chybí prsty

12.07.2012

ahoj ,narodila se nám dcerka,má 14dní ,s VVV prstů,chybí nám na ruce a noze prstík. je mezi váma někdo,kdo má mimi s podobnou vadou?sháním informace,dělali nám genetiku,ale výsledky ještě nemáme,čeká nás utz té ručky,ale až bude trošku větší.dělali utz mozku,ten byl OK,a já se modlím,aby neměla nějaké jiné postižení.proto hledám někoho,kdo si tím prošel,chtěla bych vědět jaký byl postup léčby,jestli chybí jen ten prst a jinak mají dítka zdravá... atd atd.díky

Kliknutím vložíte smajlíky:

ahoj, nám se malá narodila tedy s opačným problémem, má prstíky navíc. U nás se to bude řešit po druhém roce plastickou chirurgií. Bohužel u ní také zjistili vývojovou vadu mozku. Měla také nějaký nález na srdíčku, ale to už je v pořádku a prý to srdíčko mívá více miminek a na ledvinách má něco hraniční, to chodíme na kontroly. Také měla reflux jícnu, takže docházíme stále do gastroporadny. I přes všechny problémy je naše zlatíčko šikovné, vyvíjí se vcelku dobře. Držím ti pěsti, aby vaše miminko bylo krom těch prstíků naprosto v pořádku.

In reply to by ssiissiinnkkaa

proboha,ale je šikovná,když se snaží!! to jsem za vás ráda. a prosím tě,tu vadu mozku zjistili jak-utz nebo genetika nebo ještě nějak jinak? nám utz mozku dělali pár dní poporodu,a nález byl ok. jak to u vás bude plastika řešit? co se dělá s prstíky navíc?

In reply to by aaa123

vadu mozku zjistili na ulz v porodnici, chtěli vše vyloučit, takže malou kontrolovali komplet. Genetika to uzavřela, že jsme s manželem zdraví přenašeči toho syndromu, co má malá. Na plastice malé udělají rentgen a podle toho potom ty nadbytečné prstíky odstraní. To je dobře, že u vás je ulz mozku v pořádku :)

In reply to by ssiissiinnkkaa

jéžkovi voči,to se seká? jééj. jste hrozně stateční.ale ono asi člověku nic nezbývá.kolik je malé ? a je zvláštní,že nezjistili v těhu tu vadu mozku,když se dělají ta různá vyšetření, krev,utz..ono asi všechno pohlídat nejde.a můžu se zeptat co ta vada mozku vlastně udělá?omlouvám se,že se tak vyptávám,jestli je ti to nepříjemný,tak klidně neodepisuj.

In reply to by aaa123

ty prstíky navíc jsou brány jako kosmetická vada, vy to máte horší podle mě, když chybí :( Kdyby bylo na mě, tak jí na operaci nedávám, ale udělám to kvůli školky, protože by pak malá bych chudák, děti jsou zlé a dovedu si představit, jak by se jí smály. Chybí jí v hlavičce spojka mezi pravou a levou hemisférou, vše ukáže čas, jak moc jí to bude v životě chybět. Jsou děti s touto vadou, které mají problémy třeba s chůzí nebo jsou hodně retardované celkově :( Naše bude mít v listopadu dva roky, chodí, nějaká slova povídá, zatím se jí nechce spojovat slova, ale motoricky je taky šikovná, i psychicky, vše chápe, rozumí... tak doufám, že bude dále vývoj pokračovat a nebude to na ní znát. U nás se to ulz nezjistilo, taky jsem to nechápala, teď už nic neřeším, užívám si malé jako by byla naprosto zdravá a problémy budu řešit až přijdou. Jinak bych se z toho taky mohla zbláznit ;) Někomu tuto vadu zjistí už v těhotenství.

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky