Je tu někdo s dítětem se sluchovou vadou?
To je hloupé, tyhle stránky nemají žádnou diskuzní skupinu pro rodiče jakkoliv postižených dětí. I když já Matýska jako postiženého neberu...jenom kapku špatně slyší..no nic. No tak je tu někdo? Potřebovala bych poradit ohledně sluchadel, různých úskalí kolem doktorů, práci na rozvoji řeči a tak. No protože ono to vypadá, že ještě dva týdny nás nikam nevemou. Házejí si nás jak horkej brambor, všude maji asi plno, čekací lhůty do října. A já chci pro M sluchadlo a já chci vědět jak s ním pracovat! :w: :cc):
In reply to Tak jsem byli dneska na by Leuš
tak a je to. Ale víš jak, co doktor, to názor. věřím, že se ten sluch ještě zleppší. jinak co Bára ted zašla chodit do školkymtak tam mají jednoho kluka, co má ten Kochlerův implantát a nepoznala bych na něm, že je nějak moc na tom špatně s řečí. Jsou mu 3 a mluví bych řekla dost dobře. Jasně, že to nebude úplně jak zdravý dítě, ale přirovanala bych to k naší Báře, tak by to mělo být s řečí OK. akorát teda je to asi dost pakárna, co říkala učitelka, tak jsou u toho nějaký omezení., co smí a nesmí dělat. Přece jen je to elektronika , kterou ti dají do těla ale chlapešek vypadá spokojeně, a běha si jak čipera.
ahoj Leus,
tak to je mi lito, ze to tak dopadlo. nicmene, hlavu vzhuru.. jak jsi sama napsala, jen trosku hur slysi. Preji ti hlavne moc trpelivosti a at je to lepsi , nez se ted zda.. pappa lenka a pusinu Matyskovi
Zkušenosti nemáme Leuš, ale držíme palce, ať je to jen a jen lepší :h: :h: :k: :k:
In reply to Zkušenosti nemáme Leuš, by Lucaa
díky :-) .....zkušenosti buďtě rádi že nemáte....
tak já chodím s malou sem, máme jak foniatričku tak tam je i logopedka, http://www.comhealth.cz/cz/Hlavni-strana
tak a tady by mohli poradit se sluchadlem http://www.kind.cz/kontakt_cz.html?&no_cache=1
a ještě jukni sem. http://www.prosluch.cz/korekce.php
http://www.prvnikrok.cz/databaze.php?databazekat=f01
In reply to tak já chodím s malou sem, by Karluša
prosímtě popiš mis čím hlavně jsou u vás problémy. Jako jestli třeba s řečí, nebo s kamarádama - jestli se dceři posmívají...taky by mě zajímalo, jestli ta sluchadala přenášejí čistý zvuk a nebo jestli to nějak šumí a jestli jsou lepší ty digitlání nebo analogická spíš.... díky.... :? Jsem z toho nějak čím dál tím víc zničená....
In reply to prosímtě popiš mis čím by Leuš
máš to ve zprávě. zatím jen něco, když budeš chtít něco víc, tak napiš. a hlavně se drž, vím, že je to hrozný, ale já si pořád říkám, že jsou na tom lidi i hůř. No, takovej je už život. a ono to rčení hlavně at je zdaravý má něco do sebe, no a při má smůle to nevyšlo ani jednou. ale prostě mám děti relativně zdravý.
Ahojky, zkus juknout na tyto stránky. Tam by se taky možná dalo něčeho dopídit. Dokážu pochopit, jaký to je a na rovinu, je to na dlouho. a fakt pro to člověk musí dělat sám co nejvíc, protože doktoři se na to vykašlou.
http://www.frpsp.cz/
Nevím teda přesně, kolik vám je. myslím, že asi ne rok, co ? no nevím, ale já bych mu teda doma pouštěla třeba rádio, aby se stimulovali nervy sluchový, ale zas ne moc na hlas,aby to neškodilo. Nám tenkrát říkali, že se vyhýbat hluku nadměrnýmu, takže třeba koncerty, nebo střelby(jsme se to dozvěděli až bylo po bitvě na Bílé hoře, tak dobrý). S těma sluchadlama máš lepší si nechat napsat od doktorky, aby to zaplatila pojištovna, jsou strašně drahy, my máme mít, pojištovna nám ho neuhradí a je celkem z těch levnějších. Stojí 400 eur. Jinak se dávají kochlerovi implantáty a to je teda darda. No a pak to musí taky nastavit. ale info by ti mohli dát v nějaký provozovně. Vím, že je jedna firma kousek od Pavláku, tak se tam zkusit poptat, juknu na adresu. Jinak je fakt, že se strašně moc čeká, to aby člověk domlouval půl roku dopředu.
In reply to Ahojky, zkus juknout na tyto by Karluša
ahoj,díky. jen v rychlosti - kochleární implantát - na tento zatím není (naštěstí). Jinak je Matesovi sedm měsíců. Jo a sluchadlo má dostat nejdřív kapesní a neříkej mi, že to trvá půl roku, to nejde!!! To to teda budu tlačit a jestli nebude sluchadlo do měsíce, tak to bych se na to podívala!!! Teď jdu spát, ještě napíšu. I MAYE :-) Pa
Leuš, zkus si odchytit mezi květnovýma Karlušu, ta má starší holčičku s vadou sluchu, takže by ti snad mohla s něčím poradit... i když si myslím, že má jinou vadu než vy, a má problémy jenom s jedním ouškem
každopádně je stejně jako ty z prahy, takže by mohla poradit možná i co se týče doktorů
Dnes jsem tady po 3 týdnech. Ležím s těžkým zápalem plic a pořád mi hrozí nemocnice. Tak přece jen je tam vada. Kruciš, kruciš !!! Ale to co píšeš, mi připadá, že i tak by to mohlo být O.K. Slyší-li, když na něj mluvíte nahlas, tak je to ještě dobrý, ne? A třeba se to postupně upraví. Jak píšeš, taky bych Matyáška nebrala jako postiženýho :-) Moc ráda bych dala srazík, teda až se vyhrabu z toho svinstva. Zatím pa!
In reply to Jejda ahooooj !!! by MAYA
Ahoj, brzy se uzdrav a někdy dáme sraz. Kde jsi nám nastydla?
Ahoj Leuš,
my prý podle doktorky máme chodit na ORL, chodíme tam snad co měsíc, Deniska se léčí od narození se štítnou žlázou, prý to má vliv na sluch, nikdy žádné problémy neměla až do loňského léta, kdy nám nějaké hodnoty vyšly záporně, nám jsou teda 3 roky a hodnoty vyšly špatně jen kvuli tomu, že chodila do školky a děti byly stále nemocné a ona to chytla od nich, nechaly jsme jí vytrhnou nosní mandli a hodnoty jsou zase OK.
Vy už jste byli na nějakém vyšetření, že už uvažuješ o sluchadlech?
In reply to Ahoj Leuš, my prý podle by J.Slezakova
No jo měli jsme vyšetření BERA - elektrody na hlavě, ze sluchátek pouštěli zvuky a sledovali odezvy v mozku. Byli jsme na ORL i na tympanometrii a na emisích. Za bubínkem to není asi úplně ideální, křivky nevyšly úplně tak, jak by měly, ale lékaři po žádném zánětu ani nepátrali a došli k závěru že problém je ve středouší. tak jim věříme....Ale samozřejmě doufáme, že tam třeba byla trochu nějaká rýma a že jsou ty hodnoty zkreslené....On trochu rýmu v nose má, ale ne moc... Ahoj!
In reply to No jo měli jsme by Leuš
My jsme také měly rýmu a ty hodnoty to může výrazně zkreslit, nenabídli Vám třeba ventilační trubičky, za bubínkem může mít vodu a to může zkreslovat také udaje, ještě bych se možná poradila s dalším doktorem, já byla u dvou a každý mi řekl něco jiného.Za zkoušku nic nedáš.l
In reply to by anonymous_stub (neověřeno)
Ahoj, teď je pro nás každá rada drahá. Díky! Za každou radu týkající se zařazení Matyáška mezi normální vrstevníky Ti budu moc vděčná. V tuto chvíli jde tedy hlavně o to, jak si s ním hrát, aby s emu rozvíjela řeč a aby se neuzavíral do vlastního tichého světa. Má na levém uchu 70 db, na pravém 90db, sluchadla ještě nemáme. Je mu sedm měsíců. Díky!!!! :#~:
In reply to by anonymous_stub (neověřeno)
ProsímTě vysvětli mi rozdíl převodní a percepční? No jo počkej už to asi chápu. No asi půjde o převodní (jakože problém je v převodu zvuku do toho centra v mozku viď). No ale jisté není nic, my víme to, co jsem tu napsala.... Jo a ty decibely to je to co slyší. Hranice a pak vejš. Stejně ale já mu zachrastila za uchem rolničkou a otočil se. Mi to nepřišlo na 70 db...mi to přišlo na míň.....ale zase to bylo velice blízko za uchem
Ahojky Leuš,
já sice dítě se sluchovou vadou nemám, ale pracovala jsem s takovými dětmi, má specializace je surdopedie(sluchové vady) a AAK(alternativní a augmentativní komunikace). Teď tedy nemám moc času, jedeme pryč, ale můžeš mi napsat email, co tě přesně zajímá (jaká sluchadla máte, jaká vada sluchu, jak je starý), pokusím se ti odpovědět a po případě ti pošlu nějaké materiály. Můj mail: MartinaPtackova@email.cz
Marťa
In reply to Ahojky Leuš, já sice by MATYG
Jé moje mamka taky dělá AAK.
In reply to Jé moje mamka taky dělá by Romanca
No...tak se jí zeptej, jestli nezná toho Jedličku...co nás za ním psílá doc. Dlouhá... no ale asi ne. Ach jo. Stejně se mi chce zůstat na té klinice, kde máme lehkou protekci...ale asi opravdu jen velmi lehkou, když nás posílaj pryč. Bů. Chjo. :O
In reply to No...tak se jí zeptej, by Leuš
zeptám se, kdo ví. Ale Praha je od Jeseníku hodně daleko.
In reply to zeptám se, kdo ví. Ale by Romanca
Leuško, ptala jsem se mamky jestli ho zná a říkala, že ji to jméno něco říká, ale nedokáže si to spojit. Každopádně, hlavu vzhůru bude zase dobře.
In reply to Leuško, ptala jsem se mamky by Romanca
Díky moc! On je to předseda všech foniatrů v ČR. To jsem zjistila až teď. Když už sem objednaná jinam :-). Ale on je ten mudr kam jsem objednaná prý také dobrý. Jdeme zítra... Dneska na genetice odebírali matesovi krev. Nejdřív to pět minut lovili v ručičce. Pak toho nechali a šli se umejt od krve - byla všude, ruku měl uplně rudou ¨, bylo to po tom stole, po jejich rukach...jen ne ve zkumavce.... Tak to vzali z hlavičky. To bylo hned. Ale předtim jsem se mále rozbulela. Byl to snad nejvíc šokující okamžik od matesova narození. Horší než ta jeho hluchota....
In reply to Díky moc! On je to by Leuš
ahojky leus.. to jsou teda HOVADA... promin, ze jsem tak sprosta, ale to me hrozne nastvalo... chudak Matysek.. vim jka ti bylo.. Emmicce uz brali krev z rucicky 10x a z toho 2x hnusne.. ja u toho bulela a myslela ,ze je snad zabiju... tak hlavne , ze uz je to za Vama a snad i s tim sluchem to bude lepsi , nez se ted zda...
ahoj a drz se
In reply to ahojky leus.. to jsou teda by lenki
Já měla co dělat, abych nebulela. :-g( ta doba nez to vzdali a prestali ho trapit byla nekonecna, uz uz jsem chtela zakrocit. chudak ma ted modrinu... Chudak Emicka - proc ji brali tu krev 10x ???
In reply to Já měla co dělat, abych by Leuš
Ahojky.. no nam brali tu krev kvuli jat. testum.. Emmicka je ma stale zvyseny..zjistilo to tenkrat v nemocnici a od te doby chodime na kontrolu a uz jsou skoro v normalu.. jedna hodnota uz je fakt skoro ok.. a ta druha jeste zvysena, ale klesa.... ja ti mela take strach.. to vis .. jatra.. ale snad je vse ok... a bude !!!!!!! :)
JInak Jak ji to odebirali predposledne to bylo fakt hrozny.. nekecam.. snad 40 secund ji tam vrtala tou jehlou a hledala zilu... ja byla uz skoro hystericka......a rucicku mela modrou od puli paze az skoro k zapesti.... fakt hrozny. posledne to bylo ok... zilu ji nasla hned a Emmicka skoro neplakala....
Jinak je mi lito, ze mate takove trable, ale hlavne ,ze je Matysek jinak zdravej.... nechci to tim zlehcovat, ale poznala jsem lidi co si prozili fakt svy..ani na to nechci myslet.. takze si vzdy rikam... hlavne at je Emmicka stale zdrava :) a tak i Matysek :)
papa lenka
ja ti se sluchadlem neporadim, ale urcite to nevzdavej. Taky jsem mela nemocnou dceru mela epilepsii a nebyla jsem spokojena s doktorkou. Prez internet jsem si nasla doktora v Praze a po pul roce jsme byli bez leku a zdravy. Tak to urcite nevzadvej. Dnes se na internetu da najit opravdu hodne moc. Nekdo ti urcite pomuze.
Nejoblíbenější články
Zajímavé odkazy
Uživatelky s nejvíce příspěvky
Vaše fotografie
Tak jsem byli dneska na foniatrii. Pan doktor vypada moc dobre (profesne samozrejme :-) ), parkrat i ukazal zuby kdyz se usmival, jen mu tam furt nekdo volal, tak nas trosku stval, kdyz jsme tam sedeli s jedinym synem on nam rikal naky hruzy a pak se zovialne bavil pet minut po telefonu s kamaradem. Ale ja na to mam pech. jednou jsem prisla na kozni s hroznou vecia ta doktorka kterou jsem brala jako spasu se zacala bavit po telefonu s kamosem o svatbe jinych kamosu, dodnes si pamatuju jak rikala ze doufa ze ochutna svatebni kolacky. A ja se tam tehdy rozbrecela. Ona to polozila, uplne se divila co to delam a rekla mi at nebrecim. Neutesovala me ani se neomluvila. No ale to sem nepatri.
No tak ten foniatr - MUDr Cerny - nam nejdriv vypravel o sluchadlech, jaky by doporucoval a proc, pak dokonce zacal vytahovat implantat a ze vlastne by na nej mates mozna byl, to me polilo horko... No ale pak zase otocil, ale ja vam fakt uz moc nevim co rikal, ja negativni zazitky vytesnuju. Uz me stvou vsechny prognozy do budoucna, kazdy mi rekne neco jineho...tenhle maloval certy na zed, doktorka pred nim nam to zase malovala ruzove...coz on rekl, ze nam to ruzove malovat nebude.
No ale husty je, ze ten conexin 26, ktery za tu vadu muze (pravdepodobne - jeste nemame vysledky z genetiky) ma spatny tretina populace! A nejcasteji se stane, ze se dite s vadou narodi v uplne zdrave rodine bez predchozi zkusenosti - proste se potkaji dva s vadnym conexinem 26 a jeste maj tu smulu...nebo teda spis to dite ma tu smulu, ze se to potka, coz se deje ve 25% pripadu... Ach jo. A pry tenhle conexin 26 zpusobuje nejcasteji velmi vazne vady a taky se detem s timhle dava nejcasteji implantat. Takze jsem v prdeli. Teda ja ne, mates. Ale treba ani mates ne, pokud to bude brat dobre...nejvic v prdeli je asi manzel, ten uz jde na to vysetreni hadickou do zaludku bo ma podezreni na dvanactnikovej vred. Me se zase sloupala kuze na rukou, vypadam ted opravdu odporne, pry je to ze stresu. Ale v sobotu jedeme na dovcu, tak si snad odpocineme.
Dneska dostal mates druhou hexu (teprve!). zatim tuk tuk tuk to vypada dobre. Spi od sesti - bojuje...ted jsem do nej nalila flasku sunaru, ani nevecerel, ja myslela, ze se mi jeste probudi ale on to vzal durch az do rana zda se. No on dopoledne moc nespal - akorat mi usnul tesne nez mu zacal delat odlitek tech zvukovodu takze to moc prijemne probuzeni nebylo a taky se v pet rano vzbudil a ze uz je rano a budeme si hrat...no nastesti jsem ho po chvili jeste uspala, jinak bych asi nebyla pouzitelna uz vubec. Probuh pulnoc. A my zitra jdeme na neurologii. Uz me to Tour de doktori stve. Ta zatim paaaa