Down.syndrom

tak to jsou super zprávy...tím pádem to na dítku nebude skoro znát-jen možná bude trošku pomalejší....když už se něco takového stalo, tak je dobře že to neni vážné... :a:

obzvlášt nemají právo soudit ti co o tom opravdu nic neví...........takovým světicím, můžu klidně dohodnout 12 hodinovu směnu, a upozornit je at to berou jako práci, po 12 hod. bych se jich ráda zeptala na otázku: Dokázala bys mít Dawníka 24hod nonstop u sebe??????????? pravděpodobnost, že přijdeš o druha je více jak 90% a čas a najít si někoho jiného už nebude, nebude na to čas. změní to život úplně od základu protože teď tu nebudeš ty a tvé zaliby, koníčky, rodina, přátelé..................bude jen Dawn a ty, ty sama na všechno. po takovém rozhovoru a zkušenosti by mě zajímala odpověď dotyčné světice, která odsuzuje!!!!!!!!!!!

jen mimochodem, já jsem třeba pracovala jako sociální pracovník na Novém Zélandě v alternativním domově pro lidi s mentálním postižením, takže celkem dobře vím, o čem je řeč a přesto říkám, že si nejsem jistá, zda je řízený potrat v pozdním těhotenství dobře.. Kromě toho jsem si nevšimla, že by tu někdo někoho odsuzoval. ;) s.

Jenomže ono je to i o tom,že bez tý naší "bezchybné medicíny" by tyhle děti rozhodně nepřežívali tak dlouho.Když tedy přirozenost tak se vším všudy,ne?A to nemluvím zdaleka jen o lidech s DS,na vlastní oči jsem viděla několik set ležáků,kterým jsme intenzivně pomáhali prodlužovat jejich utrpení.Kdyby nebyla medicína na takové úrovni,dávno už by tady nebyli... :(

ahoj, já osobně si nedovedu představit starat se o postižené dítě. Asi je to z mé strany sobeckost, ale já bych šla na potrat. Můj bratr si před necelýma 2 rokama prošly se svou ženou touto situací. Na ultrazvuku ve 20tt zjistili jejich holčičce těžkou vadu srdce. Ještě šly na jeden speciální ultrazvuk, kde přímo sledovali jak srdíčko malé funguje a prognóza lékařů: pokud se rozhodnete si miminko nechat je 70%šance že přežije porod a šestinedělí. Pokud přežije toto období tak má 40%šanci že se dožije 10let věku. Musí podstoupit x operací a při každé operaci je riziko úmrtí. Byla by odkázána na nemocniční prostředí-občas by mohla být doma-pokud by byli výsledky v normě (vzhledem k jejímu stavu). Když si toto vyslechli od 2 nezávyslých lékařů, rozhodli se těhotenství ukončit. Šv by bylagrové ve 24tt vpravili do těla tekutinu-která holčičku usmrtila a potom jí dali tabletu na vyvolání porodu. Rodila 8 hodin a nakonec porodila mrtvou holčičku. Jinak byla naprosto zdravá. Švagrová i brácha se z toho vzpamatovávali hodně dlouho. Nyní jsou ve 23tt a čekají opět holčičku. Je zdravá. Oni jsou moc štastni i když na své první miminko nikdy nezapomenou. Jsou rádi že se rozhodli těhotenství ukončit. život by byl velice těžký a vidět své dítě hned po narození na přístrojích a vědět,že má strašně malou šanci žít je hrozné...

Teda...to je silný příběh, běhá mi z něj mráz po zádech. Musí to být hrozné, ale já osobně se obávám, že bych se nevyrovnala s tím, že jsem ji nechala zabít. Leckde se děti narozené ve 24tt už zachraňují a tohle bych měla v hlavě celý život a nejsem si ani trochu jistá, že bych to zvládla. Těžko soudit takhle od stolu, ale za sebe mám nejasný pocit, že pokud by to dítě zemřelo do 10 let věku, je to hrozné, ale člověk je na to nějak připraven a potom se srovnává se smrtí dítěte, pro které udělal maximum, ale srovnávat se s tím, že jsem ji zabila a nedala jí tu šanci, bych asi nezvládla (netvrdím, že smrt malého dítěte ano). s.

oni to taky budou mít v hlavě celý život-celá naše rodina. Nyní by jejich holčičce bylo 16měsíců. Ale vidět jak se dítě trápí při operacích-které jsou s nejistým výsledkem a po tom všem trápení se sní v 10letech-nebo i dříve (10let je maximum) rozloužit a smířit se s tím že po tolika letech trápení umírá-to je nepředstavitelné a oni toto prostě podstupovat nechtěli. Taky bych se tak rozhodla-i když bych stále na ni myslela.
Ano-miminka v tomto věku už dokáží zachránit-ona tento zákrok měla za 5minut dvanáct (jak se říká). Přijít nato později už by tento zákrok nešel vykonat. Nyní se těší na své druhé miminko-i když je celé těhu plné strachu a nejistoty. Jsem za ně moc šťastná. Konečně vidm bráchu se usmívat - takovej ten šťastnej úsměv-ne ten nucenej

Chudáci, taky si prošli svým. Ale musím se přiznat, že po přečtení tvého úryvku jsem ráda, že moje máma tehdy nešla na potrat, ikdyž jí ho doporučovali. Otěhotněla v době, kdy se léčila na psychiatrii (potom co našla mrtvého 3měsíčního syna v postýlce) a brala silné léky. Otec si jí vzal na týden domů a udělali si mě. Bratr zemřel na vrozenou srdeční vadu, kterou objevili až pitvou. Když ve 4.měsíci zjistila, že čeká mě (pořád jedla ty léky), začalo tóčo a přesvědčování ohledně interupce. Řekli jí, že budu mentálně postiž.kvůli lékům co brala a navíc že i u mě bude stejná vrozená srdeční vada a že nepřežiju na 90% porod a když ho přežiju, tak že budu žít max.rok. Mamina byla rozhodnutá dát mě pryč,ale jak prý čekala na příjem do nemocnice, tak vedle ní seděla mamina s miminkem a poprosila máti, aby jí ho na chvilku podržela. Mno a to mámu zlomilo, rozhodla se, že si mě nechá. A vidíš? Žiju i s tou srdeční vadou :-) ikdyž to dá kolikrát fušku a narovinu říkám, že ležet v 8 letech v nemocnici kvůli zástavám srdce a všemožným infarktům nebylo zrovna příjemné, jsem ráda na světě. A ikdyž se mě máti po porodu zřekla a dala mě na výchovu babičce (své tchýni), jsem jí vděčná za život. Pokaždé když jdu na kontrolu na kardio, tak na mě hledí,jak na ducha. Protože dle jejich debilních % jsem tady už dávno neměla být. Při posledním záchvatu jsem je dokonce slyšela, jak říkají tomu mému, že nepřežiju noc, že tep mám 170 za minutu a že pořád roste. A zase jsem to rozdýchala :-D . Takže já se doktory a jejich % fakt už nedám ovlivnit.

Ty máš ale jinou vadu srdce než měla jejich holčička. Kdyby měla vadu co popisuješ ty, tak nyní už se dá operativně odstranit hned po porodu a potom ještě při dalších 2 operacích. Dokonce jsem o tom viděla už i dokument. Bohužel jejich holčička neměla vyvinutou jednu srdeční komoru+vadu co máš ty. Srdíčko se jejich holčičce přestalo vyvíjet 2měsíce před tím, než nato přišly na ultrazvuku. Druhou komoru měla ve vývoji taky opožděnou.
Jen trošku nechápu že jsi odhodlaná mít i přes tyto zdravotní problémy miminko. Věřim že ho chceš, ale co když se stane to co doktoři říkají a ty nepřežiješ? ani si miminko neužiješ a nebo se nedožiješ jeho dospívání. Nad tím jsi neuvažovala.
Věřim že se tvoje mamka rozhodla dobře, ale každá srdeční vada neni stejná a každý nemá sílu nato vidět své dítě trpět a následně umírat

To jsi asi viděla operaci jiné vady. Ta moje se bohužel "zatím" operovat nedá. Není pro ni ani jednoznačný název (třeba na kartě mám pokaždé jiný název). Ale to je jedno :-D . Víš, já jsem se vším smířená a věřím tomu, že porod i těhu přežiju bezproblémů. Za rok mě čeká transplantace a poté už děti moci mít nebudu, tak doufám, že to do té doby stihnu. Naděje tu tento měsíc snad alespoň malá je,tak mi drž palečky.

to asi jo. Ono těch vad je strašně moc a jsou si i dos podobné-pro laika. Snad ti pomůže transplantece a potom se budeš moct mít svoje vytoužené miminko. Moc ti to přeju :a:

Tak to mi s tím početím máme problémy, bohužel. Tomu mému řekli, že má špatné spermie, že víceméně neplodný (imobilní spermie) a navíc že je má nějak deformované nebo co. Paradoxně se nám to dvakrát povedlo, ale skončilo to samovolným potratem (dle doktorů to bylo bud partnerou špatnou genet.informací anebo mou srdeční vadou, at tak či onak, plod byl dle nich tak špatný, že ho příroda zavrhla, ale že by nás poslali na nějaké testy genetické - to ne!!! ) A bez žádanky tě nikde jen tak nevyšetří :-( . Takže už jim prostě nevěřím, zklamala jsem se v nich. Ikdyž ted jsem objevila fakt suprovou gynekoložku, tak snad se můj názor změní a důvěra v "bílé pláště" se vrátí. Jo a ty zázraky ti nepokrytě závidím :-)

Pravdu? Oni mi to vysloveně zakázali :-D . Mám dle nich jen 50% šanci, že přežiju těhu a 10% šanci, že přežiju porod. Mám otočenou funkci okys.krev se mi vrací zpět a nejde do těla, takže srdce musí 4x rychleji pracovat (4x rychleji mi stárne, takže ted mám srdce pomalu 90leté babičky), v klidu, když spím mám tep kolem 125 za minutu, při klidné chůzi 140-150 a při zátěži paradoxně jen 150, ale jakmile třeba doběhám nebo ukončím tu zátěž.činnost, tak mi to vyskočí na 160 a výš a já dostanu infarkt nebo zástavu. Z ničeho nic mi přestane bít srdíčko, ale samo od sebe mi po chvíli zase naskočí, což doktoři nechápou :-) . Prý jsem ojedinělý úkaz :-D . Do toho lítám po plicním, protože se mi z neznámého důvodu tvoří na plicích voda, kterou cca. po 5 letech musí odsávat, vždycky mi mezi žebra cosi zavedou a jakoby to vycucnou, mám jen lok.umrtvení, takže jsem při zákroku při vědomí. Kolikrát si příjdu jako pokusný králík a ne jako pacient. Jediné čeho se bojím je to, že moje děti to vlastně budou mít taky (kardiolog si myslí, že pokud bych měla kluka, tak by nejspíš zemřel pár měsíců po narození, ale holka, že by to mohla přežít a žít jako já takřka naplno). Je fakt, že Kačka měla srdíčko úplně zdravé, Krist.měla stejnou vadu jako já. Jinak já osobně se toho, že porod nepřežiju, nebojím. Já na procenta nevěřím :-D . Ten můj sice moc radost nemá, nechce, abych umřela kvůli dítěti, ale když jsme 2x objevili //, tak byl moc rád, bohužel to nevyšlo, ale doufám, že to brzy výjde.

Mně by dítě nesvěřili právě kvůli té mé nemoci, na to jsme se již informovali. Ale já chci stejně svoje mimi, jen aby to dopadlo. Už by bylo na čase :-)

Děkuji

hele já jsem si ted přečetla Tvůj příběh. jsi velký bojovník a držím palce! mě sice nic není,ale na tvém místě bych taky do těhotenství šla.No teď mě tady roznesou...Tak už to raději nebudu číst...

děkuju :a:

To je opravdu dobře napsané. Jinak zajímavá debata...

to je přesně to, o čem píšu. Nemusíme se bavit o poporodní úmrtnosti, ta čísla jsou dána jasnými okolnostmi. Jak jsem psala, mluvím o potratu životaschopného plodu.. Na jedné straně potratíme životaschopné dítě s postižením a na straně druhé zachráníme jiné, které podle přírody (i když, co je příroda, že ano, i naše pokročilá medicína je v rámci evoluce "příroda") přežít nemá a bude žít s postižením. To si přeci protiřečí.. Je ale pravda, že je to vždy rozhodnutí rodičů. Já si pokládám otázku "až kam"? Což je odvěká debata a nikdo ji spolehlivě nerozuzlí.. Máš však pravdu v tom, že rodiče, respektive spíše matka je ta, jejíž život to ovlivní. Viděla jsem sice spoustu příběhů, kde rodiče tvrdí i po prožitém životě s postiženým dítětem, že by neměnili, ale těch možná menšina a otázka je, jestli to je jen mravní zákon v nich nebo skutečně pravda. Nicméně medicína není neomylná a čekat to od ní je naivní. s.

to já samozřejmě všechno vím. Jde o etiku za tím. A nemluvím vůbec o potratech do, řekněme, 12 tt, protože do té doby jde o zárodek. Jenomže v 24. týdnu už jde o lidský plod, tedy člověka. Proto mě to zaráží. Neřeknu Ti tady z patra, jak bych se rozhodla sama, kdyby mi řekli, že dítě může žít, ale s postižením. A ke Tvé otázce: záleží, zda by se mi narodilo těžce postižené dítě nečekaně, o tom už jsem psala shora. Pak si myslím, že bych přehodnotila priority a pokusila se o něj starat. To si v téhle chvíli myslím, samozřejmě realitu si nemůže představit nikdo, kdo to neprožil. Ovšem pokud by mi řekli už v průběhu těhotenství, že budu mít životaschopné dítě s těžkou vadou, to Ti nedokážu říct. Záleželo by asi na vadě, do jaké míry by bylo schopné si život užít a vnímat ho a také na tom, kdy by mi to řekli. Na prvním screeningu v 11/12 tt bych na potrat šla, ale kdybych měla dítě zabít ve 24. týdnu, tak jsem přesvědčená, že bych se s tím za celý život nesrovnala. To si alespoň myslím teď v teoretické rovině. s.

..na tom "zabití" zdravého dítěte bude, ale jinak srovnáváš jablka a hrušky. Dvacetiletá a čtyřicetiletá žena nemají žádný vývojový rozdíl kromě tělesného opotřebení (v globálu), kdežto zárodek je zárodkem proto, že ještě nemá atributy lidského plodu, není vyvinutý do stádia životaschopnosti. Takže tu rozdíl je, a poměrně velký. Nicméně jinak je to samozřejmě na zvážení každého, s tím asi končím debatu, protože už nemám co říct. :-) s.

se za slovo, životaschopností (jak určitě chápeš) myslím fakt, že za podpory lékařů je dítě schopné přežít, má už k tomu určité základní predispozice. O cca 10 týdnů dříve je nemá. To je fakt. Nehledě na to, že jsem nikde nic neodsoudila, pouze jsem položila otázku k zamyšlení, jsem daleka jakýchkoli soudů v tomto oboru, jak jsem sama řekla. s.

tyhle diskuse jsou vždy "na hraně".. ale ty jsi to moc hezky napsala :h:

Až na pár jedinců, kteří jsou schopni se o sebe sami postarat a dokonce se sami živit. Např, Jiří Šedý má tento syndrom a je z něj teď velice oblíbený spisovatel (vše píše bez gramatických a stylist.chyb, což málokdy dokáže i zdravý člověk). Jeho rodiče jsou na něj hrdí a stejně tak je to i s dalšími. Tenhle syndrom zase nepovažuji za tak úděsný pro společnost (já pracuju jako asistentka u "ležáků", kteří mají mentalitu 2 měsíčního miminka a budou takový až do smrti - tohle považuji od rodičů za sobeckost, když si takové dítě dobrovolně nechají). Ikdyž je pravda, že když já se dívala na to, jak moje dvě holčičky umírají po předčasném porodu, tak jsem taky chtěla po doktorech všechno možné, jen aby je zachránili a bylo mi v té chvíli jedno, že by třeba byly postižené, hlavně jsem chtěla, aby žily a neumřely mi. Takže ono je lehké psát názory, ale když se člověk do té situace nechtěně dostane, tak mluví a chová se úplně jinak. To mi věř :-)

Jj, já vím. Nechtěla jsem to napsat nějak zle vůči tobě nebo tak. Doufám, že jsi to tak ani nebrala :-) . Jsem dnes děsně naštvaná na svou kámošku (v pátek jde na potrat jen kvůli tomu, že by rodila v prosinci!!! Kráva chce totiž jedině "letní" dítě ve znamení lva nebo co). Pochopíš to??? Já to nedokážu pochopit a hrozně jsme se kvůli tomu pohádaly. Ona nechápe, že jí to neschvaluju a nepodporuju. Ale copak můžu? Kvůlu jejím rozmarům jen tak zabije dítě, o které my se snažíme přes 15 měsíců - to přeci není fér :-(

Jinak je kamarádka zdravá? Myslím rozum. Já bych chtěla, aby se moje mimi narodilo v termínu kdy má a neřeším který měsíc to bude. Nejdůležitější je aby bylo zdravé.

Mno ona je taková dominantní a cílevědomá inženýrka, které musí všechno sedět dle toho, jak si to naplánovala,víš? Taky to nechápu (navíc, když jsem se teď od toho jejího dozvěděla, že tohle bude už její 5.!!! potrat během posledních 3 let, což mi teda příjde už NECHUTNÉ). Navíc se dost divím lékařům, že jí ty potraty dělají, já myslela, že se ani nemůže chodit tak často. Ale asi jsem se spletla. Je mi z toho smutno, zvlášť když teď napůl vím, že nám to opět tento měsíc nevyšlo. Snad ten další (už 16.) bude šťastnější.

Představa, že bych šla na potrat kvůli špatnému měsíci porodu je pro mě nepředstavitelná. :€\€: Nevím jak bych se rozhodla, kdybych věděla, že mimi bude postižené. Ale tohle co dělá :r: :r: :r: Člověku je :\\: :\\: :\\: Je tolik ženských co po miminku touží. Přeji Ti hodně štěstí a hlavně zdravi. :h: :h: :h: Obdivuji Tě, že s ní ještě kamarádíš.

To mi povídej, mi je z toho úplně smutno (já sice taky za posl.15 měsíců snažení měla 2 potraty, ale samovolné). Ale ona tam chodí dobrovolně jen proto, že jí to nevychází na toho lva!!! Ten její nám tady ráno brečel, že už si s ní neví rady, že jen zabíjí jejich děti. Se vsadím, že jsem začala špinit z toho rozčilení (jsem 30DC, teplota 37,1, ale test negat.).

Děkuji, snad se zadaří. Já si myslím, že každý to má na světě svým způsobem lehké a svým způsobem těžké. A je jenom na něm, ke kterému způsobu se upne :-) . Já jsem třeba převážně optimista, ikdyž k pesimismu občas nemám daleko, vždycky ho pak nějak zaženu :-)

Já to právě taky nemůžu překousnout a vůbec nemám chuť, jí do té nemocnice přijít po zákroku vyzvednout. Děsně mě o to prosí, ale já prostě nemůžu. Jsem asi špatná kamarádka :-( . Je mi to hloupé, ale já prostě takovýma lidma pohrdám.

Ale vysvětluj to kočeně, co musí mít všechno dokonalé a přesně dle plánů a výpočtů :-(

:jawdrop: :jawdrop: :jawdrop: :n: :n: :n: :r:

:h: :h: :h: :h: :h:

Já jsem byla také na odběru plodové vody s podzeřením na Down.syndrom. Z odběru dokáží vyloučit jen 5 nejčastějších vrozených vad. Díky bohu mi to vyšlo všechno dobře.

ahoj, pochopila bych že by měla 2 děti takto postižené. To se prostě stane, člověk doufá že druhé bude zdravé, ale mít 4 děti takhle nemocné a nyní čekat 5 dítě? nechápu jak nikdo může dobrovolně přivést na svět tolik nemocných dětiček. Nejspíše bude pani hodně silně věřící a je pro ni nepřípustné podstupovat potrat. Je mi jen těch dětiček do budoucna líto. Ona tu věčně nebude aby o ně pečovala a v ústavu-tam budou nešťastné.. Snad to 5děťátko bude zdravé-i když o tom trošku pochybuju....
jééje tato odpověď patřila mamince nad tebou ;)

Mno paní tvrdila moji mamce (když byla u zápisu u nich ve škole a měla s sebou všechny caparty), že nevěděla, že se jí narodí postižené děti, že jí doktoři vždy řekli, že je vše o.k. Ale i tak by si je prý nechala, protože jsou její. Jinak věřící nevím jeslti je nebo není, ale podle toho že neslaví Vánoce a Velikonoce, bych soudila, že není a nebo je a nemají peníze na dárky :-)

Ona má každé dítě s jiným tatínkem, takže na genetiku "rodiče" nikdy nikdo neposlal. Když ti doktor, že je to po tripltestech O.K., na plodovku tě odmítně poslat a o odběru pupeč.krve ti řekne, že je to na nic. Tak s tím nic neuděláš, pokud se v tom nevyznáš. Takže spíš než ulhaná paní, je to na laxního doktora. Ale je taky možné, že paní na žádná vyšetření nešla. Jak jsem psala na začátku, já ji znám jen od vidění a z doslechu maminy.

no tak jak to tak čtu tak mě přijde že jsou Jehovisti,ne? když neslaví křesťanské svátky. Také je možné že odmítla podstoupit testy a podle ultrazvuku se vše nepozná....
No a vánoce a velikonoce se dají slavit i bez dárků. Jde jen o atmosféru. No dle mého v tom určitě něco je

Je to možné, ale nevím.

to by určitě neměli, ale bohužel se to tak děje. Přijde mi to potom jako fanatismus a takový lidi strácí zdravej rozum. Asi se prostě cítí jako ta vyvolená, která musí pečovat o své nemocné děti-třeba si myslí že to má pro ni nějaký význam.
Chápu že kdo má nemocnýho sourozence musí se cítit odstrčený, ukřivděný. Je to strašně těžké...

a nebude ta paní spíš "sociální případ"? proč do toho hned taháte víru? kdyby byla věřící, tak nebude mít každé dítě jiného tatínka!

souhlasím!

hele bude to asi znít blbě, ale tohle prostě nechápu. Pani se o všechny děti stará?? Já si to nedokážu představit a určitě bych se do dalšího už nepouštěla....

Mno stará se o ty 3 mladší, nejstarší dítě má přes týden na internátě (navštěvuje tam spec.školu a ta má i svůj internát, který je levný). Myslím si, že čase tam postupně nastrká i ty ostatní. Ona je má všechny ráda a osobně si myslím, že si snad ani neuvědomuje, že jsou postižené. Také to nechápu, proč má stále další a další (má 8letou Růženu, 6letého Radima, 5letého Romana a 3letou Natálku). Teď je snad údajně opět těhotná., ale to už jsem psala. Moje máti dělá na specce zástupkyni ředitele, tak proto o téhle paní vím.

Mno myslím si, že kdyby nedostávala tak vysokou dotaci od státu, tak by je možná neměla, ale to je jen můj názor. Jinak se o ně stará hezky (hraje si s nima, chodí s nima do různých kroužků, oblečení jsou v čistém) a jde vidět, že je má ráda. Ale 100% nemohu říct, zda to jen nehraje před lidma.