Adélky epilepsie aneb nové zprávičky z Motola
AAhojky tetičky,
nejprve vám všem chceme moc a moc poděkovat za zájem a podporu. Strašně moc to pro nás (teda hlavně pro mě) znamená.
Konečně jsme zase o něco moudřejší. Dobrá zpráva je, že léky na epilepsii už pomalu zabírají (už nemá 6 záchvatů denně, ale jen 1-2, ale zase mi skoro celý den prospí kočička moje), už nemáme kanylku, ale drtím Adince prášečky a dávám jí je v čajíku a v pondělí můžeme začít s rehabilitací. Ta špatná je, že další vyšetření ukázalo ještě změny na sítnici, které jsou, ve spojení s Adélčinými vadami mozku a záchvaty, charakteristické pro relativně vzácnou genetickou nemoc Aicardi syndrom. Teď už jen čekáme, co ukážou genetické testy. Každopádně vyhlídky nic moc - mentální postižení a průměrná doba přežití 8 - 9 let (ovšem jsou i případy, kdy se dožily 23 let). Třeba to nebude tak strašné a bude jen hyperaktivní s poruchami učení (... kéž by). Zatím se naštěstí vyvíjí "podle tabulek", tak uvidíme.
Teď nám nezbývá nic jiného než čekat.
Pa Katka s Adulkou
... jupííííí, dnes jsme byli poprvé celý den bez záchvatu
http://www.mojetehotenstvi.cz/adunky-epilepsie-aneb-co-bude-dal
Ahojky, pamatuju si tě ještě jako těhulku a teď jsem zabrousila na tvoje články a co se nedozvím... Ach jo je mi to moc moc líto,ale snad to nebude tak špatné... Moc na vás budu myslet a věřím že se vše v dobré obrátí... tak se holky zlatý opatrujte....
Kačenko malá je nádherná a jistě to vše zvládne,je to holka bojovnice,kyby bylo v mé moci Vám pomoct ani nevíš jak bych ráda .............ale nejde to .Holky naše držte se ,vím že to musí strašně bolet,ale jistě bude malá v pořádku a pomalinku s práškama začne nemoc likvidovat ------HODNĚ SIL A ZDRAVÍČKO berušky a velikáááánskou pusu malinké prdelince..........achjoooo............. moc jí líbáme Ivča a Amálka
a samé dobré zprávy....
Katuško moc držíme všichni doma palce! :one: Neboj Adinka je moc statečná holka a s nemocí se popere. Držíme palečky, aby to byla jen ta hyperaktivita!!
Katy, já vám oběma moc a moc fandím, abyste svůj boj vyhrály! Adinka je sluníčko a obě jste moc statečné. Moc přeju, aby každé další vyšetření přinášelo jen pozitivní zprávy :h:
Je úžasné, jak jste obě statečné! Vydržte holčičky, všechno bude zase dobré, držíme vám s malým pěstičky :k:
jsi statečná...moc držim palečky, malá je velká bojovnice a věřím že bude jen hyperaktivní... :h: :k:
přeji jen samé dobré zprávy...princezna je moc krásná a léky ji zabrali tak budu držet pěstičky aby i ty další zprávy byly pro vás dobré...hodně štěstí
:k: připojuji se ke většině a věřím, že Adulka bude jen hyperaktivní holčička. Je to překrásná holčička a určitě moc silná :girl:
Moc na Vás myslíme a posíláme Adulce pusinky, jste obě moc statečné
holky.. Držíme Vám palečky, ať vše dopadne, co nejlépe. :a:
http://www.prckoviste.cz/viktoriezemanova
Moc držím všechny palečky,ať to není tak zlé :h: Nám před časem tvrdili,že malá má cystickou fybrózu,všechno k tomu vedlo,no a nakonec nám ji nepotvrdili :n: Malej je dnes 10 let a je zdravá,jen je pomalejší.Jezdíme na kontroly taky do Motola,ale vypadá to dobře.Moc Vám přeji,aby jste měli také štěstí.Já mám mentálně postiženou sestřenici,a teta nám říkala, že to na ní bylo vidět hned po narození.Snad to bude "jen" ta epilepsie a hyperaktivita :h:
Prognóza je hrozná, ale je to podle Dr., a já věřím, že se stane zázrak a Adulka bude nakonec opravdu jen hyperaktivní, a poruchy učení jsou to nejmenší!!
Každý den na vás obě myslím, hlavně na tebe, Kačenko, jak moc jsi silná, a jakou jsi malé oporou :c: držím vám palce, aby vám to všechno dopadlo nakonec dobře :h:
a spoustu dobrých výsledků přejeme,myslíme na vás. Pa pa
www.prckoviste.cz/elinka2009
a spoustu dobrých výsledků přejeme, jsme s vámi. Pa pa
www.prckoviste.cz/elinka2009
Kačenko a Adulko, přejeme vám moooc štěstíčka :k: :k: :k: a věříme, že vše dobře dopadne...
_________________________
http://prckoviste.cz/nasdomik
http://mysaco.rajce.idnes.cz/
...smekám a moc držím palce :a: Musíš být hodně statečná,kvuli své malé holčičce :girl: :k:
Katuško určitě to bude jen to co píšeš jen poruchy soustředění a s učením! na nic horšího nemysli jasný máš to odemě zakázaný musíš teď být veselá Adinka to vycití že se maminka trápí a ona potřebuje veselou maminku aby se ní mohla krásně smát.
posíláme dávku síly mějte se krásně papa
Holky myslíme na Vás :k: Posíláme spoustu síly a držíme pěstčky. Držte se :k:
________________________________
http://www.prckoviste.cz/nelaslezkova
Kači co to čtu??? Co to s Adinkou vyvádíte? :( To jsem "prošvihla" něco co bych teda vůbec nemusela vědět, moc mě mrzí, že máte takové problémy a posílám moc sil, snad bude vše dobré :k: Moc držím pěsti :h:
Ahoj holky,
posíláme vám s Ellenkou moc pozdravů, podpory a sil do Motola!! :h: :h: Pořád na vás myslíme a i Honza se mě často ptá, jestli vím něco nového. Vůbec nevím, co vám mám na to vše napsat, jen musím přiznat, že tě obdivuji, protože já už bych byla na práškách..
Vím, že nepotřebuješ slyšet slova lítosti, takže ještě jednou vám všem i Michalovi přejeme hodně sil, trpělivost, štěstíčko a hlavně zdravíčko, protože lásky máte určitě víc než dost!!!
Katko, kdybys cokoliv potřebovala, číslo na mě máš.
Držíme vám palce a Adince posíláme hromadu pusinek.
Tina, Ellenka a Honza :k:
to je straasna nemoc.....
mocinky drzim palecky at se to nepotvrdi a je to "jen"ta epilepsie.
myslim strasne na vas :a:
Kéž by se z toho vyklubala "jen" epilepsie!!!! Myslíme na vás!!! A je moc dobře, že léky začínají působit :-)
Ahojky moc na tebe a malickou myslim a drzim palecky.Posilame pusinku a pohlazeni malicke... http://www.prckoviste.cz/michaela
Moc na vás myslím a držím pěstičky....držte se holky. :k: http://www.prckoviste.cz/neninkamazlinka
Ahoj, drzim palce aby sa na genetike nic nepotvrdilo. Neviem si len predstavit, zeby mi niekto zdeloval takeho diagnozy este predtym, nez by bolo nieco potvrdene. Maminu by mali drzat nad vodou, koli dietatu, a nie hned zdelovat taketo moznosti. Nehovorim davat plane nadeje, ale zase nie tak strasit najhorsimi verziami bez potvrdenia.
Drzime s Jonaskom moc palce. Edit
jste obe moc statecne holky- moc na vas myslim, drzime vsechny pesticky at to dopadne co nejlepe.