni priznak proto je mi jeho chuze tak vzacna nevim kolik jeho krucku v zivote uvidim :e):

Ahoj, doufám ze Tě trochu uklidním. Natali žádnou mimořádnou diagnózu nemá a začala SEDĚT až v 9 měsíci a za 14 dní se postavila. Na 10 měsíci též začala chodit kolem nábytku. A AŽ teď na téměř 16 měsících se začala poustet a přitom stala jak přikovaná. Do týdne začala chodit,téměř běhat.

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

No to bylo komlikovane mel od narozeni 3x infekci mocovych cest a prisli na to nahodou z odberu krve a pak nas poslali na geneticke testy ktere to bohuzel potvrdili, je to dedicna nemoc, ale od nas to nema byla to mutace genu achjo smula nejvetsi :?

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

Ja jsem ze vsetina dokonce je tady i klik s tou tezkou formou vsichni verime v tu lehkou nema takovy vliv na zivot bylo by to stesti v nestesti...

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky