Hirschprungova choroba nebo stomie střívka

03.11.2011

Maminky, je tu mezi Vámi některá, co má miminko nebo dítě s hirschprungovou chorobou nebo má stomii střeva? Můžete napsat i do osobky. Moc děkuji, jestli ovšem někoho najdu.

ne a na genetice mi řekli, že to by museli stejně potvrdit biopsií střava tomo nenarozeného miminka, a že by to nikdo neudělala a že to není důvod k ukončení těhotenství............

ahoj maminko můj syn v roce prodělal operaci cca ve dvou letech na hyrsprunga, vše zcvládl bez stomie. ale i po operacích měl dlouhodobě potíže, operovali nás ve FN Olomouci, co bys potřebovala vědět a s čím poradi, čím podpořit????

Ahoj,
před 4 dny byl můj 14ti denní syn na operaci, kdy mu odebrali celé tlusté střevo a udělali stomii z tenkého střeva. Teď leží v Motole a zotavuje se po operaci. Nejdřív jsem z toho byla úplně mimo, teď jak zjišťuju postupně informace, tak už je to lepší. Ráda se podělím o jakékoliv informace.

Jana Nováková (neověřeno)

In reply to by nehas_h

Dobry den. Memu synovi hned po porodu diagnostikovali hirschprungovu chorobu a bohuzel nejsou nervove bunky v celem tl.streve, takze mame stomii a ceka nas teprve idstraneni celeho tl.streva. Rada bych pokecela s maminkou, ktera ma ditko se stejnou diagnozou. Predem moc dekuji!

In reply to by nehas_h

Ahojky, až teď čtu tvůj komentář. Tak to ležel na novorozencích? Kdy Vám střívko zanoří zpět. už víš něco podrobněji? vy máte také hirschprunga? To má spíš něco jiného, ne?Já doufám, že ty bunky má ve zbytku střeva vpořádku, vystrašili mě ještě v jiné nemocnici, že by se mohlo vzít víc. A jak to zvládáte te´d?

In reply to by gumídek

Ahoj, jj leželi jsme na novorozencích. Zrovna před 10 dny jsme byli na kontrole na chirurgii a bohužel přestože se nejdřív tvářili, že mu stomii zanoří v půl roce, tak teď říkali že až tak v roce, že když je dítě větší, líp se jim to dělá. Syn nemá Hirschprunga, ale měl nekrotizující enterocolitidu, což v zásadě znamená, že mu v bříšku shnilo celý tlustý střevo. Stomii zvládáme docela dobře, jenom s jídlem jsme trochu na štíru, protože to není žádný velký jedlík, tak nás tím zlobí. Bohužel je po hypoxii, takže má centrální koordinační poruchu, tak musíme 4x denně cvičit, což je mnohem náročnější než péče o stomii, ale snad to všechno zvládneme a uděláme maximum pro to, aby byl syn jako ostatní děti.

In reply to by nehas_h

Ahoj,
nám se přihodilo to stejné. 1.5. se nám narodil Filípek jako normální donošené miminko, bohužel 3 den po porodu už ho vezli na JIP a 4 den měl operaci. Vzali mu celé tlusté střevo. Teď stále ležíme na JIP a pomaličku začínáme se stravou. Doufejme, že to bude dobře tolerovat a že ho co nejdříve dostaneme domů.
Do budoucna doufáme, že bude možné zanoření stomie, i když je to ještě daleko, tak už se snažím sbírat nějaké informace...
Chtěla bych se zeptat, jakým způsobem u Vás probíhalo zanoření stomie a jestli s tím jsou teď nějaké problémy, nebo jestli fungujete relativně "normálně". Moc bychom si přáli, aby měl malý normální život...
Předem moc děkuji za info.
Ivet

Ahoj, tak přímo moje dítě to nemá, ale můj roční příbuzný ano. Od narození měl hrozně tvrdé, enormně nafouklé bříško, často ho hlídáme, takže jediné kakání bylo přes rourku a to ještě špatně, pořád nám doktoři počkali, počkejte, začne lézt a bude to ok. Pediatrička neřešila pořádně nic, vidělo ho několik gastro poraden a nic, jen že má prý jakousi alergii :? Půl rok uběhl, Radečka jsme měli na noc doma, hrozně zvracel a tak ráno jel na pohotovost, odkud nás poslali domů, že má virózu. Za dva dny tam byl zpět, udělali mu klistýr, převezli do fakultky Hradec králové a odtamtud do Motola, kde se podrobil operaci-vyvedli mu stomii. To byl červen. V září mu byl rok a v říjnu nastupoval opět do Motola, odkud se vrátil tento týden ve čtvrtek, střívko mu opět spojili dohromady, odstranili nefunčkní tračník a Radeček už je doma, kaká zadečkem poprvé sám od sebe a má se dobře...Má jizvičku po stomii a ještě pod a nad pupíkem. Jediné riziko bylo že mu zůstane stomie. Mohl to mít už dávno za sebou, kdyby lékaři dělali pořádně svou práci. Se stomií jsme se natrápili, kor když už začal chodit a měli jsem třeba 3 pytlíčky na den :O :O takže neustálé žádání revizního lékaře o další pytlíčky...ale lékaři v HK a v Motole naprostá bomba, zachránili mu život..doufám že jsem ti pomohla, kdyby jsi cokoliv chtěla vědět, zeptej se :h: :h: Kristýna

Těhotenská kalkulačka

Lunární kalendář pro určení pohlaví dítěte

Uživatelky s nejvíce příspěvky

Vaše fotografie

nevim
Můžu to brát jako pozitivní?
Adopce

Ovulační kalkulačka