Klub maminek andílků a vážně nemocných dětí - seznámek

19.01.2011

Ahoj maminky, tak Lenička (Loki) nás opustila a svěřila seznámek mě, tak jestli máte někdo nějaké nové info, aktualizace nebo se k nám chtějí přidat další maminky, tak šup sem s tím

Andelina - Matyas narozen 10.2.2010, akutni tubulo-intersticialni nefritida, vroz obstr defekt ledvinove panvicky a vroz. vada mocovodu, v 5ti týdnech silný zánět ledvinky, 40st. horečky a dokonce křeč, 7.5. první nefrologie a teď nás čeká: 19.5. mikční cystografie, červenec (nevím ještě termín) sono, čekáme taky na termín vyšetření v Olomouci a 24.9. zase nefrologie., cystografie odlozena kvuli nemoci, Potvrzen reflux 5. stupně,24.5. izotopové vyšetření, stále čekáme na termín vyšetření v Olomouci a dle slov dr. bude operace nutná, 15.7 2010 snad jen na dva dny, 13.10 operace, operován již v září a výsledky zatím OK :-)

Barca a Maxik - Maxik narozen 10.10 2008, s VV dlane a prsticku, konzultace ve Vysokém nad Jizerou

Brevity - Tomasek narozen 6.4 2009, opustil nas 9.4 2010, narozeny predcasne, hydrocefalus, tracheo

Bublais - Jakub narozen 1.8 2008, nezhoubny nador lymfangiom, posledni kontrola v poradku bez znamek relapsu, kontrola 8.12 Kubicek si stezuje na bolesti briska, ulktrazvuk v pořádku, další kontrola v březnu 2011

Cmelda - Jakub narozen 2.12 2008, diafyseální dysplazie( kolinka ohle na druhou stranu), problemy se svaly na stehnech, 4 hodinova operace leve nozicky

Dadis - Emicka se narodila uz jako andilek 4.9 2009 ve 37tt

Danni - Patrik narozen 11.11 2008 podezreni na Miller-Dieker syndrom, SYNDROM VYLOUCEN, diagnoza Lissencefalie

didafifa - Nelly narozena uz jako andilek 22. 5 2010 ve 23 tt

frmfule - Veronika Klara narozena uz jako andilek 15.6 2010 v 41tt

Ive - Marketka narozena 25.3 2009, podezreni na zapal plic, spatne prokrveni nozicek a leve ruky, v 8 dnech 8 hodinova operace srdce v Motola, zjisteno 5 vad a nyni uplne v poradku

kac.kaa - Filípek narozen 12.5.2008, 14.5.2008 odešel k andílkům - předčasný porod + infekce

Kano80- Adinka narozena 26.12 2009, 24.2 krece 26.2 prijata do nemocnice, podezreni na Aicardi syndrom, vysledky z genetiky budou v cervnu nebo v cervenci, Adinka podstoupila vysetreni mozkomisniho moku, krve atd. na vylouceni neketoticke hyperglycinemie(byl lehce zvyseny glycin, taurin, serin a beta-alanin) neketoticka hyperglycinemie vyloucena, v zari kontrolni rezonannce mozku - AICARDI VYLOUCEN, zatim stale bez zachvatu

Kymi - Petulka narozen 6.11 2009, vrozena hydroneforoza ledviny III. stupne, kontrola v zari

Lucie Minksova - Silvinka narozena 13. 10 2009, neurofibromastoza, cysta na mozecku a vajecniku, 3 dioptrie, cekame na vysledky genetiky

madusa - Kubíček narozen 28.8.2008 s vrozenou vývojovou vadou srdce (popis je složitější), opustil nás 3.10.2008

Martina2105 - Daniel narozen 24.8 2009, omfalokela, 2* zanet ledvin, bude podstupovat vysetreni zda nema reflux ledviny, operace triselne kyly a hydrokyly v kvetnu a kolem roku dalsi operace - korekce briska, vysetreni ledvinek hotove a reflux nepotvrzen, operace kyly a hydrokyly uspesne prodelana, potvrzena alelergie na BKM(bilkovina kravskeho mlika) a cekaji na scintigrafie ledvin

martinka.chaloupka - Kacenka narozena v 25 tt 10.7 2010, opustila nas 13.7 2010

Miccka - Pavlik narozen jako andelicek 20.4. 2010, ve 22 tt

Miskat - Kacenka narozena 29.9 2009, diagnostikovana s Traspozici velkych arterii, defekt komoroveho septa a Otevrena tepenna ducej, 10 hodinova operace

mysicka-mys - Lucinka narozena 25.2.2010 uz jako andilek 12.10 v 32 tt

Paf - Matias narozen 9.6.2009, v 30tt zjištěna zvětšená ledvina, po porodu sonem potvrzena. ve 3 týdnech sono, objednní na mikční vyšetření, to jsme absolvovali v 5 týdnech pod celkovou narkózou, prokázán VUR (reflux moči do ledvin) 3 a 4 stupně. Nasazena profylaktická dávka antibiotik. Sledování sono, objednan Olomouc -vyšetření a rozhodnutí, zda bude nutná operace + objednání na dalším mikčním vyšetření, hospitalizace v zari 2009, sledování refluxu, funkčnosti ledvin...po celou dobu užívání ATB, sledování moče, sona...na nefrolgii.
duben 2010 - pánvičky jsou normální velikosti, budeme stále sledování na nefrologii, ale během 2-3 měsíců můžeme vysadit ATB a zůstaneme pouze na probiotických přípravcích...

Penny - Dominik narozen 31.10 2009, problemy s infekci po narozeni, v krevnim obrazu zachycen zvyseny enzym kreatin, diagnostikovan s Dunchenn/Becker svalovou dystrofii

Pet.Be - Anetka , cysticka fibroza, diagnostikovana ve 2 mesicich, casto hospitalizovana

Polaire - Frantisek narozen 31.1 2010, vrozena srdecni vada Dvojvytokova prava komora s pulmonalni stenozou, bere leky na udrzeni kysliku v krvi, dochazi na kontroly

tajemstvi3 - dvojcatka Katerinka a Kristynka narozene 6.9 2004, opustily nas 7. 9 2004, samovolne potraty 29.9 2009, 23.12 2009 a zamlkle tehu 4.5 2010

Zdenca V. - Stepanek narozen 2.7 2008, opustil nas 13.2 2009 na Gaucherovu chorobu II. typu

Heluska11 - Dominicek (28.10.09), prvni zanet ledvin v 11 dnech - zjisteny VUR (reflux) III.stupne , bere antibiotika, druhy zanet v pul roce - dalsi vysetreni v Olomouci, v zari provedeny zakrok na mocovem mechyri (propalena ureterokela) pod celkovou narkozou, v prosinci scintigrafie, na vysledky stale cekaji ... ale vysetreni nedopadlo nejlepe, prava ledvina je mensi a bohuzel i zjizvena

valeerrie - andílek Klárka (syndrom náhlého úmrtí kojence)

Meena - Adrianek, narozen 9.2.2011 - zjistena mikrocefalie 9.1.2012, dalsi KO na antropometrii 22.3. a podle vysledku nasledne na neurologii

tetka se koukam ze sem nenapsala dasi doplnujici udaje,scietigrafie je ok a v unoru12 sme prodelali reoperaci-uzavreni dutiny brisni,vsechno vypada dobre a pokud to tak bude i nadale tak by sme uz nemeli mit zadne dalsi problemy :one:
preji co nejmin komplikaci a hodne zdravicka vsem

Ahojky teticky,
tak se k vam take pridame :(
9.1.2012 zjistili Adikovi Mikrocefalii (ve 13 mesicich OHL 44 - uz 4 mesice bez zmeny). Dle neurologa (v Krci) zatim vse v poradku, ale dle antropometrie (Motol) roste Adikovi spatne hlavicka. Ma predcasne srostle svy (ma na hlavicce jakoby "celenku") i fontanelu a hlavicka mu roste do sirky. Dalsi KO 22.3.
Adrianek 9.2.2011 - zjisteni mikrocefalie 9.1.2012 (dalsi data nemam ted u sebe, doplnim) dalsi KO na antropometrii 22.3. a podle vysledku nasledne na neurologii.

Teticky ctu vase prispevky se slzami v ocich. Strasne moc me mrzi co si musite prozivat :r: Jste neuveritelne statecne a silne :h: Ja si tohle nedokazu predstavit ani ve zlem snu :r: Moc vas obdivuji :k: a preju vam vsem moc stesti a sily, aby jste se s tak tvrdou zivotni ranou dokazaly co nejdrive vyrovnat a brzy mohly znovu byt maminkami zdravych miminek. Taktez drzim palecky vsem maminkam nemocnych deti a preju vam,aby se deticky co nejdrive uzdravily, i zazraky se deji a nadeje umira jako posledni :h:
Podporuji v zahranici projekt pro deti s rakovinou. A pokazde kdyz ty deti vidim, tak se znova a znova ptam, zda existuje spravedlivost a pokud ano tak jaka???
Drzte se teticky, moc na vas myslim :a:

Nikdy jsem si nemyslela ze se me tohle muze taky tykat ale bohuzel se me to tyka az moc.A nebudu ted predbihat.Hrozne to boli ztratit to pro co zijete a dychate.Co mi ale hrozne pomaha je to kdyz se muzu vypovidat nebo vypsat!!!Druhe tehotenstvi bylo trochu hekticke-krvacela jsem asi v 21tt ale par tydnu jsem lezela a bylo vse v poradku.Nakonec jsem 12dni prenasela.Narodila se nam cirarskym rezem dceruska Klarka ktera mela 4150gr a 52cm-bylo to krasne a spokojene miminko ktere bylo moc hodne,plakala jenom kdyz mela hlad.Krasne prospivala rostla jako z vody a delala nam jenom radost.Jeste mame 15mesicniho syna Matyaska.Byl vecer kdy jsme s manzelem vykoupaly nejdrive Matyaska,nakrmila jsem ho a ulozila do postylky kde zachvili spokojene usnul.Pak manzel svlekl Klarku a spolecne jsme ji vykoupali-mela koupani mooc rada,vzdy se ve vode uklidnila a hezky kopala nozickama okolo sebe-proste nase zlaticko.Pak jsme ji vyndali,ja jsem si ji krasne namazala vonavym telovym mlickem,oblekla ucesala a nakrmila(pritom jsem jeste vubec nemela poneti ze svoji holcicku opecovavam,krmim a mazlim uz naposledy-vlastne by me to ani ve snu nikdy nenapadlo).Polozily jsme ji do postylky,prikryly,pustily jsme jejich oblibenou pisnicku na spani,dali jim pusu a odesli jsme z pokoje vedle do obyvaku.Asi o dve hodinky pozdeji jsem je sla skontrolovat a oba spokojene spinkaly.Pustily jsme si s manzelem film a pak jsme u nej i usnuly-coz si dodneska vycitam.Bylo pul 6 rano kdyz jsme se probudily a ja jsem si uvedomila ze se vlastne ani mala neprobudila na kojeni a to u ni nebylo zvykem protoze na jidlo se budila tak 2 za noc.Vstala jsem a sla do pokojiku podivat se na deti.Matysek spinkal.Ale kdyz jsem se podivala do Klarciny postylky,tak jsem malem omdlela.Boze ona tam lezela tak spokojene ale mela nafialovelou pusinku.Okamzite jsem zavolala na manzela kterej hned prisel,vyndala jsem Klarku a zjistila ze nedycha.Manzel okamzite zavolal sanitku,nez prijela tak s pomoci pani od zachranky ktera nam radila co mame delat jsme jsme se pokousely ji dat prvni pomoc.Sanitka prijela asi za 10minut.Doktor vzal malou spesne ji prohledl,manzel me drzel kolem ramen a ja byla uplne bez sebe a porad jsem se ptala co je s moji holcickou,co je s ni.Ale nikdo neodpovidal,pak se doktor postavil a rekl nam ze nase holcicka je mrtva a pry uz nejakou dobu podle te nafialovele pusince a snizene teplote telicka.V tu chvili jsem se zhroutila a probrala jsem se az v sanitce,kde semnou byl i manzel ktery moc plakal a pritom me drzel za ruku.Ja jsem si pripadala jako ve zlem snu-to prece neni mozne-moje holcicka nemohla byt mrtva,vzdyt byla uplne v poradku vecer-nic ji nebylo-kde je Matysek ptala jsem se najednou a manzel odpovedel-ze ho odnesl k sousedum.Kdyz jsme prijely do nemocnice tak jsem se tam podruhe zhroutila,pry me napojily na kapacky.Probudila jsem se po dvou dnech a kdyz jsem si znovu uvedomila ze ma holcicka zemrela tak prvni co me napadlo bylo,ze chci zani tak jsem rozbila sklenicku a chtela se riznout,kdyz me manzel zarazil.Co to delas,neblazni je tu Matysek a ten te potrebuje.Po tydnu me z nemocnice pustily domu,kde na me vsechno opet padlo-ale malej Matysek ktereho mi sousedka privedla se na me vyritil.Vzala jsem ho do naruci a slysela manzelova slova,ze Matysek me potrebuje.Byla narizena soudni pitva ktera ale neukazala presnou pricinu smrti-doktor nam tenkrat rekl ze se stava ze deti zniceho nic prestanou dychat a bez priciny zemrou.Pry se tomu rika syndrom nahleho umrti ditete.Nase mala zemrela kdyz ji byly pouhe 2 mesice,ale za tu dobu co tu s nami byla byla moc nadherna.Za tyden to budou 3 mesice co je Klarka andilkem.Boli to,ale uz kvuli Matyskovi musim byt silna.Moc mi pomaha kdyz se muzu vypovidat a vypsat,takze se predem omlouvam za ty slohy-ale moc to pomaha.Chtela bych manzelovi navrhnout abyjsme se pokusily jeste o jedno miminko,ale mam strach ze nebude chtit protoze nase mala mu chybi a styska se mu.Tak mam strach ze nebude chtit.Jeste jsem mu to nerekla ale chci mu to rict-zaroven mam i strach i obavy aby to nedopadoo zase spatne coz uz bych asi neunesla.

dejdanka1

In reply to by valeerrie

nevim co napsat na ten tvuj pribeh hned od zacatku az dokonce mi tekli slzy po tvarich mam deti ctyri a malinkemu jsou 4 mesice a opravdu si neumim predstavit tu bolest jakou si prosla ja nato myslim hodne casto ted ze se to muze stat a jenom pri tom pomysleni se mi zastavuje srdce posilam ti moc sil a hlavne zdravi :h: :h: :h: :h:

In reply to by valeerrie

ahojky ,mám za sebou to samé ,takže si bohužel umím představit jak ti je :r: letos už to bude jedenáct let .17 srpna jsem malého uložila do postýlky jako naprosto zdravé pomalu devíti měsíční mimi a druhý den ráno jsem ho našla mrtvého a taky už to bylo několik hodin :-(příčina nejasná ,v pitevním protokolu stálo vmezeřetný zánět plic ,který se vyvinul překotně rychle ,poté překvalifikováno promářem na SIDS .Nějak jsem nevěděla co se sebou ,měla jsem doma pomalu dvouletou Leonku ,ale nějak ve mě nebyla vůle a síla jít dál . Každej říkal jak mě chápe a přitom věděli kulový . Nebo to byli řeči tipu , že oni by něco takového nepřežili . Ta bolest mě zevnitř rvala na kusy ,neskutečně mi ubližovalo když Leonka běhaal za každým kočárkem a hledala brášku . Tekrát jsem tomu nevěřila ,že čas hojí všechny rány ,ale je to fakt ,po roce bylo líp po dvou zase o fous lepší a tak pořád . Bolí to pořád ,ale už tak nějak jinak , snesitelněji . Tenkrát jsem si řekla ,že děti už nikdy . Po deseti letech mě můj současný manžel ukecal a dneska mám doma zase dvě děti :-) Leonce bude pomalu dvanáct a Radimkovi je pět měsíců . Strach mám pořád ,ale tak nějak dejchám . Pokud máš tu možnost a chtěla bys ,jdi zase do dalšího mimi . Zní to hrozně ,ale ono to trochu tu díru zaplní :€s€: držím palce aby bylo zase brzy na duši aspoň toršku dobře :h:

In reply to by bublais

po těch letech je to jak amputovaná končetina ,občas bolí ,často chybí ale zvládáš to bez ní . A teď co máme Radimka je to zase o něčem jiném , vědět tohle před lety ,šla bych do dalšího hned . Doufám ,že se té mamince brzy zadaří další miminko , ten malej človíček je hojivá náplast

In reply to by bublais

tak monitor dechu jsem měli tenkrát taky ,ale v tý době byli kapku na kulový ,protože ráno normálně svítil zeleně :-( dneska ho máme taky a je fakt ,že jakmile se Radimek sesune ,hned spustí . Ale co jsem se dozvěděla od několika lékařů a patologů ,v tomhle případě to je stejně na houby , jen to dítě najdeš dřív ,ale pomoct se mu nedá . Ze začátku těhu jsem tomu věnovala hodně pátrání ,hlavně jsem chtěla vědět jaká je šance ,že by se to stalo znovu . Až na pár případů z ameriky se nikde tohle opakovaně nestalo . A samo prevence což je aby dítě nesppalo na bříšku ,to dodržuju 100% , dudlík aby neupadlo do hlubokého spánku , a hlídat teplotu ,ta prý na to má taky vliv a pak taková klasika ,nezakouřené prostředí a pod . No když to vezmu asi na tom něco bude , náš malej dudlík nikdy , bývalá tchýně hulila jak fabrika , pokaždé návštěvě u ní jsem si přišla jak makrela , a od doby co se začal přetáčet spal jen na bříšku a tak jsem ho taky ráno našla .Před těmi deseti lety se o tomhle moc nemluvilo a net měl doma málokdo , dneska je větší informovanost a je to jedině dobře . Od té doby je i těch případů míň ,ale pořád se přesně neví proč . Prostě mozek vypne a pak pomalu zbytek těla :-(

In reply to by katerina-kaca

To je příšerný..Je pravda, že tenkrát se to vůbec neřešilo, nemluvilo se o tom, ale jsi důkazem, že se to stalo..:(Když se narodil Kuba, tak ho 4 minuty museli křísit, neměl moc snadný nástup do života, narodil se 37 tt, měl antibiotika, záněty..nějak jsem si neuvědomovala, co vše by se mohlo stát....V porodnici monitor neměl, až pak, na intermediárce a já nechápala, jak jsem to bez něj mohla zvládnout..Je teda pravda, že co jsem Kubu zvedla, tak zvonil až po cca 2 minutách, protože je měli pod matracema..Domů jsme šli samozřejmě s ním..Jenže stejně moc nespal v postýlce jen 6 týdnů, pak až od 10. měsíců.
Dneska to vše vidím úplně jinak..Monitor by měl i v postýlce, na plence..:)Na podruhý bych byla máma vyklepaná, a to zřejmě ze všeho..proto se do toho nehrnu, času dost:)
Jsem moc ráda, že máte Radimka, je to moc krásný chlapeček!!

In reply to by valeerrie

dnes som nasla prvykrat tuto stranku. Citam pribehy a placem. Prajem uprimnu sustrast a vela sil.

Moja malicka ma diagnostikovanu omfalokelu. Som v 19 tyzdni tehotenstva a verim na zazrak. Na zazrak, ze sa to upravi a moja mala princeznicka nebude musiet hned po narodeni trpiet a nebude mat na tele jazvy.

In reply to by valeerrie

Když jsem to četla, tak jsem brečela a říkám si, že jsi strašně silná! Přeji co nejdříve bezproblémové těhotenství a pak zdravé miminko!
Když bylo malému asi tři měsíce, tak se nám v noci rozhoukal monitor dechu, tak jsme běželi k postýlce a okamžitě ho zvedli a cloumali jsme s nim ( nevím vůbec jak dlouho,ale mě to přišlo že to byla doba) než se nadechl a začal brečet. Myslíš, že kdyby jste měli monitor dechu, šlo by tomu předejít?

In reply to by Renataxyx

pokud to byl SIDS tak bohužel ne , je to jen klamná reklama ,že monitorem můžeš náhlemu umrtí předejít ,tohle je od přírody prostě sviňárna :-( První totiž vypne mozek a pak zastaví dech a v tomhle případě ani bezodkladná resuscitace nepomůže :-(

In reply to by valeerrie

Ahoj maminko,
moc moc moc mě to mrzí...je to příšerné , hrozné a kruté co se Vám stalo :r: :r: Jen pomyslím a mám příšerný pocit práznoty !Jste moc statečný lidé .
Já mám děti dvě a u prvního syna by se mi tenkrát stalo to co Vám, ale naštěstí byl den a já mu mohla pomoci.Spinkal v kočárku asi 2 hoďky, bylo mu okolo 4 měsíců.Přišla jsem domu a on pořád spinkal, poklidila jsem dala prát ..pořád spal !Nikdy nespal a 3 hodinky v kuse už vůbec ne.Najednou mě polilo horko, jako kdyby mi něco říkalo jdi za Filípkem ani nadechnout se nemohla utíkala jsem kee kočárku kde spinkal a opravdu měl bělounký obliček a mírně nedokrvené rtíky.Ihned jsem ho začala vytahovat, budila jsem ho hlavička mu padala a pak po asi minutě začala strašně křičet ani očička nemohl otevřít, měl je červené jak rak a hodně dýchal.Pořád očička zavíral no hrůza!Vzala jsem ho k doktorce a ona opravdu potvrdila, že děti umírají na tento syndrom..a že jsem ho zachránila.Opravdu jsem měla veliké štěstí, že byl den !
Znám dost lidí který nevěří, že se i toto děje...je hodně případů!
Klárka byla nádherná :girl: moc Vám přeji vše dobré a hodně sil a taky//.
Můžeš mi klidně napsat když budeš chtít. Je mi to moc líto :r:

In reply to by valeerrie

Ahoj,dnes jsem byla u doktora na prohlidce,vse je v poradku a pry klidne se muzeme pokouset o miminko!!!Manzel tam byl semnou(vyjimecne jinak by to tam dr.asi nepustil.Doktor byl moc prijemnej ale to on je vzdycky.No a rekl teda ze kdyz to zkusime tak se to urcite podari protoze jsem v naprostem poradku.Tak snad to vyjde-drzte mi palce.

In reply to by valeerrie

ahojky, je mi to hodně líto co vás muselo potkat. Nedokážu si vůbec představit kdyby ...... Řvu tu jak malá. Jen bych ti poradila určitě si o tom všem promluv s manželem to co cítíš atd. Mlčení vám nepomůže. Držím pěstičky

In reply to by valeerrie

uprimnou soustrast :k:
hlavne si nic nevicitej,myslim ze dalsi piskot je dobry napad,klarka s vami zustane uz navzdy,ve vasich srdcich
nesmis premyslet co kdyby....ale musis si rikat ze to bude dobre,moc drzim palecky at tu juak to bude mozne nahlasis //
myslim na vas :a:

In reply to by valeerrie

to je mi moc moc líto. Mrazí mě a tečou mi slzy :r: :r: :r:
Vítej v našem smutném klubíku. S maželem si o tom určitě promluvte, Klárku vám nové miminko rozhodně nevrátí a ani nijak nenahradí, ale zmírní bolest ze ztráty. Moc moc držím palečky, abyste se dočkali dalšího miminka.

to je mi lito ze sme prisli o jednu z nas :( snad nas nekdo bude informovat jak jsou na tom,preji hodne zdravicka

chtela bych tedy jeste doplnit potvrzena alelergie na BKM(bilkovina kravskeho mlika) a ceka nas scintigrafie ledvin
hodne zdravi vsem :a:

ja bych jen chtela doplnit ze Patik ma diagnozu Lissencefalie. Jinak bojujeme dal :) Akorat je mi strasne lito ze tenhle smutny seznam vubec musi existovat...:(

ahojky chtela bych se k vam pridat
mam chlapecka Dominicka narozeneho 28.10.09, prvni zanet ledvin v 11 dnech, pote vysetreni a zjisteny VUR (reflux) III.stupne od prvniho zanetu bere antibiotika... druhy zanet v pul roce, odeslani na dalsi vysetreni a do Olomouce... v zari provedeny zakrok na mocovem mechyri (propalena ureterokela) pod celkovou narkozou, kterou hodne spatne snasel :( v prosinci scintigrafie, na vysledky stale cekame... ale vysetreni nedopadlo nejlepe, prava ledvina je mensi a bohuzel i zjizvena :(( jaky rozsah a co dal jeste nevime...

In reply to by anonymous_stub (neověřeno)

Kači tohle mi nedělej, víš jak ve mě hrklo...Kam nás opustila?:)

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky

Vaše fotografie

nevim
Můžu to brát jako pozitivní?
Adopce

Ovulační kalkulačka