Já to čekání nevydržím !!!!
Tak dneska je to přesně měsíc od genetických testů už od rána je mi zle, očekávám dneska dopis a nevím jak se uklidnit :r: :r: :r:
In reply to vůbec se na takové by JaMiOn
¨no ja se nsazim porad co to jde, ale uz to trva tak 3 mesice ti nasi doktori s tim strasne dlouho nic nedelali a az ted nas poslali na geneticke testy takze porad same cekani v pondeli to dojde myslim uz fakt :(
In reply to ¨no ja se nsazim porad co by Penny
chápu to že nám se dobře radí, ale pro tebe to musí být strašná situace. Snad už ti výsledky dojdou ať už víš jak natom tvůj chlapeček je. S lékařem je to na palici. Někteří jsou aktivní a posílaj i na zbytečná vyšetření a jiní to nechají zajít daleko a potom vše dohání :(
In reply to chápu to že nám se dobře by JaMiOn
jono uz jich tady na vsetine mam plne zuby! Si o sobe mysli buh vi co jaci nejsou machri, ale s takovouhle veci cekali skoro 2 mesice nez nas poslali do brna ke specialistovi
In reply to nemysli na to. Je to asi by bsimonka
neprisel prijde nejspis v pondeli! Achjo proc nemuze byt klid tolik mamin ani nevi jaka je vyhra v dnesni dobe mit zdrave mimi :O
moc držim palečky,moc tě obdivuju,že jsi se ještě nezhroutila - bud statečná:((
In reply to moc držim palečky,moc tě by Bchristiansen
taky se sama divim, kde beru porad nejakou tu silu, ale ta sila se objevi vzdycky kdyz se na maleho podivam jak se smeje :)
Aho Penny,
pevně věřím,že se diagnóza nepotvrdí,maminka pracovala v kojeneckém ústavu a pár dětiček s touto diagnózou tam měli,takže vím jaké neštěstí by to bylo.Na druhou stranu se ale medicína stále vyvíjí,takže i tahle strašná prognóza může být za pár let řešitelná.Moc vám držím pěstičky,malej je krásnej.
Kačka
In reply to Aho Penny, pevně by Kačka_1
Ta diagnoza se nesmi potvrdit! Ale kdyz uz tak nejaka slabsi forma nez je ta Dunchenova nebo jak se to pise... protoze ta je nejhorsi kdyby se potvrdil Becker (typ) tak muze normalne zit, vetsinou lide s timhle typem konci na voziku kolem 30 let a do te doby uz by lek byl! Apon doufam, prootze na tuhle nemoc se hleda lek snad desitky let a porad zadny neni, ja nevim na co porad cekaji asi by to musel byt nejaky mor aby nasli rychlejc lek, zatim je kolem 500 kluku nemocnych tim dunchenem je to 1 z 3000 tak proc by to mel mit muj syn:( v rodine sme taky na nic neprisly, ale nejhorsi je ze mamka nezna sveho otce takze tam je asi otaznik :(
In reply to Ta diagnoza se nesmi by Penny
Ano,přesně.Pevně věřím,že to bude ten nejmírnější typ.
In reply to Ta diagnoza se nesmi by Penny
taky doufám, že když už tuhle diagnozu mít budete, bude to ten nejmírnější typ...
- strejda s tím statačně bojuje už několik let... cpe se jak kulturista :) - samej kreatin, karnitin, koenzym Q10, všechno možný antioxydanty proti volným radikálům, chodí pravidelně plavat, na masáže, na rehabku, doma cvičí, jezdí do lázní... je fakt, že ač jsme mysleli, že do 60 bude na vozíku, tak ač blbě jí a chodí, tak je stále samostatný a vyjde i schody do patra...
In reply to taky doufám, že když už by Kytiii
Tak to je super mas statecneho stryce, s touhle diagnozou se musi bojovat a ne ji podlehnout,pak uz to jde z kopce :?
jéé to je prdelka rozesmátá.... :a:
máš krásnýho veselýho chlapečka! budu na vás myslet!!!!
In reply to máš krásnýho veselýho by Kytiii
Ahoj no on je nadherny vysmaty jak mesicek na hnoji porad!!! Bobecek maly! My mame tak obrovskou podporu tolika lidi, ze proste musi byt zdravy!!!!!
Chudáčku úplně tě chápu,známé holčička to má taky :-(
Přeji hodně sil a hlvaně ať se diagnóza nepotvrdí nebo jen v nějaké co nejmírnější formě. Je to hrozné,tak malé miminko a už musí bojovat. Držím moc a moc pěstičky
In reply to Chudáčku úplně tě by bsimonka
je to hrozna diagnoza uz i proto ze bych nemohla mit dalsi, protoze by to melo na 50% i dalsi miminko.... achjo jestli se to potvrdi z ceho s emam radovat ten zivot je fakt kruty proc si lidke svine a hyeny uzivaji a normalni lidi trpi :(
In reply to je to hrozna diagnoza uz i by Penny
Je to tak,nepochopím tuhle hroznou nespravedlnost!! Koukala jsem na fotečku,malý je moc krásný už proto ti přeji,ať to dopadne dle možností co nejlépe.Fakt? To jsme nevěděla,že by to pak mohlo mít i druhé miminko,to je dost smutné a nejhorší asi je,že se na to asi nedá přijít už v těhu,co
In reply to Je to tak,nepochopím tuhle by bsimonka
no to je strasne prave tohle je genova zalezitost, dedicna a v nasem rode sme neprisli na nikoho kdo by to mel jen mamka nezna sveho otce, ale i tak touhle nemoci trpi pouze kluci a zeny jsou nositelky, protoze maji 2 chromozony a kluci jen jeden takze matka tim jednim chromozonem jak kdyby tu nemoc pohltila a predala svemu synovi. Takze ikdyz nezna sveho otce tak by tonemelo vadit kdyz nositelky jsou jen zeny a jeji mamka mela 2 kluky a ani jeden to nemel a ti maji taky kluky a ani jeden to nema ja uz fakt nevim jde mi z toho hlava kolem :r:
Nedavno jsem na tema svalova dystrofie videla porad v tv. Je to silieny a nepredstavitelny. Drzim vsechny pesti aby jste dopadli dobre.
Ani nevim co dal psat DRZ SE a dej nam vedet.
Moc na vas myslim. Terka
Je to těžké, co prožíváš, ale musíš být silná, už kvůly malému, bude tě potřebovat...Ať to dobře dopadne
ted to pročítam...myslela jsem,že jsi tehu....a ono se jedna o malyho,ktery ma 5mesicu...tak to musi byt hrozne čekani....papa
ahoj ja byla take v Brne na Veveři a vysledky jsem mela do 14dni,ne poštou,ale vysledky jsem mela pod heslem na internetu...to je divny teda...jak to maji...a nemužeš si tam zavolat?---dokonce jsem je tam mela i dřiv...tak to musi byt na palici,to veřim..papa
ahoj, a to zasílají takovou zprávu poštou,jo? to je docela drsný teda :? . Jsem si myslela že tě pozve lékař k sobě do ordinace a výsledek ti sdělí-myslim si že by to bylo daleko lepší. Věřim že je ti z toho špatně-musí to být hrozné. Věřim tomu že výsledky dopadnou dobře-jinak to přeci ani nejde :a:
In reply to ahoj, a to zasílají by JaMiOn
No my uz sme byli kvuli tomu 2x v brne a ja jsem ze vsetina to jsou 2 hodiny cesty takze asi proto ten dopis ale je to silene to cekani je nesnesitelne a navic laboratorni vysledky jsou spatne, nadeje umira posledni, ale dneska je mi fakt zle uplne se trepu :(
In reply to No my uz sme byli kvuli tomu by Penny
musí to být hrozně. Ještě horší je pokud jsi nato momentálně sama. Vůbec si to nedovedu představit-čekat na takovej verdikt. Ale opravdu věřim tomu že to bude všechno v pořádku....kdy chodí pošťačka?
In reply to musí to být hrozně. by JaMiOn
No jako sama nejsem, ale momentalne tedka jo muj prijde az ve 21h a jestli to prijde nevydrzim na neho s tim cekat... postacka no tedka nekdy by to melo prijit pokud to prijde
In reply to No jako sama nejsem, ale by Penny
jj to jsem tak myslela-momentálně že jsi nato sama....mám z toho taky nervy..ach jo proč je ten život tak krutej :(
myslis jako od triple testu?Tak to budou v poradku ne?To uz by ti dali davno vedet..ja mela vysledky do tydne :///:
In reply to myslis jako od triple by Zaneta
Ne memu synovi delali geneticke testy, ted bude mit teprve 5 mesicu hrozi mu svalova dystrofie :r:
In reply to Ne memu synovi delali by Penny
:§) bobecku a jak jste na to prisli??? je to strasne ted jsem o tom videla dokument v tv..byl tam ale chlapecek co se vyvjel uplne normalne v roce zacal chodit po pul roce ale zacal z niceho nic padat a tak sel na vysetreni a zjistili mu tuto nemoc...moc na vas myslim drzim pesti ptz ty prinaseji stesti..
In reply to bobecku a jak jste na to by jurinecka-cka
My sme na to prisli protoze od porodu je vse spatne byly sme slouho v porodnici pak nas pustili domu a jeste tu noc nas prijmuly na decke oddeleni s infekci mocovych cest pak nas putili domu a za dalsi tyden sme byli zase hospitalizovani s infekci uz mel 4x antibiotika no a tam mu delali nejake kompletni vysetreni kde mu namerili svalovy enzym cilso 30 norma je 3.5 pak na nas mesic uplne srali a po vic jak mesici rekli at jdem na dalsi odbery a zase to bylo horsi a takhle chodime skoro porad ten enzym uz ma na cisle 122 a to bylo pred mesiem kdovi jak je na tom ted
In reply to My sme na to prisli protoze by Penny
ach jooo je to tezke kdyz clovek musi sedet a cekat, koukat do blba a doufat..a rikas ze dneska by to melo prijit jo???
In reply to ach jooo je to tezke kdyz by jurinecka-cka
no rikali za 3-4 tydny a dneska je to presne mesic, doufam ze to prijde az v pondeli!!! Ja dneska nemam naladu otvirat nejaky posrany dopis :O je to stejne hruza otevrit dopis a rychle si precist co je tvemu synovi, co mu na vzdycky zmeni cely zivot jeho i celemu okoli
In reply to no rikali za 3-4 tydny a by Penny
:\\: je mi z tho uplne ouvej.jak ja bych vam rada pomohla ...tak nm dej vedet jak dopadl prdolinka malej budu na vas mylet moc a moc a moc
In reply to Ne memu synovi delali by Penny
aha tak to jsem nevedela...to me moc mrzi :(
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
In reply to by anonymous_stub (neověřeno)
vůbec se na takové články ani videa nekoukej. Tvůj chlapeček bude v pořádku a v to musíš ted věřit. Vím že mě se to mluví když mám zdravé děti, ale když se tím budeš hodně trápit, tak to bohužel nepomůže. Tvůj chlapeček potřebuje veselou maminku plnou elánu a ne zhroucenou maminku na pokraji sil...drž se. Jsme tu všechny s tebou.... :h: :k: